Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych

WYDARZENIA:

Pieniądze mają swoje, ręce i nogi pożyczają. I żyją.

(dodano 5.06.2018)

Szwecja. Państwowy system wsparcia osób niepełnosprawnych, który uważany jest za najdoskonalszy w Europie, a być może i na świecie. Został zaprojektowany wiele lat temu dla szwedzkich obywateli. W warunkach Unii Europejskiej jest jednak dostępny szerzej. Żródło: Magazyn TVN24 (http://www.tvn24.pl)
więcej - link do calego artykułu

Zaproszenie na posiedzenie ZG PTCHNM dnia 09/06/2018 roku o godz. 11.00

(dodano 5.06.2018)

Posiedzenie Zarządu Głównego PTCHNM odbedzie sie w siedzibie Towarzystwa - ul. Św. Bonifacego 10
Program spotkania Zarządu
Uprzejmie proszę o przesłanie potwierdzenia obecności.
Pozdrawiam serdecznie
Katarzyna Kozłowska

Konferencja n/t dystrofii Duchenne'a, DMD, BMD

(dodano 10.10.2017)

Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych organizują w dniu 21 października 2017 roku o godzinie 10.00 w Sali Seminaryjnej Kliniki Kardiologii parter blok D (łącznik od strony izby przyjęć) konferencję poświęconą dystrofii Duchenne'a, DMD, BMD.
Program Konferencji

20 czerwca - Światowy Dzień FSHD.  Zjednoczmy się aby znaleźć lek!

(dodano 19.06.2016)

W dniu 20 czerwca będziemy obchodzić Światowy Dzień FSHD (FSHD - Facio Scapulo Humeral muscular Dystrophy - dystrofia twarzowo-ramieniowo-łopatkowa)...
więcej - link do polskiej strony

Przyszłość polskiej fizjoterapii. Debata Super Biznesu.

(dodano 7.04.2016)

Sprawy związane z rehabilitacją są bardzo ważne dla naszego środowiska. Rehabilitacja jest główną i najważniejszą bronią w walce z następstwami naszych chorób nerwowo-mięśniowych, dlatego też, losy przygotowywanej od dłuższego czasu ustawy regulującej tę dziedzinę medycyny, żywotnie nas dotyczą.
Pod poniższym linkiem znajduje się relacja z kolejnej odsłony dyskusji na ten temat. Warto zapoznać się z argumentami prezentowanymi przez każdą z zainteresowanych stron debaty.
Na tym spotkaniu mieliśmy swojego przedstawiciela - dziękujemy Małgosiu!
link do strony z relacją z debaty

Komu przekażesz 1% swojego podatku PIT?

(dodano 18.01.2016)

My zbieramy na rehabilitację, jedyną aktualnie formę pomocy dla dotkniętych chorobami nerwowo - mięśniowymi oraz pomocowy sprzęt medyczny.

Z nadzieją będziemy czekać na Twoją decyzję. - plakat informacyjny

Miastenicy, pomóżmy w wypełnieniu ankiety :-) ...

(dodano 31.01.2016)

Witam, jestem studentką pielęgniarstwa Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach i aktualnie jestem w trakcie pisania pracy magisterskiej na temat przełomów miastenicznych. W związku z tym, zwracam się z serdeczną prośbą o pomoc i wypełnienie ankiety przez osoby chore na miastenię. Ta ankieta ma za zadanie pomóc w oszacowaniu czynników zagrażających i objawów prodromalnych związanych z wystąpieniem przełomu miastenicznego. Ankieta jest całkowicie anonimowa i posłuży jedynie przy pisaniu mojej pracy magisterskiej, a wypełnienie jej zajmie ok. 15 minut.
Będę niezmiernie wdzięczna za każdą pomoc i poświęcony czas!
Serdecznie pozdrawiam,
Aleksandra Żabicka
Oto link do ankiety

Pomóżmy w wypełnieniu ankiety :-) ...

(dodano 31.01.2016)

"Szanowni Państwo,
Zwracam się do Państwa z prośbą. Jestem studentem na kierunku Żywienie Człowieka i Ocena Żywności w SGGW. Obecnie piszę pracę magisterską na temat "Sposób żywienia i stan odżywienia pacjentów z chorobami mięśniowo-nerwowymi". Celem pracy jest zbadanie nawyków, świadomości, problemów żywieniowych, a także stanu odżywienia i sposobu żywienia pacjentów z chorobami mięśniowo-nerwowymi.
Usiłuję dotrzeć do pacjentów z takimi chorobami ...." więcej o ankiecie
Wiktor Łazowski
Student 2 roku studiów magisterskich Żywienie Człowieka i Ocena Żywności, SGGW.

