Aktualności
Krzysztof Cugowski wspiera nasze starania o poprawę leczenia
"Popieram wprowadzenie w pełni Narodowego Programu Chorych na Hemofilię" - napisał dla nas Krzysztof Cugowski. Do spotkania doszło po konferencji prasowej Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podczas której mówiliśmy m.in. o problemach dotyczących ratownictwa chorych na hemofilię.
Krzysztof Cugowski, znany wokalista rockowy, twórca i wokalista Budki Suflera, angażuje się też w szerszą działalność kulturalną, a także społeczną. W 2005 r. był członkiem Honorowego Komitetu Poparcia Lecha Kaczyńskiego w wyborach prezydenckich, z ramienia PiS został senatorem VI kadencji. Prezydent Bronisław Komorowski odznaczył go Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski za wybitne zasługi dla polskiej kultury i osiągnięcia w pracy artystycznej i twórczej.
Krzysztof Cugowski, Bogdan Gajewski
Dziękujemy p. Krzysztofowi za serdeczność i wsparcie naszych działań o lepsze leczenie.
Debata: "Co dalej z hemofilią w Polsce" z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię
Chociaż sytuacja chorych na hemofilię w ostatnich latach znacznie się poprawiła, nadal nie są rozwiązane ważne kwestie dla chorych. Brakuje ośrodków kompleksowego leczenia, profilaktyki dla wszystkich pacjentów, dostępu do najbezpieczniejszych leków.
Nadal wielu chorych nie otrzymuje właściwej pomocy na Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych, co stanowi zagrożenie zdrowia i życia. Tym tematom była poświęcona debata: Co dalej z hemofilią w Polsce, która odbyła się z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.
- Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, stworzony przez najlepszych polskich ekspertów, jest realizowany tylko w części dotyczącej leków. - To fundamentalne, gdyż wcześniejsze lata złego leczenia spowodowały, że większość dorosłych chorych ma poważne powikłania i jest kalekami narządu ruchu. Wciąż nie ma jednak ośrodków kompleksowego leczenia, co gwarantował Narodowy Program - mówił Bogdan Gajewski, prezes PSCH. W ośrodku oprócz hematologa, pacjenci powinni mieć możliwość konsultacji z innymi specjalistami, m.in. z ortopedą, chirurgiem, fizjoterapeutą, hepatologiem, stomatologiem, psychologiem. - Ośrodki nie powstają, gdyż wycena procedur leczenia hemofilii jest tak niska, że szpitale dokładają do leczenia chorych. Ta sytuacja nie zmieni się, dopóki nie zmieni się wycena - powiedziała dr Joanna Zdziarska ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Dr hab. Paweł Łaguna, Dr hab. Anna Klukowska, Bogdan Gajewski, Agnieszka Rosłoniak, Dr Joanna Zdziarska, Pan Poseł Tomasz Latos
Obecny na konferencji poseł Tomasz Latos, wiceprzewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia, oświadczył, że wyceny procedur medycznych są teraz przeszacowywane przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Jego zdaniem wyceny dotyczące hemofilii powinny się zmienić, by w całej Polsce mogły powstawać ośrodki dla chorych. Zapewnił, że poruszy ten problem w rozmowach z NFZ i Ministerstwem Zdrowia.
Doc. Paweł Łaguna, krajowy konsultant ds. transfuzjologii mówił, że konieczne jest kontynuowanie leczenia profilaktycznego po 18. roku życia, gdyż jest to jedyna metoda, która chroni przed krwawieniami i kalectwem. Niestety, w wielu regionach Polski chorzy nawet nie wiedzą, że mogą być leczeni profilaktycznie. - Często stosują dawki zapisane wiele lat temu przez lekarza, nie zdając sobie sprawy z tego, że są one za małe i nie chronią przed krwawieniami - mówiła dr Zdziarska.
Dr hab. Paweł Łaguna, Dr hab. Anna Klukowska, Bogdan Gajewski, Agnieszka Rosłoniak, Dr Joanna Zdziarska
Nadal nierozwiązanym problemem jest brak procedur dla ratowników medycznych, które wskazywałyby, jak należy zająć się pacjentami chorymi na hemofilię w sytuacjach nagłych. Karta chorego na hemofilię, opracowana przez lekarzy specjalistów wraz z Polskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię nadal nie ma mocy prawnej. Niewiedza personelu medycznego błędne stosowanie procedur na SOR-ach i izbach przyjęć niejednokrotnie doprowadziły do sytuacji zagrożenia życia, a nawet śmierci.
Obecna na konferencji Joanna Kilkowska, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia, zapewniła, że wkrótce powstanie ministerialny zespół, który zajmie się aktualizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię, w którego skład wejdą też przedstawiciele PSCH.
Jak w najlepszy sposób wykorzystywać czynnik krzepnięcia
Na to, czy chory na hemofilię uniknie krwawienia, ma wpływ nie tylko ilość podawanego czynnika krzepnięcia, ale też czas, kiedy zostanie on podany. Kiedy najlepiej podawać czynnik krzepnięcia, dlaczego trzeba to robić przed przewidywaną aktywnością fizyczną, a nie przed snem - na te i wiele innych pytań odpowiedzi znajdziesz w nowym filmie przygotowanym przez PSCH: "Jak w najlepszy sposób wykorzystywać czynnik krzepnięcia".
Film wydamy na płycie DVD, na której znajdą się też filmy: "Samodzielne wykonywanie zastrzyków" (poradnik dla wszystkich uczących się samodzielnie podawać sobie czynnik krzepnięcia) oraz "Co powinien wiedzieć personel szkolny" (niezbędnik dla nauczycieli i wychowawców).
Płyta została wydana z pieniędzy pochodzących z 1 proc. podatku na PSCH.