Aktualności

przyg. B.G.

 
 

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię: Leczenie w Polsce na dobrym poziomie, trzeba poprawić kompleksową opiekę w ośrodkach

- Opieka nad chorymi na hemofilię poprawia się. Wyzwaniem jest lepsze funkcjonowanie ośrodków leczenia, kompleksowa opieka nad chorymi, łatwiejszy dostęp do rehabilitacji, większa wiedza na temat choroby i tego, jak postępować, gdy u chorego na hemofilię dojdzie np. do urazu - mówili eksperci i pacjenci podczas konferencji zorganizowanej z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który przypada 17 kwietnia, a w tym roku odbywa się pod hasłem "Równy dostęp do leczenia dla wszystkich".

W Polsce na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje ok. 6. tys. osób. - To choroba, która bardzo dobrze poddaje się leczeniu, dzięki któremu możemy prowadzić normalne życie. Mamy obecnie zapewniony dobry system leczenia, jego ciągłość, co zapewnia chorym poczucie bezpieczeństwa. Wyzwaniem jest zrealizowanie wszystkich zaleceń Parlamentu Europejskiego i zorganizowanie kompleksowej opieki w ośrodkach leczenia - podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (PSCH).

Postęp w leczeniu: profilaktyka i leczenie szyte na miarę

Brak lub niedobór czynnika krzepnięcia (VIII w przypadku hemofilii A i IX - w przypadku hemofilii B) powoduje u chorego większą skłonność do krwawień. Problemem są szczególnie krwawienia wewnętrzne, groźne zwłaszcza, jeśli dotyczą centralnego układu nerwowego i jamy brzusznej. Leczenie głównie polega na podawaniu dożylnym koncentratu niedoborowego czynnika krzepnięcia, co normalizuje proces krzepnięcia i zmniejsza nasilenie objawów choroby.

Dzięki coraz lepszemu rozumieniu mechanizmów choroby i lepszemu dostępowi do leków życie chorych na hemofilię w ostatnich latach znacznie się zmieniło. - Kiedy zaczynałem pracę, w klinice funkcjonował oddział skaz krwotocznych, mieliśmy cały czas po ok. 20 pacjentów, dzieci miały poważne wylewy, zmiany w stawach. Dziś w ciągu miesiąca w szpitalu mamy może jednego pacjenta z hemofilią. To pokazuje, jak wiele zmieniło się dzięki leczeniu profilaktycznemu - mówi prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM.

Postęp w leczeniu spowodował, że również średnia długość życia chorego na hemofilię znacznie się wydłużyła i obecnie nie odbiega od długości życia osób zdrowych. - Trzeba być jednak świadomym kolejnych wyzwań, gdyż są to pacjenci z większą skłonnością do krwawień, a dotykają ich również choroby cywilizacyjne, w tym zawały serca czy powikłania zakrzepowe, których leczenie może być trudne - zaznacza prof. Paweł Łaguna.

Dzieci z ciężką postacią hemofilii od 2005 roku są leczone profilaktycznie: zwykle otrzymują koncentrat czynnika krzepnięcia 2-3 razy w tygodniu. - Nowoczesne leczenie nie polega jedynie na zapobieganiu krwawieniom. Wytyczne World Federation of Haemophilia mówią, że profilaktyka powinna być tak stosowana, by jakość życia chorych była porównywalna do jakości życia osób zdrowych. Oznacza to, że gdy np. chłopiec chory na hemofilię chce uprawiać sport, to powinienem tak ustawić podawanie mu czynnika, by mógł to robić i by nie dochodziło przy tym do wylewów - dodaje prof. Łaguna. Dawka i częstotliwość podawania profilaktycznie koncentratu czynnika krzepnięcia zależy więc m.in. od farmakokinetyki działania leku u konkretnego pacjenta, a także od tego, jak aktywne życie chce on prowadzić oraz od stanu jego stawów. - Są aplikacje, które podpowiadają choremu na hemofilię chłopcu, jaką aktualnie ma aktywność czynnika i kiedy powinien podać go sobie po raz kolejny. Indywidualnie dobrana profilaktyka przynosi znakomite efekty: jeden z moich pacjentów jest wicemistrzem Polski w pływaniu, chce startować w olimpiadzie. Wszystko to jest możliwe dzięki leczeniu profilaktycznemu - mówi prof. Łaguna.

