hemofilia.org.pl

O hemofilii w Sejmie. Powstaje specjalny podzespół

21 marca 2017 roku podczas spotkania w Sejmie z przedstawicielami Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię posłowie zadeklarowali utworzenie specjalnego podzespołu ds. hemofilii, który zajmie się problemami leczenia chorych na hemofilię oraz monitorowaniem realizacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

- Będziemy monitorować działania Ministerstwa Zdrowia i NFZ dotyczące leczenia chorych na hemofilię - oświadczyła posłanka Krystyna Wróblewska. Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, przypomniał, że hemofilia łatwo poddaje się leczeniu, a odpowiednio leczony chory ma możliwość prowadzenia normalnego, aktywnego życia. - Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię oraz programowi profilaktycznemu dla dzieci chorzy mają dostęp do czynników krzepnięcia na przyzwoitym poziomie. Niewielu lekarzy ma jednak doświadczenie w leczeniu osób z hemofilią, a każdy zabieg inwazyjny wymaga konsultacji z lekarzem z ośrodka kompleksowego leczenia chorych na hemofilię. Tymczasem takich ośrodków nie ma - mówił Bogdan Gajewski.

Prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów, potwierdziła konieczność pilnego stworzenia ośrodków kompleksowego leczenia. - Pacjenci potrzebują nie tylko pomocy hematologa, ale też ortopedy, chirurga, stomatologa, rehabilitacji. Zwłaszcza dorośli chorzy, którzy przez wiele lat byli nieefektywnie leczeni - podkreślała prof. Zawilska.

Ośrodki do tej pory nie powstały, bo procedury leczenia hemofilii były wycenione zbyt nisko i szpitalom "nie opłacało się" leczyć chorych. Obecnie w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji toczą się prace nad nowymi wycenami świadczeń w hemofilii. - Ważne jest takie dokonanie wycen, by szpitale nie traciły na leczeniu chorych na hemofilię. Zmiany powinny dotyczyć nie tylko leczenia szpitalnego, ale też ambulatoryjnego - powiedział Bogdan Gajewski.

Pan Poseł Jan Klawiter, Pan Poseł Jan Mosiński, Pani Poseł Krystyna Wróblewska, Bogdan Gajewski

Podczas spotkania rozmawiano o powtarzających się w ostatnich latach błędach w udzielaniu chorym pomocy przez pogotowie ratunkowe i w Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych. - Konieczne jest przeprowadzenie zmian w procedurach ratowniczych, by chorzy na hemofilię czuli się bezpiecznie - powiedziała posłanka Krystyna Wróblewska. PSCH chce, by ratownicy pogotowia w przypadku poważnego krwawienia u chorego na hemofilię kontaktowali się z ośrodkiem leczenia chorych na hemofilię lub od razu wieźli chorego do właściwego ośrodka, podobnie jak to się dzieje w przypadku podejrzenia zawału serca lub udaru mózgu. Takie procedury obowiązują m.in. w Holandii.

Dr hab. Paweł Łaguna z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, zwracał uwagę, jak ważne jest leczenie profilaktyczne. Dzięki funkcjonującemu od 10 lat programowi profilaktycznemu dzieci mają szansę uniknąć powikłań hemofilii, którymi są głównie zwyrodnienia stawów prowadzące do niepełnosprawności. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię zakłada wprowadzenie leczenia profilaktycznego także dla dorosłych chorych. - Trzeba zorganizować dostawy domowe czynników krzepnięcia, gdyż chorzy, zwłaszcza w gorszym stanie fizycznym, często nie są w stanie sami odebrać sobie czynnika - mówił Bogdan Gajewski.

Beata Rozbicka, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, zapewniała, że Ministerstwo Zdrowia dołoży wszelkich starań, by poprawić sytuację chorych na hemofilię w Polsce. Posłowie zadeklarowali monitorowanie realizacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. - Będziemy pytać Ministerstwo Zdrowia o ratownictwo, ośrodki kompleksowego leczenia i rozwiązanie pozostałych problemów - powiedziała posłanka Wróblewska. Poseł Jan Mosiński zadeklarował, że zostanie przygotowane pismo w tej sprawie do ministerstwa, podpisane przez wszystkich posłów Zespołu - mówił poseł Mosiński.

