(dodano 21.03.2016)
Na adres Stowarzyszenia przyszedł mail którego skrót postanowiliśmy udostępnić naszym członkom. Autorka porusza ważne sprawy, swoje doświadczenia i opinie związane ze swoją chorobą. Również ostrzeżenia.
Witam, choruję na dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową. W 2015 roku poddałam się zabiegowi przeszczepienia komórek macierzystych. Przed zabiegiem byłam osobą słabo chodzącą, mającą problem z wchodzeniem po schodach, samodzielnym wstawaniem z pozycji siedzącej, schylaniem się itp. Elementem terapii po zabiegu była dwutygodniowa rehabilitacja po 5 godzin dziennie, co moim zdaniem jest działaniem nie do końca przemyślanym. W wyniku tak intensywnych, codziennych ćwiczeń zostałam przeciążona i w ostatnim dniu pobytu w klinice idąc po prostej drodze na skutek silnego ugięcia się kolana przewróciłam się i złamałam nogę w podudziu. Dodatkowo po incydencie pozyskałam kontakty do osób chorujących na zanik mięśni, które również doświadczyły kontuzji... Uważam, że zlecanie ćwiczeń 5 godzinnych dzień w dzień jest niedopuszczalne w przypadku osób chorujących na zanik mięśni, gdyż w schorzeniu tym nie wolno się przemęczać, ponieważ może to skutkować nawet postępem choroby. Mój przypadek też pokazuje jak negatywne konsekwencje niesie za sobą przeciążenie...