Aktualności
List prezydenta WFH Alaina Weila do Ministra Zdrowia
W związku z informacjami o możliwości przeniesienia Narodowego Programu Leczenia Hemofilii z Ministerstwa Zdrowia do Narodowego Funduszu Zdrowia, prezydent WFH Alain Weil przesłał list w tej sprawie do ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza z prośbą o informacje na ten temat.
Tłumaczenie listu:
Wielce Szanowny Panie Ministrze,
Światowa Federacja Hemofilii (WFH) jest międzynarodową organizacją not-for-profit ukierunkowaną na poprawę warunków życia chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne.
WFH pozostaje w oficjalnych kontaktach ze Światową Organizacją Zdrowia (WHO) od 1969 r. Współpracujemy także blisko z Polskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię od czasu, gdy stało się ono jedną z naszych 122 narodowych organizacji członkowskich.
W ostatnich kilku latach Polska uzyskała renomę jednego z europejskich liderów w dziedzinie rządowego wsparcia dla leczenia hemofilii i innych skaz krwotocznych. Stworzony w Polsce Narodowy Program Leczenia Hemofilii, w którym zawarto średnioterminowe zobowiązania stopniowej poprawy jakości opieki medycznej nad wrażliwą grupą społeczną, stanowi obecnie wzór dla wielu krajów na całym kontynencie. Sposób jego tworzenia, w konsultacji z krajowymi ekspertami medycznymi oraz organizacją pacjentów, również stanowi dobry przykład do naśladowania dla innych ministrów zdrowia. Chorzy na hemofilię w Polsce znacznie skorzystali dzięki temu narodowemu, scentralizowanemu programowi; chorzy ci mogą obecnie cieszyć się lepszą jakością życia i stać się ekonomicznie aktywnymi członkami społeczeństwa. Lekarze zajmujący się chorymi na hemofilię mogą właściwie leczyć pacjentów, w ten sposób przyczyniając się do oszczędności funduszy państwowych, ponieważ udaje się zapobiec konieczności operacji ortopedycznych.
Dlatego też WFH jest zaniepokojona potencjalnymi konsekwencjami przeniesienia Narodowego Programu Leczenia Hemofilii z Ministerstwa Zdrowia do Narodowego Funduszu Zdrowia. Bardzo prosimy o informację, czy rzeczywiście dojdzie do takiego przeniesienia. Jeśli tak, to czy takie same środki finansowe zostaną zapewnione w celu zakupu takich samych ilości leków? Ponadto, jakie środki zostaną podjęte, by zapewnić równy dostęp pacjentów do leczenia niezależnie od ich miejsca zamieszkania?
WFH jest przekonana, że dotychczas wypracowany poziom leczenia hemofilii w Polsce zostanie utrzymany. Dziękuję z góry za wszelkie wyjaśnienia w tej sprawie.
Z wyrazami szacunku
Alain Weil
Prezydent WFH
Ewa Błaszczyk popiera działania PSCH zmierzające do poprawy leczenia chorych na hemofilię
Dostaliśmy niezwykle miły list od znanej aktorki, pani Ewy Błaszczyk, prezes fundacji "Akogo?" Pani Ewa wyraziła swoje pełne poparcie dla wszelkich działań mających na celu poprawę leczenia chorych na hemofilię. Poparła starania PSCH o dostęp do nowoczesnych leków gwarantujących bezpieczeństwo terapii, przedłużenie leczenia profilaktycznego dla dorosłych chorych na ciężką postać hemofilii oraz stworzenie ośrodków kompleksowej terapii dla chorych na hemofilię.
Bardzo dziękujemy pani Ewie Błaszczyk za wyrazy poparcia. Jej opinia na temat naszego leczenia jest bardzo cenna, ponieważ pani Ewa jest niezwykłym wzorem do naśladowania w swojej konsekwentnej walce o poprawę jakości życia chorych.
O hemofilii w telewizyjnej "Panoramie"
Brak ośrodków kompleksowej terapii dla chorych na hemofilię, brak leczenia profilaktycznego dla młodzieży i dorosłych, zapisy Programu Profilaktycznego uniemożliwiające części dzieciom leczenie rekombinowanymi czynnikami krzepnięcia - to główne tematy, które pojawiały się w mediach z okazji światowego Dnia Chorych na Hemofilię (17 kwietnia).
W telewizyjnej Panoramie Alan Górski opowiadał, jak pogorszył się stan jego zdrowia po zaprzestaniu profilaktyki. Dr Joanna Zdziarska z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie odebranie profilaktyki po 18. roku życia nazwała niehumanitarnym, a prof. Aleksander Skotnicki, szef Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego opowiedział się za leczeniem profilaktycznym u wszystkich dorosłych chorych, u których są takie wskazania, gdyż Chory na hemofilię powinien być prawie zdrowym człowiekiem. Bogdan Gajewski, prezes PSCH przypomniał, że ośrodki kompleksowego leczenia hemofilii są standardem na całym świecie.
