Aktualności
Spotkanie w Sejmie: Konieczne pilne przygotowanie nowej edycji Narodowego Programu
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zorganizowało spotkanie w Sejmie z posłami z Parlamentarnego Zespołu ds. Pacjentów. Tematem była sytuacja leczenia hemofilii w Polsce i przyspieszenie prac nad Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. W spotkaniu oprócz przedstawicieli PSCH, lekarzy, posłów, uczestniczył wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz, dyrektor Narodowego Centrum Krwi Beata Rozbicka, dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej Agnieszka Beniuk-Patoła oraz urzędnicy MZ i NCK.
W 2018 r. kończy się Narodowy Program, który organizuje leczenie hemofilii i skaz krwotocznych w Polsce. Pacjenci i lekarze obawiają się, że jeśli jego kolejna edycja nie zostanie przygotowana na czas, to od 2019 roku Program nie będzie kontynuowany. W czerwcu 2017 r. powołano zespół, który miał opracować kolejną edycję Narodowego Programu. Niestety jego prace przeciągają się. – Wytyczne dotyczące Programu zmieniały się wielokrotnie, a Zespół wielokrotnie rozpoczynał prace od początku.
W poprzednich edycjach programu prace koordynował wiceminister zdrowia i dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej. Obecnie w spotkaniach nie uczestniczy ani wiceminister, ani dyrektor. Bez merytorycznego wsparcia i nadzoru ze strony Ministerstwa, Program może nie zostać opracowany i przyjęty w terminie. Będzie to oznaczać zagrożenie naszego zdrowia i życia, a dla płatnika wzrost kosztów leków, które trzeba będzie kupować w ostatniej chwili - podkreślał Bogdan Gajewski, prezes PSCH.
Podobnie uważają eksperci. Dr Magdalena Górska-Kosicka z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii mówiła, że chorzy na hemofilię wymagają dobrej organizacji leczenia i dostępu do leków, gdyż nawet niewielki uraz może u nich spowodować poważne krwawienie. Dr Andrzej Misiak z IHiT zwracał uwagę na rolę chirurgii w leczeniu chorych. - Prace nad Programem powinny zostać zakończone do połowy czerwca. Po okresie urlopowym nie mają sensu, gdyż budżet państwa jest ustalany w sierpniu i do tego czasu Program musi już być kompletny. Nieprzyjęcie kolejnej edycji Programu może znacznie skomplikować leczenie tej grupy chorych, a nawet spowodować zagrożenie zdrowia i życia tych pacjentów - napisał do uczestników spotkania prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski z Katedry i Kliniki Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Zdaniem prof. Krystyny Zawilskiej, która również wystosowała pismo do uczestników spotkania, uczestniczy w pracach Zespołu, a jednocześnie przewodniczy Grupie ds. Hemostazy przy PTHiT, opóźnienie prac nad Programem może przyczynić się do pogorszenia standardu życia chorych, jak również zwiększyć koszty zakupu leków.
Poseł Krzysztof Ostrowski, przewodniczący Zespołu ds. Pacjentów, podkreślał, że jako lekarz rozumie niepokoje chorych na tę rzadką chorobę. Zaapelował do obecnych podczas spotkania urzędników o przyspieszenie prac nad Programem. Wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz zapewnił, że Program będzie kontynuowany. - Nikt nie wyobraża sobie, aby pozbawić chorych leczenia. Jestem przekonany, iż kolejna edycja Programu będzie lepsza niż obecnie obowiązująca. Przekażę do departamentów potrzebę obecności urzędników - podkreślił wiceminister Tombarkiewicz.
Stół do rehabilitacji
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zakupiło dla Kliniki Zaburzeń Krzepnięcia Krwi Instytutu Hematologii i Transfuzjologii stół do rehabilitacji. Będzie służył pacjentom IHiT - także chorym na hemofilię.
Dokonanie zakupu było możliwe dzięki przekazywaniu 1% podatku dochodowego na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Jeszcze raz dziękujemy za ubiegłoroczne wpłaty i bardzo prosimy pamiętać przy okazji rozliczania PIT za 2017 rok - o wpłatach na PSCH.