Szybka pomoc medyczna od NFZ

(dodano 18.01.2016)

Wypadek, nagłe zachorowanie – to może się zdarzyć o każdej porze dnia i nocy. Pomoc jest potrzebna natychmiast – pacjent nie może czekać. Eksperci wyjaśniają, co musimy uzyskać w stanach zagrożenia zdrowia i życia. Czytaj więcej

Badania genetyczne

(dodano 28.09.2015)

Zakład Medycyny Genomowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Laboratorium Genetyki Nowotworów Człowieka Uniwersytetu Warszawskiego oferuje badania genetyczne. Informacje szczegółowe dla zainteresowanych są dostępne w załączniku

Zmarła Profesor Irena Hausmanowa-Petrusewicz

(dodano 14.07.2015)

Wiadomość i notka biograficzna Pani Profesor.

Była członkiem honorowym Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo - Mięśniowych, to z Jej inspiracji powstało stowarzyszenie.
Ceremonia Pogrzebowa Profesor Ireny Hausmanowej-Petrusewicz odbyła się się 15.07.2015 roku o godzinie 11.00 na Wojskowych Powązkach.
Pani Profesor, pozostanie Pani w naszej pamięci!

Materiały informacyjne - dla przypomnienia

(dodano 12.05.2015)

Mogą się przydać - przypominamy materiały informacyjne:
- Krótki przewodnik po fizjoterapii w chorobach nerwowo-mięśniowych oraz
- Postępowanie w niewydolnościach oddechowych w chorobach nerwowo-mięśniowych
Były to materiały poseminaryjne opracowane specjalnie przez lekarzy specjalistów dla członków naszego Towarzystwa.

- Krótki Przewodnik po fizjoterapii ...
- Postępowanie w niewydolnościach oddechowych ...

Miastenicy Miastenikom - strona

(dodano 29.01.2015)

Strona miastenia-gravis.pl jest dedykowana osobom chorym na miastenię i powstała w celu udostępniania informacji na temat tej choroby. Za jej pomocą pragniemy dzielić się wiedzą i doświadczeniem. Chcemy pomagać wszystkim, którzy czują się zagubieni i samotni w swojej chorobie....

link do strony miastenia-gravis

DOM MEDICA - oferta

(dodano 17.10.2014)

Szanowni Państwo,
DOM Medica prowadzi ośrodki DOMOWEGO LECZENIA RESPIRATOREM oraz DOMOWEGO ŻYWIENIA DOJELITOWEGO w ramach kontraktów z NFZ - szczegółowe informacje: Maciej Gajewski - Dyrektor ds. Rozwoju
tel. 607 981 632
E-mail: maciej.gajewski@dommedica.pl
www.dommedica.pl
DOM Medica Sp. z o.o. Warszawa ul. Hrubieszowska 2, 01-209 Warszawa

Materiały informacyjne - ulotki:
- respirator
- żywienie dojelitowe

niebieska Karta Parkingowa - po nowemu

(dodano 11.07.2014)

1 lipca 2014 r. weszły w życie nowe przepisy dotyczące wydawania karty parkingowej m.in. zmienił się krąg osób uprawnionych do jej otrzymania, również wymogi formalne.
Karty parkingowe wydane na podstawie dotychczasowych przepisów zachowują ważność do 30 czerwca 2015 r. Oznacza to, że WSZYSTKIE karty parkingowe wydane do 30 czerwca 2014r utracą ważność w dniu 30 czerwca 2015r. Dotyczy to także kart parkingowych wydanych na czas nieokreślony.

... więcej w serwisie "Integracja"

inicjatywa zarejestrowania Stowarzyszenia Polio Polska

(dodano 12.06.2014)

Jest inicjatywa zarejestrowania Stowarzyszenia Polio Polska - szczegółowe informacje będą się pojawiać na tymczasowej stronie
Zapraszamy

POLIO - skrót od poliomyelitis (pełna nazwa łac.: poliomyelitis anterior acuta - ostre zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego), zwane również chorobą Heinego-Medina. Choroba ta dotknęła wiele dzieci w Polsce. W latach 50-tych nastąpiła kumulacja zachorowań, ze szczególnym nasileniem w roku 1958. Ok. 22 tys. osób zostało dotkniętych ostrą formą porażenia.
Po kilkudziesięciu latach, u wielu osób po polio stwierdza się objawy osłabienia siły mięśni i postępujące pogorszenie sprawności fizycznej. W skrajnych przypadkach, osoby poruszające się do tej pory w miarę sprawnie (z pomocą kul lub bez), zmuszone są do korzystania z wózka inwalidzkiego. Zespół tych objawów został określony, jako zespół post-polio, w skrócie PPS (ang. post polio syndrom)... więcej

Kolejna nadzieja - badania trwają!

