hemofilia.org.pl

Hemoakcja: Karty do gry dla dzieci z hemofilią
Nowa publikacja PSCH

"Spójrz na ciężko pracującego żółwia. Chociaż bardzo się stara, jest bardzo wolny. Jego wysiłki są jak tworzenie się sieci fibrynowej u chorych na hemofilię. Nie możesz jednak czekać tak długo, aby powstał skrzep..." - powoli poruszający się żółw, symbolizujący wolno tworzący się skrzep, to jedna z kart pierwszej gry dla dzieci "Hemoakcja: graj, baw się i poznawaj hemofilię", wydanej przez PSCH.

Dzięki dwóm taliom kart (z pełnymi humoru ilustracjami!) można z dzieckiem zagrać w Quiz, Memory, Czarnego Piotrusia. W trakcie gry dziecko dowiaduje się, co to jest krwawienie, jak krzepnie krew, w jaki sposób tworzy się czop płytkowy i co robić, gdy pojawia się wylew. Karty zachęcają do uprawiania sportu (pływanie, gra w piłkę, taniec), aktywności i poznawania świata. Uczą, że gdy pojawi się krwawienie, trzeba wziąć czynnik, a potem odpocząć, np. malując lub... grając w karty (!), by pozwolić organizmowi wyzdrowieć.

Świetna zabawa i edukacja (nie tylko dla dzieci, dla rodziców i nauczycieli też!).

Gra została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.

W "Panoramie" o przedłużeniu Programu Profilaktycznego

Echem po konferencji Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię i European Hemophilia Consortium był m.in. materiał, jaki ukazał się 10 września w telewizyjnej "Panoramie". Została w nim podjęta ważna kwestia przedłużenia funkcjonowania Programu Profilaktycznego.

Obecnie w Polsce Program Profilaktyczny obowiązuje tyko do 18. roku życia. Potem młodzi ludzie wracają do sytuacji sprzed profilaktyki i znów są skazani na bolesne wylewy.
-Obawiamy się, że efekt profilaktyki zostanie przez to zniszczony - mówi dr Joanna Zdziarska ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Zgodnie z zaleceniami Parlamentu Europejskiego, profilaktyką powinni być objęci także dorośli, jeśli ich stan zdrowia tego wymaga.
-Występujemy o przedłużenie programu profilaktycznego do 25. roku życia, żeby młodzi ludzie mieli szansę skończyć studia, zdobyć zawód i zacząć pracować - dodaje Bogdan Gajewski, prezes PSCH.

- To inwestycja także opłacalna ekonomicznie, gdyż pozwalamy młodym ludziom na życie bez wylewów. Będą mogli pracować i nie korzystać z rent - przekonuje dr Paul Giangrande, konsultant ds. hematologii w Oxford Radcliffe Hospital.

Po debacie: "Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy. Leczenie hemofilii"

7 września 2010 r. odbyła się zapowiadana debata zorganizowana przez EHC i PSCH: "Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy. Leczenie hemofilii w Polsce", w której wzięli udział m.in.: dr Paul Giangrande, konsultant ds. hematologii w Oxford Radcliffe Hospital; Brian O'Mahony, prezydent Irlandzkiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię i wiceprzewodniczący Komisji Przetargowej rządu irlandzkiego ds. zakupu koncentratów czynników krzepnięcia; dr Joanna Zdziarska, lekarz hematolog z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Honorowym patronatem debatę objęła p. minister zdrowia Ewa Kopacz.

Prelegenci konferencji: Brian O'Mahony, dr Paul Giangrande, dr Joanna Zdziarska, Bogdan Gajewski.

Uczestnicy debaty rozmawiali o różnicach w leczeniu hemofilii w Polsce i na świecie. Podkreślili, że chociaż leczenie w Polsce w ostatnich latach poprawiło się, szczególnie dzięki wprowadzeniu profilaktyki dla dzieci, to nadal wiele problemów pozostało nierozwiązanych. Najważniejsze z nich to:

• brak profilaktyki dla dorosłych,
• złe wyceny procedur leczenia hemofilii przez NFZ, czego skutkiem jest to, że pacjenci przez wiele lat czekają na operacje zniszczonych wylewami stawów,
• brak ośrodków kompleksowej terapii dla chorych na hemofilię, ograniczony dostęp do rehabilitacji,
• brak dostępu do rekombinowanych czynników krzepnięcia.

- Z przyjemnością obserwuję, jak leczenie hemofilii w Polsce w ostatnich latach bardzo się poprawiło: myślę tu przede wszystkim o wprowadzeniu leczenie profilaktycznego dla dzieci powiedział Brian O'Mahony. - Profilaktyka się opłaca, co potwierdzają badania przeprowadzone w wielu krajach. Warto, by była kontynuowana również po 18. roku życia, u tych chorych, u których są takie wskazania. Pozostaje jednak jeszcze wiele do zrobienia, by można było zrealizować zalecenia Parlamentu Europejskiego. Pacjenci powinni mieć możliwość dostępu do wszystkich rodzajów leków, również tych najbezpieczniejszych, rekombinowanych. W Irlandii stanowią one 100 proc. leków na hemofilię, na Węgrzech 40 proc. Pacjenci powinni mieć możliwość uczestnictwa w podejmowaniu decyzji dotyczących polityki zdrowotnej państwa w zakresie hemofilii. To może poprawić ich leczenie.

