Dyskryminacja chorych na stwardnienie rozsiane - Rezolucja Parlamentu Europejskiego

Działania lobbingowe European MS Platform w Parlamencie Europejskim

Spotkanie Europejskiego Parlamentu Osób Niepełnosprawnych (EPON)

 

Więcej na stronie "Niepełnosprawni lecz pełnoprawni"

 

 

 

 

 

 


Parlament Europejski a SM

Trwają, działania lobbingowe European MS Platform w Parlamencie Europejskim w Brukseli na rzecz wprowadzenia równego dostępu do leków i leczenia dla chorych w całej Europie. 
Pierwszym krokiem była podjęta podczas Pierwszego Europejskiego Dnia Świadomosci SM (czerwiec 2002) rezolucja dotycząca chorych. Podczas kolejnej konferencji EMSP, na Malcie (maj 2003) przedstawiciele towarzystw członkowskich EMSP oraz reprezentanci RIMS (Rehabilitation in MS) podjęli deklarację dotyczącą prawa dostępu do rehabilitacji i usług związanych z samodzielnością osób niepełnosprawnych. 

Jednocześnie regularnie odbywają się spotkania lobbingowe w siedzibie Parlamentu Europejskiego ("MS Information Hour"). Uczestniczą w nim członkowie Parlamentu Europejskiego, którzy zaangażowali się w lobbing na rzecz chorych na SM. Obecnie Parlament Europejski przygotowuje pełny raport dotyczący sytuacji chorych w poszczegolnych krajach członkowskich. Na ostatnim spotkaniu (12 listopada), w którym uczestniczyła delegacja polska , prof. Peter Rieckmann przedstawił wstępnie podstawowe standardy terapii SM, które zdaniem IMAB (International Medical Advisory Board) powinny zostać przyjęte w odniesieniu do wszystkich chorych. Podstawowym założeniem jest szybki i szeroki dostęp do leków wpływających na postęp choroby oraz rehabilitacji.
Dokładny opis działań lobbingowych EMSP na stronie: http://www.ms-in-europe.org

Problemem przygotowania odpowiedniego dokumentu dotyczącego jednolitych standardów rehabilitacji w SM zajęli się specjaliści z całej Europy podczas seminarium w Atenach (5-7 grudnia 2003). Również w tych obradach uczestniczyła delegacja polska (Iza Odrobinska - CEO, dr Mariusz Kowalewski - szef projektu ośrodka rehabilitacyjnego w Bornem Sulinowie oraz Grzegorz Gałuszka z ośrodka w Skoczowie). 




Bruksela 10-11 listopada 2003 roku.

Spotkanie Europejskiego Parlamentu Osób Niepełnosprawnych (EPON)

Ogłoszony Manifest EPON
Przyjęta rezolucja

Parlament Europejski gościł osoby niepełnosprawne z całej Europy podczas spotkania Europejskiego Parlamentu Osób Niepełnosprawnych 10-11 listopada 2003 roku. Na sali jako jeden z delegatów polskich znalazła się Iza Odrobińska oraz - jako jej osobista asystentka - Marta Kowalczyk, reprezentująca grupę Młodych "Zgrani".

Spotkanie Parlamentu Niepełnosprawnych zgromadziło ponad dwustu delagatów z 28 krajów Europy, ponadto ich opiekunów, przewodników, tłumaczy oraz ponad 100 obserwatorów. Wydarzenie to odwoływało się do 10 rocznicy uchwalenia "Standardów wyrównywania szans osób niepełnosprawnych" (ONZ 1993 roku) oraz pozwalało na podsumowanie Europejskiego Roku Osób Niepełnosprawnych. Było również szansą na uzyskanie wpływu na politykę Unii Europejskiej, stworzenie nacisku politycznego, który wpłynąłby na ujednolicenie polityki społecznej UE. 
Efektem spotkania było uchwalenie rezolucji wspierającej raport przygotowywany przez Parlament Europejski a kończący Europejski Rok Niepełnosprawnych oraz Manifest Europejskiego Ruchu Niepełnosprawnych. Treść Manifestu - zdaniem EDF - powinna wpłynąć na program partii politycznych startujacych w wyborach do EP w 2004 roku.

Podczas obrad podsumowujących Europejski Rok ON podkreślano porażkę, którą było nieuchwalenie dyrektywy o zakazie wszelkiej dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność. Przyjęte dotychczas dyrektywy dotyczą zakazu dyskryminacji w miejscu pracy oraz konieczności dostosowania transportu. Ich wykonanie również oceniono jako niezadowalające.