(dodano 03.04.2014)

Regeneracja utraconych połączeń nerwowych u osób z uszkodzonym rdzeniem kręgowym lub udarem mózgu jest możliwa. Naukowcy odkryli substancję, która może odgrywać kluczową rolę w uruchamianiu chemicznych procesów odbudowy nerwów.więcej ....

Spotkanie świąteczno-noworoczne> - 2014

(dodano 28.01.2014)

Do obejrzenia jest galeria zdjęć po spotkaniu. - tu galeria
Jeszcze raz przesyłamy gorące podziękowania za występ członkom Zespołu Kameralnego SIGNUM! Również podziękowania obecnym za przybycie a nieobecni ... niech żałują. Do następnego spotkania, może na wiosnę?.

ZJAZD Oddziału Warszawskiego PTChNM - 28 września 2013 ... i po zjeździe

(dodano 01.10.2013)

W wyniku wyborów ukonstytuowały się nowe władze stowarzyszenia:
Zarząd PTCHNM OR Warszawa:
 Grażyna Łapińska - przewodnicząca,
 Marta Żurowska - z-ca przewodniczącej,
 Joanna Zielińska - skarbnik,
 Ewa Głąb-Jabłońska - sekretarz,
 Marcin Sztrubel - członek zarządu.
Komisja rewizyjna:
 Elżbieta Bańczyk - przewodnicząca
 Katarzyna Purzycka
 Marta Borowska

Nowo wybranym władzom, pozostali członkowie Towarzystwa życzą powodzenia i wytrwałości w dalszej działalności stowarzyszenia. GRATULACJE i trzymamy kciuki za realizację założonych planów!

Prelekcja o niewydolności oddechowej w chorobach nerwowo-mięśniowych

(dodano 15.09.2013)

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy pragnie zaprosić Państwa na prelekcję o niewydolności oddechowej w chorobach nerwowo-mięśniowych, którą poprowadzi doktor Andrzej Opuchlik.
Spotkanie odbędzie się w dn. 22.09.2013 o godz. 13.00 w Warszawie w Zespole Szkół Integracyjnych przy ul. Bonifacego 10 w Warszawie.
Po prelekcji będzie możliwość indywidualnych konsultacji z doktorem Opuchlikiem. Miejsce spotkania jest w całości dostosowane do potrzeb osób poruszających się na wózkach inwalidzkich.

Dyskryminacja pacjentów z chorobami rzadkimi w rozporządzeniu MZ!

(dodano 21.07.2013)

Pan Doktor Mariusz Wachulski przysłał nam list otwarty do Ministra Zdrowia w sprawie projektu nowego Rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej ... Nowe rozporządzenie pomija potrzeby pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi... W tej sytuacji prosimy o wsparcie w naszym proteście do Ministra Zdrowia, aby wyrazić sprzeciw na tego typu zmiany oraz wpłynąć na odrzucenie zaproponowanego projektu rozporządzenia.
- pismo dr M. Wachulskiego do Ministra Zdrowia
- apel przedstawicieli chorych o wsparcie sprzeciwu

- PROTEST - co możemy zrobić
- Pismo Rzecznika Praw Pacjenta do Ministra Zdrowia w naszej sprawie z dnia 7.08.2013

Prawa pacjenta w przychodni podstawowej opieki zdrowotnej - POZ

(dodano 20.06.2013)

Każdy ubezpieczony może być przypisany tylko do jednego lekarza rodzinnego. Sam dokonuje jego wyboru, a także pielęgniarki, w przypadku kobiet - również położnej. Nie ma znaczenia miejsce zamieszkania, bo w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) nie obowiązuje rejonizacja.   czytaj więcej

POROZUMIENIE 1 CZERWCA - instrukcja przetrwania w polskiej służbie zdrowia

(dodano 30.05.2013)

Publikujemy dokument opracowany przez stowarzyszenie Porozumienie 1 Czerwca na podstawie korespondencji pacjentów skupionych w Porozumieniu 1 Czerwca. Strona główna serwisu stowarzyszenia Może warto spostrzeżenia z kontaktów we własnych sprawach z przedstawicielami służby zdrowia skonfrontować ze stwierdzeniami zawartymi w dokumencie, może okaże się, że jest coś o czym dotąd nie wiedzieliśmy ;)
- Instrukcja przetrwania w polskiej służbie zdrowia.
- Tekst pisma NFZ o równorzędności zaświadczeń wydawanych przez lekarzy.