Sytuację w Polsce bardzo poprawił też Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne: od tego roku obowiązuje już jego piąta edycja. Program zapewnia leczenie krwawień u dzieci i dorosłych oraz leczenie profilaktyczne u dorosłych. - Dzięki nowej edycji Programu mamy też dostęp do innowacyjnych leków; gdy stan zdrowia pacjenta wymaga ich zastosowania, Rada Narodowego Programu może podjąć decyzję o ich włączeniu do terapii - zaznacza Bogdan Gajewski.

Zbyt mała wiedza o chorobie

Chorzy na hemofilię i rodzice dzieci z hemofilią dostrzegają poprawę leczenia i standardu opieki, zwracają jednak uwagę na niepokojące sytuacje. - Był problem z przyjęciem syna do przedszkola, a potem do szkoły. Gdy mówiliśmy, że ma hemofilię, to np. okazywało się, że nie ma miejsc. Dziś jesteśmy bardzo zadowoleni ze szkoły, do której syn chodzi, ale znam sytuacje, kiedy warunkiem przyjęcia dziecka było to, żeby jeden z rodziców przez cały czas był na korytarzu. Hemofilia nie przeszkadza mojemu synowi w codziennym funkcjonowaniu. Chciałbym jednak, by taki komfort opieki, jaki ma mój syn, miały wszystkie dzieci w Polsce, a nie zawsze tak jest - podkreśla Marcin, tata 7-letniego chłopca.

Zdarza się też, że chory na hemofilię po urazie trafia do szpitala, gdzie lekarze wciąż mało wiedzą o tej chorobie. - 4 lata temu mój ojciec miał udar, pokazywałam "Kartę postępowania" (taki dokument z podstawowymi informacjami o chorobie i postępowaniu w nagłych przypadkach ma każdy chory na hemofilię). Prosiłam, by podano koncentrat czynnika krzepnięcia. Niestety, brak wiedzy o chorobie i zwłoka w podaniu koncentratu czynnika spowodowały, że tata zmarł. Obawiam się, aby taka sytuacja nie powtórzyła się, gdyby u mojego syna zdarzył się poważny uraz. A niestety już stykaliśmy się z sytuacjami, gdy lekarze nie wiedzieli, że trzeba jak najszybciej podać czynnik - mówi Anna, mama 13-latka z hemofilią.

Mało dostrzegany jest też problem kobiet nosicielek hemofilii oraz kobiet z chorobą von Willebranda. - Jest bardzo duża grupa kobiet za skazą krwotoczną, często mają intensywniejsze miesiączki, wręcz krwotoczne, a lekarze nie zawsze wiedzą, jak im pomóc. Kobiety nosicielki hemofilii też mogą mieć problemy ze stawami, powinny mieć zapewnioną kompleksową opiekę, czasem też rehabilitację, jeśli tego wymagają. Największym problemem jest wciąż bardzo mała świadomość społeczna tego, że również wiele kobiet cierpi na skazy krwotoczne - zaznaczała Bernadetta Pieczyńska, prezeska Poznańskiego Koła PSCH.

