Aktualności
Order św. Stanisława dla Stowarzyszenia
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zostało uhonorowane najwyższą klasą Orderu św. Stanisława: Krzyżem Wielkim Orderu - za wieloletnią działalność w służbie chorym.
Arcybiskup Tadeusz Gocłowski, Bogdan Gajewski
Order św. Stanisława Biskupa Męczennika to jedne z najstarszych polskich odznaczeń. Ma 250-letnią tradycję: został ustanowiony przez Króla Stanisława Augusta Poniatowskiego. Otrzymywały go osoby zasłużone dla ojczyzny. Podczas uroczystości nadania Orderu świętego Stanisława w 1776 r. kazanie wygłosił ks. Hugo Kołłątaj. Obecnie Order św. Stanisława jest przyznawany stowarzyszeniom oraz osobom prowadzącym działalność na rzecz innych, stanowiącym przykład do naśladowania.
Order św. Stanisława
Na awersie Orderu znajduje się wizerunek świętego Stanisława, a na rewersie monogram królewski oraz słowa "Praemiando Incitat" ("Nagradzając Zachęca"). Oficjalna ceremonia odbyła się w kościele św. Krzyża po uroczystej mszy celebrowanej przez arcybiskupa Tadeusza Gocłowskiego.
System ratownictwa wymaga pilnych zmian - konferencja prasowa PSCH
- Dotarły do nas tragiczne informacje o śmierci chorych na hemofilię, błędnie stosowanych procedurach na szpitalnych oddziałach ratunkowych i w izbach przyjęć. W niektórych przypadkach spowodowało to śmierć lub trwałe i nieodwracalne kalectwo - powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. W ostatnim czasie 2 osoby zmarły z powodu zwłoki w udzielaniu pierwszej pomocy medycznej.
- W wyniku poważnych krwawień zmarło dwóch chorych na hemofilię, u których podanie czynnika krzepnięcia było opóźnione z powodu "wędrówki" karetki Pogotowia Ratunkowego do różnych szpitali lub z powodu długotrwałego oczekiwania na wyniki badań przed podaniem koncentratu - potwierdziła prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
Stowarzyszenie przeprowadziło ankietę wśród chorych, którzy korzystali z pilnej pomocy medycznej. Większość opisywała poważne problemy, z jakimi się stykała: "Dziecko nie otrzymało czynnika krzepnięcia pomimo intensywnego krwotoku. Nie mogło zostać przewiezione natychmiast do szpitala w Zabrzu, gdyż nie było karetki." "Dziecko z raną ciętą głowy. Chirurg powiedział, że nie może podawać leków przywiezionych przez pacjenta, jednak nie skontaktował się z hematologiem odnośnie dalszego postępowania".
Prof. Krystyna Zawilska, Prof. Anna Klukowska, Dyr. NCK Jolanta Antoniewicz-Papis, Bogdan Gajewski, Agnieszka Rosłoniak
Wyniki ankiety pokazały, że trzeba natychmiast zmienić błędne procedury i wprowadzić proste zasady, które uchronią chorych przed powikłaniami i utratą życia. - Piszemy do Ministerstwa Zdrowia listy na ten temat od roku, otrzymujemy odpowiedzi, ale są to tylko puste paragrafy, problemy nie są rozwiązywane - dodał Bogdan Gajewski. Obecna na konferencji Jolanta Antoniewicz-Papis, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, zapewniła, że minister Bartosz Arłukowicz kilka dni temu wystosował pismo do wojewodów, w którym zobowiązał ich do nawiązania ścisłej współpracy przez SOR-y z centrami krwiodawstwa i ośrodkami leczącymi hemofilię.
Podczas konferencji poruszono też temat braku pełnej realizacji Narodowego Programu Leczenia Hemofilii. Zakładał on tworzenie ośrodków kompleksowej terapii. Mimo że do końca 2014 miały powstać 4 ośrodki kompleksowe i wszystkie wojewódzkie, do tej pory nie został stworzony ani jeden. Dyrektor Antoniewicz-Papis zapewniła, że będą one mogły powstawać od stycznia 2016 roku, pod warunkiem, że do końca 2015 roku Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji poprawi wycenę procedur leczenia chorych na hemofilię tak, by szpitale nie traciły finansowo na leczeniu chorych.