W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele wszystkich ugrupowań EP. Niestety, co zostało odnotowane przez prasę, nie pojawili się akredytowani przy EP polscy obserwatorzy.
Informacje dotyczące obrad, treść przyjętych dokumentów są dostępne pod adresem 
http://www.edf-feph.org/en/welcome.htm


 


 

Manifest

przyjęty 11 listopada 2003 roku
przez Parlament Europejski Osób Niepełnosprawnych

od Parlamentu Europejskiego Osób Niepełnosprawnych
do Parlamentu Europejskiego i do potencjalnych kandydatów do wyborów
w sprawie wyborów do Parlamentu Europejskiego w 2004 r.



Zważywszy, że:

  1. Wybory do nowego rozszerzonego Parlamentu Europejskiego odbędą się w czerwcu 2004 r. Jest to punkt zwrotny dla Europy. Jest to szansa dla przyszłych członków nowego Parlamentu Europejskiego by podjęli zdecydowane zobowiązania poparcia konkretnych zmian, które zapewnią osobom niepełnosprawnym pełne korzystanie z ich praw cywilnych, socjalnych, ekonomicznych i politycznych; 

  2. Osoby niepełnosprawne stanowią co najmniej 10% całego społeczeństwa i przynajmniej jedna osoba na cztery ma niepełnosprawnego członka rodziny. Tacy nasi sprzymierzeńcy jak; rodziny, przyjaciele, znajomi oraz asystenci również uważają, że społeczeństwo powinno wziąć pod uwagę sprawy osób niepełnosprawnych. Kwestie niepełnosprawności są sprawami wszystkich i dlatego Parlament Europejski Osób Niepełnosprawnych wzywa przyszłych parlamentarzystów europejskich do wysłuchania i kieruje do nich nasze żądania;

  3. Europa rozwinęła się bez stosownego wzięcia pod uwagę potrzeb i praw całej swojej populacji. Wynikiem tego są liczne rodzaje barier dla osób niepełnosprawnych stojące na drodze do pełnego udziału w społeczeństwie. Rozpatrzenie spraw odnoszących się do niepełnosprawności dotyczy wszystkich, ponieważ ich decyzje przyniosą korzyści całej populacji;
     

  4. My, delegaci do Europejskiego Parlamentu Osób Niepełnosprawnych, 200 oficjalnych przedstawicieli 50 milionów osób niepełnosprawnych i rodziców osób niepełnosprawnych niemogących reprezentować samych siebie, wzywamy wszystkich kandydatów na przyszłych członków Parlamentu Europejskiego oraz wszystkie partie polityczne do przyjęcia następujących zobowiązań, kluczowych dla respektowania praw człowieka osób niepełnosprawnych oraz dla zapewnienia im równych szans w społeczeństwie; 

  5. Europejski model dotyczący osób niepełnosprawnych powinien się opierać na szerokiej definicji praw człowieka i powinien się składać z kombinacji kompleksowych rozwiązań legislacyjnych zabraniających wszelkich form dyskryminacji osób niepełnosprawnych oraz pozytywnych działań, które dostarczają osobom niepełnosprawnym wsparcie niezbędne do zapewnienia im rzeczywistej integracji społecznej;

  6. Decentralizacja odpowiedzialności i jej przesunięcie z władz centralnych na regionalne i lokalne zachodzi w całej Europie i tym samym zwiększa potrzebę narodowego planowania lokalnych polityk dotyczących niepełnosprawności, jednocześnie zwiększa to potrzebę wprowadzenia kontrolowanego na szczeblu narodowym programu planowania polityki wobec niepełnosprawności, opartego na lokalnych prawach człowieka, lub Standardowych Zasadach ONZ, jakim na przykład była Agenda 22.

 

My delegaci Parlamentu Europejskiego Osób Niepełnosprawnych, reprezentacja zróżnicowanego ruchu osób niepełnosprawnych składającego się z 50 milionów obywateli Europy, mamy następujące żądania w stosunku do instytucji Unii Europejskiej, Państw Członkowskich oraz państw kandydackich i wzywamy wszystkich kandydatów w wyborach do Parlamentu Europejskiego w czerwcu 2004 r. do złożenia obietnicy realizacji następujących zobowiązań:

Prowadzenia kampanii na rzecz rozwiązań prawnych w zakresie praw człowieka