Podziękowania dla Jarosława Parola i Rafała Biernata z Koła Mazowieckiego Polskiego Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię za pomoc w dokonaniu zakupu.
Banery PSCH
W wielu szpitalach, poradniach oraz Regionalnych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa (RCKiK) pojawiły się banery PSCH.
Banery wydrukował bezpłatnie Radosław Kamycki z koła PSCH w Krakowie - bardzo dziękujemy.
Na zdjęciu baner, który pojawił się na ogrodzeniu szpitala w Gdańsku.
Podziękowania dla pracowników RCKiK
Postanowiliśmy uhonorować pracowników RCKiK dzięki których pracy chorzy na hemofilię i pokrewne skazy mogą czuć się bezpiecznie i mają stały, bardzo dobrze zorganizowany dostęp do czynników krzepnięcia na terenie całego kraju.
Przygotowaliśmy plakaty które wydrukuje chory na hemofilię Radek Kamycki z Nowego Sącza.
Plakaty trafią do Stacji Krwiodawstwa na terenie całego kraju.
Rysunek na plakacie wykonał 11-letni Janek chory na hemofilię A
Interpelacja nr 15726
Interpelacja w sprawie wycen leczenia ambulatoryjnego chorych na hemofilię
Szanowny Panie Ministrze,
W ostatnim czasie Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dokonała zmian w wycenach leczenia szpitalnego chorych na hemofilię. Bardzo się z tego powodu cieszę, mając nadzieję, że dzięki nowym, urealnionym wycenom leczenia, szpitale będą podejmować się leczenia chorych na hemofilię.
Nie zmieniono jednak wycen leczenia ambulatoryjnego: nadal są one zbyt niskie i nieadekwatne do ponoszonych kosztów. Dlatego istnieją obawy, że poradnie dla chorych na hemofilię nadal nie będą powstawać.
Powstanie ośrodków leczenia chorych na hemofilię zapowiadał Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię przyjęty przez Ministerstwo Zdrowia w minionej kadencji.
Z prośbą dokonanie zmian również w wycenach leczenia ambulatoryjnego u chorych na hemofilię zwraca się Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, a postulat ten wsparli również profesorowie z Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów oraz członkowie Zespołu ds. Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię.
Dzięki zmianom wycen w leczeniu ambulatoryjnym jest szansa, że chorzy na hemofilię zostaną objęci kompleksową, skoordynowaną opieką, co przyczyni się do poprawy stanu ich zdrowia, a w konsekwencji przyniesie oszczędności dla całego systemu ochrony zdrowia.
W związku z powyższym zwracam się do Pana Ministra z uprzejmą prośbą o odpowied na pytania:
1.Czy Ministerstwo zamierza w najbliższym czasie dokonać zmian również w wycenach leczenia ambulatoryjnego u chorych na hemofilię?
2. Jeżeli nie, to w jaki inny sposób resort zdrowia planuje wesprzeć powstanie ośrodków leczenia chorych na hemofilię?
Z wyrazami szacunku,
Krystyna Wróblewska
Poseł na Sejm RP
Podziękowania od Redemptoris Missio dla Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię
Nie jest trudno być dobrym, wystarcz tylko chcieć - to motto fundacji Redemptoris Missio, od której dostaliśmy podziękowania za pomoc najuboższym pacjentom misyjnych szpitali.
Przypominamy o wysłaniu zbędnych, niewykorzystywanych igieł z opakowań z czynnikiem krzepnięcia na adres:
Fundacja Pomocy Humanitarnej Redemptoris Missio,
ul. Junikowska 48
60-163 Poznań
Dzięki waszemu zaangażowaniu igły trafią do osób najbardziej potrzebujących w najbiedniejszych krajach Trzeciego świata. (W Polsce placówki służby zdrowia od pacjenta nie przyjmą niewykorzystanych igieł do zastrzyków.)