- Będziemy nadal występować o takie zmiany w procedurach ratownictwa, by zapewniały rzeczywiste bezpieczeństwo chorym, by nie powtarzały się tragiczne przypadki śmiertelne. Wspólnie z lekarzami opracowaliśmy kartę chorego na hemofilię, w której jest wyraźne zalecenie, że w wypadku urazu czynnik krzepnięcia powinien być jak najszybciej podany. Ta karta powinna być uznana za dokument medyczny: wtedy będą ją akceptować ratownicy medyczni. Będziemy też nadal monitorować Ministerstwo w kwestii tworzenia ośrodków kompleksowego leczenia - podsumował konferencję Bogdan Gajewski.
Prof. Krystyna Zawilska udziela wywiadu
Konferencja została zorganizowana 14 kwietnia 2015 r. z okazji Światowego Dnia Chorych na hemofilię. Udział w niej wzięli: Jolanta Antoniewicz-Papis - dyrektor Narodowego Centrum Krwi, prof. dr hab. med. Krystyna Zawilska - przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, prof. dr hab. n. med. Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Bogdan Gajewski - prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię oraz pacjenci i ich rodziny.
List WFH do ministra Bartosza Arłukowicza
Wobec braku odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na list World Federation of Hemophilia wystosowała 14 kwietnia 2015 r. kolejny list do ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza:
Temat: Leczenie hemofilii w Polsce
Wielce Szanowny Panie Ministrze,
Światowa Federacja ds. Hemofilii (WFH) jest międzynarodową organizacją non-profit, której celem jest wprowadzanie, udoskonalanie i utrzymywanie opieki nad chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na całym świecie. WFH stanowi globalną sieć organizacji pacjenckich w 127 krajach założoną w 1963 r. i oficjalnie uznawaną przez Światową Organizację Zdrowia (WHO). Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jest jedną z naszych narodowych organizacji członkowskich.
19 lutego 2015 r. przesłałam Panu list dotyczący leczenia hemofilii w Polsce; wyraziłam w nim zaniepokojenie w związku z kilkoma przypadkami chorych na hemofilię, którzy nie otrzymali odpowiedniej i bezzwłocznej opieki medycznej podczas przyjęcia do szpitalnego oddziału ratunkowego z krwawieniem. Jednym z celów naszej organizacji jest zapewnianie wsparcia i wskazówek w zakresie osiągania i utrzymywania światowych standardów leczenia hemofilii. Zgodnie z opracowanymi przez naszą organizację Wytycznymi Leczenia Hemofilii (WFH Guidelines for the Management of Hemophilia) optymalną metodą leczenia pacjentów chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne jest kompleksowa opieka medyczna zapewniana przez Ośrodki Leczenia Hemofilii (Hemophilia Treatment Centers).
Wytyczne WFH zalecają także, by w przypadku ostrych krwawień pacjentom podawać koncentrat czynnika krzepnięcia tak szybko, jak to tylko możliwe (najlepiej w ciągu dwóch godzin), a w przypadku krwawień stanowiących potencjalne zagrożenie życia pacjentom należy przetoczyć czynnik krzepnięcia niezwłocznie, nawet przed rozpoczęciem procedur diagnostycznych. Właściwy nadzór kliniczny w Ośrodku Leczenia Hemofilii zapewnia optymalne wykorzystanie czynników krzepnięcia, pomaga uniknąć dalszych komplikacji w leczeniu pacjenta, jego niepełnosprawności, a także ratuje mu życie. Odpowiednie i rozpoczęte we właściwym czasie leczenie zmniejsza także w dalszej perspektywie czasowej koszty leczenia konkretnych epizodów krwotocznych.
Niestety, do tej pory nie otrzymałem odpowiedzi na mój poprzedni list z 19 lutego 2015 r. Domyślam się, że Państwa terminarz jest bardzo napięty, jednakże ten temat jest niezwykle istotny dla kilku tysięcy Waszych obywateli. Światowa Federacja ds. Hemofilii pozostaje w przekonaniu, że polski rząd będzie kontynuować swoje dążenia do poprawy jakości życia chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne. Czekamy na Państwa odpowiedź i na dalszy rozwój wyjątkowo dobrej współpracy między Światową Federacją ds. Hemofilii a polskim Ministerstwem Zdrowia.
Z poważaniem
dr n. med. Marijke van den Berg
Wiceprezes WFH ds. Medycznych oraz Przewodnicząca Rady Medycznej
List WFH do Pana Ministra Bartosza Arłukowicza w języku angielskim