Publikacje
PSCH wydaje książki, broszury i płyty DVD na temat hemofilii. Są one przeznaczone zarówno dla dorosłych i dzieci chorych na hemofilię, jak również dla ich rodzin i opiekunów. Publikacje można pobrać ze strony www.hemofilia.org.pl w pliku PDF, a niektóre z nich także zamówić w oddziałach terenowych PSCH. Dotychczas ukazały się:
 | Hemofilia i ja. Książeczka dla dzieci. tłum Adam Sumera konsultacja medyczna lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2005 r. |
 | Dziecko chore na hemofilię w szkole. Poradnik dla nauczycieli dzieci chorych na hemofilię i chorobę von Willebranda, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2005 r. Praktyczny poradnik dla nauczycieli i opiekunów: jak rozpoznać krwawienie i udzielić dziecku pomocy, co zrobić, gdy dziecko chore na hemofilię skaleczy się lub ulegnie wypadkowi. |
 | Życie z artropatią hemofilową, publikacja Haemophilia Foundation Australia, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2006. Ćwiczenia, hydroterapia, leczenie, operacje chirurgiczne pomocne w radzeniu sobie z artropatią. |
 | Dr Peter Jones, Jak dbać o naczynia krwionośne? Miejsca zastrzyków dożylnych, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, mgr pielęgniarstwa Kamila Dzikowska, wyd. PSCH, Warszawa 2007. Z publikacji można dowiedzieć się m.in. jak wybrać żyłę do wkłucia, jak przygotować się do tego zabiegu, jak dbać o żyły oraz kiedy zachodzi konieczność założenia portu. |
 | Czym jest hemofilia? Publikacja WFH, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, 2007. W publikacji w bardzo przystępny sposób wyjaśnione są problemy dziedziczenia, objawów oraz leczenia hemofilii. |
 | Praktyczne rady dla chorych na hemofilię i ich rodziców, na podst. materiałów ze strony www.hemophiliagalaxy.com, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2007. Jak nauczyć dzieci rozwiązywać problemy emocjonalne, jak pomóc dziecku w okresie dorastania, jak przygotować się do wakacyjnego wyjazdu, jak pomóc wybrać pracę - to niektóre z poruszanych zagadnień. |
 | Hemofilia w ilustracjach, publikacja WFH, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2007. Publikacja w bardzo klarowny i przejrzysty sposób tłumaczy, jak rozpoznawać i leczyć krwawienia. |
 | Wsparcie emocjonale w hemofilii, na podstawie "Emotional Support in Hemophilia" P.Arranz, M.Costa, R.Bayes, H.Cacncio, M.Magallon, F.Hernandez, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, 2007. Publikacja omawia problemy emocjonalne związane z wychowaniem dziecka chorego na hemofilię |
 | Zapobieganie wylewom dostawowym. Leczenie profilaktyczne, Poradnik dla rodziców, publikacja Haemophilia Faundation Australia, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Termedia, Poznań 2007. W publikacji jest mowa o zaletach leczenia profilaktycznego, kiedy najlepiej je zacząć, kiedy dziecku trzeba założyć port. |
 | Czym jest choroba von Willebranda, publikacja WFH, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2008. Przybliża pacjentom i ich rodzinom zagadnienia związane z chorobą von Willebranda. |
 | Jaś ma hemofilię, tłum. Agnieszka Magierska, oprac. Agnieszka Cybulska, Agnieszka Michnowicz, Bernardetta Pieczyńska, Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2009. "Był sobie mały biały domek z niebieskimi oknami i czerwonymi drzwiami" - tak zaczyna się ta niezwykle ciepła książeczka tłumacząca dziecku, czym jest hemofilia i jak można sobie z nią w życiu poradzić. |
