Aktualności
Pomoc dla chorych na Ukrainie: wizyta w Polsce przedstawicieli ukraińskiego Ministerstwa Zdrowia
Na zaproszenie Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, w ramach grantu otrzymanego z World Federation of Hemophilia, w dniach 12-13.03.2015 r. do Warszawy przyjechali goście z Ukrainy: Wiktor Jaroszewskij zarządzający opieką medyczną dorosłych w Departamencie Pomocy Medycznej Ministra Zdrowia Ukrainy, Siergiej Klimienko, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii Ministra Zdrowia Ukrainy, Walentyna Żukowiec, główny specjalista hematolog Departamentu Ochrony Zdrowia w obwodzie charkowskim i Aleksandr Szmiło, prezes Ukraińskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Celem wizyty było zaprezentowanie polskich doświadczeń w leczeniu chorych na hemofilię, funkcjonowanie programu profilaktycznego dla dzieci i Narodowego Programu dla Chorych na Hemofilię 2012-18.
12 marca odbyło się spotkanie w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, w którym wzięli udział prof. Michał Matysiak (kierownik kliniki) i doc. Paweł Łaguna. Opowiadali o leczeniu dzieci z hemofilią oraz o przełomie, jaki dokonał się dzięki leczeniu profilaktycznemu. Odbyło się też spotkanie w Narodowym Centrum Krwi, w którym wzięły udział: Jolanta Antoniewicz-Papis (dyrektor NCK), Małgorzata Lorek (z-ca dyrektora) i Krystyna Bylicka. Spotkanie dotyczyło systemu dystrybucji leków dla chorych na hemofilię, organizacji przetargów, bezpieczeństwa krwi, standardów bezpieczeństwa, współpracy pacjentów i lekarzy, zapisów Narodowego Programu Leczenia Hemofilii 2012-2018.
Aleksandr Szmilo, Bogdan Gajewski, Radosław Kaczmarek, Jolanta Antoniewicz-Papis, Krystyna Bylicka, Siergiej Klimienko, Walentyna Żukowiec, Małgorzata Lorek, Wiktor Jaroszewskij, Artur Jóźwik
13 marca odbyło się spotkanie w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii. Dr Adela Gwozdowska pokazała gościom Klinikę Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych, laboratoria, gabinet stomatologiczny, salę do rehabilitacji, poradnię zaburzeń krzepnięcia. W Instytucie Hematologii ukraińscy goście zobaczyli, jak w praktyce wygląda leczenie dorosłych chorych na hemofilię. Pani doktor i pielęgniarka oddziałowa Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych Grażyna Grzesikiewicz odpowiadały na liczne pytania naszych gości dotyczące organizacji leczenia chorych na hemofilię w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.
Aleksandr Szmilo, Siergiej Klimienko, Walentyna Żukowiec, Radosław Kaczmarek, Wiktor Jaroszewskij, Bogdan Gajewski, Adela Gwozdowska, Artur Jóźwik
Sytuacja chorych na hemofilię na Ukrainie jest znacznie gorsza niż w Polsce. Tylko dzieci do 3 lat mają leczenie profilaktyczne. Starsze dzieci, młodzież i dorośli są leczeni tylko w razie wylewów, leki otrzymują jedynie w szpitalu. Czynników krzepnięcia jest znacznie za mało w stosunku do potrzeb. - W tej chwili mamy ok. 20 proc. tego, co być powinno, dlatego nie ma możliwości, by pacjenci mieli leki w domu. Z powodu obecnej sytuacji na Ukrainie istnieje realna obawa, że w tym roku zostanie zakupionych mniej czynników krzepnięcia niż w roku ubiegłym - mówił Wiktor Jaroszewskij. - Leczenie na Ukrainie jest niewystarczające. Jeśli porównywać z polskimi chorym na hemofilię, to można powiedzieć, że nie ma go wcale - dodał Aleksandr Szmiło.
Goście z Ukrainy podkreślali, że wizyta w Polsce jest dla nich bardzo ważna: - Pokazano nam w Polsce dobrze funkcjonujący system, chcemy z pomocą polskich lekarzy i organizacji pacjenckich zmienić sytuację na Ukrainie - powiedział Wiktor Jaroszewskij.