Skoordynowana opieka, rehabilitacja, nowoczesna diagnostyka

Często podnoszonym przez pacjentów problemem jest brak skoordynowanej opieki w ośrodkach dla chorych na hemofilię. - Zdarzają się przypadki, kiedy pacjenci po urazach są odsyłani na szpitalne oddziały ratunkowe lub słyszą, że mają sami szukać dla siebie ortopedy, rehabilitanta czy stomatologa. Dostaję wiele takich telefonów, kiedy chorzy proszą, by im pomóc. Opieka ośrodka powinna oznaczać wzięcie odpowiedzialności za chorego; nie można pozostawiać go samemu sobie, mówiąc, żeby poszedł na SOR i pokazał "Kartę postępowania". W Polsce mamy stworzone ramy wzorcowego systemu opieki nad chorymi, ale funkcjonowanie ośrodków leczenia wymaga poprawy - mówi Bogdan Gajewski.

Warto korzystać z rozwiązań z powodzeniem funkcjonujących w krajach zachodnich, gdzie pacjent przychodzący do ośrodka leczenia ma możliwość uzyskania pomocy nie tylko hematologa, ale też innych specjalistów, m.in. ortopedy, rehabilitanta, stomatologa, psychologa, genetyka. - W ośrodku, który obejmuje mnie leczeniem, opieką nad chorym na hemofilię zajmuje się hematolog. On pyta mnie o wszystkie problemy, także np. ortopedyczne, urologiczne czy dentystyczne i kieruje do konkretnego specjalisty. Nie lekarz rodzinny, tylko hematolog decyduje o tym, jak leczyć chorego na hemofilię: na tym polega kompleksowa opieka. Lekarz traktuje mnie jak członka rodziny, doskonale zna mnie i moje problemy zdrowotne. Opieka i koordynacja leczenia działa bardzo sprawnie, pacjent nie jest sam z problemami - mówi Waldemar Knasiak, chory na hemofilię, który od 35 lat mieszka w USA.

W Polsce wciąż dużym problemem w przypadku dorosłych pacjentów, mających poważne problemy ortopedyczne, jest dostęp do rehabilitacji, która powinna być dostosowana do potrzeb chorego na hemofilię. Oferują ją tylko nieliczne ośrodki. - W ośrodku powinna być możliwość zapewnienia choremu spersonalizowanej rehabilitacji. Widziałam znakomite efekty, gdy chorzy na hemofilię powikłaną inhibitorem z poważnymi zmianami stawowymi mieli przez dłuższy okres taką rehabilitację - podkreśla prof. dr hab. n. med. Maria Podolak-Dawidziak z Katedry i Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UM we Wrocławiu, przewodnicząca Grupy do spraw Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.


Pani Redaktor Katarzyna Pinkosz, Bogdan Gajewski, Pan Prof. Paweł Łaguna, Pani Dyrektor Małgorzata Lorek, Pan dr Janusz Zawilski, Bernadetta Pieczyńska, Pani Prof. Maria Podolak-Dawidziak, Pani Anna, Pan Marcin, Waldemar Knasiak

Pod opieką fizjoterapeuty powinien być każdy chory na hemofilię, zwłaszcza jeśli ma zmiany w stawach. - Sytuacja powoli poprawia się, coraz więcej fizjoterapeutów interesuje się tym, jak prowadzić rehabilitację u chorych na hemofilię, odbywają się na ten temat szkolenia w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii. W wielu ośrodkach nadal jednak nie ma realnego dostępu do rehabilitacji sprofilowanej do potrzeb chorego na hemofilię. Fizjoterapeuta powinien też przygotowywać pacjenta do zabiegu ortopedycznego i opiekować się nim po jego wykonaniu, dzięki temu możliwy jest szybszy powrót do sprawności fizycznej oraz lepszego samopoczucia i jakości życia. Wciąż jest tu wiele wyzwań - mówi dr n. med. Janusz Zawilski, Centrum Medyczne INTERLAB w Poznaniu.

