Aktualności
Rehabilitacja chorych na hemofilię: spotkanie PSCH i Litewskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię
27 listopada 2014 r. odbyło się spotkanie zorganizowane przez PSCH i Litewskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię dotyczące rehabilitacji. Przyjechały do nas dwie rehabilitantki z Litwy oraz prezes Litewskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Edidijus Sliauzys. Rehabilitanci z Litwy zostali przeszkoleni w znanych ośrodkach leczenia chorych na hemofilię w Kanadzie i Holandii, m. in. w klinice w Utrechcie przez p. Pieta de Kleijna.
Rehabilitacja chorych na hemofilię na Litwie jest bardzo dobrze zorganizowana. Chorzy mają okresowo (co najmniej raz w roku) oceniany stan układu kostno-mięśniowego przez rehabilitantów, którzy posługują się specjalnymi formularzami (Hemophilia JointHealth Score), dają też wskazówki dotyczące ćwiczeń. Informacje o stanie stawów przekazują lekarzom hematologom, którzy na tej podstawie odpowiednio modyfikują leczenie.
Rehabilitantka Viktorija Jusinskaite mierzy ruchomość stawów jednego z polskich pacjentów
W przypadku pojawienia się wylewu, fizjoterapeuta zwraca uwagę na to, że z powodu bólu dochodzi do napinania niektórych partii mięśni, dlatego od razu rozpoczyna rehabilitację, aby uniknąć powikłań, np. nieprawidłowej postawy, która może utrwalić się w wyniku powtarzających się krwawień. Rehabilitanci zwracają też uwagę na to, że ważne jest nie tylko leczenie profilaktyczne, ale też odpowiednio dobrana aktywność fizyczna niezbędna dla utrzymania prawidłowej wagi (również dla stanu stawów), układu sercowo-naczyniowego, psychiki oraz innych aspektów zdrowia osoby chorej na hemofilię.
Jeśli chodzi operacje ortopedyczne, takie jak np. endoprotezowanie, to pacjent jest do nich przygotowywany: pod okiem rehabilitanta wzmacnia odpowiednie partie mięśni oraz uczy się posługiwać pomocami, które będą potrzebne po operacji (laski, kule). Rehabilitacja rozpoczyna się jak najszybciej po operacji; rehabilitant jest przy chorym na oddziale 2 razy dziennie po 1,5 godziny. Po 6 dniach od operacji, gdy stan chorego jest już stabilny, dalsza rehabilitacja odbywa się w specjalistycznym ośrodku rehabilitacyjnym.
Rehabilitanci na Litwie w przypadku pojawienia się krwawień, a także dla wzmocnienia niektórych partii mięśni często stosują też metodę oklejania stawów i mięśni specjalną taśmą kinesiology taping. Takie plastry zakłada się na ok. 6 dni (metoda ta w hemofilii bardzo przyspiesza wchłanianie się wylewów, ogranicza ból i uruchamia nieprawidłowo wykorzystywane partie mięśni).
Metoda kinesiology taping powstała w Japonii w latach 80. XX wieku, jest również stosowana u sportowców, którzy doznali poważnych urazów.
Rehabilitantka z Litwy Agne Juodyte nakleja taśmy na leczony staw
U trzech osób obecnych na spotkaniu po gruntownej analizie stanu mięśniowo-kostnego rehabilitantki z Litwy zastosowały terapię obklejania plastrami.
Na spotkaniu, oprócz chorych na hemofilię byli obecni rehabilitanci m. in. ze szpitala dziecięcego na ul. Litewskiej i z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii. Mama dziecka chorego na hemofilię wraz z rehabilitantką, którą zaprosiła do udziału w spotkaniu, przyjechały aż z Gdańska. Spotkanie przebiegło w bardzo przyjaznej atmosferze, osoby obecne zadawały wiele pytań prelegentom, na które oni chętnie odpowiadali, mówiąc, jak wygląda leczenie chorych na hemofilię na Litwie. Jesteśmy pod wrażeniem tego, jak dobrze jest tam zorganizowana rehabilitacja.
Wytyczne leczenia hemofilii WFH - nowa publikacja dla lekarzy
W jaki sposób leczyć różnego rodzaju krwawienia, jak postępować w przypadku pojawienia się inhibitora czynnika krzepnięcia, co robić w przypadku artropatii hemofilowej, jak powinno wyglądać poradnictwo genetyczne i kompleksowa opieka nad chorymi na hemofilię - te wszystkie zagadnienia zostały szeroko omówione w "Wytycznych leczenia hemofilii, opracowanych przez World Federation of Hemophilia", wydawanych obecnie pierwszy raz w Polsce przez PSCH. Wszystkie zalecenia poparte są najlepszymi dostępnymi w literaturze dowodami naukowymi.
Od właściwego leczenia hemofilii w nagłych przypadkach zależy życie i zdrowie chorych na hemofilię, dlatego Wytyczne leczenia hemofilii powinny znaleć się nie tylko w biblioteczce każdego hematologa, ale także na wszystkich szpitalnych oddziałach ratunkowych w Polsce, by lekarze w nagłych przypadkach powinni mieć możliwość skorzystania z tych zaleceń.
Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.
PSCH nagrodzone prestiżową nagrodą
Advocacy Recognition Award
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zostało wyróżnione przez World Federation of Hemophilia prestiżową nagrodą Advocacy Recognition Award. WFH przyznała nagrodę PSCH w uznaniu starań stowarzyszenia na rzecz poprawy leczenia chorych na hemofilię w Polsce, w tym dążenia do wprowadzenia leczenia profilaktycznego dla dorosłych chorych na ciężką postać hemofilii.
Nagroda Advocacy Recognition Award jest przyznawana organizacjom, których działalność w sposób szczególny przyczynia się do poprawy leczenia i standardu życia chorych. Nagroda została wręczona podczas kongresu WFH, który odbył się w dniach 11-15.05.2014 r. w Australii. Odbywający się co 2 lata kongres jest najważniejszym wydarzeniem dla lekarzy oraz pacjentów chorych na hemofilię. Omawiane są najważniejsze osiągnięcia naukowe dotyczące leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych, odbywają się też spotkania i warsztaty, podczas których lekarze, pielęgniarki fizjoterapeuci i pacjenci mogą wymieniać się doświadczeniami.
- Nagroda dla Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię została przyznana w uznaniu wkładu stowarzyszenia w poprawę leczenia hemofilii oraz w propagowanie wiedzy na temat tej choroby. To między innymi dzięki działalności PSCH w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię zostało zapisane leczenie profilaktyczne dla osób powyżej 18. roku życia. Powinno ono być realizowane od 2014 roku - mówi prof. Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii, który w imieniu PSCH odebrał nagrodę podczas kongresu, a podczas kongresu został wybrany do Executive Committee WFH.
Wyróżnienie PSCH prestiżową nagrodą Advocacy Recognition Award oraz wybranie prof. Jerzego Windygi do Executive Committee WFH to dowód docenienia wspólnych starań pacjentów i lekarzy o poprawę leczenia hemofilii w Polsce.