Aktualności
"Bad blood" (Zła krew) - film DVD - nowa publikacja PSCH
Film dokumentalny w reżyserii Marilyn Ness z perspektywy sześciu tragicznie doświadczonych rodzin, a także lekarzy, pielęgniarek i naukowców opowiada, jak leki, które miały dać chorym na hemofilię nadzieję na normalne życie, stały się przyczyną śmierci tysięcy osób. Wirusy HIV, HBV i HCV znajdowały się w stosowanych wówczas osoczopochodnych czynnikach krzepnięcia. Film pokazuje mechanizm działania koncernów farmaceutycznych i agencji rządowych, które pomimo tego, że wiedziały, iż produkty są zakażone śmiercionośnymi wirusami, nie zrobiły nic, by zapobiec tragedii.
Film "Bad blood" był pokazywany w Polsce podczas XXIV Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów we IX 2011 r. Lublinie oraz podczas Warszawskiego Festiwalu Filmowego w X 2011 r. Teraz został wydany na płycie DVD.
Film pokazuje również, jak te tragiczne wydarzenia wzmogły kontrolę rządową w państwach zachodnich nad zasobami krwi i lekami krwiopochodnymi. Stało się to m.in. za przyczyną aktywnie działających stowarzyszeń pacjenckich. Obecnie w tych krajach stowarzyszenia pacjentów biorą czynny udział w kontrolowaniu zasobów krwi, a także w przetargach na leki dla chorych na hemofilię.
Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.
"Bad blood" (Zła krew), reż. Marilyn Ness, scenariusz Sheila Curran Bernard i Marilyn Ness, zdjęcia David Ford, 83 minuty, wyd. PSCH, 2011 r.
Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię
5.11.2011 r. odbył się V Walny Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Udział w nim wzięło ponad 160 delegatów kół stowarzyszenia z całej Polski.
Podczas Zjazdu został wybrany nowy Zarząd Stowarzyszenia, przyjęci zostali w poczet PSCH Członkowie Honorowi Stowarzyszenia, przedstawiono sprawozdanie z działalności PSCH za okres: wrzesień 2007 - październik 2011. Podczas zjazdu został również pokazany film "Bad blood", a także odbyła się dyskusja nad zmianami w statucie stowarzyszenia.
Sprawozdanie z działalności PSCH za lata 2007-201. Głównym celem Stowarzyszenia było dążenie do jak najlepszego zaopatrzenia w koncentraty czynników krzepnięcia. Największe osiągnięcia PSCH to: zatwierdzenie przez Ministra Zdrowia "Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2012-2018" zakładającego uzyskanie w Polsce wskaźnika zaopatrzenia czynnika VIII na poziomie 6,0 j.m./mieszkańca, objęcie leczeniem profilaktycznym od 2008 roku dzieci i młodzież do 18. roku życia oraz wprowadzenie czynników rekombinowanych do leczenia najmłodszych dzieci chorych na hemofilię. PSCH wysłało ponad 500 pism do MZ, NFZ i NCK, których celem była poprawa leczenia.
W ramach działalności edukacyjnej PSCH w latach 2007-2011 wydało 18 pozycji książkowych i 7 filmów na DVD, co kwartał był wydawany Biuletyn Informacyjny. Dzięki aktywności PSCH w mediach opublikowano 110 artykułów na temat hemofilii, a w telewizji wyemitowano ponad 80 programów. Odbyły się dziesiątki konferencji i szkoleń w Kołach terenowych. Dla dzieci i młodzieży przez Koła we Wrocławiu, Krakowie i Katowicach były organizowane turnusy rehabilitacyjne.
Projekcja filmu "Bad Blood". Film (w reżyserii Marilyn Ness) opowiada o zakażeniach za pośrednictwem leków osoczopochodnych wśród chorych na hemofilię. Film jest przestrogą, ale też zobowiązaniem dla wszystkich decydentów oraz dla organizacji chorych do starań, aby taka tragedia nigdy więcej się nie powtórzyła. Stowarzyszenie wydało film na płycie DVD.
Wybory.