"Niedobór czynnika VII. Wrodzona skaza krwotoczna" - nowa publikacja PSCH

Niedobór czynnika VII to choroba występująca niezwykle rzadko: u 1 na 500 tys. osób. Bywa diagnozowana wkrótce po porodzie, jednak zdarza się, że jest rozpoznawana dopiero w wieku dorosłym.

Niedobór czynnika VII. Wrodzona skaza krwotoczna to pierwsza ukazująca się w Polsce publikacja na temat tej choroby. W jaki sposób ją diagnozować, jak rozpoznać, że doszło do krwawienia i udzielić choremu pierwszej pomocy, jak wygląda leczenie tej rzadkiej skazy krwotocznej - publikacja jest nieocenionym źródłem wiedzy zarówno dla personelu medycznego, jak i dla pacjentów i ich rodzin.

Książka jest tłumaczeniem publikacji kanadyjskiej "Factor VII Deficiency - An Inherited Bleeding Disorder. SECOND EDITION". Tłumaczenie przygotowała Magdalena Parol, a konsultowali ją dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii, dr Zdzisław Grzelak z RCKiK we Wrocławiu i dr Joanna Zdziarska ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.

Utrudniony dostęp do Instytutu Hematologii i Transfuzjologii

W związku z budową Szpitala Południowego zamknięto drogę do IHiT od skrzyżowania ul. Pileckiego i ul. Gandhi (od przystanku autobusowego). Nie zaplanowano alternatywnego wejścia, które umożliwiłoby chorym dojście na teren Instytutu Hematologii i Transfuzjologii bez pokonywania długiej trasy okrężnej. Chorzy na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne są w przeważającej większości inwalidami narządu ruchu, dla których długa droga do siedziby IHiT jest bardzo trudnym i uciążliwym wyzwaniem. W podobnej sytuacji są chorzy z nowotworami krwi, często wycieńczeni przebytą chemioterapią.

Przedstawiciele dyrekcji IHiT na spotkaniach u Prezydenta m. st. Warszawy jak i u Wojewody Mazowieckiego przy regulacji spraw terenowych wielokrotnie używał argument, że dla pacjentów chorych na hemofilię, skazy krwotoczne i chorych onkologicznie pokonanie dojścia do Instytutu jest trudnym i uciążliwym wyzwaniem i wskazał na konieczność tymczasowego dojścia wzdłuż ogrodzenia od strony ul. I. Ghandi. Otrzymaliśmy zapewnienie, że budowa Szpitala Południowego prowadzona będzie w sposób jak najmniej uciążliwy dla funkcjonowania Instytutu i pacjentów - odpisał stowarzyszeniu chorych prof. Krzysztof Warzocha, Dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

W sprawie interweniowała Pani Poseł Krystyna Wróblewska w piśmie z dnia 9 stycznia 2017 do Pani Prezydent Hanny Gronkiewicz-Waltz

Niestety miasto nadal nie bardzo przykłada wagę do problemu. Przykładem jest pismo z SZRM które otrzymaliśmy 12 stycznia 2017. Będziemy nadal interweniowali w sprawie.

Obawiamy się o swoje zdrowie w związku z nieprzemyślanymi decyzjami urzędników - spotkanie z posłami w Sejmie

Posłowie z Parlamentarnych Zespołów ds. Organizacji Ochrony Zdrowia oraz ds. Praw Pacjentów zadeklarowali, że zajmą się kwestią planowanych zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz sposobu finansowania leczenia. - Wystosujemy zapytanie poselskie do Ministra Zdrowia - oświadczył Krzysztof Ostrowski z PiS.

Jarosław Parol, Adam Trojańczyk, Pani Prof. Krystyna Zawilska, Pan Poseł Krzysztof Ostrowski, Pani Poseł Anna Czech, Bogdan Gajewski, Pani mec. Małgorzata Szczypińska-Kozioł, Paweł Budek

Taka deklaracja padła podczas wtorkowego posiedzenia zespołów w Sejmie, zorganizowanego na prośbę Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Uczestniczyli w nim również pacjenci i lekarze. Celem spotkania była próba wyjaśnienia, jakie zmiany w Narodowym Programie planuje Ministerstwo Zdrowia. Z niektórych doniesień medialnych wynika, że mogą być one radykalne, a program może trafić do refundacji w NFZ. Chorzy obawiają się, że spowoduje to znaczne pogorszenie jakości ich leczenia.

