hemofilia.org.pl

Robert Korzeniowski popiera profilaktykę dla dorosłych chorych na hemofilię

"Popieram starania Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię o wprowadzenie leczenia profilaktycznego dla chorych na ciężką postać hemofilii i choroby von Villebranda" – pisze Robert Korzeniowski.

Robert Korzeniowski to jeden z najwybitniejszych polskich sportowców: czterokrotny mistrz olimpijski w chodzie, trzykrotny mistrz świata, wielokrotny mistrz Europy i Polski.

Poparcie Roberta Korzeniowskiego starań PSCH o wprowadzenie leczenia profilaktycznego ma tym większe znaczenie, że p. Robert sam w dzieciństwie zmagał się z chorobą reumatyczną, a potem z astmą. Pomimo tego postanowił uprawiać sport i udało mu się osiągnąć wyjątkowe sukcesy: był pierwszym zawodnikiem w historii chodu światowego, który zdobył medale podczas trzech igrzysk olimpijskich z rzędu, a także pierwszym, który wygrał rywalizację na 20 i 50 km podczas jednych igrzysk.

Jako sportowiec, a potem jako szef redakcji sportowej TVP i szef TVP Sport, pokazywał, że w życiu trzeba wyznaczać sobie kolejne ważne cele, które warto realizować, zaś to, co wydaje się niemożliwe, może stać się faktem.

"Drodzy Przyjaciele chorzy na hemofilię. Jesteście dla mnie prawdziwymi bohaterami w Waszej niezłomnej walce o godne życie i radość z niego płynącą" – pisze Robert Korzeniowski.

"Operacje ortopedyczne u chorych na hemofilię. Szanse, wybory, decyzje"

Pierwszy w Polsce poradnik, który kompleksowy sposób porusza wszelkie kwestie związane z operacjami ortopedycznymi u osób chorych na hemofilię. Pacjenci mogą uzyskać informacje, czy operacja jest konieczna, kiedy trzeba ją przeprowadzać, jak się do niej przygotować. Wiele miejsca poświęcono rehabilitacji po zabiegu, która jest istotnym elementem przyczyniającym się do powrotu do sprawności fizycznej. W książce znalazły się również pytania pacjentów o sposób przeprowadzania operacji w Polsce, na które odpowiada dr Piotr Żbikowski, ortopeda traumatolog z Kliniki Ortopedii i Traumatologii szpitala MSW w Warszawie.

Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.

Radosław Kaczmarek członkiem Komitetu Sterującego EHC

Radosław Kaczmarek od wielu lat aktywnie działa w PSCH, od 2009 r. jest członkiem Zarządu Koła Terenowego PSCH we Wrocławiu. W 2011 r. został wybrany do Zarządu Głównego PSCH. Reprezentuje PSCH na spotkaniach i warsztatach międzynarodowych. Od 3 lat jest zaangażowany w program WFH Global Alliance for Progress na rzecz Mołdawii. Dla pacjentów mołdawskich wygłosił w Kiszyniowie szereg wykładów, jak prowadzić działalność, by poprawić lecznienie chorych na hemofilię w Mołdawii.

Wybór Radka Kaczmarka do Komitetu Sterującego EHC jest wyrazem docenienia jego dotyczczasowej działalności oraz działań PSCH. Dzięki jego udziałowi w KS EHC również interesy polskich chorych na hemofilię będą lepiej reprezentowane.

Radek z zawodu jest biotechnologiem. Choruje na ciężką postać hemofilii A.

Okrągły Stół w Brukseli z udziałem PSCH

19.06.2012 r. w Parlamencie Europejskim w Brukseli odbył się 16. Okrągły Stół EHC. Tematem przewodnim było zagadnienie badań klinicznych, w związku z pracami w Komisji Europejskiej dotyczącymi wniosku o zmianę Dyrektywy badań klinicznych.

Podczas spotkania prezentację "Badania kliniczne w hemofilii" przedstawił Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Przedstawił korzyści z badań klinicznych z perspektywy pacjenta: dostęp do nowoczesnych leków i możliwości leczenia, zgodnie z najwyższymi standardami medycznymi, nowe podejścia do leczenia.

Okrągły Stół odbył się pod przewodnictwem Nessa Childers, posłanki do Parlamentu Europejskiego z Irlandii.

Kompendium wiedzy o hemofilii - nowa publikacja PSCH

"Wszystko o hemofilii. Poradnik dla rodziny" - najnowsza publikacja PSCH, trafiła właśnie do wszystkich najważniejszych bibliotek medycznych na terenie całej Polski. Książka jest też dostępna we wszystkich ośrodkach leczenia hemofilii oraz w kołach Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Poradnik liczy 376 stron, zostały w nim kompleksowo opisane zagadnienia związane z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi, m.in. dziedziczenie, bezpieczeństwo stosowanych leków, sposoby radzenia sobie z chorobą, kompleksowa opieka, wsparcie emocjonalne, przyszłość leczenia. Książka jest tłumaczeniem poradnika wydanego w Kanadzie, jednak wiele jego fragmentów zostało zmienionych i dostosowanych do polskich warunków. Ważną częścią książki jest rozdział, w którym polscy rodzice dzieci chorych na hemofilię dzielą się swoimi doświadczeniami, jak dają sobie radę z chorobą.

Prace nad poradnikiem trwały prawie rok, brało w nich udział wiele osób z całej Polski. Nad poprawnością merytoryczną czuwali lekarze: lek. med. Joanna Zdziarska z Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, lek. med. Zdzisław Grzelak z RCKiK we Wrocławiu i dr n. med. Andrzej Kołtan z Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu.

Książka cieszy się dużym zainteresowaniem, otrzymaliśmy wiele podziękowań, m.in. z bibliotek. Bardzo prosimy o informacje i adresy instytucji oraz osób prywatnych, lekarzy, szpitali, poradni hematologicznych, do których wysłanie książki mogłoby okazać się pomocne dla naszej społeczności. Staramy się popularyzować wiedzę o hemofilii i pokrewnych skazach krwotocznych, by jak najwięcej osób z różnych kręgów miało rzetelną wiedzę na temat tej choroby.