Do zarządu PSCH zostali wybrani (w nawiasach podana liczba głosów): Bogdan Gajewski (113), Bernadetta Pieczyńska (95), Radosław Kaczmarek (103), Witold Gajewski (101), Artur Jóźwik (92), Adam Sumera (103), Zdzisław Grzelak (96), Michał Jamrozik (95), Zbigniew Obarewicz (93), Jacek Tabarkiewicz (87), Wojciech Pieniążek (71).
Do Komisji Rewizyjnej zostali wybrani: Remigiusz Macyszyn (88), Ryszard Jurczyk (90), Marek Marciniuk (85), Piotr Sołtys (69), Arkadiusz Łakomy (67)
Tytuł Honorowego Członka PSCH otrzymali: prof. Magdalena Łętowska, p. Elżbieta Sendułka, prof. Krystyna Zawilska, dr Mirosław Jaworski.
Goście z Mołdawii. Podczas zjazdu byli obecni, jako obserwatorzy, członkowie stowarzyszenia chorych na hemofilię z Mołdawii, którzy przyjechali do Polski w ramach Twinning Program - programu zorganizowanego przez WFH dla rozwoju leczenia chorych na hemofilię w Mołdawii, w którym uczestniczy PSCH. Mołdawianie byli pod dużym wrażeniem Zjazdu.
Narodowy program leczenia hemofilii przyjęty
Minister Ewa Kopacz podpisała Narodowy Program Leczenia Hemofilii na lata 2012-18, o który od wielu miesięcy starało się Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię oraz brało udział w pracach Zespołu go tworzącego. Wejście w życie Programu to sukces PSCH, a także wszystkich chorych na hemofilię w Polsce. Program gwarantuje bowiem leczenie hemofilii w najbliższych latach na dobrym poziomie.
28 września 2011 r. podczas konferencji w Ministerstwie Zdrowia minister Ewa Kopacz wręczyła Narodowy Program Leczenia Hemofilii Bogdanowi Gajewskiemu, prezesowi PSCH.
Według założeń Programu standard leczenia hemofilii w Polsce będzie dostosowany do standardów wyznaczonych przez Parlament Europejski. Zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia ma stale rosnąć, a w ostatnich latach obowiązywania programu będzie już dorównywało standardom europejskim.
W Programie jest mowa o dopuszczeniu do terapii rekombinowanych czynników krzepnięcia, obecnie najbezpieczniejszych leków stosowanych w leczeniu hemofilii. W Polsce są one wykorzystywane w terapii dopiero od roku, jedynie dla dzieci z nowo zdiagnozowaną hemofilią. W Programie nie ma zapisów ograniczających ich stosowanie wyłącznie u najmłodszych dzieci, co oznacza, że podczas procedur przetargowych powinny zostać stworzone takie warunki, by była możliwa konkurencja pomiędzy środkami osoczopochodnymi i rekombinowanymi.
W Programie jest również mowa o stworzeniu kompleksowych ośrodków leczenia hemofilii, w których chorzy mogliby uzyskać kompleksową pomoc nie tylko hematologa, ale również lekarzy innych specjalności.
W pracach nad Programem brali udział m.in.: prof. Krystyna Zawilska i prof. Jerzy Windyga z Grupy Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów; prof. Wiesław Jędrzejczak, krajowy konsultant ds. hematologii i transfuzjologii; Bogdan Gajewski z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię; przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.
PSCH na zjeździe hematologów: film "Bad Blood" oraz Narodowy Program Leczenia Hemofilii
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wzięło udział w XXIV Zjeździe Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, który odbył się w dniach 16-18 IX w Lublinie. W trakcie panelu dyskusyjnego prowadzonego przez Bogdana Gajewskiego i dr. Jacka Tabarkiewicza zaprezentowaliśmy film w reżyserii Marilyn Ness "Bad Blood", opowiadający o największej tragedii w dziejach medycyny, do jakiej doszło w latach 80., gdy w wyniku stosowanych osoczopochodnych czynników krzepnięcia doszło do masowych zarażeń wirusami HIV i HCV wśród chorych.
