hemofilia.org.pl

Kardiograf dla Instytutu Hematologii i Transfuzjologii

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zakupiło dla Kliniki Zaburzeń Krzepnięcia Krwi Instytutu Hematologii i Transfuzjologii kardiograf. Będzie służył pacjentom IHiT - także chorym na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

Dokonanie zakupu było możliwe dzięki przekazywaniu 1% podatku dochodowego na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Jeszcze raz dziękujemy za ubiegłoroczne wpłaty i bardzo prosimy pamiętać przy okazji rozliczania PIT za 2021 rok - o wpłatach na PSCH.

Planujemy kolejny zakup dla Kliniki Zaburzeń Krzepnięcia Krwi Instytutu Hematologii i Transfuzjologii, którym będzie kardiomonitor.

Telefon bezprzewodowy dla Kliniki Zaburzeń Hemostazy Instytutu Hematologii i Transfuzjologii

W związku z zakupem dokonanym przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię bezprzewodowego aparatu telefonicznego dla lekarza dyżurnego w Klinice Zaburzeń Hemostazy Instytutu Hematologii i Transfuzjologii, z przyjemnością informujemy, że został uruchomiony telefon, pod którym można szukać pomocy w sytuacjach nagłych. Udało nam się uzyskać unikalny i łatwy do zapamiętania numer telefonu: 22 477 2888. Telefon ma duży zasięg, obejmuje cały budynek Instytutu Hematologii i Transfuzjologii, może być dostępny dla lekarza dyżurnego na terenie całego szpitala.

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - 17 kwietnia

Szczepienia u chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne

Wystąpiliśmy o przygotowanie zaleceń dotyczących szczepień przeciw SARS-CoV-2 u chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne do Pani Profesor Marii Dawidziak-Podolak, przewodniczącej Grupy Hemostazy PTHiT. Pani Profesor bardzo szybko odpowiedziała, przygotowując zalecenia dotyczące szczepień. Napisaliśmy do Ministra Zdrowia o udostępnienie zaleceń przygotowanych przez Panią Profesor na stronach rządowych. Nasza inicjatywa rozpropagowania zaleceń dotyczących szczepień przeciw SARS-CoV-2 spotkała się z przychylnym podejściem Ministerstwa Zdrowia. Urzędnicy bardzo szybko i pozytywnie ustosunkowali się do naszej prośby, udostępniając informację o szczepieniach przeciw SARS-CoV-2 u chorych na hemofilię na stronach rządowych.

Podziękowania od Redemptoris Missio dla Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

Nie jest trudno być dobrym, wystarcz tylko chcieć - to motto fundacji Redemptoris Missio, od której dostaliśmy podziękowania za pomoc najuboższym pacjentom misyjnych szpitali.

Przypominamy o wysłaniu zbędnych, niewykorzystywanych igieł z opakowań z czynnikiem krzepnięcia na adres:

Fundacja Pomocy Humanitarnej Redemptoris Missio,
ul. Junikowska 48
60-163 Poznań

Dzięki waszemu zaangażowaniu igły trafią do osób najbardziej potrzebujących w najbiedniejszych krajach Trzeciego świata. (W Polsce placówki służby zdrowia od pacjenta nie przyjmą niewykorzystanych igieł do zastrzyków.)

Zalecenia dla osób ze skazami krwotocznymi w kwestii szczepienia przeciw COVID-19

Zalecenia wydane przez Światową Federację ds. Hemofilii (WFH), Europejskie Stowarzyszenie Hemofilii i Chorób Pokrewnych (EAHAD), Europejskie Konsorcjum Hemofilowe (EHC) oraz Narodową Fundację Hemofilii USA (NHF).

Ośrodki leczenia hemofilii, w ścisłej współpracy z organizacjami pacjenckimi, powinny podjąć akcję informowania osób ze skazami krwotocznymi o szczepionkach przeciw COVID-19 i przyczynić się do efektywności programu szczepień.

1. Osoby ze skazami krwotocznymi nie są bardziej zagrożone zakażeniem się COVID-19 lub wytworzeniem się poważnej postaci tej choroby, zatem nie są traktowane jako grupa priorytetowa do szczepień.

2. Szczepionkę należy podawać domięśniowo. Należy użyć możliwie najcieńszej igły (rozmiar 25-27). Niektóre szczepionki muszą być podawane przy użyciu załączonej do nich kombinacji igła-strzykawka; w takich razach użycie innej igły może nie być możliwe lub wskazane. Po wstrzyknięciu należy uciskać miejsce podania przez przynajmniej 10 minut, aby zminimalizować krwawienie i obrzęk. Ponadto zaleca się samobadanie palcami miejsca wstrzyknięcia po kilku minutach, a potem po upływie 2-4 godzin, aby upewnić się, że nie doszło do opóźnionego krwawienia. Poczucie dyskomfortu w ręce odczuwane przez 1-2 dni po wstrzyknięciu nie powinno niepokoić, o ile nie będzie się to pogarszać i o ile nie będzie temu towarzyszyć obrzęk. Wszelkie reakcje niepożądane (np. krwiak, reakcja uczuleniowa) należy zgłaszać w ośrodku leczenia hemofilii.