 | Wszystko o nosicielkach hemofilii, Poradnik dla nosicielek hemofilii A i B, publikacja Canadian Hemophilia Society, tłum. Bogdan Gajewski, oprac. Agnieszka Cybulska, Agnieszka Michnowicz, Bernardetta Pieczyńska, Bogdan Gajewski, Krzysztof Górski, Roman Światek, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2009. Kompendium wiedzy dla nosicielek hemofilii. |
 | Filmy o leczeniu chorych na hemofilię. Płyta DVD, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2007. Autoiniekcja w leczeniu chorych na hemofilię, film o nauce samodzielnego wykonywania zastrzyków. Kolejny film "Hemofilia życie toczy się dalej" przedstawia różne aspekty leczenia chorych na hemofilię. Na zakończenie film dla nauczycieli i personelu szkolnego p.t. Hemofilia i szkoła. |
 | Usłyszcie nas, O kobietach które są nosicielkami hemofilii. Płyta DVD, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2007. Film o problemach nosicielek hemofilii. |
 | Inspiracja. Tai chi i joga dla chorych na hemofilię i chorobę von Willebranda. Płyta DVD, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2008. Fizykoterapia w leczeniu chorych na hemofilię. |
 | Hemofilia życie toczy się dalej. Płyta DVD, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2009. Rozszerzona wersja o różnych aspektach leczenia chorych na hemofilię. |
 | Plakat dla oddziałów ratownictwa przyg. Bogdan Gajewski konsultacja med.: dr hab med. Jerzy Windyga, lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2009. |
 | Nie jestem inny... mam tylko hemofilię - Poradnik dla nauczycieli i personelu szkolnego. Autorzy: Bogdan Gajewski, dr hab. med. Jerzy Windyga, dr hab. med. Anna Klukowska, Małgorzata Dorosz, Justyna Święcicka, mgr Karol Scipio del Campo, lek. med. Joanna Zdziarska |
 | Hemofilia. Co powinien wiedzieć personel szkolny, film zrealizowany przez Canadian Hemophilia Society, tłum. Bogdan Gajewski, okładka: Elżbieta Waga, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2010, nakład 2000 egz. Film w bardzo interesujący sposób pokazuje, jak nauczyciele w kanadyjskich szkołach radzą sobie z problemami dzieci chorych na hemofilię. Chłopcy uczestniczą w zajęciach, także sportowych (np. grają w piłkę nożną), opowiadają o swoich pasjach |
| Jak wybrać opiekunkę i przedszkole. Przewodnik dla rodziców dzieci chorych na hemofilię. Przygotowanie i opracowanie polskiej wersji tekstu Bogdan Gajewski, Adrianna Markiewicz-Dąbrowska, Agnieszka Michnowicz, Bernadetta Pieczyńska i Katarzyna Pinkosz, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2010. Praktyczny poradnik dla rodziców, jak szukać opiekunki i dobrego przedszkola, jakie pytania zadawać dyrekcji i wychowawcom. Do publikacji dołączony został plakat: "Jak rozpoznawać i leczyć krwawienia i urazy", który warto przekazać opiekunom i wychowawcom w przedszkolu. |
 | Co to są inhibitory Tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: doc. dr hab. n. med. Magdalena Łętowska, lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, okładka: Elżbieta Waga, wyd. PSCH, Warszawa 2010. Praktyczny poradnik nie tylko dla osób, które mają inhibitor. Są tu m.in. odpowiedzi na pytania: kto jest narażony na powstanie inhibitora, jakie czynniki mogą zwiększać ryzyko jego pojawienia się, jak prowadzone jest leczenie. |