- Najważniejszym przesłaniem filmu jest to, żeby ludzie podejmujący decyzje ważące na zdrowiu i życiu innych nie bagatelizowali faktów naukowych. Przy opracowywaniu nowych leków najważniejsze jest bezpieczeństwo. Jeśli są nawet najmniejsze przypuszczenia, że nowy lek może szkodzić, trzeba wstrzymać jego stosowanie. Wiadomo dziś, że przyszłością hemofilii są leki rekombinowane. W toku ich produkcji unika się stosowania białek ludzkich i zwierzęcych, które mogą być źródłem przeniesienia czynników zakaźnych - zarówno tych znanych, jak i tych dotąd niepoznanych. To właśnie te dziś jeszcze nieznane czynniki zakaźne stwarzają największe niebezpieczeństwo, bo niemożliwe jest ich wykrycie metodami laboratoryjnymi - skomentował film prof. dr hab. Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.
Na pokaz filmu zaprosiliśmy przybyłych na zjazd lekarzy hematologów. Wiele osób podczas oglądania filmu było wzruszonych, a po projekcji na sali rozległy się oklaski.
Na projekcji był obecny również zaproszony przez PSCH prof. Wiesław Jędrzejczak, krajowy konsultant ds. hematologii.
- Trzeba zdać sobie sprawę z tego, że nikt wówczas nie wiedział i nie przewidywał, jakie mogą być konsekwencje stosowania czynników osoczopochodnych. Było wiele niewiary, że mogłoby dojść do tego, co się potem wydarzyło. To był długi proces, zanim ta wiedza dotarła do specjalistów i długi był proces uświadomienia sobie wszelkich konsekwencji. W tej chwili wszystkie cząsteczki wirusowe mogą być zidentyfikowane we krwi. Pojawiło się jednak inne zagrożenie: priony, których nie można wykryć w oparciu o badania kwasów nukleinowych. I jest też pytanie, czy nie może być innych patologii, związanych np. z transformacją białka, które jeszcze dziś nie zostały odkryte - powiedział po filmie prof. Wiesław Jędrzejczak.
Po zakończeniu filmu długo dyskutowaliśmy z P. Prof. Jędrzejczakiem na temat leczenia hemofilii w Polsce. Podczas rozmowy Pan Profesor Jedrzejczak przekazał nam bardzo dobrą wiadomość: Narodowy Program Leczenia Hemofilii, w którego powstanie i przyjęcie PSCH włożyło ogromny wkład, najprawdopodobniej już w najbliższych dniach zostanie zaakceptowany przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, a wkrótce potem podpisany przez Panią Minister! W prace nad Narodowym Programem Leczenia Hemofilii bardzo zaangażowany był również P. Prof. Jędrzejczak, jako krajowy konsultant. Profesor powiedział, że popierał starania PSCH o pilne stworzenie Narodowego Programu oraz że bardzo ważne są starania o dobre zaopatrzenie w czynnik, gdyż jest to podstawą leczenia chorych.
Będziemy codziennie monitorować na stronach Ministerstwa Zdrowia, kiedy pojawi się informacja o przyjęciu Narodowego Programu Leczenia Hemofilii.
Szansa na przedłużenie profilaktyki do 26. roku życia
PSCH od dawna stara się, by program leczenia profilaktycznego dzieci i młodzieży do 18. roku życia został przedłużony do 26. roku życia, po to, by młodzi ludzie mieli możliwość ukończenia studiów i wejścia w dorosłe życie. Nasze starania powoli przynoszą efekty, o czym świadczy pismo, które otrzymaliśmy 18 lipca b.r. z Ministerstwa Zdrowia. Pan wiceminister Marek Haber informuje w nim, że został już wstępnie opracowany projekt stopniowego przedłużania leczenia profilaktycznego. Zgodnie z projektem, program będzie wydłużany co roku, stopniowo o kolejne lata. Na samym początku zostałyby nim objęte osoby, które w latach 2011 i 2012 kończą 18 lat.
Obecnie Ministerstwo Zdrowia szacuje, jakie będą koszty wprowadzenia programu. Pan Minister zapewnił, że poinformuje PSCH o postępach prac i terminie wprowadzenia programu w życie.
Nowa karta Chorego na Hemofilię
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, wraz z lekarzami z Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, wydało nową Kartę Chorego na Hemofilię. Karta, wzorowana na oryginale kanadyjskim, została merytorycznie sprawdzona i skorygowana przez lekarzy hematologów: prof. Krystynę Zawilską, prof. Jerzego Windygę oraz dr Joannę Zdziarską.