System e-Hemofilia poprawi opiekę nad chorymi

- Cieszę się tym, że w 2024 roku z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię dyskutujemy o tym, jakie warunki stworzyć, by młody człowiek z hemofilią mógł uprawiać sport i czuł się bezpiecznie, a nie o tym, czy możemy w ciągu roku wykonać dwa czy trzy zabiegi endoprotezowania, jak to było jeszcze kilkanaście lat temu. Zmiany, jakie zaszły w ostatnich latach, były bardzo istotne, choć wciąż są wyzwania i należy dołożyć wszelkich starań, aby zapewnić jak najlepszą opiekę nad pacjentami - zwraca uwagę dr n. med. i n. o zdr. inż. Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, które koordynuje organizację leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce.

Duże zmiany przyniesie realizacja nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię. Organizowane są szkolenia dla lekarzy, ratowników medycznych, pielęgniarek, fizjoterapeutów, dzięki czemu rośnie świadomość choroby i sposobu postępowania, gdy u chorego zdarzy się np. uraz. W każdym ośrodku powołany zostanie kierownik, który będzie odpowiadał za całość funkcjonowania ośrodka, a także koordynator, który bezpośrednio kontaktuje się z pacjentem i pomaga w załatwianiu spraw zdrowotnych - Czekamy na uruchomienie systemu e-Hemofilia, który nie będzie tylko zwykłym rejestrem. Pokaże on, jak konkretny chory jest leczony, będzie mógł to sprawdzić lekarz w każdym miejscu w Polsce. Będziemy zwiększać zakres dostaw domowych leków dla dorosłych chorych z ciężką postacią choroby (dzieci już są takimi dostawami domowymi objęte w ramach programu profilaktycznego - przyp. red). Oczywiście, jest jeszcze wiele wyzwań, m.in. lepszy dostęp do fizjoterapii, poprawa funkcjonowania ośrodków leczenia, najważniejsze jednak, że możemy zapewnić odpowiednią ilość leków i pomóc pacjentom, by mogli funkcjonować w życiu bez barier i przeszkód. Chcemy, by każdy pacjent miał dostęp do leczenia i kompleksowej opieki w ośrodkach, niezależnie od miejsca zamieszkania - zaznacza Małgorzata Lorek.

Również pacjenci doceniają zmiany, jakie w ostatnim czasie zaszły, choć liczą na dalszą poprawę opieki. - Jesteśmy wdzięczni lekarzom, urzędnikom, Ministerstwu Zdrowia za pomoc i współpracę. Nowa edycja Narodowego Programu Leczenia jest naprawdę dobra; rozwijamy optymalne rozwiązania. Dziękuję za zaangażowanie i za pomoc; zadaniem Stowarzyszenia jest jednak też akcentowanie problemów, które trzeba rozwiązać po to, żeby iść dalej, by pacjent nie zostawał sam z "Kartą postępowania", tylko miał wsparcie lekarza. Jeśli będziemy kontynuować prace, to opieka dla chorych na hemofilię stanie się wzorcowa, co sprawi, że chorzy będą mogli normalnie funkcjonować, prowadzić aktywne życie zawodowe i rodzinne - mówi Bogdan Gajewski.

Dobre wiadomości z Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię!

Zarząd Główny przyjął uchwałę o sfinansowaniu zakupu sprzętu rehabilitacyjnego dla Dziecięcego Szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Zakupiliśmy dla szpitala sprzęt o łącznej wartości do 30.000,00 zł brutto.

Zakupione urządzenia to:

  • Wózek inwalidzki aktywny dla dzieci dużych
  • Wózek inwalidzki aktywny dla dzieci małych
  • Balkonik kroczący dla dzieci dużych
  • Balkonik kroczący dla dzieci małych
  • Kule inwalidzkie łokciowe dla dzieci małych
  • Kule inwalidzkie łokciowe dla dzieci dużych
  • Dynamometr - sprzęt diagnostyczny do oceny siły mięśniowej

Wszystkie te urządzenia zostaną przekazane na Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej, w którym znajduje się ośrodek referencyjny dla leczenia dzieci chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne z całej Polski.

Zakup był możliwy dzięki darowiznom z tytułu 1,5% podatku dla Organizacji Pożytku Publicznego, które otrzymaliśmy.