Ukraińscy goście mają nadzieję na dalszą współpracę między Polską a Ukrainą: - Polska ma dużo większe doświadczenie niż Ukraina, jeśli chodzi o leczenie chorych na hemofilię. Będzie kontynuowana współpraca z polskimi lekarzami i z polskim Ministerstwem Zdrowia. Bardzo się cieszymy z tego powodu - dodał Siergiej Klimienko.
Ze strony Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię gości przyjmowali Bogdan Gajewski, Radosław Kaczmarek i Artur Jóźwik.
- To dla nas wielki przywilej i zaszczyt pomagać chorym z Ukrainy, którzy tej pomocy bardzo potrzebują. Cieszę się że wystąpiliśmy o grant WFH, aby pomóc Ukrainie. Mogliśmy przekazać nasze najlepsze doświadczenia w organizacji leczenia dla chorych na hemofilię przedstawicielom ukraińskiego Ministerstwa Zdrowia - powiedział Bogdan Gajewski, prezes PSCH.
Nagroda Specjalna św. Kamila dla Bogdana Gajewskiego
"Za to, że służba bliźniemu stała się wartością nadrzędną w Pana codziennym życiu, za postawę pełną determinacji w walce o lepsze jutro dla siebie i innych chorych" - tak kapituła Nagrody Św. Kamila uzasadniła przyznanie Bogdanowi Gajewskiemu Nagrody Specjalnej św. Kamila za wybitne osiągnięcia w służbie chorym.
Bogdan Gajewski, Pani Premier Ewa Kopacz, o. Arkadiusz Nowak
Nagroda św. Kamila jest przyznawana co roku z okazji Światowego Dnia Chorego za szczególne osiągnięcia w opiece nad osobami chorymi. Została ustanowiona w 2007 roku z inicjatywy Zakonu Ojców Kamilianów oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Główną ideą wyróżnienia jest promowanie osób oraz instytucji, które w sposób szczególny przyczyniły się do budowania akceptacji i solidarności z osobami cierpiącymi oraz ich rodzinami, jest "głosem o pomoc dla tych, którzy sami nie są w stanie domagać się przestrzegania ich podstawowych praw".
Wśród zaproszonych na galę gości byli m.in.: minister Bartosz Arłukowicz, minister Władysław Kosiniak-Kamysz, wicemarszałek Sejmu Elżbieta Radziszewska
Nagrodę wręczała minister Ewa Kopacz. - Chciałbym podziękować Pani Premier za wprowadzenie programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię, gdy była Pani Ministrem Zdrowia. Kiedyś dzieci chore na hemofilię zapełniały szpitale, teraz, dzięki profilaktyce, mogą chodzić do przedszkola i szkoły, żyć tak, jak ich zdrowi rówieśnicy. Teraz czekamy na to, że wszystkie postulaty zapisane w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii zostaną zrealizowane przez obecnego również tu na sali ministra Bartosza Arłukowicza - powiedział Bogdan Gajewski, odbierając nagrodę specjalną.
List gratulacyjny Ministra Pracy i Polityki Społecznej
Nagrody Św. Kamila otrzymali w tym roku również m.in. ks. dr Jan Kaczkowski prowadzący hospicjum w Pucku, wybitni kardiochirurdzy dziecięcy: prof. Bohdan Maruszewski i prof. Janusz Skalski, Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO.
"Bon Voyage! Bezpiecznej podróży! Podróżowanie ze skazą krwotoczną" - nowa publikacja PSCH
Hemofilia nie jest dziś przeszkodą w podróżowaniu. Do każdego wyjazdu trzeba się jednak dobrze przygotować: niezbędny jest nie tylko odpowiedni zapas czynnika krzepnięcia, ale też ubezpieczenie, informacje o ośrodkach leczenia w krajach podróżowania. Wiele praktycznych informacji na ten temat można znaleźć w najnowszej publikacji wydanej przez PSCH: "Bon Voyage! Bezpiecznej podróży! Podróżowanie ze skazą krwotoczną".
Dziś osoby z hemofilią mogą wyjeżdżać nawet do egzotycznych krajów: o swoich podróżach opowiada w książce dr hab. n. med. Jacek Tabarkiewicz, zapalony globtroter.
Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.