Karta zawiera informacje o hemofilii, które mogą być przydatne dla lekarza udzielającego pomocy, który nie ma dużych doświadczeń w leczeniu hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.
Karta została wykonana bardzo praktycznie: ma wymiary 23/9 cm, a po złożeniu 5,7/9 cm, jest zabezpieczona przed zniszczeniem dzięki folii UV oraz specjalnemu etui. Dodatkowo można otrzymać portfel (w kolorze oliwkowym lub niebieskim, z emblematami PSCH) do przechowywania Karty (w przypadku udzielania pierwszej pomocy lekarz zwykle sięga szuka w portfelu ważnych dokumentów chorego).
Karta została wydana w ilości 4,5 tys. egzemplarzy, z funduszy pochodzących z 1 proc. podatku na PSCH jako Organizację Pożytku Publicznego. Każdy chory na hemofilię (zarówno dziecko, jak i dorosły) może ją otrzymać (bezpłatnie) w ośrodkach leczenia hemofilii w: Lublinie, Krakowie, Katowicach, Gdańsku, Warszawie, Wrocławiu.
Poniżej stona zewnętrzna i stona wewnętrzna Karty Chorego.
Honorowa Nagroda Zaufania ZŁOTY OTIS dla Bogdana Gajewskiego i PSCH
Kapituła Nagrody Złoty OTIS wyróżniła Bogdana Gajewskiego oraz Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię prestiżową Honorową Nagrodą Złoty Otis. Nagroda została przyznana za - jak napisano w uzasadnieniu - "ogromny wkład pracy i zaangażowanie w podniesienie standardów leczenia hemofilii w Polsce". "Dzięki podejmowanym inicjatywom, stowarzyszeniu udało się zmienić standard leczenia hemofilii, m.in. doprowadzić do stworzenia Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011 oraz wdrożenia przez Ministerstwo Zdrowia programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię".
Pani red. Katarzyna Pinkosz z pisma "Mamo to ja", Bogdan Gajewski, Pani red. Monika Zalewska TV Polsat
Honorowe Nagrody Zaufania "Złoty OTIS" są przyznawane osobom i organizacjom pozarządowym pracującym na rzecz wzmocnienia systemu polskiej opieki zdrowotnej. Do tej pory otrzymali je m.in.: prof. Henryk Skarżyński, Fundacja Polsat, stowarzyszenie "Amazonki", Fundacja Ewy Błaszczyk "A kogo", Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych. W Kapitule Nagrody zasiadają m.in. Paweł Kruś (wydawca i redaktor naczelny pism "Świat Lekarza", "Na Zdrowie", "Manager Apteki"), prof. Jerzy Woy-Wojciechowski, prof. Henryk Skarżyński.
- Bardzo się cieszę z otrzymania nagrody, jest ona wyrazem zaufania do nas, jako stowarzyszenia. Myślę, że pomoże ona innym zmagać się z chorobą, a także zwróci uwagę decydentów na problemy osób z hemofilią. Mimo tego, że standard leczenia w ostatnich latach bardzo się poprawił, wiele spraw nadal czeka na rozwiązanie: przedłużenie programu profilaktycznego co najmniej do 26. roku życia, zapewnienie chorym właściwej rehabilitacji, wprowadzenie leków o najwyższym profilu bezpieczeństwa, jakimi są rekombinowane czynniki krzepnięcia - mówi Bogdan Gajewski. - Cieszę się, że tak znamienite osoby, które są w Kapitule Nagrody OTIS, pochylają się nad problemami ciężko chorych osób.
Honorową Nagrodę Zaufania otrzymała również Krajowa Izba Diagnostów Laboratoryjnych, która wraz z Kapitułą Złotego OTISA zainicjowała w maju społeczną akcję profilaktyczną "Nie mam HCV!"
Uroczystość wręczenia OTISÓW odbyła się 14.04.2011 w Muzeum Kolekcji im. Jana Pawła II w Warszawie.
Więcej informacji i zdjęć z uroczystości na stronie: www.nazdrowie.pl