Dziękujemy za wasze wsparcie i zaangażowanie!

Wspólne stanowisko Europejskiej Organizacji Chorób Krwi (EHC) oraz Światowej Federacji Hemofilii (WFH) w sprawie reprezentacji środowiska chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce.

Poniżej przedstawiamy tłumaczenie wspólnego stanowiska EHC i WFH skierowanego do Sejmu, Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Centrum Krwi.

Profesor Alicja Chybicka
Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
Sejm Polski
Wiejska 4/6/8
00-902 Warszawa, Polska

Temat: Reprezentowanie spraw chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne w Polsce

Szanowna Pani Profesor,

Przede wszystkim pragniemy wyrazić nasze uznanie dla trwającej wieloletniej współpracy ze Światową Federacją ds. Hemofilii (WFH) i Europejską Organizacją ds. Hemofilii (EHC).

Wysoko cenimy widoczne w Polsce niezmienne dążenia do ciągłej poprawy dostępu do leczenia dla chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne. Podczas wizyty w Polsce w 2023 r. przedstawicielki WFH, pani Kocharyan, z radością dowiedzieliśmy się, że podpisany został Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028, zapewniający pacjentom nieprzerwany dostęp do leczenia, i że utrzymany zostanie system przetargów centralnych, który zapewnia równy i ekonomicznie efektywny dostęp do leczenia w całym kraju.

Opierając się na doświadczeniach z naszej owocnej współpracy, uważamy za konieczne, by potwierdzić i podkreślić wagę, jaką WFH i EHC przywiązują do zaangażowania organizacji pacjenckich w opracowywaniu programów narodowych oraz w procesach podejmowania decyzji w skali ogólnokrajowej. Ponadto zaznaczamy, że WFH i EHC wyznają zasadę "jeden kraj - jedna organizacja pacjencka", gdyż naszym zdaniem jest to najwłaściwsze podejście. W przypadku Polski, Narodową Organizacją Członkowską zarówno WFH, jak i EHC, reprezentującą interesy chorych na skazy krwotoczne, jest od 1969 r. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Przez ten czas wspomniane Stowarzyszenie zrealizowało wiele bardzo skutecznych i konstruktywnych działań na rzecz społeczności chorych ze skazami krwotocznymi w swoim kraju, zyskując duże uznanie ze strony WFH i EHC. Bardzo pozytywnie oceniamy długotrwałą współpracę między Polskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię a przedstawicielami władz ustawodawczych i wykonawczych na różnych poziomach, m.in. z Parlamentarnym Zespołem ds. Chorób Rzadkich, Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Centrum Krwi i innymi kluczowymi interesariuszami. Niniejszym wyrażamy głęboką nadzieję, że ta praktyka zostanie utrzymana dzięki dalszemu włączaniu Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię we wszystkie kompleksowe dyskusje dotyczące skaz krwotocznych już od samego początku tych rozmów. Aktywny udział we wszystkich stadiach dyskusji ze strony organizacji pacjenckich cieszących się uznaniem międzynarodowym sprzyja uzyskaniu lepszego zrozumienia wyzwań, przed jakimi stają pacjenci, co ułatwia w pełni świadome podejmowanie decyzji, a w ostatecznym rozrachunku wypracowywanie i wprowadzanie w życie decyzji i inicjatyw, które możliwie najlepiej odpowiadają potrzebom społecznym. WFH i EHC mają na celu dobro każdego pacjenta w danym kraju i aktywnie przyczyniają się do rozwoju swoich organizacji członkowskich, umożliwiając im skuteczne reprezentowanie wspólnych interesów ich środowiska przy jednoczesnym zapewnieniu możliwości wyrażania opinii, tak by prawa każdego pacjenta były szanowane i przestrzegane. Chętnie odpowiemy na wszelkie pytania i wymienimy poglądy na temat najlepszych sposobów organizacji leczenia hemofilii na poziomie ogólnokrajowym.