 | "Hemoakcja: graj, baw się i poznawaj hemofilię" - karty do gry. Gra dla dzieci (i rodziców): Quiz, Memory, Czarny Piotruś. Dziecko poprzez zabawę dowiaduje się, co to jest krwawienie, jak krzepnie krew, w jaki sposób tworzy się czop płytkowy i co robić, gdy pojawia się wylew. Karty zachęcają do uprawiania sportu (pływanie, gra w piłkę, taniec), aktywności i poznawania świata. świetna zabawa i edukacja! Przygotowanie: Frederica Cassis, psycholog z ośrodka leczenia w Brazylii, wyd. WFH. Wydanie polskie: tłumaczenie Bogdan Gajewski; konsultacja medyczna: lek. med. Joanna Zdziarska, lek med. Zdzisław Grzelak, Warszawa 2010 |
 | Okres dojrzewania. Poradnik dla rodziców dzieci chorych na hemofilię Jak powinny wyglądać prawidłowe relacje miedzy rodzicami a nastolatkiem, jak uniknąć nadopiekuńczości i pozwolić młodemu człowiekowi rozwinąć skrzydła - to tylko niektóre kwestie poruszane w książce. Autorzy nie omijają trudnych spraw, takich jak wybór szkoły, zawodu, problemy życia seksualnego. Oprac. pracownicy ośrodka leczenia skaz krwotocznych w Heidelbergu. Wyd. polskie: tłum. Agnieszka Magierska-Bosack; konsultacja: lek. med. Zdzisław Grzelak, mgr psychologii Barbara Pacyna; oprac. Agnieszka Cybulska, Bogdan Gajewski, Artur Jóźwik, Agnieszka Michnowicz, Bernardeta Pieczyńska, Katarzyna Pinkosz, Adam Sumera. |
 | Wszystko o chorobie von Willebranda "Wszystko o chorobie von Willebranda. Poradnik dla osób z chorobą von Willebranda oraz ich rodzin" to pierwsza w Polsce publikacja przedstawiająca w tak wyczerpujący sposób zagadnienia dotyczące tej choroby. Wyd. polskie: tłum. Magdalena Parol; konsultacja: prof. dr hab. n. med. Magdalena Łętowska, lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak; oprac. Bogdan Gajewski, Radosław Kaczmarek, Aleksandra Marszał-Szymczyk, Agnieszka Michnowicz, Bernadetta Pieczyńska, Katarzyna Pinkosz. |
 | Aktywne życie z hemofilią Na płycie znalazły się dwa filmy. W "Samodzielnym wykonywaniu zastrzyków" młodzi ludzie mówią, jak przełamać lęk związany z podawaniem sobie leków. Film zrealizowany przez Canadian Hemophilia Society, tłum. Bogdan Gajewski. Film "Zalecane leczenie" opowiada o pokonywaniu trudności i odnajdywaniu miejsca w życiu. Okładka Grażyna Motylewska, PSCH, Warszawa, 2011 |
 | Nowa karta Chorego na Hemofilię Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, wraz z lekarzami z Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, wydało nową Kartę Chorego na Hemofilię. Karta została merytorycznie sprawdzona i skorygowana przez lekarzy hematologów: prof. Krystynę Zawilską, prof. Jerzego Windygę oraz dr Joannę Zdziarską. Kartę zawiera informacje o hemofilii, które mogą być przydatne dla lekarza udzielającego pomocy, który nie ma dużych doświadczeń w leczeniu hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych. Każdy chory na hemofilię może ją otrzymać w ośrodkach leczenia hemofilii w: Lublinie, Krakowie, Katowicach, Gdańsku, Warszawie, Wrocławiu. |
 | "Bad blood" (Zła krew) Film dokumentalny w reżyserii Marilyn Ness z perspektywy sześciu tragicznie doświadczonych rodzin, a także lekarzy, pielęgniarek i naukowców opowiada o największej tragedii medycznej, gdy osoczopochodne czynniki krzepnięcia spowodowały masowe zakażenia HIV, HCV, HBV. Film stawia trudne pytania: jak do tego doszło i dlaczego firmy farmaceutyczne i agencje rządowe nie zrobiły nic, by zapobiec zakażeniom. "Bad blood", reż. Marilyn Ness, scenariusz Sheila Curran Bernard i Marilyn Ness, 83 minuty, wyd. PSCH, 2011 r. |