Ministerstwo Zdrowia zapewniło, że leczenie profilaktyczne dorosłych rozpocznie się w 2014 roku, obiecało też tworzenie ośrodków kompleksowej terapii.
Chorzy na hemofilię w Polsce chcą być leczeni zgodnie z wiedzą medyczną: Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
17 kwietnia to Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Z tej okazji 16 kwietnia 2013 r. w Warszawie odbyła się konferencja prasowa - debata zorganizowana przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię przy współudziale World Federation of Hemophilia. W konferencji udział wzięli: dr Jolanta Antoniewicz-Papis, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, dr Ewa Stefańska-Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, dr Andrzej Mital z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, pacjenci chorzy na hemofilię i dziennikarze.
Bogdan Gajewski, dyrektor NCK dr Jolanta Antoniewicz-Papis, dr Ewa Stefańska-Windyga, dr Andrzej Mital
Podczas konferencji poruszono najważniejsze sprawy w leczeniu chorych na hemofilię. Wciąż ważną kwestią jest bezpieczeństwo stosowanych leków: w Polsce, w odróżnieniu od krajów rozwiniętych, stosuje się wciąż głównie leki osoczopochodne. Specjaliści podkreślają, że zgodnie z wiedzą medyczną, to leki rekombinowane są uważane za leki o najwyższym profilu bezpieczeństwa. Niestety, w Polsce są one stosowane tylko w bardzo ograniczonym zakresie.
- Nie ma żadnego powodu, by osoby chore na hemofilię, które do tej pory były otrzymywały leki osoczopochodne, nie mogły być leczone lekami rekombinowanymi - powiedziała dr Ewa Stefańska-Windyga. Przypomnijmy, że taki zapis widnieje w Programie Profilaktycznym dla dzieci.
Specjaliści podkreślali konieczność realizacji Narodowego Programu Leczenia Hemofilii, w tym przede wszystkim stworzenia ośrodków kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię, w których pacjenci mieliby możliwość konsultacji nie tylko z hematologiem, ale także z ortopedą, rehabilitantem, stomatologiem oraz z lekarzami innych specjalności. Takie ośrodki są standardem w krajach Europy, gdzie przekonano się, że takie rozwiązanie to korzyść dla pacjenta, a jednocześnie oszczędności dla budżetu. W Polsce pierwsze dwa ośrodki kompleksowej terapii miały powstać w 2012 roku. Niestety do tej pory nie powstał żaden.
Powstanie ośrodków nie jest możliwe bez właściwej wyceny leczenia szpitalnego hemofilii, która obecnie jest dramatycznie zaniżona. - Tydzień pobytu pacjenta w Instytucie Hematologii jest przez NFZ wyceniony na 550 zł. Sam nocleg i wyżywienie kosztują znacznie więcej. Bez zmiany wycen i dodatkowych funduszy ośrodki kompleksowego leczenia nie mają szans powstać - powiedziała dr Ewa Sfefańska-Windyga.
Poruszono sprawę przedłużenia programu profilaktycznego na osoby po 18. roku życia. - 18 lat to najtrudniejszy moment dla młodego człowieka na przerwanie leczenia profilaktycznego. Powinien je nadal mieć, by móc zdać maturę, studiować, znaleźć pracę - przekonywał Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Redaktor Jadwiga Kamińska, Bogdan Gajewski, dyrektor NCK dr Jolanta Antoniewicz-Papis
- Na 18. urodziny dostałem prezent: odebrano mi leczenie profilaktyczne. Po kilku tygodniach wróciły bolesne wylewy, które niszczą stawy. Straciłem rok studiów: powtarzające się wylewy powodowały, że nie byłem w stanie chodzić na zajęcia. Ból towarzyszy mi niemal bez przerwy, widzę też, że stawy są w coraz gorszym stanie - mówił Alan Górski, student anglistyki chory na hemofilię.
Alan Górski podczas wywiadu dla 1 Programu Polskiego Radia
Dr Jolanta Antoniewicz-Papis, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, obiecała, że w najbliższym czasie zostanie powołana grupa robocza, złożona z przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Centrum Krwi, Narodowego Funduszu Zdrowia, lekarzy oraz pacjentów, która zajmie się wdrażaniem Narodowego Programu Leczenia Hemofilii, w tym powołaniem ośrodków kompleksowej terapii. Obiecała, że pierwsze ośrodki powstaną w 2013 roku. Przypomniała, że zgodnie z założeniami Narodowego Programu, od 2014 roku ma zacząć być wprowadzana profilaktyka dla dorosłych. Powiedziała też, że w Ministerstwie Zdrowia i Narodowym Funduszu Zdrowia toczą się intensywne prace nad kwestią prawidłowych wycen procedur medycznych dla chorych na hemofilię.
Poseł Marcin Święcicki zapewnił chorych o swoim poparciu dla rozwoju leczenia chorych na hemofilię oraz gotowość podjęcia problemów w Sejmie
Konferencja, prowadzona przez red. Jadwigę Kamińską, prezes Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia, poruszyła wiele ważnych spraw dla chorych na hemofilię.