MIĘDZYNARODOWA KONFERENCJA MSIF - MELBOURNE 2001
Multiple Sclerosis International Federation International Conference 2001

        Przez zaledwie 6 pierwszych dni października przez centrum konferencyjne w Melborne przewinęło się ponad 1900 osób z 29 krajów: od Chile po Japonię. Wszystkich zgromadziła Międzynarodowa Konferencja dotycząca SM: . Dzięki grantowi uzyskanemu z Pfitzer Foundation mogłam w tym gronie reprezentować Polskę. Grant pokrył koszty przelotu, uczestnictwa na spotkaniach Federacji oraz 5 dni zakwaterowania w hotelu. 

       Jednocześnie odbywały się trzy konferencje: dotycząca zarządzanie Federacją, naukowa o najnowszych badaniach i tendencjach w leczeniu SM oraz trzydniowe sympozjum liderów organizacji pozarządowych. Ostatni dzień poświęcony został specjalnemu spotkaniu Osób z SM. 
Jako delegatka PTSR uczestniczyłam w spotkaniach Federacji. Poruszono m. in. problemy zarządzania Federacją. Zostały zmienione relacje między Radą (Board) a Zgromadzeniem (Council). Punkt ciężkości został przesunięty w stronę zgromadzenia delegatów wszystkich narodowych stowarzyszeń. Zmniejszona została liczebność Board z 40 do 20 członków wybieranych na 2 a nie jak dotychczas na 4 lata. Dokonano wyboru członków komitetu nominacyjnego. Dyskutowano nad zmianą loga. Zmiana loga jest konsekwencją zmiany nazwy Federacji. Zaproponowane logo nawiązuje do struktury nerwu. 

        Wprowadzono również zmiany w sposobie naliczania składki uzależniając ja od ilości członków danej organizacji i dochodu narodowego w danym kraju. Nasza organizacja trafiła razem z Czechami, Portugalią, Islandią, Słowenią do piątej grupy. Składka członkowska wynosi podobnie jak dotychczas 750 funtów szterlingów rocznie. Postanowiono również przeznaczyć część funduszy w następnych latach na lokalne konferencje w Europie Środkowo-Wschodniej. Najbliższa takie seminarium odbędzie się w Grecji. 

        Niezmiernie ciekawa była konferencja medyczna, która towarzyszyła spotkaniom Federacji. Przedstawiono ostatnie badania nad sm i leczeniem sm. Niestety, jeśli ktoś oczekiwał jednego zdania: znaleźliśmy lek "NA SM" mógł czuć się rozczarowany. Naukowcy nadal poszukują zarówno przyczyn choroby (badania genetyczne), jak i sposobów na radzenie sobie z jej najbardziej dokuczliwymi objawami. Co istotne, nie było na konferencji tematów tabu. Sporo czasu poświęcono życiu codziennemu z sm: problemom psychologicznym, urologicznym, seksualnym, rehabilitacji a nawet opiece paliatywnej. Część materiałów w wersji angielskiej jest dostępna na stronie http://www.mssociety.com.au/ Postaramy się by zostały one również przetłumaczone. 

        Konferencja była także miejscem, gdzie można było poznać wspaniałych ludzi, żyjących z sm lub poświęcających swój czas dla osób z sm. Dzień People With MS należał do najważniejszych na konferencji. Uczestniczyło w nim około 800 osób w różnym stopniu zaawansowania choroby. Spotkaniu towarzyszyły wykłady dotyczące życia z sm w tym pasjonująca opowieść na dwa głosy Johna Goldinga (szefa PwMS) i jego żony Elżbiety. Atmosferę choć w części oddają zdjęcia. Następna konferencja odbędzie się za dwa lata w Berlinie. 

Iza Odrobińska, 2001

Pierwszy dzień konferencji, uroczyste otwarcie ceremonii przez prezydenta MSIF Petera Schwaitzera i Christian Purdy.	Wręczenie nagrody Wolfehnson Orianie Garcii Santander z Chile. Nagroda Wolfehnsona jest przyznawana dorocznie osobom z sm zaangażowanym w pracę na rzecz środowiska chorych.	Obrady Zgromadzenia. Prezydent Peter Schwaizer przedstawia projekt nowego loga.

Obrady bywały męczące, zwłaszcza dla przybyszy z innych kontynentów.		Rozmowy w przerwie konferencji z Johnem Goldingiem, szefem PwMS, oraz Ianem Hinksem przewodniczącym MSAustralia.

Dyskusje rozwijały się również przy wspólnym stole. Uroczysta kolacja MSIF zgromadziła większość delegatów. Tuż przed nią był czas na wspólną lampkę szampana. A przy stole: rozmowy, wymiana doświadczeń i plotki, ploteczki...

Iza Odrobińska -  wrażenia z podróży