Aktualności
Warto żyć z pasją - nowe filmy o hemofilii
Na płycie DVD wydanej przez PSCH znalazły się dwa filmy pokazujące, jak żyć aktywnie, mimo hemofilii.
Samodzielne wykonywanie zastrzyków
Czy nastolatek może już robić sobie zastrzyki z czynnika krzepnięcia? Jak się tego nauczyć i przełamać strach związany z wkłuciem oraz myślą "co będzie, gdy nie trafię w żyłę"? - Myślałem, że będę musiał wkłuwać się setki razy, zanim uda mi się samemu zrobić zastrzyk. Tymczasem wyszło mi już przy drugiej próbie! To wspaniałe uczucie - opowiada chłopiec chory na hemofilię.
Korzyści z samodzielności? Z jednej strony bardzo praktyczne: np. możliwość wyjazdu na obóz. Z drugiej: psychologiczne: wzmocnienie poczucia własnej wartości. Film Canadian Hemophilia Society można polecić wszystkim nastolatkom i ich rodzicom.
Zalecane leczenie
Chorzy na hemofilię, którzy przez wiele lat dostawali zbyt małe dawki czynników krzepnięcia, mają dziś problemy ze stawami, trudności w chodzeniu. Film "Zalacane leczenie" opowiada o pokonywaniu trudności i odnajdywaniu swojego miejsca w życiu. Okazuje się, że jeśli bardzo się chce, można pokonać wiele pozornie trudnych ograniczeń. Podróż do Mongolii, jazda na nartach, przynosząca satysfakcję praca zawodowa - to wcale nie jest niemożliwe. Trójka bohaterów filmu opowiada o swoim życiu. Warto zobaczyć!
Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.
"Wszystko o chorobie von Willebranda"
"Wszystko o chorobie von Willebranda. Poradnik dla osób z chorobą von Willebranda oraz ich rodzin" - to pierwsza w Polsce publikacja przedstawiająca w tak wyczerpujący sposób zagadnienia dotyczące tej choroby. Pacjenci, ich rodziny, a także personel medyczny otrzymują wiele ważnych informacji dotyczących najnowszych metod rozpoznawania, leczenia oraz życia codziennego z chorobą von Willebranda.
Poruszane kwestie są wyjaśnione przyjaznym i prostym językiem. Książka, wydana po raz pierwszy w Kanadzie, została uaktualniona przez polskich specjalistów.
Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.
Dostawy domowe leków i osprzętu - zmiany w programie profilaktycznym
Od początku 2011 roku weszły w życie zmiany w programie profilaktycznym dla dzieci chorych na hemofilię, o które od ponad 2 lat występowało PSCH. Dzieci do 18. roku życia, objęte programem profilaktycznym, będą otrzymywały w dostawach domowych czynniki krzepnięcia, wraz z igłami i całym osprzętem medycznym niezbędnym do podawania leków przez tzw. port.
Wielokrotnie zwracaliśmy się z prośbami i pismami do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, o to, by igły i osprzęt niezbędny do podawania czynników były finansowane w ramach programu profilaktycznego, gdyż ich zakup był dla wielu rodziców dużym obciążeniem finansowym. Cieszymy się, że ta sprawa została pozytywnie załatwiona.
W tej chwili staramy się, by program profilaktyczny został przedłużony dla młodzieży uczącej się do ukończenia 25. roku życia. Występujemy też o to, by wszystkie dzieci miały możliwość leczenia najbezpieczniejszymi lekami, nie pochodzącymi z krwi.
Nowa publikacja PSCH:
Okres dojrzewania. Poradnik dla rodziców dzieci chorych na hemofilię
Pierwsza w Polsce publikacja mówiąca o okresie dojrzewania dziecka chorego na hemofilię. Na problemy, które ma każdy nastolatek, nakładają się te związane z zaakceptowaniem choroby. Jak powinny wyglądać prawidłowe relacje miedzy rodzicami a dzieckiem, jak uniknąć nadopiekuńczości i pozwolić młodemu człowiekowi rozwinąć skrzydła - to tylko niektóre kwestie poruszane w książce. Autorzy nie omijają trudnych spraw, takich jak wybór szkoły, zawodu, problemy życia seksualnego.
Poradnik, opracowany przez pracowników ośrodka leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Heidelbergu, konsultowali polscy specjaliści - dr Zdzisław Grzelak oraz mgr psychologii Barbara Pacyna.
Lektura obowiązkowa dla wszystkich rodziców!
List WFH do p. minister zdrowia Ewy Kopacz
4 listopada 2010 r. Mark Skinner, prezydent WFH (Światowej Federacji ds. Hemofilii), wystosował list do p. minister zdrowia Ewy Kopacz. Zwraca w nim uwagę na to, że rok 2011 jest ostatnim, w którym obowiązuje w Polsce Narodowy Program Leczenia Hemofilii. Mark Skinner zaznaczył, że Polska stała się liderem w swoim regionie Europy, jeśli chodzi o leczenie hemofilii, i zaproponował wsparcie WFH przy opracowywaniu dalszej koncepcji Narodowego Programu.
W liście znalazło się szereg pytań do Ministerstwa Zdrowia, m.in.: jakie instytucje będą odpowiedzialne za kontynuowanie Narodowego Programu i czy w pracach nad nim będą brać udział eksperci z Polskiej Grupy Hemostazy oraz przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. WFH zapytała również, czy Program będzie uwzględniać rekomendacje zawarte w Europejskich Zasadach Opieki nad Chorymi na Hemofilię.
Wraz z WFH czekamy na odpowiedź Ministerstwa Zdrowia.