Aktualności
Konferencja prasowa PSCH: Gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy?
W tym roku kończy się Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Musi być kontynuowany, bo tylko wtedy chorzy będą mieć szansę na właściwą opiekę, której w Polsce wciąż brakuje podkreślali eksperci i pacjenci podczas konferencji z okazji Światowego Dania Chorych na Hemofilię, która odbyła się 17 kwietnia 2018 r. w Polskiej Agencji Prasowej.
Mamy nadzieję, że nowa edycja Narodowego Programu zostanie zatwierdzona w terminie, a program będzie realizowany i ośrodki powstaną mówił Bogdan Gajewski, prezes PSCH.
Obecna na konferencji wiceminister zdrowia Katarzyna Głowala, zapewniła, że chorzy nie powinni się niepokoić. - Leki zostały zabezpieczone do końca pierwszego kwartału 2019 roku. Program, który został wypracowany przez zespół, trafił 30 marca do Ministerstwa Zdrowia, a 11 kwietnia wysłałam go do AOTMiT. Agencja ma 60 dni na wydanie opinii. Zapewniam, że chorzy nie zostaną bez leczenia. Program będzie kontynuowany bez opóźnień obiecała wiceminister Głowala.
Mamy nadzieję, że AOTMiT poprze nową edycję Programu. Jego realizowanie może spowodować, że Polska dorówna do standardów europejskich, jeśli chodzi o leczenie hemofilii dodał Bogdan Gajewski.
Ośrodki kompleksowego leczenia
Hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na leczeniu, dlatego konieczne jest stworzenie ośrodków kompleksowej terapii, w których chorzy mogliby uzyskać pomoc specjalistów. Powołanie takich ośrodków jest jednym z głównych celów niedawno powstałej nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-23. W ośrodku chorzy na hemofilię będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z innymi specjalistami, np. ortopedą, chirurgiem, stomatologiem, hepatologiem, genetykiem, rehabilitantem, a kobiety z chorobą von Willebranda i pokrewnymi skazami krwotocznymi także z ginekologiem podkreśliła prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
Potrzeba prawidłowych wycen
Narodowy Program przewiduje powstanie sieci ośrodków kompleksowego leczenia. Ośrodki powstaną dopiero, gdy procedury leczenia chorych na hemofilię w poradniach ambulatoryjnych zostaną adekwatnie wycenione. Aby uzyskać właściwą jakość leczenia, konieczne jest przygotowanie procedur i ich prawidłowa wycena, by opieka nie obciążała budżetu szpitala np. specjalistyczną diagnostyką mówił Bogdan Gajewski.
Problemem pozostaje wciąż nieuregulowania kwestia procedur ratowniczych na SOR i w szpitalnych izbach przyjęć. W przypadku urazu chorzy na hemofilię powinni jak najszybciej otrzymać czynnik krzepnięcia. Niestety, wciąż zdarzają się przypadki nieprawidłowego udzielania pomocy chorym na hemofilię: zwlekania lub wręcz odmowy podania czynnika. Powoduje to zagrożenie zdrowia i życia chorych na hemofilię. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię już od kilku lat występuje o uznanie karty chorego Najpierw czynnik za oficjalny dokument, który byłby respektowany przez służby ratownicze. Niestety, apele Stowarzyszenia wciąż pozostają bez echa.
prof. dr hab. n. med. Krystyna Zawilska, mgr Marta Rusek, dr hab. n. med. Paweł Łaguna, dr Aneta Neskoromna-Jędrzejczak, mgr Janusz Zawilski, Bogdan Gajewski, Iwona Schymalla, Anna Adamska, David Lencses, Katarzyna Głowala.
Dostęp do nowych leków
Zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia w Polsce jest już na niezłym poziomie. W Polsce poziom zużycia czynnika VIII na mieszkańca w 2016 roku wyniósł 6,38. To sporo, choć daleko nam jeszcze do Irlandii, gdzie wynosi on 10,84, czy do Węgier. Problemem jest jednak rodzaj stosowanych czynników krzepnięcia oceniła prof. Krystyna Zawilska.