Z poważaniem

/ Cesar Garrido /                 / Miguel Crato /

Przewodniczący WFH       Przewodniczący EHC

Do wiadomości:

- Izabela Leszczyna, Minister Zdrowia
- Maciej Miłkowski, Wiceminister Zdrowia
- Damian Kuraś, Rzecznik Prasowy Ministerstwa Zdrowia
- Małgorzata Lorek, Dyrektor Narodowego Centrum Krwi
- Dorota Zielińska-Bąk, Kancelaria Sejmu
- Bogdan Gajewski, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię

Walny Zjazd Delegatów Kół Terenowych Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

Na Walny Zjazd Delegatów Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, który odbył się w sobotę, 18 listopada 2023 roku w Warszawie, przyjechało około 120 delegatów, reprezentujących wszystkie koła terenowe Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Podczas Walnego Zjazdu dokonano wyboru nowego Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Nowy skład Zarządu Głównego prezentuje się następująco:

Bogdan Gajewski - prezes
Adam Sumera - wiceprezes
Zdzisław Grzelak - wiceprezes
Witold Gajewski - skarbnik
Paweł Budek - sekretarz
Dariusz Kaim
Adam Trojańczyk
Ewa Cichacka
Bernadetta Pieczyńska
Marcin Żmuda-Trzebiatowski
Zbigniew Obrarewicz

Serdecznie gratulujemy wszystkim nowym członkom Zarządu Głównego, wybranym podczas Walnego Zjazdu Delegatów Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Walny Zjazd Delegatów przyznał Honorowe Członkostwo panu dr. Januszowi Zawilskiemu, oraz wyróżnił Barbarę Ćwikłę z Koła Kaliskiego za znakomitą organizację wyjazdów integracyjnych dla ośmiu kół Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię 2024-28 przyjęty

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-28 został przyjęty. Pacjenci i eksperci podkreślają, że to szansa na nową jakość opieki nad chorymi na hemofilię.

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne funkcjonuje od 2005 roku, w przyszłym roku rozpocznie się już czwarta jego edycja. Prace nad nią toczyły się ponad rok. - Bardzo cieszymy się z podpisania programu, gwarantuje on ciągłość naszego leczenia, właściwy dostęp do leków w każdej placówce służby zdrowia, 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, by zapewniać bezpieczeństwo chorym także w sytuacjach nagłych - podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Sytuacja chorych na hemofilię w Polsce bardzo zmieniła się w ostatnich latach. - Przełomy były dwa. Pierwszy to wprowadzenie programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię; dzięki niemu dzieci niemal nie mają krwawień. Drugim przełomem jest Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Chorzy na hemofilię, którzy od początku mają możliwość stosowania profilaktyki i leczenia pojawiających się krwawień, mogą funkcjonować prawie tak, jak osoby zdrowe - zaznacza prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna, kierownik Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Zespołu opracowującego Narodowy Program.

- Program sprawdził się jako gwarant jakości opieki nad chorymi na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne - potwierdza prof. dr hab. n. med. Maria Podolak-Dawidziak z Katedry i Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, przewodnicząca Grupy do Spraw Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transplantologów.

Korzyści dla pacjentów i systemu ochrony zdrowia

Pacjenci podkreślają, że ich życie diametralnie zmieniło się, od kiedy w Polsce funkcjonuje Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Obecnie średnia długość życia chorych na hemofilię jest taka jak w populacji ogólnej, a wielu z nich dzięki optymalnemu leczeniu, może prowadzić normalne i aktywne życie.

