Warto wiedzieć

-ważne adresy
-kompetencje
 władz państwa
-zmiany w ustawie
-orzekanie niepeł-
 nosprawności

Biuletyn PFRON
- zmiany w
  funkcjonowaniu
- orzecznictwo

       W dniu 13 stycznia 2003 roku o godzinie 18:00 w Filharmonii Narodowej odbył się  Koncert Charytatywny. Soliści, orkiestra i chór z Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych 
nr 4 im. Karola Szymanowskiego. 
Koncert był dziesiątym z kolei a całkowity dochód z koncertu przeznaczony będzie na potrzeby chorych na stwardnienie rozsiane.

Szczegóły

       Na konferencji EMSP w Dublinie (2-5 maja 2002) duńskie, greckie i brytyjskie towarzystwo MS zgłosiły rezolucję dotyczącą lobbyngu na rzecz chorych na SM. 
Rezolucja została przyjęta przez wszystkie stowarzyszenia należące do Platformy Europejskiej. Już 25 czerwca w Parlamencie Europejskim ma mieć miejsce Pierwszy Europejski Dzień Świadomości SM.
       Na konferencji obradowano również nad sprawami organizacyjnymi EMSP. Zostały zorganizowane dwie sesje naukowe. Pierwszą poświęcono problemom poznawczym w przebiegu sm i możliwościom ich przeciwdziałania, a drugą opiece nad opiekunami. Przedstawiciele Polski mogli uczestniczyć w obradach dzięki grantowi uzyskanemu z EMSP

     Postanowienia przyjęte przez Council European MS Platform podczas konferencji w Dublinie.
1. Wybór nowych władz EMSP
Obecny skład: 

2. Przyjęcie nowych członków EMSP: Bośnia-Hercegowina oraz Słowacja.
3. Przyjęcie rezolucji dotyczącej utworzenia wspólnego lobby na rzecz równego dostępu do
    leków i leczenia w całej Europie.
4. Przedstawienie planu "First European MS Awareness Day" w Parlamencie Europejskim w
    Brukseli.
5. Przyjęcie budżetu za rok 2002 i planów finansowych na 2003.

 Pierwsze spotkanie w Ministerstwie Zdrowia.

       Nowy minister zdrowia Mariusz Łapiński nie potwierdził kontynuacji projektu programu leczenie interferonem. Na pierwszym spotkaniu z przedstawicielami towarzystw i kolegiów oświadczył, że musi się temu projektowi przyjrzeć. Prezydium RG PTSR przy współpracy z Komisją Medyczną PTSR postanowiło jak najszybciej skierować do Ministra w tej sprawie pismo. 
Pierwsze spotkanie z ministrem Łapińskim miało miejsce 28 listopada, brało w nim udział ponad 130 reprezentantów środowisk medycznych. PTSR reprezentowali: przewodniczący prof. Jan Madey oraz prof. Zbigniew Stelmasiak, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Komisji Medycznej PTSR.

       Nowy minister potwierdził, że jest przeciwny obecnym rozwiązaniom organizacyjnym i będzie dążył do likwidacji Kas Chorych, zwiększenia kontroli Państwa nad systemem opieki zdrowotnej. Zmiany miałyby nastąpić płynnie, tak by nie odczuli tego pacjenci. Uzyskał z budżetu dodatkowe 5 mln zł m. in. na procedury wysokospecjalistyczne. Minister podkreślił, że zamierza korzystać z opinii fachowców i zobowiązuje się odpowiadać na skierowane do niego listy i wnioski, czego wcześniej nie robili jego poprzednicy.

       Podczas dyskusji Prof. Stelmasiak, jako przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zapytał o przyszłość programu interferonowego dla osób z sm. Poprzednia ekipa przyjęła projekt tego programu. Niestety, minister Mariusz Łapiński nie potwierdził kontynuacji programu. Wyjaśnił, że najpierw "musi sie zastanowić oraz zobaczyć, jakie są środki". Przypomniał przy tym, ze czeka na listy i obiecuje na nie odpisywać.