Ela Bańczyk - moja droga do normalności

(dodano 03.02..2013)

... po mieszkaniu chodziłam i prawie wszystko robiłam sama, starałam się być samodzielna. Piątego października 2011 r. miałam wypadek ... wspomina Ela Bańczyk

Święta Bożego Narodzenia - Nowy Rok 2013

(dodano 22.12.2012)

Szanowni Państwo,
Z okazji zbliżających się Świąt i Nowego Roku w imieniu Zarządu PTChNM Oddział-Warszawa przesyłam Państwu i Bliskim najlepsze życzenia. Tradycyjnie proszę o przekazanie życzeń przyjaciołom i sympatykom Towarzystwa.
Pozdrawiam i zapraszam do udziału w spotkaniach organizowanych przez zarząd stowarzyszenia
Grażyna Łapińska  ... więcej

Podróż lotnicza osób ON - przepisy i wykładnia

(dodano 10.08..2012)

Udostępniamy pismo z Urzędu Lotnictwa Cywilnego wraz z rozporządzeniem tyczącym się podróżowania ON drogą lotniczą. Zachęcamy do zapoznania się z materiałem.

- pismo Urzędu Lotnictwa Cywilnego
- rozporządzenie obowiązujące w UE

Integracja przez Informację

(dodano 12.07..2012)

Stowarzyszenie Przyjaciół Integracja realizuje nowy program INTEGRACJA PRZEZ INFORMACJĘ. Celem projektu jest szeroko rozumiane zwiększenie samodzielności osób niepełnosprawnych poprzez umożliwienie tej grupie osób dostępu do profesjonalnego wsparcia psychologicznego. Program kierowany jest do osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin.

W załączniku szczegóły projektu.

WIOSENNE SPOTKANIE TOWARZYSTWA - 2012

- już się odbyło, zapraszam do działu FOTO, są zdjęcia ze spotkania.

Komórki macierzyste pierwszy raz testowane na ludziach

(dodano 12.10.2010)

Amerykańscy lekarze rozpoczęli pierwsze oficjalne próby wykorzystania embrionalnych komórek macierzystych w leczeniu pacjentów. Zgodę na kontrowersyjne testy wydał amerykański sąd ...

więcej

Trzy białe, jedna czarna

(dodano 01.09.2010)

Rozmowa z prof. Jackiem Zarembą z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. To trzeba przeczytać. Temat ważny ale i kontrowersyjny, jak zwykle, jeśli dotyka jednocześnie spraw genetyki, etyki, własnego światopoglądu...

Rozmowa z prof. J. Zarembą - Barbara Pietkiewicz

Komórki macierzyste - c.d. dyskusji

(dodano 09.08.2010)

Gorące spory etyczne o komórki macierzyste straciły na znaczeniu, odkąd można je otrzymywać z dojrzałych tkanek. Kiedy jednak doczekamy się pierwszych udanych kuracji? - ...

Piotr Walewski - Oko z wątroby

Nagroda Zaufania  ”Złoty  OTIS  2010” dla PTChN-M

(dodano 27.06.2010)

6.04.2010 o godz. 18.00 podczas uroczystej Gali w Teatrze Syrena w Warszawie, Kapituła Nagrody Zaufania wręczyła statuetki ”Złotego OTISA 2010” laureatom siódmej edycji. Uroczystość połączona była z przekazaniem listu do minister zdrowia Ewy Kopacz podpisanego przez ponad 10 tys. osób. Ten dokument jest częścią działań, jakie podejmiemy w celu wpisania chorób nerwowo-mięśniowych: rdzeniowego zaniku mięśni i dystrofii mięśniowej Duchenne'a do ministerialnego wykazu chorób przewlekłych, co umożliwi refundację rehabilitacji chorych dzieci. Na te choroby nie ma lekarstw. Mamy nadzieję, że wkrótce zostaną odkryte. Tę nadzieję chcemy dać chorym dzieciom i ich rodzicom.... więcej, relacja

Zdjęcia z uroczystości wręczenia nagrody