Publikacje

przyg. B.G.

 
PSCH wydaje książki, broszury i płyty DVD na temat hemofilii. Są one przeznaczone zarówno dla dorosłych i dzieci chorych na hemofilię, jak również dla ich rodzin i opiekunów. Publikacje można pobrać ze strony www.hemofilia.org.pl w pliku PDF, a niektóre z nich także zamówić w oddziałach terenowych PSCH. Dotychczas ukazały się:

Hemofilia i ja. Książeczka dla dzieci. tłum Adam Sumera konsultacja medyczna lek. med. Joanna Zdziarska,
lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2005 r.

Dziecko chore na hemofilię w szkole. Poradnik dla nauczycieli dzieci chorych na hemofilię i chorobę von Willebranda, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2005 r. Praktyczny poradnik dla nauczycieli i opiekunów: jak rozpoznać krwawienie i udzielić dziecku pomocy, co zrobić, gdy dziecko chore na hemofilię skaleczy się lub ulegnie wypadkowi.

Życie z artropatią hemofilową, publikacja Haemophilia Foundation Australia, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2006. Ćwiczenia, hydroterapia, leczenie, operacje chirurgiczne pomocne w radzeniu sobie z artropatią.

Dr Peter Jones, Jak dbać o naczynia krwionośne? Miejsca zastrzyków dożylnych, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, mgr pielęgniarstwa Kamila Dzikowska, wyd. PSCH, Warszawa 2007. Z publikacji można dowiedzieć się m.in. jak wybrać żyłę do wkłucia, jak przygotować się do tego zabiegu, jak dbać o żyły oraz kiedy zachodzi konieczność założenia portu.
Czym jest hemofilia? Publikacja WFH, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, 2007. W publikacji w bardzo przystępny sposób wyjaśnione są problemy dziedziczenia, objawów oraz leczenia hemofilii.
Praktyczne rady dla chorych na hemofilię i ich rodziców,
na podst. materiałów ze strony www.hemophiliagalaxy.com, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2007. Jak nauczyć dzieci rozwiązywać problemy emocjonalne, jak pomóc dziecku w okresie dorastania, jak przygotować się do wakacyjnego wyjazdu, jak pomóc wybrać pracę - to niektóre z poruszanych zagadnień.
Hemofilia w ilustracjach, publikacja WFH, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska,
lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2007. Publikacja w bardzo klarowny i przejrzysty sposób tłumaczy,
jak rozpoznawać i leczyć krwawienia.
Wsparcie emocjonale w hemofilii, na podstawie "Emotional Support in Hemophilia" P.Arranz, M.Costa, R.Bayes, H.Cacncio, M.Magallon, F.Hernandez, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, 2007. Publikacja omawia problemy emocjonalne związane z wychowaniem dziecka chorego na hemofilię
Zapobieganie wylewom dostawowym. Leczenie profilaktyczne, Poradnik dla rodziców, publikacja Haemophilia Faundation Australia, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Termedia, Poznań 2007. W publikacji jest mowa o zaletach leczenia profilaktycznego, kiedy najlepiej je zacząć, kiedy dziecku trzeba założyć port.
Czym jest choroba von Willebranda, publikacja WFH, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2008. Przybliża pacjentom i ich rodzinom zagadnienia związane z chorobą von Willebranda.
Jaś ma hemofilię, tłum. Agnieszka Magierska, oprac. Agnieszka Cybulska, Agnieszka Michnowicz, Bernardetta Pieczyńska, Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2009. "Był sobie mały biały domek z niebieskimi oknami i czerwonymi drzwiami" - tak zaczyna się ta niezwykle ciepła książeczka tłumacząca dziecku, czym jest hemofilia i jak można sobie z nią w życiu poradzić.
Wszystko o nosicielkach hemofilii, Poradnik dla nosicielek hemofilii A i B, publikacja Canadian Hemophilia Society, tłum. Bogdan Gajewski, oprac. Agnieszka Cybulska, Agnieszka Michnowicz, Bernardetta Pieczyńska, Bogdan Gajewski, Krzysztof Górski, Roman Światek, konsultacja med.:
lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2009. Kompendium wiedzy dla nosicielek hemofilii.
Filmy o leczeniu chorych na hemofilię. Płyta DVD, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2007. Autoiniekcja w leczeniu chorych na hemofilię, film o nauce samodzielnego wykonywania zastrzyków. Kolejny film "Hemofilia życie toczy się dalej" przedstawia różne aspekty leczenia chorych na hemofilię. Na zakończenie film dla nauczycieli i personelu szkolnego p.t. Hemofilia i szkoła.
Usłyszcie nas, O kobietach które są nosicielkami hemofilii. Płyta DVD, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2007. Film o problemach nosicielek hemofilii.
Inspiracja. Tai chi i joga dla chorych na hemofilię i chorobę von Willebranda. Płyta DVD, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2008. Fizykoterapia w leczeniu chorych na hemofilię.
Hemofilia życie toczy się dalej. Płyta DVD, tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2009. Rozszerzona wersja o różnych aspektach leczenia chorych na hemofilię.
Plakat dla oddziałów ratownictwa przyg. Bogdan Gajewski konsultacja med.: dr hab med. Jerzy Windyga, lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2009.
Nie jestem inny... mam tylko hemofilię - Poradnik dla nauczycieli i personelu szkolnego. Autorzy: Bogdan Gajewski, dr hab. med. Jerzy Windyga, dr hab. med. Anna Klukowska, Małgorzata Dorosz, Justyna Święcicka, mgr Karol Scipio del Campo, lek. med. Joanna Zdziarska
Hemofilia. Co powinien wiedzieć personel szkolny, film zrealizowany przez Canadian Hemophilia Society, tłum. Bogdan Gajewski, okładka: Elżbieta Waga, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2010, nakład 2000 egz. Film w bardzo interesujący sposób pokazuje, jak nauczyciele w kanadyjskich szkołach radzą sobie z problemami dzieci chorych na hemofilię. Chłopcy uczestniczą w zajęciach, także sportowych (np. grają w piłkę nożną), opowiadają o swoich pasjach

