Aktualności
Gala 30-lecia Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię
Gdy Stowarzyszenie powstawało, leczenie chorych na hemofilię w Polsce było złe. Dzięki działalności PSCH wiele się zmieniło, ale nadal są problemy, które wymagają rozwiązania - podkreślali eksperci i pacjenci podczas Gali z okazji 30-lecia działalności Stowarzyszenia.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię to jedno z pierwszych stowarzyszeń pacjentów, które powstało po zmianach ustrojowych w Polsce. - Wiedzieliśmy, że istnieje przepaść, jeśli chodzi o poziom naszego leczenia i leczenia chorych na hemofilię na świecie. Wiedzieliśmy też o tragedii, która dotknęła chorych w wielu krajach, gdy poprzez stosowane czynniki krzepnięcia doszło do zakażeń HIV i HCV. Dlatego gdy tylko w Polsce pojawiała się możliwość zrzeszania, zrozumieliśmy, że musimy działać, aby tragedia, która dotknęła chorych na świecie, nie stała się naszym udziałem - mówił Bogdan Gajewski, prezes PSCH.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jest obecnie jednym z najbardziej aktywnych stowarzyszeń chorych w Polsce. Walczy o poprawę leczenia, inicjuje zmiany systemowe.
Bilans 30 lat działania
Dzięki działalności PSCH i poparciu ekspertów udało się stworzyć Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2005-11, a potem jego kolejne edycje. Bardzo poprawiło się zaopatrzenie chorych w leki i zbliżyło do wskaźników europejskich. - Dzięki temu chorzy mogli zacząć prowadzić normalne życie. Chorzy mają dziś leki dostępne w domu, nie muszą jeździć do szpitala, nie muszą z powodu ciągłych wylewów stawać się kalekami - mówił Bogdan Gajewski.
W 2008 roku został wprowadzony w Polsce program profilaktyczny dla dzieci: zaczęły dostawać czynniki krzepnięcia zanim pojawiły się krwawienia, by im zapobiec. - Program profilaktyczny wprowadził dzieci w XXI wiek. To był przełom. Program był opracowywany na wzorcach brytyjskich, wprowadził nowoczesne leki, dostawy domowe leków, odpowiedzialność firm za pojawienie się inhibitora - podkreślał dr Piotr Marusza, który opracowywał program w NFZ.
PSCH cieszy się dużym uznaniem w Europie i na świecie. - Duże wrażenie robi zaangażowanie Stowarzyszenia na rzecz pacjentów, wydawanie licznych materiałów edukacyjnych, prowadzenie szkoleń, intensywna komunikacja z urzędnikami. PSCH niemal zawsze jest pierwszą z 45 organizacji członkowskich European Haemophilia Consortium (EHC), która przesyła potrzebne dane dotyczące leczenia. To budzi szacunek i utwierdza w przekonaniu, że PSCH jest jedną z najbardziej prężnie działających organizacji w tej części Europy - zaznaczał Radosław Kaczmarek, który oprócz działalności w PSCH jest również członkiem władz EHC.
Mimo sukcesów nadal jest wiele do zrobienia, by poprawić standard opieki nad chorymi w Polsce. - Doświadczenie uczy, że Stowarzyszenie musi cały czas czuwać, by zapisy obu programów były w pełni realizowane. Teraz z dużym napięciem czekamy na zatwierdzenie Narodowego Programu na kolejne lata (2019-23) - mówił Adam Sumera, wiceprezes PSCH.
Gala 30-lecia i nagrody za pomoc chorym
Podczas Gali z okazji 30-lecia PSCH Krzysztof Święcicki opowiedział o sytuacji chorych przed rozpoczęciem działalności Stowarzyszenia. Adam Sumera przedstawił bilans 30-lecia, a Bogdan Gajewski zdiagnozował stan obecny i określił perspektywy działania. Minister Katarzyna Głowala, przesłała list potwierdzający zaangażowanie Ministerstwa Zdrowia dla poprawy leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Uhonorowano osoby, które wspomagały przez lata Stowarzyszenie. Wyróżnienia otrzymali:
- Za pomoc, opiekę i zaangażowanie na rzecz chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne: prof. dr hab. n. med. Krystyna Zawilska, prof. dr. hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak, prof. dr. hab. n. med. Jerzy Windyga, dr n. med. Andrzej Misiak, dr hab. n. med. Anna Klukowska, dr hab. n. med. Paweł Łaguna, Grupa ds. Hemostazy przy PTHTiT,
- Za przygotowanie programu: "Zapobieganie krwawieniom u dzieci do 18. roku życia chorych na hemofilię A i B" - pan doktor Piotr Marusza,
- Za przyjęcie Narodowego Programu Leczenie Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne - dr Marek Balicki (minister zdrowia w latach 2004-05)
- Za zaangażowanie w poprawę leczenia chorych (nagrody dziennikarskie): Joanna Morga, Katarzyna Pinkosz, Małgorzata Wiśniewska, Monika Zalewska.
- Chciałbym podziękować twórcom i działaczom stowarzyszenia, bo państwo dali szansę nam, urzędnikom i politykom, być lepszymi, wskazując i przypominając, co trzeba zmienić. Dzięki temu świat staje się lepszy - podsumował Marek Balicki, otrzymując wyróżnienie.
Adam Sumera, Krzysztof Święcicki, Bogdan Gajewski, Iwona Schymalla
Bernadetta Pieczyńska, Krzysztof Święcicki, Iwona Schymalla
Bernadetta Pieczyńska, Iwona Schymalla, Prof. Krystyna Zawilska
Prof. Wiesław Jędrzejczak
Iwona Schymalla, Prof. Jerzy Windyga
Iwona Schymalla, Dr hab. n. med. Anna Klukowska
Iwona Schymalla, Dr hab. n. med. Paweł Łaguna
Iwona Schymalla, Dr n. med. Andrzej Misiak
Iwona Schymalla, Piotr Marusza główny specjalista NFZ, który opracował program profilaktyczny dla dzieci chorych na hemofilię A i B
Marek Balicki minister zdrowia, który zainicjował zmiany w leczeniu chorych na hemofilię przyjmując i opracowując Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię,
Red. Joanna Morga, Iwona Schymalla
Red. Katarzyna Pinkosz
Red. Monika Zalewska
Red. Małgorzata Wiśniewska
Bogdan Gajewski, Andrzej Zdziarski, Iwona Schymalla