Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych

"Weekend ze SMA-kiem 2014"

(dodano 27.08.2014)

Fundacja SMA organizuje spotkanie szkoleniowo-integracyjne w dniach 30 - 31 sierpnia br. Program spotkania znajduje się tutaj

Miejsce spotkania:
Hotel "BOSS" ul. Żwanowiecka 20 Warszawa-Wawer.

Bliższe informacje można uzyskać pod numerem telefonu: 512269324
Zapraszamy w imieniu organizatorów!

Wielkanoc - 2014

(dodano 18.04.2014)

Szanowni Państwo!
Zdrowych i pogodnych Świąt Wielkanocnych pełnych wiary, nadziei i miłości. Radosnego, wiosennego nastroju oraz serdecznych spotkań w gronie najbliższych, życzę w imieniu Zarządu Oddziału Warszawskiego PTChNM
Grażyna Łapińska

Ogłoszenie - miejsce w żłobku dla dziecka

(dodano 24.02.2014)

Żłobek na warszawskich Bielanach dofinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego zaprasza Mamę z orzeczeniem o niepełnosprawności, która chce wrócić na rynek pracy po przerwie związanej z urodzeniem i wychowaniem dziecka i w związku z tym szuka miejsca w żłobku dla swojego dziecka.... więcej

Spotkanie świąteczno-noworoczne> - 2014

(dodano 11.01.2014)

Informujemy, że w sobotę 25 stycznia 2014 r. o godz.11.00 organizujemy spotkanie wszystkich członków i sympatyków naszego stowarzyszenia oczywiście w Zespole Szkół przy ul. Św.Bonifacego 10, w sali muzycznej. Zabierzcie Waszych Najbliższych i Przyjaciół.
Podczas spotkania kolędy i pastorałki zaśpiewa dla nas Zespół Kameralny SIGNUM, którego członkowie posługują się nutami zapisanymi w systemie brajla. Prosimy o zarezerwowanie sobie terminu. ZAPRASZAMY!

Święta Bożego Narodzenia - 2014r

(dodano 23.12.2013)

Informujemy, że spotkanie świąteczno - noworoczne odbędzie się 25 stycznia o godz. 11 w szkole przy ul. Bonifacego 10. Wystąpi m.in. chór z kolędami i pastorałkami. Więcej informacji już wkrótce. Zapraszamy!

ZJAZD Oddziału Warszawskiego PTChNM - 28 września 2013 godz.11

(dodano 15.09.2013)

Szanowni Państwo, Członkowie Oddziału Warszawskiego PTChNM,
Uprzejmie informuję, że zjazd zwyczajny członków Oddziału Warszawskiego PTChNM odbędzie się 28 września 2013 r. godź.11:00 w siedzibie stowarzyszenia, w Warszawie przy ul. Św. Bonifacego 10.
Zapraszam serdecznie!
Grażyna Łapińska
PS. Tradycyjnie, proszę o przesłanie wiadomości innym członkom stowarzyszenia, do których macie Państwo adres e-mail a ja nie.
Przypominam o uregulowaniu zaległych składek członkowskich (30zł za rok) na NR konta Oddziału Warszawskiego 45 1020 1068 0000 1002 0066 2064

II Ogólnopolskie Obchody Światowego Dnia Fizjoterapii - bezpłatne porady

(dodano 27.08.2013)

W dniu 7 września br., organizowana jest przez Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska na terenie całej Polski - w ramach II Ogólnopolskich Obchodów Światowego Dnia Fizjoterapii - akcja darmowych porad fizjoterapeutycznych.
Bezpłatne porady, w ramach akcji "SOBOTA Z FIZJOTERAPIĄ" będą udzielane przez członków Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska.
Gorąco zachęcamy do skorzystania z propozycji!
Lista gabinetów, które biorą udział w akcji jest tutaj:
Znajdują się tam adresy placówek, które będą udzielać porad oraz zakres świadczonych przez nie usług.
Na wizyty należy umówić się telefonicznie.
Zapraszamy!

Konferencja DYSTROFIA TYPU DUCHENNE'A - standardy opieki

(dodano 12.02..2013)

Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zaprasza pacjentów i ich opiekunów do wzięcia udziału w konferencji poświęconej standardom opieki w Dystrofii Duchenne'a.
Konferencja odbędzie się w dn. 9.03.2013 w Klinice Neurologii w Centralnym Szpitalu Klinicznym przy ul. Banacha 1a, w Warszawie.
... więcej informacji na stronie szczecińskiej Fundacji Chorym Na Zanik Mięśni.

Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych

(dodano 02.01..2013)

6 września 2012 roku Polska ratyfikowała Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych. Konwencja to pierwszy międzynarodowy akt prawny, który w kompleksowy sposób mówi o kwestiach niepełnosprawności...informacja ogólna na stronach PFRON.   Polska wersja językowa: tekst konwencji.

Fundacja AVALON –Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym serdecznie zaprasza

(dodano 08.09..2012)

Fundacja AVALON –Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym serdecznie zaprasza wszystkie osoby zainteresowane na DZIEŃ OTWARTY, który odbędzie się już 15 września 2012r. w godzinach 9.00-15.00 w siedzibie Fundacji przy Alei Witosa 31, lok.108 (w Budynku Centrum Handlowego Panorama). zaproszenie i program

Bezpłatne konsultacje fizjoterapeutyczne - 8.09.2012 roku - sobota

(dodano 10.08..2012)

Otrzymaliśmy ciekawą informację ze Stowarzyszenia Fizjoterapii Polskiej, że w związku z organizowanymi przez ich Stowarzyszenie, po raz pierwszy w Polsce, I OGÓLNOPOLSKIMI OBCHODAMI ŚWIATOWEGO DNIA FIZJOTERAPII, w DNIU 8 WRZEŚNIA 2012 roku na terenie całej Polski, członkowie Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska będą udzielali BEZPŁATNYCH KONSULTACJI FIZJOTERAPEUTYCZNYCH.,
Wykaz gabinetów biorących udział w akcji oraz wszystkie szczegóły związane z tym wydarzeniem znajdują się na stronie internetowej: http://fizjoterapeuci.org/sobota-z-fizjoterapia Może warto zainteresować się.

Święto Dziecka : WIECZÓR MARZEŃ w warszawskim ZOO - 1 czerwiec godz.17

(dodano 27.04.2012)

Fundacja Dziecięca "FANTAZJA" - więcej: http://www.f-df.pl - zaprasza dzieci PTCHNM do wzięcia udziału w corocznie organizowanym pikniku na terenie ZOO.

Tegoroczny piknik odbędzie się w klimatach indiańskich (namioty, psy, warsztaty z rękodzieła, konkursy). Swoją obecność potwierdził także Teatr Lalka. Podczas wieczoru dzieci i zaproszeni goście będą mieli możliwość poznania z bliska egzotycznych zwierząt, będą mogli również uczestniczyć w wielu ciekawych wydarzeniach organizowanych na terenie ogrodu. Wóz strażacki, motocykl ratunkowy, stanowiska komputerowe... Jak na każdym pikniku nie zabraknie również ogniska z kiełbaskami, mnóstwa słodkości i napojów.
Hasło upoważniające do udziału w imprezie - DREAM NIGHT. Po dotarciu do ZOO, uczestnicy - członkowie PTCHNM wraz z opiekunami - proszeni są o zgłoszenie się do pracowników fundacji (pomarańczowy namiot).
Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie telefoniczne chęci uczestnictwa do biura PTCHNM, najpóźniej do 16.05.br.

Wielkanoc

(dodano 5.04.2012)

Szanowni Państwo!
Członkowie, Rodziny, Przyjaciele i Sympatycy naszego Stowarzyszenia!
Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych w imieniu Zarządu Oddziału-Warszawa PTChNM, przesyłam Państwu życzenia dobrych, zdrowych,serdecznych i rozświetlonych nadzieją Zmartwychwstania Świąt.
Jednocześnie proszę o przekazanie życzeń - wiadomości innym osobom.
W maju br.,Zarząd Oddziału planuje wiosenne spotkanie członków stowarzyszenia.
Pozdrawiam
Grażyna Łapińska

Światowy Dzień Chorób Rzadkich - ZAPROSZENIE

(dodano 1.02.2012)

Szanowni Państwo,
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 29 lutego w Warszawie o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach. ....więcej

Święta Bożego Narodzenia - Nowy Rok 2012

(dodano 22.12.2011)

Szanowni Państwo,
Z okazji zbliżających się Świąt i Nowego Roku w imieniu Zarządu PTChNM Oddział-Warszawa przesyłam Państwu i Bliskim najlepsze życzenia. Tradycyjnie proszę o przekazanie życzeń przyjaciołom i sympatykom Towarzystwa.
Pozdrawiam
Grażyna Łapińska..... wiecej

Okazjonalna świąteczna prezentacja, jeśli chcesz, kliknij .. choinkowe klimaty - start!

