Konferencja MSIF w Monachium ( 2-4 kwietnia 2003) 

Konferencja miała charakter roboczo-organizacyjny, była zorganizowana wyłącznie dla CEOs (Chef Executive Offcers)

Pierwszego dnia odbyło się spotkanie grupy CEOs. Dyskutowano o: 
      1. konieczności i możliwościach aktywizowania osób młodych z sm
      2. programach dla nowozdiagnozowanych
      3. możliwości aktywizowania i włączenia w prace towarzystw osób z sm .
Jako reprezentantka PTSR przedstawiłam naszą sytuację: posiadanie grupy "Zgrani" z przedstawicielem w RG, jej obecną działalność. Podczas dyskusji podkreślono konieczność "odmłodzenia towarzystw". W przyszłości grupa CEO ma stanowić ciało doradcze Boardu i proponować kierunki dzialan MSIF. Szef CEO będzie (i jest obecnie) członkiem Boardu. 

Następnego dnia zorganizowano wizytę w centrum badań nad SM - Sylvia Lawry Center. Centrum zajmuje się obecnie gromadzeniem i przetwarzaniem informacji dotyczących przebiegu sm. Ma ono za zadanie stworzenie statystycznej wiedzy - modelu przebiegu sm. Opracowanym przez matematyków modelem statystycznym zajmą się w przyszłości kliniki medyczne, których zadaniem będzie znalezienie odpowiedzi na pytanie "Od czego zależy przebieg sm?". Z obecnych danych wynika jednoznacznie, ze im dłużej trwa okres względnej stabilizacji (im później pada w naszych warunkach diagnoza) tym łagodniejszy przebieg choroby. 

Trzeciego dnia odbyło się posiedzenie Boardu MSIF, któremu mogli się przysłuchiwać/brać udział w dyskusji pozostali uczestnicy konferencji. Jednym z palących tematów podniesionych przez Komitet Nominacyjny było rozszerzenie Boardu przez dopuszczenie do władzy ludzi młodych, z mniejszych i biedniejszych towarzystw. Sugerowano również zwiększenie grupy osób z sm w Boardzie. Propozycja ta ma dla MSIF zalety: umożliwia wprowadzenie nowych ludzi, nowych pomysłów, koncepcji, idei. Ma również wady: biedniejszych towarzystw nie stać na udział w obradach Boardu, pozostałe bogate organizacje musiałyby pokrywać dodatkowe koszty. Podczas dyskusji zaistniał wyraźny rozdźwięk miedzy stowarzyszeniami europejskimi i towarzystwem amerykańskim. Najkrócej mówiąc towarzystwo amerykańskie było przeciwne wydawaniu dodatkowych funduszy na zmiane Boardu. Ostatecznie nie podjęto wiążących decyzji i zdecydowano się kontynuować rozmowy na ten temat w formie elektronicznej oraz podczas MSIF Conference w Berlinie.

Ze spraw mniej drażliwych: przedstawiono prace podjęte lub zakończone w ubiegłym roku (opracowanie nowej strony msif, wydanie nowego pisma "MS in Focus", plany konferencji w Berlinie, propozycje przyjęcia do MSIF towarzystwa słowackiego), plany dotyczące konferencji w Berlinie są na stronie: http://www.gateway-to-progress.com/

Izabela Odrobińska