3. Pacjent powinien natychmiast skontaktować się ze swoim lekarzem lub udać się na najbliższy Szpitalny Oddział Ratunkowy (SOR), jeśli dojdzie do reakcji uczuleniowej (gorączka, ocieplenie, zaczerwienienie, swędząca wysypka, krótki oddech, obrzmienie twarzy lub języka), ponieważ może to stanowić zagrożenie życia. Pacjenci, u których kiedyś doszło do reakcji uczuleniowej po podaniu koncentratów czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu zawierających glikol polietylenowy (PEG) [czynników pegylowanych], powinni omówić wybór szczepionki ze swoim lekarzem, ponieważ niektóre szczepionki zawierają PEG jako substancję pomocniczą.

4. Wiele osób ze skazami krwotocznymi może nie mieć dostępu do leczenia hemostatycznego przed szczepieniem. W takich przypadkach należy postarać się o dostęp do innych czynników krzepnięcia. Ewentualnie należy zastosować się do powyższych wytycznych, upewniając się, że zostanie użyta możliwie najcieńsza igła, a także zastosować ucisk przez więcej niż 10 minut.

5. U pacjentów z ciężką i umiarkowaną hemofilią szczepienie powinno nastąpić po uprzednim podaniu czynnika VIII lub IX. U osób, u których normalny poziom czynnika VIII lub IX przekracza 10%, niepotrzebne są takie hemostatyczne środki zapobiegawcze.

6. Pacjenci otrzymujący emicizumab (niezależnie od tego, czy mają inhibitor, czy nie) mogą otrzymać szczepionkę domięśniowo w dowolnym momencie bez hemostatycznych środków zapobiegawczych, nie muszą też przedtem otrzymać dawki czynnika VIII.

7. Pacjenci z chorobą von Willebranda typu 1 lub 2, zależnie od poziomu aktywności kofaktora ristocetyny, powinni zastosować - w porozumieniu ze swoim ośrodkiem leczenia hemofilii - odpowiednie leczenie (np. desmopresyna /DDAVP/, o ile jest dostępna; kwas traneksamowy). Pacjentom z typem 3 choroby von Willebranda należy wstrzyknąć koncentrat zawierający czynnik von Willebranda.

8. Wszyscy pacjenci z rzadkimi skazami krwotocznymi (w tym z małopłytkowością i/lub zaburzeniami czynności płytek krwi) powinni zostać zaszczepieni. U pacjentów otrzymujących środki przeciwzakrzepowe należy na 72 godziny przed wstrzyknięciem zbadać czas protrombinowy, aby określić międzynarodowy współczynnik znormalizowany (INR); jeżeli wyniki są stabilne i mieszczą się w zakresie terapeutycznym, pacjentów można zaszczepić domięśniowo.

9. Nie ma specyficznych przeciwwskazań do szczepienia związanych z komplikacjami w hemofilii i innych skazach krwotocznych lub ich leczeniu. Indukcja immunotolerancji [odczulanie], leczenie HCV i HIV ani inne komplikacje nie są przeciwwskazaniem do szczepienia.

10. Nie ma przeciwwskazań do szczepienia dla pacjentów otrzymujących leki immunosupresyjne (kortyzon i inne).

11. Potencjalne przeciwwskazania należy omówić indywidualnie z lekarzem, ponieważ zalecenia mogą się różnić w różnych krajach ze względu na brak danych dla specjalnych grup pacjentów (np. kobiet w ciąży lub karmiących piersią).

12. Brytyjska Agencja ds. Regulacji Leków i Produktów Opieki Zdrowotnej oraz Amerykańskie Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom zalecają ostrożność w stosowaniu szczepionki firm Pfizer i BioNTech u osób z historią poważnych reakcji uczuleniowych. Szczegółowe zalecenia dla osób, u których kiedyś wystąpiły reakcje alergiczne/anafilaktyczne, można znaleźć w materiałach publikowanych przez każdą z tych agencji.

13. W przypadku pacjentów uczestniczących w badaniu klinicznym o szczepieniu należy poinformować opiekuna badania.

Informacje będą aktualizowane w miarę potrzeby na stronach internetowych WFH, EAHAD, EHC i NHF.

opublikowano 22 grudnia 2020 r.

Link do informacji:
https://news.wfh.org/covid-19-vaccination-guidance-for-people-with-bleeding-disorders/