Nauczyć się żyć z chorobą
W rozdziale 16. książki "Wszystko hemofilii. Poradnik dla rodziny", zatytułowanym
"Z perspektywy rodzin" wypowiadają się rodzice dzieci chorych na hemofilię i sami chorzy z Polski i Kanady. Opowiadają o swoich doświadczeniach.
Pogodzenie się z diagnozą, że dziecko ma hemofilię, zawsze na początku jest trudne, nawet w rodzinach, w których hemofilia już występowała. Początki to niemal zawsze lęk, gorączkowe poszukiwanie informacji u lekarzy i w internecie. Wiele osób opowiada, że w zaakceptowaniu choroby dziecka pomógł im kontakt z innymi rodzicami i osobami chorymi na hemofilię - poprzez forum internetowe lub Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.
Czy dziś hemofilia jest dla nich dużym problemem? "Nie czuję, żeby nas coś omijało" - mówi jedna z mam, a inna dodaje: "Trzeba znaleźć swój sposób na hemofilię". Młodzi ludzie ten sposób znajdują, o czym świadczą wypowiedzi dorosłych już chorych: "Dzięki doświadczeniom, które miałem z powodu choroby, stałem się lepszym człowiekiem", "Hemofilia nauczyła mnie szacunku do życia, wiem, jakie jest ono cenne i cieszę się z każdego dnia".
(Plik pdf) Czytaj więcej...