Jak wybrać opiekunkę i przedszkole. Przewodnik dla rodziców dzieci chorych na hemofilię. Przygotowanie i opracowanie polskiej wersji tekstu Bogdan Gajewski, Adrianna Markiewicz-Dąbrowska, Agnieszka Michnowicz, Bernadetta Pieczyńska i Katarzyna Pinkosz, konsultacja med.: lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, wyd. PSCH, Warszawa 2010. Praktyczny poradnik dla rodziców, jak szukać opiekunki i dobrego przedszkola, jakie pytania zadawać dyrekcji i wychowawcom. Do publikacji dołączony został plakat: "Jak rozpoznawać i leczyć krwawienia i urazy", który warto przekazać opiekunom i wychowawcom w przedszkolu.
Co to są inhibitory Tłum. Bogdan Gajewski, konsultacja med.: doc. dr hab. n. med. Magdalena Łętowska, lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak, okładka: Elżbieta Waga, wyd. PSCH, Warszawa 2010. Praktyczny poradnik nie tylko dla osób, które mają inhibitor. Są tu m.in. odpowiedzi na pytania: kto jest narażony na powstanie inhibitora, jakie czynniki mogą zwiększać ryzyko jego pojawienia się, jak prowadzone jest leczenie.
"Hemoakcja: graj, baw się i poznawaj hemofilię" - karty do gry. Gra dla dzieci (i rodziców): Quiz, Memory, Czarny Piotruś. Dziecko poprzez zabawę dowiaduje się, co to jest krwawienie, jak krzepnie krew, w jaki sposób tworzy się czop płytkowy i co robić, gdy pojawia się wylew. Karty zachęcają do uprawiania sportu (pływanie, gra w piłkę, taniec), aktywności i poznawania świata. świetna zabawa i edukacja!
Przygotowanie: Frederica Cassis, psycholog z ośrodka leczenia w Brazylii, wyd. WFH. Wydanie polskie: tłumaczenie Bogdan Gajewski; konsultacja medyczna: lek. med. Joanna Zdziarska, lek med. Zdzisław Grzelak, Warszawa 2010
Okres dojrzewania. Poradnik dla rodziców dzieci chorych na hemofilię
Jak powinny wyglądać prawidłowe relacje miedzy rodzicami a nastolatkiem, jak uniknąć nadopiekuńczości i pozwolić młodemu człowiekowi rozwinąć skrzydła - to tylko niektóre kwestie poruszane w książce. Autorzy nie omijają trudnych spraw, takich jak wybór szkoły, zawodu, problemy życia seksualnego.
Oprac. pracownicy ośrodka leczenia skaz krwotocznych w Heidelbergu. Wyd. polskie: tłum. Agnieszka Magierska-Bosack; konsultacja: lek. med. Zdzisław Grzelak, mgr psychologii Barbara Pacyna; oprac. Agnieszka Cybulska, Bogdan Gajewski, Artur Jóźwik, Agnieszka Michnowicz, Bernardeta Pieczyńska, Katarzyna Pinkosz, Adam Sumera.
Wszystko o chorobie von Willebranda
"Wszystko o chorobie von Willebranda. Poradnik dla osób z chorobą von Willebranda oraz ich rodzin" to pierwsza w Polsce publikacja przedstawiająca w tak wyczerpujący sposób zagadnienia dotyczące tej choroby.
Wyd. polskie: tłum. Magdalena Parol; konsultacja: prof. dr hab. n. med. Magdalena Łętowska, lek. med. Joanna Zdziarska, lek. med. Zdzisław Grzelak; oprac. Bogdan Gajewski, Radosław Kaczmarek, Aleksandra Marszał-Szymczyk, Agnieszka Michnowicz, Bernadetta Pieczyńska, Katarzyna Pinkosz.
Aktywne życie z hemofilią
Na płycie znalazły się dwa filmy. W "Samodzielnym wykonywaniu zastrzyków" młodzi ludzie mówią, jak przełamać lęk związany z podawaniem sobie leków. Film zrealizowany przez Canadian Hemophilia Society, tłum. Bogdan Gajewski. Film "Zalecane leczenie" opowiada o pokonywaniu trudności i odnajdywaniu miejsca w życiu. Okładka Grażyna Motylewska, PSCH, Warszawa, 2011
Nowa karta Chorego na Hemofilię