- To choroba o trudnym do przewidzenia przebiegu, co bardzo utrudnia dokładne określenie, jakie ilości czynników krzepnięcia będą konieczne do prawidłowego leczenia. Narodowy Program zapewnia w trybie pilnym dostęp do czynników krzepnięcia w niezbędnych ilościach, umożliwiających skuteczne leczenie krwawień. Leki kupowane są w ramach przetargu centralnego i dostarczane do Regionalnych Centrów Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Stopniowo rośnie liczba osób z ciężką postacią hemofilii objętych dostawami leków do domu. To szczególnie ważne dla chorych, którzy mają poważne problemy z przemieszczaniem się i są inwalidami narządu ruchu. W sytuacjach nagłych istnieje również możliwość bezpłatnego dostarczenia leków do każdego szpitala w Polsce, w którym przebywa pacjent z hemofilią, np. z powodu schorzeń kardiologicznych, nowotworowych czy konieczności przeprowadzenia interwencji chirurgicznej - zaznacza Bogdan Gajewski.

Dzięki temu, że w ramach Narodowego Programu leki są kupowane w trybie przetargu centralnego, ich ceny są najniższe w Europie, co sprawia, że dostęp do czynników krzepnięcia w Polsce na osobę jest jednym z najlepszych w Europie i na świecie.

- Z perspektywy ostatnich 15 lat widać, jak bardzo leczenie hemofilii i pokrewnych skaz się zmieniło: wcześniej nie było profilaktyki dla dzieci, nie było profilaktyki dla dorosłych, a odczulanie ITI (osiągnięcie tolerancji immunologicznej w przypadku inhibitora czynnika krzepnięcia) było prowadzone tylko w wybranych przypadkach i w bardzo ograniczonym czasie. Dzięki zmianom, które się dokonały, obecnie w szpitalach praktycznie nie ma osób z hemofilią, a młodym lekarzom trudno pokazać, jak wyglądają wylewy, gdyż niemal ich nie ma u osób stosujących profilaktykę - podkreśla dr n. med. i n. o zdr. Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi.


Ewa Cichacka, Bogdan Gajewski, dr Magdalena Górska, dr Andrzej Misiak, dr Małgorzata Lorek, prof. Paweł Łaguna

Nowa edycja Narodowego Programu

Nowa edycja Narodowego Programu, która ma obowiązywać od przyszłego roku, jest nie tylko kontynuacją wcześniejszej. Wprowadza też ważne zmiany dla chorych:

  • wzrost ilości dostępnych koncentratów czynników krzepnięcia;
  • możliwość stosowania nowych terapii (o innym działaniu niż klasyczne czynniki krzepnięcia), w przypadkach uzasadnionych medycznie. Rada Narodowego Programu decyduje, w przypadku których pacjentów należy zastosować bardziej zaawansowane leczenie;
  • kontynuację dostaw domowych dla osób z ciężką postacią choroby i objęcie dostawami domowymi wszystkich pacjentów z ciężką postacią choroby;
  • wdrożenie systemu informatycznego e-Hemofilia (stworzenie rejestru chorych);
  • rozwój regionalnych i ponadregionalnych ośrodków leczenia hemofilii i poprawę ich funkcjonowania.

Wyróżnienia dla osób zaangażowanych w tworzenie Narodowego Programu

W podziękowaniu za zaangażowanie w leczenie i pomoc w tworzeniu nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię, wspieranie pacjentów w ich codziennych zmaganiach z chorobą, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię postanowiło wyróżnić osoby najbardziej aktywne.
Statuetki od Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię otrzymali:

  • Prof. dr hab. n. med. Maria Podolak-Dawidziak, Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Przewodnicząca Grupy do spraw Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów
  • Dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
  • Dr n. med. i n. o zdr. inż. Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi
  • Prof. dr hab. Paweł Łaguna, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, konsultant wojewódzki w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej dla województwa mazowieckiego
  • Dr n. med. Andrzej Misiak, Klinika Chirurgii Ogólnej i Hematologicznej Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.

- Dzięki tym osobom życie wielu pacjentów zyskało nową nadzieję, a ich codzienne wyzwania stają się łatwiejsze do pokonania - zaznaczył Bogdan Gajewski, wręczając wyróżnienia.