       Przygotowano pisemne wystąpienie do ministra, w którym przedstawi obecną sytuacje chorych na sm, ich oczekiwania oraz dotychczas przyjęte założenia programu leczenia interferonem beta. 

Początek

Warszawa 2001-12-12 Do ministra Zdrowia Prof. dr med. Mariusza Łapińskiego   Szanowny Panie Ministrze Zwracamy się do Pana w imieniu chorych na stwardnienie rozsiane, którzy ze względów finansowych są pozbawieni dostępu do leków zarówno łagodzących objawy schorzenia jak i najnowocześniejszych preparatów zwalniających postęp choroby. SM - nieuleczalne przewlekłe schorzenie centralnego układu nerwowego atakuje zwykle ludzi młodych, w pełni sił, niszczy ich plany życiowe, często i rodzinne, doprowadza do trwałej postępującej niepełnosprawności. Dzięki usilnym staraniom chorych oraz środowiska lekarskiego w czerwcu 2000 roku stwardnienie rozsiane zostało wpisane na listę chorób przewlekłych. Niestety, załącznik w postaci listy leków refundowanych obejmuje zaledwie 4 preparaty odpłatne w 50 proc. w tym jeden - solumedrol stosowany w warunkach szpitalnych. W praktyce mimo wpisu na listę chorób przewlekłych ogromna rzesza osób z sm nadal musi rezygnować z zakupu podstawowych leków łagodzących objawy choroby: spastykę, zaburzenia urologiczne, depresję, męczliwość, zaburzenia równowagi, oczopląs. Zwracany się więc z ogromną prośbą o rozszerzenie listy leków refundowanych w leczeniu SM. Stwardnienie rozsiane dotyka bowiem osoby, które nie zdążyły jeszcze osiągnąć pozycji zawodowej i związanych z nią dochodów. Większość chorych to ludzie biedni, żyjący z renty w wysokości 400 zł. Leczenie przekracza ich możliwości finansowe. Jesteśmy gotowi przy współudziale Polskiego Towarzystwa Neurologicznego przedstawić listę najczęściej stosowanych preparatów, bez których trudno zachować zwykłą ludzką godność. Od kilku lat są już dostępne leki, które u części chorych spowalniają postęp choroby (interferon beta, glatiramer). Dzięki tym preparatom czas aktywnego życia w tym również pracy może znacznie się wydłużyć. Osoba chora na SM uzyskuje szanse na normalne funkcjonowanie społeczne. Koszty leczenia sięgają jednak niestety aż 4-6 tys. zł miesięcznie, co czyni kurację, która powinna być prowadzona co najmniej przez dwa lata, zupełnie niedostępną dla chorych. Dwa lata trwały przygotowania do programu refundacji tych leków. Latem 2001 roku Ministerstwo Zdrowia zaakceptowało projekt przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne przy współudziale Krajowego Konsultanta - prof. dr hab. Huberta Kwiecińskiego. Projekt ten zakłada ostre kryteria doboru pacjentów, ale dla tej grupy chorych byłaby to szansa na powrót do normalnego życia. Jest to również w dalszej perspektywie szansa dla Państwa, gdyż chorzy, którzy dłużej zachowują sprawność rzadziej korzystają z rent i opieki społecznej. Warto dodać, że koszty leczenie części chorych tymi preparatami są refundowane w wielu krajach znajdujących się w analogicznej do naszej sytuacji, jak np. w Czechach, na Węgrzech, a nawet w Rumunii.  Z tych powodów Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego gorąco popiera starania Polskiego Towarzystwa Neurologicznego o rozpoczęcie realizacji projektu. Jesteśmy gotowi w każdej chwili przedstawić wszelkie dane i informacje dotyczące trudnej sytuacji osób chorych na SM. Prosimy o rozważenie możliwości spotkania w tej sprawie. Niech nam będzie również wolno przekazać Panu Ministrowi najlepsze życzenia z okazji nadchodzącego Nowego Roku. Z wyrazami szacunku  Prof. Dr hab. Jan Madey Przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