Spotkanie z panią dr hab. Anną Kosterą-Pruszczyk

(dodano 23.11.2011)

W dniu 3.12.2011 o godzinie 11.00 odbędzie się spotkanie z panią dr hab. Anną Kosterą-Pruszczyk, na które zapraszamy wszystkich zainteresowanych tematyką nowych terapii w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne’a i rdzeniowego zaniku mięśni (DMD i SMA).

Spotkanie odbędzie się w Sali Muzycznej w Zespole Szkół Integracyjnych im. Raoula Wallenberga przy ul. Św. Bonifacego 10 w Warszawie.

Prosimy o potwierdzenie przybycia mailem na adres Biura ZG PTChNM lub pisząc do kol. A.Zaciewskiej bądź telefonicznie 22 848 03 10 lub w środy w godz. 13.00-16.00 pod nr 22 642 75 07.
Ilość miejsc jest ograniczona.

„Budujemy Mosty Nadziei”, 8 listopada, pod PKiN w Warszawie

(dodano 04.11.2011)

Akcja pn. „Budujemy Mosty Nadziei” organizowana jest z okazji czwartej rocznicy obchodów Dnia Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi,

Na wszystkich uczestników czekają konkursy wiedzy z dziedziny genetyki i rzadkich chorób genetycznych oraz upominki.
Organizatorami tegorocznych obchodów jest Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen”, Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate oraz firma Novartis Oncology. Do współpracy zaprosiliśmy również instytucje badawcze i naukowe, takie jak Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka, Instytut Genetyki i Biotechnologii UW oraz Akademię Wychowania Fizycznego w Warszawie.

- plakat akcji Budujemy Mosty Nadziei

Uwaga! Ważne dla osób pobierających świadczenia pielęgnacyjne

(dodano 13.10.2011)

Komunikat w sprawie rządowego programu wspierania osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne

...osoby pobierajcie świadczenia pielęgnacyjne .... otrzymają dodatkowe świadczenie w wysokości 100 zł miesięcznie. Pomoc będzie przyznawana na wniosek ww. osób... terminy!

źródło informacji - Dzielnica Śródmieście Warszawa

Pełno Spraw dla Niepełnosprawnych

(dodano 05.10.2011)

Centralny Punkt Informacyjny Funduszy Europejskich zaprasza chętnych, a w szczególności osoby niepełnosprawne i ich opiekunów, do udziału w spotkaniach na temat dotacji z Funduszy Europejskich, z których mogą korzystać osoby niepełnosprawne.
Spotkania odbędą się 14 i 18 października 2011 r. w godz. 11.00 – 16.00 w siedzibie Centralnego Punktu Informacyjnego przy ul. ul. Żurawiej 3/5, która jest dostosowana do potrzeb osób niepełnosprawnych. Program obu spotkań będzie taki sam, więc zachęcamy do wybrania terminu, który będzie dla Państwa bardziej dogodny. W imieniu organizatorów, zapraszamy!

Fundacja AVALON - zaprasza

(dodano 30.09.2011)

Szanowni Państwo, Zachęcamy do skorzystania z nowej propozycji Fundacji AVALON, która daje Państwu nieograniczoną możliwość codziennego i bezpłatnego korzystania z dodatkowej formy rehabilitacji!!!

Aktywni Dzięki Sobie !!! - rehabilitacja półkomercyjna

(dodano 15.09.2011)

Przypominamy o możliwości skorzystania z oferty Fundacji AVALON, z jej nowego projektu rehabilitacji częściowo płatnej - Aktywni Dzięki Sobie.
Wszystkie osoby posiadające orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, które skorzystały już z bezpłatnej rehabilitacji i chciałyby kontynuować ćwiczenia, mogą skorzystać z tej wyjątkowej oferty !!!
Wykupując za 500zł karnet „Aktywni Dzięki Sobie” otrzymujecie Państwo 30 godzin zegarowych rehabilitacji do wykorzystania w ich Profesjonalnym Gabinecie. Wspólnie uzgadniane są terminy rehabilitacji.

Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych - zaprasza na szkolenie.

(dodano 13.09.2011)

Szkolenie obejmuje wykłady i warsztaty związane z nowymi metodami i formami organizacji pracy w stowarzyszeniach działających na rzecz osób niepełnosprawnych

Warszawska Telewizja Społecznościowa

(dodano 26.07.2011)

Warszawska Telewizja Społecznościowa to telewizja dla Warszawiaków i współtworzona przez Warszawiaków, to połączenie internetowego serwisu video z portalem społecznościowym. Są zakładki m.in. Organizacje Pozarządowe, Niepełnosprawni....