 | Wszystko o hemofilii. Poradnik dla rodziny W liczącym 376 stron poradniku zostały kompleksowo opisane zagadnienia związane z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi, m.in. dziedziczenie, bezpieczeństwo stosowanych leków, sposoby radzenia sobie z chorobą. Ważną częścią książki jest rozdział, w którym polscy rodzice dzieci chorych na hemofilię dzielą się swoimi doświadczeniami, jak dają sobie radę z chorobą. Wydanie kanadyjskie: "All About Hemophilia. A Guide for Families". Wydanie polskie: "Wszystko o hemofilii. Poradnik dla rodziny", tłum. Magdalena Parol, konsultacja medyczna: dr Joanna Zdziarska, dr Zdzisław Grzelak, dr n. med. Andrzej Kołtan. |
 | Operacje ortopedyczne u chorych na hemofilię. Szanse, wybory, decyzje Pierwszy w Polsce poradnik, który w kompleksowy sposób porusza wszelkie kwestie związane z operacjami ortopedycznymi u osób chorych na hemofilię. Wydanie kanadyjskie: "Challenges, Choices, Decisions: A Guide on Orthopedic Surgery for People with Hemophilia". Wydanie polskie: " Operacje ortopedyczne u chorych na hemofilię. Szanse, wybory, decyzje ", tłum. Magdalena Parol, konsultacja medyczna: dr Piotr Żbikowski, dr Zdzisław Grzelak |
 | Ćwiczenia dla osób z hemofilią Znakomicie wydany, bogato ilustrowany praktyczny poradnik zawierający zestawy ćwiczeń przywracających funkcję poszczególnych stawów i mięśni. Zestawy ćwiczeń są stopniowane: od łatwiejszych do trudniejszych, by każdy chory mógł dobrać ćwiczenia. "Exercices for People with Hemophilia" (wyd. WFH), wydanie polskie: "Ćwiczenia dla osób z hemofilią", tłum. Magdalena Parol, konsultacja medyczna: lek med. Zdzisław Grzelak, mgr Karol Scypio del Campo, mgr Izabela Jaszczur. |
 | Hemofilia w wieku dojrzałym Lektura obowiązkowa dla wszystkich osób z hemofilią po 40. roku życia. W książce znajdują się praktyczne rady, jak mając hemofilię, zapobiegać chorobom cywilizacji otyłości, cukrzycy, chorobom serca, nowotworom, a także jakie są sposoby leczenia tych chorób u osób z hemofilią. Wiele praktycznych rad znajdą tu też rodziny osób starszych z hemofilią, np. jak przystosować mieszkanie do potrzeb chorego."Ageing & Haemophilia", wydanie polskie: Hemofilia w wieku dojrzałym, tłum. Adam Sumera, konsultacja med.: lek. med. Zdzisław Grzelak, dr hab. n. med. Jacek Tabarkiewicz. |
 | Wytyczne leczenia hemofilii opracowane przez World Federation of Hemophilia. Publikacja skierowana nie tylko do lekarzy hematologów, ale także do wszystkich lekarzy pracujących na Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych, którzy w nagłych przypadkach powinni mieć możliwość skorzystania tych zaleceń: od właściwego sposobu leczenia zależy zdrowie i życie chorego na hemofilię. W książce znajdują się m.in. zalecenia dotyczące leczenia różnego rodzaju krwawień, postępowania w przypadku wykrycia inhibitora czynnika krzepnięcia, artropatii hemofilowej, kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia (wyd. WFH), Wyd. polskie: Wytyczne leczenia hemofilii opracowane przez World Federation of Hemophilia, tłum. studenci Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego (wolontariusze), konsultacja med.: lek. med. Zdzisław Grzelak, dr n. med. Katarzyna Ruckemann-Dziurdzińska, dr hab. n. med. prof. nadzw. Jerzy Windyga. Warszawa 2014. |
