hemofilia.org.pl

Bracia i siostry odgrywają ważną rolę w życiu dziecka chorego na hemofilię. Nie pozwól, żeby uznali, że ich brat powinien być traktowany inaczej niż pozostałe dzieci. Być może zauważysz, że rodzeństwo na ogół nie robi wielkiego problemu z choroby i zachowuje się normalnie wobec brata lub siostry chorych na skazę krwotoczną. Dzieje się tak, ponieważ najczęściej zapomina o chorobie.

Powinieneś pamiętać, że nadmierna uwaga poświęcona jednemu dziecku może spowodować że, nie zapewnisz pozostałym dzieciom tyle uwagi ile potrzebują.

"W pierwszym roku byliśmy bardzo nadopiekuńczymi rodzicami wobec naszego synka chorego na hemofilię i często, kiedy działo się coś złego, byliśmy niecierpliwi wobec jego rodzeństwa."

Postaraj się spędzać więcej czasu z pozostałymi dziećmi, aby nadrobić czas, który w związku z leczeniem został poświęcony ich bratu. Traktuj wszystkie dzieci jednakowo. Wszystkie są Twoimi dziećmi, ale tylko jedno choruje na skazę krwotoczną.

Rodzeństwo i uczucia

U braci i sióstr dziecka chorego na hemofilię często mogą pojawiać się negatywne uczucia wobec chorego dziecka.

Niekiedy rodzeństwo przypomina sobie:

"Nawet teraz jako dorosły pamiętam jak wiele uwagi rodzice poświęcali bratu."

"Dlatego, że był chory na hemofilię, nigdy nie postępował źle."

"Na nim koncentrowała się cała uwaga. Mama i tato kochali go bardziej."

Ważne, aby dać dzieciom możliwość wyrażania siebie. Kate Strohm w książce "Sibilings" podkreśla, że rodzeństwo powinno mieć możliwość wyartykułowania swoich uczuć i należy znaleźć dla nich zrozumienie.

"Najważniejszym darem jaki możemy dać dzieciom, jest możliwość mówienia o tym co czują."

Kiedy zrozumiesz i zaakceptujesz emocje rodzeństwa, możesz wykorzystać je w budowaniu pozytywnego nastawienia i nauce umiejętności radzenia sobie z problemami. Wyjaśnij, że odczuwanie złych emocji nie jest niczym złym, ale nie należy wykorzystywać ich, aby kogoś zranić.

Kształtowanie wiedzy rodzeństwa o hemofilii.

Rodzeństwo współpracuje znacznie lepiej jeśli wie, co się właściwie dzieje. Oczywiście pięciolatek nie rozumie problemów dotyczących hemofilii tak jak piętnastolatek. Pięciolatek może rozumieć, że krew brata nie jest taka jak powinna być i że trzeba wykonać zastrzyk, aby poczuł się lepiej. Starsze dziecko prawdopodobnie pojmie, że krew nie krzepnie prawidłowo, że dochodzi do krwawień i jaką rolę pełni czynnik w zatrzymywaniu krwawień.

Dzieci w wieku przedszkolnym

Dzieci w wieku przedszkolnym są egocentryczne i postrzegają świat wyłącznie przez związek z ich osobą.

Mogą obwiniać się, że powodują krwawienia. Mogą się obawiać, że jeśli będą niegrzeczne, zachorują na hemofilię.

Dzieciom w tym wieku można powiedzieć, że:

"Twój brat jest chory na hemofilię. Urodził się chory na tę chorobę. Potrzebuje leków (albo zastrzyków), aby poczuł się lepiej. Nie martw się, nie zachorujesz na hemofilię."

Dzieci w wieku szkolnym

Dzieci w wieku szkolnym potrafią zrozumieć problem bardziej konkretnie. Brat jest chory na hemofilię, dlatego czasem krwawi i wówczas potrzebuje zastrzyku. Jego krew nie jest taka, jak powinna być itp. Dzieci w tym wieku rozumieją bardziej złożone wyjaśnienia.

"Twój brat jest chory na hemofilię, ponieważ jego krew nie funkcjonuje właściwie. Z pomocą zastrzyków podajemy mu lek, który przywraca jej poprawne działanie. To może być bolesne, ale Twój brat jest bardzo dzielny."

Starsze dzieci

Starsze dzieci mogą zrozumieć bardziej abstrakcyjne idee. Mogą rozumieć, że czynniki krzepnięcia współdziałają w trakcie formowania skrzepu. Można im wyjaśnić zasady dziedziczenia hemofilii itp.

"Twój brat jest chory na hemofilię, bo jego krew nie działa poprawnie. Krew zawiera czynniki krzepnięcia, podobnie jak potrawa zawiera wiele różnych składników. W przypadku Twojego brata brakuje jednego z ważnych składników i dlatego jego krew nie krzepnie prawidłowo. Czasem krew gromadzi się w jego stawie. Zastrzyk zawiera czynnik krzepnięcia, którego brakuje Twojemu bratu i po jego podaniu wszystko wraca do normy."

W zależności od wieku dzieci inaczej rozumieją problem. Być może trzeba będzie tłumaczyć zagadnienie kilka razy. Za każdym razem stosownie do wieku i dojrzałości rozwijać wyjaśnienia. Kiedy dzieci rozumieją więcej, staraj się udzielać bardziej szczegółowych informacji.

Czasami może okazać się konieczne wyjaśnienie problemu każdemu dziecku z osobna. Indywidualne podejście do poszczególnych dzieci pomoże im poczuć się bardziej dostrzeganymi i ważnymi osobami.

Jeśli dzieci okażą zainteresowanie, ich zaangażowanie w leczenie brata czy siostry może dać im poczucie wyjątkowości i odpowiedzialności.

Na rynku są dostępne publikacje o hemofilii. Można posłużyć się nimi, aby wyjaśnić dzieciom zagadnienia związane z hemofilią.

Fragment materiałów Haemophilia Kit
Haemophilia Foundation Australia
www.haemophilia.org.au