Aktualności

przyg. B.G.

 
 

Spotkanie z Panem Ministrem Adam Lipiński (KPRM)

W piątek 31 sierpnia 2018 spotkaliśmy się w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów z panem Ministrem Adamem Lipińskim. Prosiliśmy, by wsparł nasze starania o przyjęcie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię (2019-2023). Rozmowa była bardzo dobra i merytoryczna. Okazało się, że już wcześniej Pan Minister wnikliwie analizował nasze pisma wysyłane do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów (Kancelaria Premiera). Nasz problem spotkał się z jego pełnym zrozumieniem.

Pan Minister zapewnił że jeśli do 17 września program nie zostanie przyjęty i podpisany osobiście zwróci się w tej sprawie do Pana Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego.

Cieszy nas fakt, że Kancelaria Prezesa Rady Ministrów dostrzega zagrożenia dla chorych na hemofilię oraz dla budżetu wynikające z ewentualnego przeniesienia Narodowego Programu do programów lekowych. Cieszy nas też deklaracja, że Pan Minister będzie wspierał nasze starania w Ministerstwo Zdrowia.


Na zdjęciu Pan Minister Adam Lipiński i Bogdan Gajewski

Leczenie hemofilii - Narodowy Program CZY program lekowy

W ostatnim czasie ukazało się wiele artykułów w mediach na temat hemofilii, wysyłaliśmy też wiele pism m.in. do Premiera RP, Ministerstwa Zdrowia, posłów i senatorów. Powodem jest to, że od pewnego czasu w Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad kluczowym dla naszego zdrowia projektem - kontynuacją Narodowego Planu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Pod koniec prac nad programem, w których braliśmy udział, ze strony przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia pojawił się pomysł przeniesienia Programu do programu lekowego. Jest to wbrew wszelkim rekomendacjom, zaleceniom ekspertów z całego świata. Zagraża to zdrowiu i życiu pacjentów z hemofilią. Ponadto nikt nie wytłumaczył jasno, na jakich zasadach takie zmiany miałyby zostać wprowadzone.

Co oznacza dla nas przeniesienie leczenia z Narodowego Programu do programu lekowego?

W ramach programu leki kupowane są dziś centralnie. Przeniesienie leczenia do procedury refundacyjnej (programu lekowego) niesie ze sobą liczne ryzyka:

  • Ograniczenie dostępu do leczenia - jeśli szpital ma sam kupować koncentraty, może okazać się, że nie wszystkie placówki będą dysponować odpowiednią ich ilością (te leki są drogie, nie wszystkie placówki będzie stać na ich zakup i czekanie na refundację z NFZ). Pacjenci często krwawią nagle, ich zapotrzebowanie na czynniki może wzrosnąć. System dystrybucji i przetargów centralnych obowiązujący obecnie zapewnia, że czynniki krzepnięcia są dostępne za pośrednictwem RCKiK w każdej placówce służby zdrowia 24 godziny dobę i na terenie całego kraju.
  • Cena - przy przetargu na dużą ilość koncentratów ceny są niższe. Zaopatrzenie poprzez centralny przetarg jest zalecane wszystkim krajom przez światową Federację Hemofilii (WFH). Wiele krajów ten system stosuje, m.in. Wielka Brytania, Irlandia, Słowacja, Węgry, Słowenia. Trend wprowadzenia przetargów centralnych na leki widać także przy opracowywanym projekcie ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia.
  • Bariery administracyjne - przeniesienie leczenia do programu lekowego oznacza konieczność przeprowadzenia całej procedury refundacyjnej. Taki proces wg ustawy trwa 180-240 dni, ale z doświadczenia wiadomo, że zwyczajowo trwa to dużo dłużej (kwestia negocjacji, komplementacji stanowisk, dokumentacji, opinii).
  • Wnioski refundacyjne - podmioty odpowiedzialne będą musiały złożyć stosowne wnioski refundacyjne, wraz z analizami HTA. Nie wiadomo, czy dziś są gotowe, by przystąpić do prac nad programem lekowym. Nie wiadomo więc, czy wprowadzenie programów lekowych wraz z innowacyjnymi terapiami mogłoby mieć miejsce w ciągu najbliższego roku. Narodowy Program Leczenia to nie tylko leki; redukcja programu jedynie do zakupu leków to zmarnowanie wielu wysiłków, których celem jest wprowadzenie właściwej organizacji leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

