Aktualności
Konferencja z okazji Dnia Chorego z udziałem p. Minister Zdrowia Ewy Kopacz
6 kwietnia 2011 odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię. Na konferencji była obecna Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz.
Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz, dr hab. Jerzy Windyga, Bogdan Gajewski.
Jesteśmy bardzo wdzięczni za obecność Pani Minister i złożoną podczas konferencji deklarację kontynuacji Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na kolejne lata.Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię bardzo wysoko ocenia wysiłki Pani Minister Ewy Kopacz zmierzające do poprawy leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce. Dzięki decyzji Pani Minister w 2008 r. wprowadzono w Polsce program profilaktyczny dla dzieci i młodzieży do 18. roku życia. Mamy świadomość, że bez pomocy i zaangażowania Pani Minister dzieci chore na hemofilię nadal byłyby skazane na leczenie doraźne, skutkujące niszczeniem stawów i kalectwem. Dostrzegamy olbrzymi postęp, który dokonał się w ostatnich latach, jeśli chodzi o leczenie hemofilii w Polsce. Dzieci są objęte leczeniem profilaktycznym, nowo zdiagnozowane dzieci, nieleczone do tej pory, otrzymują od 2010 r. rekombinowane czynniki krzepnięcia, wprowadzono również indukcję immunotolerancji dla dzieci zakwalifikowanych do programu. Doceniając wysiłki i osiągnięcia Pani Minister Zdrowia, PSCH ma nadzieję, że obustronna współpraca zapoczątkowana w przeszłości będzie kontynuowana i przyniesie dalsze sukcesy, które będą się przekładały na lepszą jakość leczenia chorych na hemofilię.
dr hab. Jerzy Windyga
- Nie ma wątpliwości, że przyszłość leczenia hemofilii to leki rekombinowane, są one na wyższym poziomie technologicznym niż leki z osocza - mówi doc. dr hab. Jerzy Windyga, kierownik Zakładu Hemostazy i Zakrzepic Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. - W ostatnich latach w Polsce dokonał się gigantyczny postęp w zaopatrzeniu chorych w czynniki krzepnięcia. Ogromnym problemem są zbyt niskie wyceny przez NFZ procedur leczenia hemofilii.
dr Joanna Zdziarska
- Wciąż w niektórych regionach kraju są stosowane zbyt małe dawki leków w leczeniu domowym. Zdarza się, że chorzy nie leczą "niewielkich" wylewów do stawów. "Oszczędzanie" czynnika powoduje uszkodzenia stawów. Brakuje też wyspecjalizowanych ośrodków leczenia hemofili - dodaje dr Joanna Zdziarska, z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
dr Gabor Varga
- W 1990 r. sytuacja chorych na hemofilię na Węgrzech była taka sama, jak w innych państwach naszego regionu. Dziś wszystkie dzieci i dorośli chorzy na ciężką postać hemofilii mają leczenie profilaktyczne. 35 proc. stosowanych leków to rekombinowane czynniki krzepnięcia, a ta ilość stale rośnie. - opowiada dr Gabor Varga, prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię na Węgrzech.
Bogdan Gajewski
- Polska jest krajem wysoko rozwiniętym i nie ma powodu, by blokowano pacjentom dostęp do leków rekombinowanych. Są one coraz powszechniej stosowane w krajach o podobnej sytuacji ekonomicznej, np. na Węgrzech, w Czechach, na Litwie - mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.- Bardzo ważne jest też, by w Polsce przedłużyć program leczenia profilaktycznego co najmniej do 26. roku życia.
Agnieszka Cybulska w trakcie wywiadu dla 1 Programu Polskiego Radia