Pacjenci i lekarze zajmujący się hemofilią uważają, że Narodowy Program, funkcjonujący od 2012 r., jest dobry i nie trzeba go zmieniać - należy za to dopilnować, aby był realizowany. Jednak z doniesień medialnych wynika, że resort pracuje nad zmianami dotyczącymi m.in. sposobu finansowania leczenia. - Trwały prace w Departamencie Prawnym Ministerstwa Zdrowia nad objęciem programu refundacją - stwierdził Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Tłumaczył, że jeśli finansowanie Programu zostanie przerzucone na barki NFZ, może się okazać, że szpitale - ze względu na koszty - nie będą mogły samodzielnie kupować takiej ilości czynników krzepnięcia krwi, jaka jest potrzebna. A to oznacza brak ciągłości leczenia, czyli niewyobrażalny ból, cierpienie, kalectwo, zagrożenie życia - podkreślił.

Adam Trojańczyk, chory na hemofilię informatyk z Łodzi, wspominał, jak sam musiał przerwać studia, ponieważ zabrakło leków i nie mógł normalnie funkcjonować. - Każdy nieleczony wylew powoduje trwały uszczerbek na zdrowiu. Na szczęście udało mi się dostać do programu klinicznego. Przez pięć lat byłem leczony rekombinatami. Dzięki temu, że miałem stały dostęp do leczenia, udało mi się z chorobą wyjść na prostą: założyłem firmę, w której zatrudniam jedenaście osób, założyłem też rodzinę - mówił. Ale zastrzegł: - Obecna sytuacja budzi mój niepokój. Jeśli znów będzie problem z dostępnością czynnika krzepnięcia, nie będę w stanie prowadzić firmy, będę musiał zwolnić pracowników, nie mówiąc już o moim zdrowiu czy o tym, że mogę osierocić dzieci.

Argumentował też, że jeśli leki nie będą dostępne dla chorych, wielu z nich będzie przebywać na zwolnieniach lekarskich czy pobierać rentę. A to wiąże się z kolejnymi kosztami, które poniesie całe społeczeństwo.

- Dlatego napisaliśmy do Ministerstwa Zdrowia oraz chcieliśmy się spotkać z posłami, by wyraźnie powiedzieć, żeby nie zmieniać naszego Programu i aby leki były kupowane nadal w przetargach centralnych. To daje też możliwość negocjowania najniższych cen, a więc poprawia dostępność do leków - podkreślił Bogdan Gajewski.

O tym, że obecne rozwiązania są dobre, mówiła także prof. Krystyna Zawilska, hematolog, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów. - Narodowy Program zapewnia dziś dobre warunki leczenia, jest możliwość profilaktyki, organizowania dostaw domowych czynników krzepnięcia oraz profilaktykę u chorych z inhibitorem, czyli najbardziej trudnym w leczeniu powikłaniem - argumentowała prof. Zawilska. I dodała: - Nam chodzi o to, by obecnego Programu nie popsuć. Zwróciła też uwagę na konieczność tworzenia kompleksowych ośrodków leczenia hemofilii, co przewidywał Narodowy Program. - Takie ośrodki istnieją w krajach, gdzie hemofilia jest dobrze leczona - mówiła.

Posłowie z Parlamentarnych Zespołów obiecali, że obawy pacjentów są uzasadnione, a Ministerstwo Zdrowia powinno rozwiać wszystkie wątpliwości chorych. - Zapytamy ministra zdrowia i wystosujemy zapytania poselskie w tej sprawie - powiedział poseł Krzysztof Ostrowski.

Filmy o życiu chorych na Hemofilię

Nowa płyta z filmami o życiu chorych na hemofilię "Samodzielne wykonywanie zastrzyków", "Jak w najlepszy sposób wykorzystywać czynnik krzepnięcia", "Co powinien wiedzieć personel szkolny" - filmy opowiadają, jak pokonać obawy związane z samodzielnym wykonywaniem zastrzyków, dlaczego czynnik krzepnięcia należy podawać rano, a nie przed snem, dlaczego należy zmieniać model profilaktyki w zależności od aktywności fizycznej. Bardzo ważne filmy dla rodziców i nauczycieli dziecka chorego na hemofilię. Filmy zostały zrealizowane przez Canadian Hemophilia Society oraz National Hemophilia Fundation.

Płyta DVD została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.