Podsumujmy, co nam grozi:

  • Rozbicie przetargu centralnego na 16 przetargów w ramach programów lekowych spowoduje podniesienie cen.
  • Zostaniemy pozbawieni standardu leczenia gwarantowanego przez obecny program - sytuacja chorych ulegnie istotnemu pogorszeniu.
  • Zamiast zakupów właściwych ilości czynników krzepnięcia będą dokonywane zakupy w mikroprzetargach, a to oznacza zawyżone ceny. Ponieważ środków nie będzie więcej, więc zakupione będzie MNIEJ czynników krzepnięcia.

Podkreślamy: nie można traktować rynku czynników osoczopochodnych jak inne leki, bo rynek ten rządzi się innymi prawami. Rynek leków osoczopochodnych z uwagi na ograniczoną ilość zasobów wymaga zabezpieczenia pul osocza na uruchomienie wytwarzania leków na dany rynek. Niemożliwe jest więc złożenie zlecenia: "Prosimy o wyprodukowanie dla nas 30 tysięcy jednostek czynnika VIII na przyszły tydzień". Producent planuje produkcję z dużym wyprzedzeniem, a po to, by móc rozpocząć wytwarzanie kolejnej partii, musi zgromadzić odpowiednią ilość osocza.

Uwaga dotycząca strony formalnej. Jeżeli nie zostanie przyjęty obecny projekt, nad którym specjalnie powołany zespół złożony z lekarzy specjalistów i przedstawicieli pacjentów pracował przez półtora roku, to wszystkie ustalenia trzeba będzie formułować na nowo - a bez jasno sprecyzowanych celów i sposobów ich osiągania nie ma mowy o zatwierdzeniu budżetu, zapewnieniu odpowiedniej puli koncentratów czynników krzepnięcia i dokonaniu zakupu leków.

Ministerstwo Zdrowia argumentuje swoją decyzję poszukiwaniem oszczędności. Jesteśmy zaniepokojeni, że oszczędności szuka się, eksperymentując na czymś, co zupełnie dobrze funkcjonowało. Powinniśmy starać się poprawiać program, wprowadzać do niego nowe terapie i udoskonalenia. A dziś nie wiemy - nikt nam jeszcze nie wytłumaczył - jak będzie wyglądać nasza sytuacja po zmianach.

Nowy przyrząd do rehabilitacji w IHiT kupiony ze środków PSCH

Kupiliśmy artromot - przyrząd do rehabilitacji, który pomoże chorym na hemofilię po zabiegach ortopedycznych w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.

Pomocą merytoryczną w wyborze i zakupie przyrządu służył mgr Janusz Zawilski, specjalista fizjoterapii, który bardzo wspomaga chorych na hemofilię.

Poniżej zdjęcie artromotu, już na miejscu w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.

Artromot został zakupiony dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego. Dziękujemy za wpłaty!

Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię nagrodzony przez prezydenta WFH

Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię otrzymał nagrodę prezydenta światowego kongresu World Federation of Hemophilia, którego tegoroczna edycja odbyła się w Glasgow.

Nagrody zostały rozdane w tym roku po raz pierwszy i trafiły do rąk osób lub organizacji o szczególnych zasługach dla środowiska osób chorych na hemofilię w danym kraju.


Zrzeszająca organizacje z ponad 140 krajów WFH uznała nagrodziła prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię głównie za powstanie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię.

"Nagroda była dla mnie dużym zaskoczeniem. Oprócz mnie dostały ją dwie osoby: jedna z Hondurasu, druga z Nigerii. Cesar Garrido, ojciec chłopca chorego na hemofilię z Wenezueli, opowiadał, że byłem jedynym z czterech kandydatów z całego świata, który został przyjęty bezapelacyjnie przez wszystkich. WFH dostrzega naszą nieugiętość i stałe starania o lepsze leczenie chorych w ciągu wielu lat" - powiedział Bogdan Gajewski.