Odpowiedź na powyższe wystąpienie

Pan Prof. dr hab. Jan Madey Przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego          W związku z pismem Pana Profesora dotyczącym sytuacji dostępu do leków stosowanych w leczeniu stwardnienia rozsianego oraz prośby wyrażonej w piśmie Pana Profesora dotyczącej rozszerzenia listy leków refundowanych w leczeniu tej choroby pragnę poinformować, że Mmisterstwo Zdrowia dostrzega wyraźnie problem dostępności do wskazanych w piśmie preparatów. Mam pełną świadomość, że obecna sytuacja nie jest w pełni satysfakcjonująca dla chorych którzy mogliby być leczeni innymi lekami, zwłaszcza lekami z grupy interferonu beta i glatiramerem. Jednak muszę też stwierdzić z całą odpowiedzialnością że z uwagi na trudną sytuację finansową budżetu, nie widzę możliwości wprowadzenia w życie wspomnianego w piśmie Pana Profesora programu, co oczywiście nie zamyka drogi współfinansowania leczenia chorych na stwardnienie rozsiane przez kasy chorych, jak również rozważenia możliwości wprowadzenia programu pilotażowego w latach następnych.

Początek

       Polskie Towarzystwo Neurologiczne wystosowało do ministra zdrowia Mariusza Łapińskiego pismo, w którym nalega na kontynuację realizacji programu interferonowego. 

       Prace nad programem były prowadzone od dwóch lat przy współudziale Krajowego Konsultanta prof. Huberta Kwiecińskiego. Na jego ostateczną wersję zgodziło się latem Ministerstwo Zdrowia. Obecny minister zdrowia, na pierwszym spotkaniu oświadczył, że musi się sprawie "przyjrzeć". Prof. Krzysztof Selmaj oraz prof. Zbigniew Stelmasiak proponują zatem wyznaczenie terminu spotkania, na którym mogliby przedstawić sytuację chorych na sm, oraz - dotychczasowe prace nad pilotażem leczenia interferonami. 

       Podobne wystąpienie przygotowało Prezydium Rady Głównej. W imieniu chorych zwróciło się z prośba o rozszerzenie listy preparatów refundowanych w leczeniu sm oraz o realizację programu interferonowego.

Początek

"Podaj serce"  

       To już V edycja akcji charytatywnej Zespołu Pieśni i Tańca Uniwersytetu Warszawskiego "Warszawianka" na rzecz chorych na stwardnienie rozsiane. Obecnej akcji przyświeca to samo co w poprzednich latach hasło: "Podaj serce". 

       Uwieńczeniem akcji będzie koncert "Warszawianki" uświetniony występem Mariana Opani.

Sala Kongresowa
14 kwietnia 2003 r. godz. 18:00 
ceny biletów 20,30 i 40 PLN do nabycia w siedzibie zespołu i biurze PTSR 

Tuż przed Świętami Wielkiej Nocy, 14 kwietnia odbył się Koncert Galowy wieńczący piątą już edycję akcji "Podaj Serce" Zespołu Pieśni i Tańca Uniwersytetu Warszawskiego. Tym razem "Warszawiance" towarzyszył Teatr Tańca WSP Szkoły Wyższej im. Bogdana Jańskiego.