 | Bon Voyage! Bezpiecznej podróży! Podróżowanie ze skazą krwotoczną W książce znajduje się wiele cennych informacji, w jaki sposób przygotować się do wyjazdów i podróży: jakie dokumenty są konieczne, jak transportować czynniki krzepnięcia, gdzie szukać informacji o ośrodkach leczenia w innych krajach. BON VOYAGE! Travelling with a bleeding disorder, Canadian Hemophilia Society, wyd. polskie: "Bon Voyage! Bezpiecznej podróży! Podróżowanie ze skazą krwotoczną", tłum. studenci Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego (wolontariusze), konsultacja med.: lek. med. Zdzisław Grzelak, dr n. med. Katarzyna Ruckemann-Dziurdzińska, dr hab. n. med. Jacek Tabarkiewicz. Warszawa 2015 |
 | Czym jest profilaktyka w hemofilii Dlaczego tak ważne jest leczenie profilaktyczne zarówno w przypadku dzieci, jak dorosłych, jakie dawki powinny być stosowane, czy wszystkie dzieci muszą mieć port, dlaczego w dniu szczepienia lepiej nie podawać profilaktycznie czynnika krzepnięcia - na te oraz wiele innych pytań odpowiada publikacja o leczeniu profilaktycznym w hemofilii. WHAT IS PROPHYLAXIS?, World Federation of Hemophilia, wyd. polskie: Czym jest profilaktyka w hemofilii, tłum. Bogdan Gajewski lek. med. Zdzisław Grzelak, dr hab. n. med. Paweł Łaguna. Warszawa 2015 |
 | Rozpoznawanie najczęstszych krwawień do mięśni i stawów Publikacja skierowana do rodziców dzieci chorych na hemofilię oraz do dorosłych chorych. W przystępny sposób opisuje zarówno najczęstsze, jak i te mniej charakterystyczne objawy krwawień do mięśni i stawów, omawia też pierwszą pomoc i sposoby leczenia. "Identifying common joint & muscle bleeds", Canadian Hemophilia Society, wyd. polskie: "Rozpoznawanie najczęstszych krwawień do mięśni i stawów", tłumaczenie: studenci Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego (wolontariusze), konsultacja med.: dr Grzegorz Dobaczewski, dr Zdzisław Grzelak, dr n. med. Katarzyna Ruckemann-Dziurdzińska. Warszawa 2015 |
 | Filmy o życiu chorych na hemofilię - płyta DVD z 3 filmami: "Samodzielne wykonywanie zastrzyków", "Jak w najlepszy sposób wykorzystywać czynnik krzepnięcia", "Co powinien wiedzieć personel szkolny", Canadian Hemophilia Society i National Hemophilia Fundation, tłum. Bogdan Gajewski, okładka Anna Kołacz, PSCH, Warszawa 2016. Filmy opowiadają, jak pokonać obawy związane z samodzielnym wykonywaniem zastrzyków, dlaczego czynnik krzepnięcia należy podawać rano, a nie przed snem. Ważne filmy dla rodziców i nauczycieli dziecka chorego na hemofilię. |
 | Niedobór czynnika VII. Wrodzona skaza krwotoczna - to pierwsza w Polsce publikacja przedstawiająca zagadnienia dotyczące tej choroby. "Factor VII Deficiency An Inherited Bleeding Disorder. SECOND EDITION", wyd. polskie: tłum. Magdalena Parol; konsultacja: dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka, lek. med. Zdzisław Grzelak, lek. med. Joanna Zdziarska. Warszawa 2017 |
 | Czym są rzadkie skazy krwotoczne - to publikacja, która pomoże młodym lekarzom, pacjentom i ich rodzinom uzyskać informacje na temat tych chorób."What are rare clotting factor deficiencies?", wyd. polskie: tłum. Magdalena Parol; konsultacja: dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka, lek. med. Zdzisław Grzelak, lek. med. Joanna Zdziarska. Warszawa 2018 |