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, wraz z lekarzami z Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, wydało nową Kartę Chorego na Hemofilię. Karta została merytorycznie sprawdzona i skorygowana przez lekarzy hematologów: prof. Krystynę Zawilską, prof. Jerzego Windygę oraz dr Joannę Zdziarską. Kartę zawiera informacje o hemofilii, które mogą być przydatne dla lekarza udzielającego pomocy, który nie ma dużych doświadczeń w leczeniu hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych. Każdy chory na hemofilię może ją otrzymać w ośrodkach leczenia hemofilii w: Lublinie, Krakowie, Katowicach, Gdańsku, Warszawie, Wrocławiu.
"Bad blood" (Zła krew)
Film dokumentalny w reżyserii Marilyn Ness z perspektywy sześciu tragicznie doświadczonych rodzin, a także lekarzy, pielęgniarek i naukowców opowiada o największej tragedii medycznej, gdy osoczopochodne czynniki krzepnięcia spowodowały masowe zakażenia HIV, HCV, HBV. Film stawia trudne pytania: jak do tego doszło i dlaczego firmy farmaceutyczne i agencje rządowe nie zrobiły nic, by zapobiec zakażeniom.
"Bad blood", reż. Marilyn Ness, scenariusz Sheila Curran Bernard i Marilyn Ness, 83 minuty, wyd. PSCH, 2011 r.
Wszystko o hemofilii. Poradnik dla rodziny
W liczącym 376 stron poradniku zostały kompleksowo opisane zagadnienia związane z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi, m.in. dziedziczenie, bezpieczeństwo stosowanych leków, sposoby radzenia sobie z chorobą. Ważną częścią książki jest rozdział, w którym polscy rodzice dzieci chorych na hemofilię dzielą się swoimi doświadczeniami, jak dają sobie radę z chorobą.
Wydanie kanadyjskie: "All About Hemophilia. A Guide for Families". Wydanie polskie: "Wszystko o hemofilii. Poradnik dla rodziny", tłum. Magdalena Parol, konsultacja medyczna: dr Joanna Zdziarska, dr Zdzisław Grzelak, dr n. med. Andrzej Kołtan.
Operacje ortopedyczne u chorych na hemofilię. Szanse, wybory, decyzje
Pierwszy w Polsce poradnik, który w kompleksowy sposób porusza wszelkie kwestie związane z operacjami ortopedycznymi u osób chorych na hemofilię.
Wydanie kanadyjskie: "Challenges, Choices, Decisions: A Guide on Orthopedic Surgery for People with Hemophilia". Wydanie polskie: " Operacje ortopedyczne u chorych na hemofilię. Szanse, wybory, decyzje ", tłum. Magdalena Parol, konsultacja medyczna: dr Piotr Żbikowski, dr Zdzisław Grzelak
Ćwiczenia dla osób z hemofilią Znakomicie wydany, bogato ilustrowany praktyczny poradnik zawierający zestawy ćwiczeń przywracających funkcję poszczególnych stawów i mięśni. Zestawy ćwiczeń są stopniowane: od łatwiejszych do trudniejszych, by każdy chory mógł dobrać ćwiczenia.
"Exercices for People with Hemophilia" (wyd. WFH), wydanie polskie: "Ćwiczenia dla osób z hemofilią", tłum. Magdalena Parol, konsultacja medyczna: lek med. Zdzisław Grzelak, mgr Karol Scypio del Campo, mgr Izabela Jaszczur.
Hemofilia w wieku dojrzałym Lektura obowiązkowa dla wszystkich osób z hemofilią po 40. roku życia. W książce znajdują się praktyczne rady, jak mając hemofilię, zapobiegać chorobom cywilizacji – otyłości, cukrzycy, chorobom serca, nowotworom, a także jakie są sposoby leczenia tych chorób u osób z hemofilią. Wiele praktycznych rad znajdą tu też rodziny osób starszych z hemofilią, np. jak przystosować mieszkanie do potrzeb chorego."Ageing & Haemophilia", wydanie polskie: „Hemofilia w wieku dojrzałym”, tłum. Adam Sumera, konsultacja med.: lek. med. Zdzisław Grzelak, dr hab. n. med. Jacek Tabarkiewicz.
Wytyczne leczenia hemofilii opracowane przez World Federation of Hemophilia. Publikacja skierowana nie tylko do lekarzy hematologów, ale także do wszystkich lekarzy pracujących na Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych, którzy w nagłych przypadkach powinni mieć możliwość skorzystania tych zaleceń: od właściwego sposobu leczenia zależy zdrowie i życie chorego na hemofilię. W książce znajdują się m.in. zalecenia dotyczące leczenia różnego rodzaju krwawień, postępowania w przypadku wykrycia inhibitora czynnika krzepnięcia, artropatii hemofilowej, kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię.
