Aktualności
Desmopresyna - arkusz informacyjny
Z przyjemnością chcielibyśmy zaprezentować nowy materiał, który przetłumaczyliśmy, za zgodą WFH. Dotyczy stosowania desmopresyny w leczeniu chorych na hemofilię i chorobę von Willebranda. Bardzo dziękujemy Pani Marzenie Paleczny z Krakowa, która nieodpłatnie, z myślą o chorych, przygotowała skład komputerowy arkusza informacyjnego.
"Wszystko o nosicielkach hemofilii" - nowe wydanie publikacji PSCH
Książka "Wszystko o nosicielkach hemofilii", wydanie drugie, uzupełnione, wkrótce trafi do ośrodków leczenia i kół Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię w całej Polsce. Publikacja została wydana przy współudziale lekarzy, osób chorych na hemofilię oraz rodziców dzieci chorych na hemofilię. To prawdziwe kompendium wiedzy dla kobiet, które są nosicielkami hemofilii. U niektórych z nich obserwowano takie same objawy krwotoczne jak u mężczyzn z łagodną postacią hemofilii (np. krwawienia pooperacyjne lub krwawienia po urazach), jednak nie zawsze dostrzegano, że są one skutkiem niskiego poziomu czynnika krzepnięcia. Badania wykazały, że nawet przy poziomie czynnika krzepnięcia wynoszącym 60% kobiety mogą cierpieć z powodu wydłużonych krwawień.
W książce znajduje się wiele informacji na temat dziedziczenia, badań nosicielstwa, leczenia, jakości życia oraz dbania o zdrowie.
Publikacja została wydana dzięki wpłatom pochodzącym z 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.
Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce - konferencja prasowa
W ostatnich latach zrobiono duży krok, by zbliżyć standard leczenia chorych na hemofilię w Polsce do standardów w innych krajach Europy. Jednak od kilku lat chorzy czekają na utworzenie ośrodków kompleksowego leczenia oraz na zmiany w procedurach ratowniczych - mówiono podczas konferencji prasowej z okazji światowego Dnia Chorych na Hemofilię.
- W Irlandii jest 7 ośrodków kompleksowego leczenia, a raz w tygodniu pracownik ośrodka telefonicznie uzgadnia z chorym, ile potrzebuje czynnika krzepnięcia. Czynnik jest chorym dostarczany do domu. Dzięki temu chorzy na hemofilię w Irlandii prowadzą normalne życie, jak osoby zdrowe - podkreślała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów.
Pani redaktor Joanna Morga, Pani Prof. Krystyna Zawilska, Dr hab. Paweł Łaguna, Bogdan Gajewski, Pani Dyrektor NCK Beata Robicka, Pan mgr Janusz Zawilski, Pani Poseł Krystyna Wróblewska, Pani Kierownik AOTMiT Agnieszka Włodarczyk
Do końca 2014 roku w Polsce miały powstać 4 ośrodki kompleksowego leczenia. Termin przesunięto na 2016 roku, jednak i on nie został dotrzymany. - Otrzymaliśmy informację, że Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dokonuje teraz zmian wycen hemofilii. Mam nadzieję, że procedury zostaną realnie ocenione, szpitale nie będą dokładać do leczenia chorych, a dzięki temu powstaną ośrodki kompleksowej terapii, na które tak czekamy - mówił Bogdan Gajewski, prezes PSCH.
Obecna na konferencji Agnieszka Włodarczyk z AOTMiT zapewniła, że zmiany wycen są w tej chwili wykonywane. - Chcemy je opracować do końca czerwca, by mogły obowiązywać od 1 stycznia 2018 r. i żeby ośrodki kompleksowego leczenia rzeczywiście zaczęły powstawać, a chorzy otrzymywali realną pomoc - dodała.
Ośrodki kompleksowego leczenia są koniecznością, gdyż hemofilia jest chorobą rzadką i wielu lekarzy nigdy się z nią nie zetknęło. W wielu miejscach w Polsce chorzy mają trudności z uzyskaniem pomocy w prozaicznych przypadkach, np. złamania ręki, wyrwania zęba, konieczności wykonania drobnego zabiegu chirurgicznego lub specjalistycznych badań. Lekarze w takich sytuacjach powinni skonsultować się ze specjalistą hematologiem z ośrodka leczenia chorych na hemofilię. Jest to niemożliwe, ponieważ takich ośrodków nie ma. O przypadkach nieprawidłowego leczenia i jego konsekwencjach opowiadali obecni na konferencji chorzy z różnych miejsc w Polsce, m.in. Krzysztof Jędryczka, Marcin Szczerbik. Agnieszka Aleksandrowicz Ryszard Bieliński.
Marcin Szczerbik, Ryszard Bieliński, Krzysztof Jędryczka
Doc. Paweł Łaguna z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii WUM podkreślał, że kompleksową opieką powinny być też otoczone kobiety-nosicielki, szczególnie podczas ciąży i porodu. Przytoczył dane z Francji, które pokazują, że u kobiet-nosicielek preferowane powinno być zakończenie ciąży przez cesarskie cięcie, gdyż chroni to noworodka z hemofilią przed niebezpiecznym krwawieniem do centralnego układu nerwowego.
Konieczne jest też przeprowadzenia zmian w procedurach ratowniczych. - Ratownicy pogotowia w przypadku poważnego krwawienia u chorego na hemofilię powinni kontaktować się z ośrodkiem leczenia chorych na hemofilię lub od razu zawozić chorego do właściwego ośrodka: podobnie jak to się dzieje w przypadku podejrzenia zawału serca lub udaru mózgu. Takie procedury obowiązują m.in. w Holandii - mówił Bogdan Gajewski.
Bogdan Gajewski, Pani Poseł Krystyna Wróblewska
Obecna na konferencji posłanka Krystyna Wróblewska, przewodnicząca Parlamentarnego Podzespołu ds Hemofilii, podkreśliła, że to historie pacjentów zmobilizowały posłów do stworzenia specjalnego podzespołu i napisania interpelacji do ministra zdrowia w sprawie stworzenia procedur ratowniczych dla chorych na hemofilię. Beata Rozbicka, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, zapewniła, że wkrótce powołany zostanie zespół, który zajmie się opracowywaniem nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilii, w którego skład wejdą lekarze, którzy na co dzień pracują z pacjentami i doskonale znają ich problemy, a także przedstawiciele pacjentów.