W leczeniu dorosłych chorych tylko 3-5 proc. wykorzystywanych leków to nowoczesne czynniki rekombinowane, wytwarzane metodami inżynierii genetycznej w zmodyfikowanych hodowlach komórkowych. Czynniki rekombinowane to nie tylko większe bezpieczeństwo, ale też lepsza skuteczność. Modyfikacja cząsteczki pomaga uzyskać dodatkowe efekty, np. powstają czynniki o przedłużonym działaniu. Dziś pacjent z hemofilią A musi przyjmować 150 zastrzyków dożylnych rocznie. Dzięki lekom długodziałającym liczna zastrzyków mogłaby zmniejszyć się do 100, a w hemofilii B - jeszcze bardziej. Pojawiają się też nowe leki, które całkowicie zmieniają leczenie chorych: można je podawać podskórnie, raz w tygodniu. Chcielibyśmy, by polscy chorzy też mieli do nich dostęp mówiła prof. Zawilska.
Również nie wszystkie dzieci mają szansę na leczenie czynnikami rekombinowanymi. W programie leczenia profilaktycznego dzieci wciąż istnieje archaiczny zapis, niepoparty wiedzą medyczną, zgodnie z którym tylko dzieci, które nigdy nie były leczone lekami osoczopochodnymi, mogą stosować w leczeniu czynniki rekombinowane.
Pani Minister Katarzyna Głowala, Pani Dyrektor NCK Beata Rozbicka, Pani Dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej MZ Agnieszka Beniuk Patoła, Zbigniew Kuchta
Jak leczy się hemofilię na Węgrzech
Jak dobrze zorganizować opiekę nad chorymi na hemofilię, pokazuje przykład Węgier. Organizacja opieki nad chorymi ze skazami krwotocznymi na Węgrzech jest na bardzo wysokim poziomie. Chorzy mają zapewnioną kompleksową opiekę medyczną, szeroki dostęp do rekombinowanych czynników krzepnięcia oraz możliwość korzystania z nowoczesnych terapii. - W moim kraju jest wyspecjalizowany ośrodek kompleksowej opieki dla chorych na hemofilię, który współpracuje z lekarzami i podmiotami leczniczymi, co zapewnia nam zindywidualizowaną, interdyscyplinarną opiekę mówił David Lencses z węgierskiego Stowarzyszenia Chorych. Państwo zapewnia nam sprawdzony w wielu krajach i zalecany przez Parlament Europejski efektywny model leczenia. Dzięki temu możemy prowadzić aktywne zawodowo i rodzinnie życie, zapominając o chorobie.
Na Węgrzech 43 proc stosowanych czynników krzepnięcia to leki rekombinowane. Od urodzenia jestem leczony profilaktycznie, zawsze byłem osobą aktywną, grałem w piłkę nożną, siatkówkę, koszykówkę, nigdy nie czułem się poszkodowany tym, że mam hemofilię, m.in. dlatego że państwo zapewnia mi dobry dostęp do leków i dobrą organizację leczenia mówił Lencses.
Czym są rzadkie skazy krwotoczne
Niedobór czynników krzepnięcia: I, II, V, VII, VIII, X, XI, XIII, złożony niedobór czynników krzepnięcia zależnych od witaminy K to rzadkie skazy krwotoczne. Występują z częstotliwością 1:100 000, a nawet 1:1 000 000. Niektóre z nich zostały zdiagnozowane tylko u kilku, kilkunastu bądź kilkudziesięciu osób w Polsce. Chorym, ich rodzinom, a także lekarzom bardzo trudno znaleźć informacje na ten temat. Wiele osób zapewne nie zostało do tej pory nawet zdiagnozowanych.
Jakie objawy mogą świadczyć o występowaniu rzadkich skaz krwotocznych, na czym polega ich leczenie, gdzie chorzy i ich rodziny mogą uzyskać pomoc? Rzadkie skazy krwotoczne to pierwsza w Polsce publikacja, która pomoże młodym lekarzom, pacjentom i ich rodzinom uzyskać informacje na temat tych chorób.
Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.