Aktualności
Posiedzenie Sejmowej podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia i innowacyjności w medycynie poświęcone leczeniu chorych na hemofilię
Posiedzenie Sejmowej podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia i innowacyjności w medycynie na prośbę Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię zostało poświęcone leczeniu chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Na zdjęciu od lewej: Pani Dyrektor Narodowego Centrum Krwi Małgorzata Lorek, Pan Poseł Władysław Kurowski, Pan Poseł Tadeusz Chrzan, Artur Puzio (PSCH), Pani Poseł Violetta Porowska, Bogdan Gajewski (PSCH), Pani Poseł Anna Dąbrowska-Banaszek, Pan Poseł Riad Hardie, Pan Poseł Patryk Wicher, Pani Poseł Katarzyna Sojka
Na posiedzeniu poruszyliśmy przede wszystkim kwestię powołania zespołu ds. opracowania nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Zwracaliśmy uwagę także na inne istotne problemy: zmianę wyceny AOS (ambulatoryjnej opieki specjalistycznej) w odniesieniu do chorych na hemofilię, rozszerzenie dostaw domowych leków dla chorych na hemofilię (wskazaliśmy na pilną potrzebę objęcia dostawami wszystkich chorych na ciężką postać hemofilii), powstanie rejestru chorych na hemofilię, konsekwencje zmian w ustawie o krwiodawstwie i krwiolecznictwie dotyczące leczenia chorych na hemofilię, a także wprowadzenie przez Ministra Zdrowia zmian w rozporządzeniu o ratownictwie dotyczących obowiązkowych szkoleń e-learning z tematyki ratowania życia chorych na skazy krwotoczne.
Kardiomonitor dla Instytutu Hematologii i Transfuzjologii
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zakupiło dla Kliniki Zaburzeń Krzepnięcia Krwi Instytutu Hematologii i Transfuzjologii kardiograf. Będzie służył pacjentom IHiT - także chorym na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Dokonanie zakupu było możliwe dzięki przekazywaniu 1% podatku dochodowego na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Jeszcze raz dziękujemy za ubiegłoroczne wpłaty i bardzo prosimy pamiętać przy okazji rozliczania PIT za 2021 rok - o wpłatach na PSCH.
Trzy filmy o chorobie von Willebranda
W celu przybliżenia tematyki choroby von Willebranda Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię przygotowało trzy filmy: o diagnostyce choroby von Willebranda, o jej leczeniu oraz o znaczeniu aktywności fizycznej i rehabilitacji przy tym schorzeniu. W dyskusji wzięli udział znamienici eksperci:
dr hab. n. med. Andrzej Mital (Klinika Hematologii i Transplantologii, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego),
dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka (Klinika Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych IHIT w Warszawie),
dr n.med. Janusz Zawilski (fizjoterapeuta).
Choroba von Willebranda - Część 1 - Jak rozpoznać chorobę von Willebranda
Choroba von Willebranda - Część 2 - Leczenie choroby von Willebranda
Choroba von Willebranda - Część 3 - Aktywność fizyczna i rehabilitacja
Obóz dla chłopców chorych na hemofolię
Obóz dla chłopców został zorganizowany przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Do uczestnictwa w obozie wytypowano chłopców z małych miejscowości. Młodzież otoczono wszechstronną opieką, którą zapewnili profesjonaliści - pedagog, psycholog i rehabilitant. Nad zdrowiem chłopców czuwał pan prof. Paweł Łaguna. Jednym z celów obozu była nauka podawania sobie czynnika krzepnięcia krwi. Wszyscy chłopcy opanowali umiejętność wykonywania zastrzyków dożylnych, co z pewnością przyda im się w życiu codziennym i umożliwi większą samodzielność.
Film powstał podczas obozu dla chłopców chorych na hemofilię