Pierwszy Europejski Dzień Świadomości SM

     Po raz pierwszy 25 czerwca 2002 w Parlamencie Europejskim w Brukseli dojdzie do spotkania wszystkich przedstawicieli 27 europejskich towarzystw działających na rzecz chorych na SM (sclerosis multiplex) z reprezentantami tegoż Parlamentu. Spotkanie - "First European MS Awareness Day" ma na celu nie tylko zwiększenie świadomości czym jest stwardnienie rozsiane, ale również stworzenie lobby na rzecz równego dostępu do leków i leczenia dla chorych w całej Europie. Spotkanie jest organizowane przez European Multiple Sclerosis Platform http://www.ms-in-europe.org/ oraz Multiple Sclerosis International Federation http://www.msif.org/. W spotkaniu w Brukseli weźmie udział reprezentantka Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego wiceprzewodnicząca Rady Głównej PTSR Izabela Odrobińska.

A jak było?

Parlament Europejski, Bruksela 25 maja 2002

     Około setki osób z SM z całej Europy obradowało w Parlamencie Europejskim w Brukseli nad koniecznością wprowadzenia równego dostępu do najnowszych leków i leczenia. W spotkaniu uczestniczyli członkowie Parlamentu. Jak przyznała Catherine Stihler (MEP - Member of European Parlament) zmiana taka wymaga ujednolicenia prawa farmaceutycznego.
     Obecnie sytuacja chorych na sm w Europie przypomina loterie. Najszybszy i najpowszechniejszy dostęp do nowych metod leczenia maja pacjenci niemieccy, średnio dwa lata wcześniej niż "reszta Europy" uzyskują dostęp do najnowszych preparatów. Dla porównania - chorzy na SM mieszkający w Wielkiej Brytanii musieli walczyć o przywrócenie jakichkolwiek refundacji. Bez pomocy finansowej państwa korzystanie z najnowszych form leczenia jest niemożliwe.
     Podczas obrad określono cele wspólnego lobby Europejskiej Platformy MS. Za podstawowy uznano: wprowadzenie jednolitego standardu dostępu do nowoczesnych leków i metod leczenia w całej Europie. Kolejne: obowiązkowa dostępność budynków i miejsc użyteczności publicznej, zakaz dyskryminacji w miejscu pracy ze względu na chorobę i niepełnosprawność. Wszystkie te cele zostaną ujęte w planie działań European MS Platform na lata 2003-2005. Z punktu widzenia Polski, która ma szanse w 2004 zostać członkiem Unii Europejskiej, najistotniejsze jest wprowadzenie jednolitego standardu dostępności do najnowszych leków i metod leczenia. Polscy pacjenci są bowiem zmuszeni do rezygnacji z podejmowania kosztownych terapii, które mogą wpłynąć na przebieg choroby zwłaszcza w początkowej jej fazie. 
     Obradom towarzyszyła sesja dotycząca wczesnego diagnozowania. Według obecnych badań przedstawionych przez prof. P. Reickmanna (Niemcy) oraz prof. M. Soderstroma (Szwecja) skuteczność zarówno interferonów jak i kopolimeru (Copaxone) zależy w dużej mierze od czasu podania leku. Najlepsza reakcja i rzeczywiste zwolnienie postępu choroby mogą zostać uzyskane u pacjentów zaraz po postawieniu diagnozy, czasem już po pierwszym rzucie, kiedy występują już zmiany w MRI, ale sprawność fizyczna pozostaje niezmieniona.

Więcej informacji na stronie http://www.ms-in-europe.org/  
Izabela Odrobińska

Na zdjęciu nasze delegatki w trakcie obrad,  na pierwszym planie od prawej Izabela Odrobińska i Anna Gryżewska