Dr Joanna Zdziarska mówiła o operacjach endoprotezowania u chorych na hemofilię, które od niedawna są przeprowadzane w krakowskim ośrodku. Przyjmowani są tu pacjenci z całej Polski, a okres oczekiwania na operację nie przekracza pół roku. Dr Joanna Zdziarska podkreśliła, że bardzo ważne jest kontynuowanie leczenia profilaktycznego po 18. roku życia oraz przedłużenie na kolejne lata Narodowego Programu Leczenia Hemofilii.

Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podkreślił, że pilną sprawą jest utworzenie kompleksowych ośrodków leczenia dla chorych, co zaleca Parlament Europejski.

- W Polsce właściwie takich środków nie ma, utrudniony jest też dostęp do rehabilitacji. Tymczasem wielu chorych ma problemy z poruszaniem się, chodzeniem po schodach, wsiadaniem do autobusu. Liczymy, że Ministerstwo Zdrowia pomoże tak zorganizować leczenie, by zapewniło pacjentom godne życie - mówił Bogdan Gajewski.

Obecni na konferencji rodzice małych dzieci chorych na hemofilię mówili, że wciąż czekają na wejście w życie nowej wersji programu profilaktycznego. Program miał obowiązywać od początku 2010 r. Zgodnie z nim najmłodsze dzieci miały dostawać - pierwszy raz w Polsce - czynniki rekombinowane. Program do tej pory jednak nie funkcjonuje.

Dyrektor Departamentu Leków w NFZ, p. Barbara Wójcik-Klikiewicz, tłumaczyła, że zwłoka we wprowadzaniu programu profilaktycznego jest spowodowana względami organizacyjnymi i obiecała, że w najbliższym czasie nowa wersja programu zacznie obowiązywać.

Agnieszka Cybulska, mama 8-letniego Jasia, mówiła, jak ważne jest, by dzieci dostawały najbezpieczniejsze leki.

Bogdan Gajewski w imieniu pacjentów podkreślił, że chorzy mają w pamięci lekcje z przeszłości, gdy stosowane leki z osocza, wówczas uważane za bezpieczne, spowodowały wiele zakażeń wirusami HBV i HCV, a na świecie także HIV.
- Dziś leki z osocza nie niosą takiego zagrożenia, pojawiają się jednak nowe czynniki zakaźne. Nie chcielibyśmy, bo kogoś z naszych młodszych kolegów-chorych spotkało to, co w przeszłości spotkało nas. Dlatego tak czekamy na czynniki rekombinowane, uznawane na całym świecie za najbezpieczniejsze.

Kilka lat temu leki rekombinowane były nawet 2-3 razy droższe niż leki z osocza, dziś już tak nie jest - podkreślił dr Paul Giangrande. - Obecnie za czynniki rekombinowane w Wielkiej Brytanii płacimy w przetargach mniej niż za produkty z osocza. Stało się tak między innymi dzięki współpracy pacjentów z lekarzami oraz ministerstwem zdrowia.Uczestnicy debaty podpisali memorandum skierowane do Ministerstwa Zdrowia w sprawie poprawy leczenia.

W załącznikach:

Informacja prasowa,
Memorandum w sprawie poprawy leczenia hemofilii w Polsce podpisane przez uczestników debaty.

Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy. Leczenie hemofilii w Polsce

7 września 2010 r. odbędzie się w Warszawie zorganizowana przez European Hemophilia Consortium oraz Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię debata "Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy. Leczenie hemofilii w Polsce". Wezmą w niej udział lekarze hematolodzy - wybitni specjaliści z Polski i zagranicy, przedstawiciele European Hemophilia Consortium oraz Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Zaproszeni zostali również przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz pacjenci.

Honorowym patronatem objęła spotkanie p. Minister Zdrowia Ewa Kopacz - to dzięki jej decyzji wprowadzono w 2008 r. w Polsce leczenie profilaktyczne dla dzieci chorych na hemofilię od 0 do 18. roku życia, o co występowało Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.

Chociaż w ostatnich latach leczenie hemofilii bardzo się poprawiło, to jednak nie wszystkie sprawy zostały rozwiązane. Podczas debaty będziemy rozmawiać o tym, czym leczenie za granicą różni się od leczenia w naszym kraju i jak można usprawnić leczenie w Polsce, by zrealizować zalecenia Parlamentu Europejskiego. W krajach zachodnich chorzy pracują i prowadzą normalne życie, w Polsce większość nadal jest na rentach inwalidzkich z powodu niepełnosprawności.

Podczas debaty będziemy również wspólnie zastanawiać się, jak poprawić dostęp pacjentów do leczenia, rehabilitacji oraz operacji ortopedycznych. Ważnym problemem jest też poprawa funkcjonowania programu profilaktycznego dla dzieci oraz wprowadzenie do leczenia rekombinowanych czynników krzepnięcia, o co od dawna zabiega PSCH.

W debacie udział zapowiedzieli m.in.:

• Ad Vedhuizen, przewodniczący European Hemophilia Consortium,
• dr Paul Giangrande, konsultant ds. hematologii i dyrektor Centrum Leczenia Hemofilii i Zakrzepic w Oxford Radcliffe Hospital,
• Brian O'Mahony, prezydent Irlandzkiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, wiceprzewodniczący Komisji Przetargowej rządu irlandzkiego ds. zakupu koncentratów czynników krzepnięcia,
• dr Joanna Zdziarska, lekarz hematolog z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie,
• Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

Zaproszenie dla dziennikarzy
Objęcie konferencji patronatem przez Panią Minister Ewę Kopacz