Aktualności
"Rozpoznawanie najczęstszych krwawień do mięśni i stawów" - nowa publikacja PSCH
Objawy wylewów do mięśni i stawów często są niecharakterystyczne, tymczasem po to, by nie mieć skutków ubocznych choroby - niszczenia stawów - konieczne jest jak najszybsze podjęcie leczenia. Dlatego tak ważne jest właściwe rozpoznanie momentu, kiedy zaczyna się krwawienie.
Służy temu najnowsza publikacja wydana przez PSCH: "Rozpoznawanie najczęstszych krwawień do mięśni i stawów", wydana przede wszystkim z myślą o rodzicach dzieci chorych na hemofilię, ale także o dorosłych chorych. W książce opisane zarówno najczęstsze, jak też te mniej charakterystyczne objawy krwawień, omówione są też sposoby postępowania i leczenia.
Książka jest tłumaczeniem publikacji kanadyjskiej "Identifying common joint & muscle bleeds". Wstęp napisał dr Grzegorz Dobaczewski z Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej UM we Wrocławiu, a konsultowali ją także dr Zdzisław Grzelak z RCKiK we Wrocławiu i dr n. med. Katarzyna Ruckemann-Dziurdzińska z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.
Walny Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię
7.11.2015 r. odbył się Walny Zjazd PSCH, w którym wzięło udział 111 delegatów uprawnionych do głosowania. Zjazd przyjął sprawozdanie Zarządu Głównego oraz Komisji Rewizyjnej. Udzielono też absolutorium członkom Zarządu Głównego.
Wybrano członków Zarządu Głównego na kolejne 4 lata. W zarządzie znaleźli się: Bogdan Gajewski, Witold Gajewski, Zdzisław Grzelak, Paweł Budek, Adam Sumera, Radek Kaczmarek, Jacek Tabarkiewicz, Bernadetta Pieczyńska, Zbigniew Obarewicz, Krzysztof Dunowski, Artur Jóźwik. W skład Komisji Rewizyjnej weszli: Izabela Jaszczur-Janus, Remigiusz Macyszyn, Leszek Wolski, Piotr Klimaszewski, Marta Tyborowska.
Prezesem PSCH na lata 2015-19 został wybrany Bogdan Gajewski, wiceprezesami: Zdzisław Grzelak, Adam Sumera.
Walny Zjazd postanowił:
- ustanowić nagrodę im. Zbigniewa Sendułki dla młodych działaczy PSCH,
- nadać Honorowe Członkostwo PSCH: dr Beacie Mazurek, dr n. med. Teresie Iwaniec, dr Joannie Zdziarskiej - w uznaniu zasług za poprawę sytuacji chorych na hemofilię w Małopolsce.
Zjazd zobowiązał Zarząd Stowarzyszenia do kontynuacji starań o zwiększenie dostępu do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia, w szczególności dla dzieci.
Pani Prof. Krystyna Zawilska
W Zjeździe uczestniczyła m.in. prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów, która przygotowała prezentację na temat leczenia chorych na hemofilię w Polsce na tle sytuacji na świecie. Prezentacje na temat działalności PSCH w latach 2011-15 przestawił Bogdan Gajewski, a sprawozdanie formalne Zdzisław Grzelak.
Czym jest profilaktyka w hemofilii
Profilaktyka jest najbardziej efektywną metodą leczenia, która w hemofilii zapobiega krwawieniom i uszkodzeniu stawów. W wielu krajach leczenie profilaktyczne jest prowadzone już od kilkudziesięciu lat. W Polsce dzieci mają możliwość leczenia profilaktycznego od 2008 r., a dorośli - w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne - od 2014 r.
Dlaczego tak ważne jest leczenie profilaktyczne zarówno w przypadku dzieci, jak dorosłych, jakie dawki powinny być stosowane, czy wszystkie dzieci muszą mieć port, dlaczego w dniu szczepienia lepiej nie podawać profilaktycznie czynnika krzepnięcia - na te oraz wiele innych pytań można znaleźć odpowiedzi w nowej publikacji Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię "Czym jest profilaktyka w hemofilii".
Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.