START - Warszawska Telewizja Społecznościowa

Wsparcie dla osób niepełnosprawnych - OPS Ursus

(dodano 20.07.2011)

Ośrodek Pomocy Społecznej Dzielnicy Ursus m.st. Warszawy oraz Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie realizują wsparcie dla OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH w ramach projektu "Integracja dla Samodzielności". Celem projektu jest przybliżenie do osiągnięcia samodzielności w zaspokajaniu życiowych potrzeb grupy osób zagrożonych wykluczeniem społecznym - klientów pomocy społecznej.
Każdy, kto spełnia poniższe kryteria może przystąpić do projektu:
- wiek od 15 do 64 lat
- zamieszkiwanie na terenie m.st. Warszawy
- posiadanie ważnego orzeczenia o niepełnosprawności
- zatrudnienie poniżej swoich kwalifikacji, posiadanie statusu osoby bezrobotnej lub nieaktywnej zawodowo
Jeżeli chcą Państwo:
- uzyskać informację dotyczące możliwości wsparcia dla osób niepełnosprawnych
- skorzystać z pomocy ASYSTENTA OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ
prosimy o zgłaszanie się do:
Punkt Konsultacyjnego - Ul. Walerego Sławka 2 (budynek Acherówka), pok.1 tel. 781 797 915 czynny: poniedziałek - piątek w godz. 12 - 16 (punkt dostępny również dla osób niesprawnych ruchowo) e-mail: pik-niepelnosprawni@ops-ursus.pl

Dziecięce Lato Teatralne 2011

Zapraszamy dzieci w każdą środę od 13 lipca br. do 18 sierpnia br. zawsze o godzinie 11.oo - wstęp wolny - II Ogród Jordanowski, Warszawa-Mokotów ul. Odyńca 6, tel:22-8440158. Gdy pada deszcz, zabieramy parasole.

Rehabilitacja! - zaprasza Fundacja AVALON

(dodano 13.06.2011)

Osoby z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności mają możliwość odbycia 40 jednostek rehabilitacji całkowicie za darmo.
Bliższe informacje znajdują się na stronie Fundacji:
Fundacja AVALON - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
Budynek CH PANORAMA
Al. Witosa 31 lok. 108, I p.
00-710 Warszawa
Tel: (22) 640 14 64, 74; 696 969 627

Wielkanoc

(dodano 20.04.2011)

Szanowni Państwo!
Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych w imieniu Zarządu Oddziału Regionalnego - Warszawa PTChNM, przesyłam Państwu serdeczne życzenia wiosennej radości, duchowej nadziei. Niezapomnianych spotkań z bliskimi i pięknych chwil przy świątecznym stole. Zdrowia i tylko dobrych zdarzeń każdego dnia.
Pozdrawiam i proszę o przesłanie życzeń innym Członkom i Sympatykom naszego Stowarzyszenia.
Grażyna Łapińska

Animowana Historia Polski

(dodano 01.09.2010)

Trochę obok głównego profilu naszego serwisu, ale nie można tego filmu nie zobaczyć. Animowana Historia Polski, przygotowana przez polskich animatorów na Wystawę Światową w ramach Poland EXPO 2010 - Shanghai. Jak dosadnie napisał jeden z komentatorów na YouTube...jak ktoś po obejrzeniu tej animacji nie czuje dumy z powodu swojej narodowości to ...(i tu niestety, wyrazy nie do zacytowania). Tylko 8 min!

skocz do YouTube i zobacz film

Święta Bożego Narodzenia - Nowy Rok 2011

(dodano 22.12.2010)

Szanowni Państwo!
W imieniu Zarządu PTChNM O.R. Warszawa przesyłam Państwu Najlepsze Życzenia Świąteczne i Noworoczne.
Zapraszamy Państwa i informujemy, że 15 stycznia o godz.11.00 organizujemy tradycyjnie spotkanie wszystkich członków, przyjaciół i znajomych naszego stowarzyszenia. Oczywiście w Zespole Szkół na ul. Św.Bonifacego 10 w sali muzycznej.
Podczas spotkania kolędy zaśpiewa dla nas zespół kameralny SIGNUM, którego członkowie posługują się nutami zapisanymi w systemie brajla. Prosimy o zarezerwowanie sobie terminu.
...i prośba do Państwa, aby życzenia i tę wiadomość przekazać innym członkom i sympatykom stowarzyszenia.
Pozdrawiam serdecznie - Spokojnych i Wesołych Świąt!
Grażyna Łapińska