WFH Guidelines for the Management of Hemophilia (wyd. WFH), Wyd. polskie: Wytyczne leczenia hemofilii opracowane przez World Federation of Hemophilia, tłum. studenci Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego (wolontariusze), konsultacja med.: lek. med. Zdzisław Grzelak, dr n. med. Katarzyna Ruckemann-Dziurdzińska, dr hab. n. med. prof. nadzw. Jerzy Windyga. Warszawa 2014.
Bon Voyage! Bezpiecznej podróży! Podróżowanie ze skazą krwotoczną W książce znajduje się wiele cennych informacji, w jaki sposób przygotować się do wyjazdów i podróży: jakie dokumenty są konieczne, jak transportować czynniki krzepnięcia, gdzie szukać informacji o ośrodkach leczenia w innych krajach.
”BON VOYAGE! Travelling with a bleeding disorder”, Canadian Hemophilia Society, wyd. polskie: "Bon Voyage! Bezpiecznej podróży! Podróżowanie ze skazą krwotoczną", tłum. studenci Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego (wolontariusze), konsultacja med.: lek. med. Zdzisław Grzelak, dr n. med. Katarzyna Ruckemann-Dziurdzińska, dr hab. n. med. Jacek Tabarkiewicz. Warszawa 2015
Czym jest profilaktyka w hemofilii Dlaczego tak ważne jest leczenie profilaktyczne zarówno w przypadku dzieci, jak dorosłych, jakie dawki powinny być stosowane, czy wszystkie dzieci muszą mieć port, dlaczego w dniu szczepienia lepiej nie podawać profilaktycznie czynnika krzepnięcia - na te oraz wiele innych pytań odpowiada publikacja o leczeniu profilaktycznym w hemofilii.
WHAT IS PROPHYLAXIS?, World Federation of Hemophilia, wyd. polskie: Czym jest profilaktyka w hemofilii, tłum. Bogdan Gajewski lek. med. Zdzisław Grzelak, dr hab. n. med. Paweł Łaguna. Warszawa 2015
Rozpoznawanie najczęstszych krwawień do mięśni i stawów Publikacja skierowana do rodziców dzieci chorych na hemofilię oraz do dorosłych chorych. W przystępny sposób opisuje zarówno najczęstsze, jak i te mniej charakterystyczne objawy krwawień do mięśni i stawów, omawia też pierwszą pomoc i sposoby leczenia. "Identifying common joint & muscle bleeds", Canadian Hemophilia Society, wyd. polskie: "Rozpoznawanie najczęstszych krwawień do mięśni i stawów", tłumaczenie: studenci Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego (wolontariusze), konsultacja med.: dr Grzegorz Dobaczewski, dr Zdzisław Grzelak, dr n. med. Katarzyna Ruckemann-Dziurdzińska. Warszawa 2015
Filmy o życiu chorych na hemofilię - płyta DVD z 3 filmami: "Samodzielne wykonywanie zastrzyków", "Jak w najlepszy sposób wykorzystywać czynnik krzepnięcia", "Co powinien wiedzieć personel szkolny", Canadian Hemophilia Society i National Hemophilia Fundation, tłum. Bogdan Gajewski, okładka Anna Kołacz, PSCH, Warszawa 2016. Filmy opowiadają, jak pokonać obawy związane z samodzielnym wykonywaniem zastrzyków, dlaczego czynnik krzepnięcia należy podawać rano, a nie przed snem. Ważne filmy dla rodziców i nauczycieli dziecka chorego na hemofilię.
Niedobór czynnika VII. Wrodzona skaza krwotoczna - to pierwsza w Polsce publikacja przedstawiająca zagadnienia dotyczące tej choroby. "Factor VII Deficiency – An Inherited Bleeding Disorder. SECOND EDITION", wyd. polskie: tłum. Magdalena Parol; konsultacja: dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka, lek. med. Zdzisław Grzelak, lek. med. Joanna Zdziarska. Warszawa 2017