     Jako gość honorowy wystąpił z własnym programem rozrywkowo-muzycznym wraz z panią Aldoną Krasucką Marian Opania. Całość imprezy poprowadził znany prezenter Tomasz Kamel. W przerwie koncertu odbyła się już tradycyjna aukcja wielkanocnych pisanek wykonanych na strusich jajach.
     Koncert w Sali Kongresowej kończy całoroczną akcję pomocy osobom chorym na stwardnienie rozsiane "Podaj Serce". W imieniu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim zaangażowanym w akcję "Podaj serce". 
     W szczególności dziękujemy panu Marianowi Opani i pani Aldonie Krasuckiej, Tomaszowi Kamelowi, zespołom: Pieśni i Tańca UW "Warszawianka" i Teatru Tańca WSP Szkoły Wyższej im. Bogdana Jańskiego, dyrektorowi "Warszawianki" panu Janowi Łosakiewiczowi, który wraz z zespołem trwa z nami nieprzerwanie od pięciu lat oraz wszystkim osobom dobrej woli, firmom i instytucjom, które włączyły się w akcję i wsparły ideę pomocy ludziom chorym na stwardnienie rozsiane

"Podaj serce" czwarty raz

       Rozpoczęła się VI edycja akcji charytatywnej Zespołu Pieśni i Tańca Uniwersytetu Warszawskiego "Warszawianka" na rzecz chorych na stwardnienie rozsiane. Obecnej akcji przyświeca to samo co w poprzednich latach hasło: "Podaj serce". 

       Jednym z celów jest zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat zarówno choroby jak i problemów osób z sm. Do "Warszawianki" przyłączyły się w tym roku: Teatr Tańca WPS Wyższej Szkoły Zarządzania i Przedsiębiorczości im B. Jańskiego w Warszawie oraz "Słowianki" - Zespół Pieśni i Tańca Uniwersytetu Jagiellońskiego. Akcję zwieńczy 
17 marca 2002 r. koncert galowy w Sali Kongresowej PKiN. Jako gwiazda koncertu galowego wystąpi Marcin Daniec. Podczas koncertu odbędzie się tradycyjna już aukcja artystycznie malowanych pisanek na strusich jajach. 

                
Niedziela, 17.03.2002 - Warszawa, Sala Kongresowa, godz. 18.10

     Ucichają szmery... Kurtyna idzie w górę...  Na estradę Tomek Kamel. Otwiera kolejny, już VI koncert akcji charytatywnej akcji "Podaj Serce" organizowanej przez Zespół Pieśni i Tańca Uniwersytetu Warszawskiego "Warszawianka". Po krótkiej prezentacji wykonawców rozpoczęła się pierwsza część koncertu. 
"Warszawianka" tańczy polskie tańce ludowe, Zespół Uniwersytetu Jagiellońskiego "Słowianki" prezentuje folklor bałkański, potem Teatr Tańca WPS Wyższej Szkoły Zarządzania i Przedsiębiorczości im B. Jańskiego daje próbkę tańca współczesnego. Kolorowo, wesoło, z przytupem, ruch i czysta radość...

     Po przerwie: - Marcin Daniec. Śmiech ogarnia widownię nawet, kiedy artysta nic nie mówi, tylko spojrzy spod góralskiego kapelusza na pierwsze rzędy. Później - występy zespołów tanecznych oraz dodatkowe atrakcje w postaci aukcji pisanek ze strusich jaj i loterii fantowej. Zabawa trwała prawie 4 godziny.
Padły rekordy frekwencji oraz hojności sponsorów i publiczności.
No a na koniec gratulacje, kwiaty, podziękowania do których i my się przyłączamy.

Początek

Teatr i sm

       Grażyna Barszczewska i Henryk Machalica ze spektaklem "Solo na dwa glosy" chcą objechać cała Polskę. Po trzech przedstawieniach w Krakowie pojechali do... Przemyśla. W Warszawie zagrają na wiosnę. Po każdym wieczorze wózek inwalidzki, na którym porusza się aktorka trafia do jednego z chorych na sm. 

      Sztuka Toma Kempinskiego opowiada o chorej na sm wybitnej skrzypaczce, która przy pomocy wybitnego psychiatry usiłuje wydobyć się z depresji wywołanej chorobą. 
Terapia jaką przechodzi bohaterka doprowadza ja od koncentracji na własnym bólu do otwarcia na problemy innych. Końcowe przesłanie jest znamienne: "Pomagając innym pomagamy sobie". Tym słowom towarzyszy znaczący ze strony aktorów gest: podarowanie wózka choremu na stwardnienie rozsiane. Dla nas, chorych spektakl z udziałem tak wybitnych aktorów jest nie tylko akcją charytatywną. Pozwala przybliżyć społeczeństwu trudny świat osób z sm: świat walki z samym sobą, z trudnościami jakie stawia rzeczywistość choroby. 

 

Grażyna Barszczewska, grająca główną rolę w spektaklu "Solo na dwa głosy" oraz pełniący funkcję impresaria Alfred Andrys otrzymali 23 maja 2002 z rąk Prezydenta Kwaśniewskiego dyplom Motyla 2001. Statuetka Motyla została uroczyście wręczona przez Jolantę Kwaśniewska podczas uroczystości w Teatrze Wielkim.         "Motyl" to nagroda dla artystów, którzy potrafią łączyć sztukę z działalnością charytatywną. Dotychczas dzięki "Solo na dwa głosy" do chorych na sm trafiło ponad 30 wózków inwalidzkich (zobacz gdzie i do kogo). Ostatni spektakl będzie miał miejsce 11 czerwca w Warszawie.

Początek

      Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przyłączyło się do protestu organizacji pozarządowych w sprawie propozycji zmian w zatrudnianiu emerytów i rencistów. Praca dla osoby niepełnosprawnej jest bowiem nie tylko możliwością uzyskania dodatkowego dochodu ale także rodzajem rehabilitacji społecznej.

      Tekst rezolucji z wykazem sygnatariuszy i adresatów.

Lista Aptek w których dostępny jest Avonex :

Białystok	PHU''VITAL-BIS''SP.Z O.O.	ul. Pułaskiego 69
Bielsko-Biała	Apteka Klimczok	ul. Cyniarska 11	(33) 812-48-66 całodobowa
Bydgoszcz	Apteka Na Skarpie mgr.farm. Janina Ładysz	ul.G.Siedleckiego 10 85-866 Bydgoszcz	(52) 371-37-70
Częstochowa		ul.Sobieskiego 54	(34) 366-45-70
Gdańsk		ul. Wałowa 27a	(58) 305 18 76
Gdynia	Apteka "Na Cechowej "	ul.Cechowa, 81-188 Gdynia	(58) 625 39 83
Katowice	Ochojec	ul.Tyska 3	(32)-252-00-53 całodobowa
	Apteka Centrum	ul.Korfantego 2	(32) 352-20-20, godz.8-19
Kraków		ul.Długa 88	(12) 633-42-90
Lublin	APTEKA "ARNICA" A.PENCUŁA M.STELMASIAK	ul. Narutowicza 13,  20-004 Lublin	(81) 53 212 84
Łódź	Apteka "Radicula" S.C.  mgr farm. Helena Dobrysiak	ul. Rojna 25, 91-134 Łódź	(42) 650-93-90         650-59-43
	mgr farm. Danuta Szemel	ul. Wólczańska 178, 90-530 Łódź	(42) 636-70-19,  637-78-36
Opole	Apteka "U Ciecha"	ul. Szarych Szeregów 72	(77) 457 60 56
Poznań	Apteka "Przy Cefarmie"	ul Bułgarska 59/61	(61) 861 27 46
Szczecin	Apteka Korona	ul.Bolesława Śmiałego 22/1	(91) 48-47-751,  48-47-958
Warszawa	Apteka W & K	ul.Puławska 62/64.	tel. (22) 646 17 83 tel.fax. (22)8451559
	Apteka Rodzinna	ul. Szlenkierów 1	tel. (22) 862 44 81 fax. (22) 862 44 82
Wrocław	Apteka MC Coys mgr farm Jacek Ciaciura	Pl. Nowy Targ 9 50-142 Wroclaw	(71) 342 74 42

Początek