hemofilia.org.pl

Poprawa wycen endoprotezowania

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wiele razy zwracało się do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia z prośbą o zmianę wycen procedur leczenia hemofilii. Wskazywaliśmy, że zbyt niskie wyceny powodują, że szpitalom nie opłaca się leczenie chorych na hemofilię, gdyż ponoszą przez to straty finansowe. Szczególnie cierpieli chorzy wymagający endoprotezowania, którzy na zabiegi czekali przez wiele lat.

Nasze starania zakończyły się sukcesem: od lipca br. wyceny zabiegów endoprotezowania u chorych na hemofilię poprawiły się. Zabiegi mają być rozliczane w ramach Jednorodnych Grup Pacjentów. 3 września otrzymaliśmy w tej sprawie list z Narodowego Centrum Krwi.

Mamy nadzieję, że ta zmiana przyczyni się do poprawy leczenia i stanu zdrowia chorych na hemofilię.

Nowa publikacja PSCH: Co to są inhibitory

Inhibitor czynnika krzepnięcia to najczęstsze powikłanie leczenia chorych na hemofilię. Jak powstają inhibitory, jakie czynniki mogą wpływać na ryzyko ich pojawienia się, jak wygląda leczenie - o tym warto przeczytać w najnowszej publikacji wydanej przez Stowarzyszenie: "Co to są inhibitory". Książeczka została wydana przez World Federation of Hemofilia, a polską wersję konsultowali polscy hematolodzy. O tym, jak w Polsce leczone są inhibitory, opowiada tata chłopca chorego na hemofilię.

Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.

Czekamy na nowy Program Profilaktyczny

Prawdziwym przełomem w Programie Profilaktycznym ma być wprowadzenie po raz pierwszy w Polsce rekombinowanych czynników krzepnięcia. Na razie tylko dla nowo zdiagnozowanych dzieci, które do tej pory nigdy nie dostały leków z osocza.

Program miał obowiązywać od czerwca. Jest czerwiec, a leków nie ma i z najnowszej wersji programu zniknęły m.in. zapisy dotyczące harmonogramu jego wprowadzania. Niektórzy rodzice na własną rękę kupują rekombinowane czynniki krzepnięcia za granicą, po to, by dziecko nie zostało wykluczone z leczenia rekombinantami. Kierują też sprawę do prokuratury.

Kto odpowiada za zwłokę we wprowadzaniu Programu Profilaktycznego? Sprawę naświetliła telewizyjna "Panorama".

Order Uśmiechu dla Bogdana Gajewskiego

Podczas konferencji prasowej z okazji światowego Dnia Chorych na Hemofilię, która odbyła się w Warszawie 18 maja 2010 r., Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, otrzymał Order Uśmiechu.

Order Uśmiechu to jedyne na świecie odznaczenie nadawane dorosłym przez dzieci - za okazywane im serce, przyjaźń, dobroć i cierpliwość.

Kandydaturę Bogdana Gajewskiego zgłosiły dzieci i młodzież chore na hemofilię, które napisały do Kapituły Orderu Uśmiechu listy w tej sprawie. Dzięki staraniom Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię od 2008 roku dzieci w Polsce od 0 do 18 roku życia zostały objęte leczeniem profilaktycznym, dzięki czemu diametralnie zmieniła się jakość ich życia. Unikają większości powikłań hemofilii, które były i wciąż są codziennością dla dorosłych chorych w Polsce: bolesnych krwawień do mięśni i stawów oraz nieodwracalnego ich niszczenia.

"To dzięki panu Bogdanowi Gajewskiemu nareszcie mamy wprowadzoną profilaktykę. Muszę często robić sobie zastrzyki, ale dzięki temu mogę grać w piłkę, jeździć na rowerze. Bez obaw, że mama będzie się martwić, że coś mi się stanie. Zapominam, że jestem chory i czuję się, jak inni moi koledzy - czyli zdrowy. (...) Bogdan Gajewski jest dla mnie autorytetem. Chciałbym być kiedyś taki, jak On" - napisał w jednym z listów dziesięcioletni Konstanty.

Bogdan Gajewski jest jednym z założycieli Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, a od 2007 roku pełni funkcję prezesa. Wcześniej założył m.in. forum internetowe dla chorych na hemofilię w Polsce, na którym jest zarejestrowanych ponad 600 osób, a także forum dla krajów Europy środkowej i Wschodniej. Prowadzi stronę internetową (www.hemofilia.of.pl), tłumaczy na język polski i publikuje materiały edukacyjne poświęcone hemofilii - książki i płyty DVD. Są one adresowane zarówno do dzieci, jak ich rodziców oraz dorosłych chorych. Do tej pory zostało wydanych ponad 20 publikacji, a kolejne są w przygotowaniu. Dzięki działalności PSCH, pisaniu licznych listów oraz petycji adresowanych do Ministerstwa Zdrowia, posłów, senatorów, w ostatnich latach bardzo poprawił się standard leczenia hemofilii w Polsce.

Order Uśmiechu jest odznaczeniem niewiązanym z żadną organizacją społeczną czy polityczną. Wśród Kawalerów Orderu Uśmiechu są m.in.: Ojciec Święty Jan Paweł II, Dalajlama, Matka Teresa z Kalkuty, ks. Jan Twardowski, Anna Dymna, Ewa Błaszczyk, prof. Zbigniew Religa, ks. Arkadiusz Nowak, prof. Anna Chybicka, Marek Kotański. Kawalerami Orderu Uśmiechu są również dwaj inni członkowie Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię: Zbigniew Sendułka (poprzedni prezes PSCH) oraz Zbigniew Grzelak (obecny wiceprezes PSCH).

- Bardzo się cieszę, bo Order Uśmiechu został przyznany przez dzieci chore na hemofilię. Wiem, co czują, z jakimi kłopotami się borykają, bo sam przez to przeszedłem. Dzięki leczeniu profilaktycznemu mogą żyć bez cierpienia i kul, tego wszystkiego, co dla dorosłych chorych na hemofilię w Polsce wciąż było i jest codziennością - mówi Bogdan Gajewski. - Nie wszystko jednak wygląda jeszcze tak, jak powinno. Będziemy walczyć, by leczeniem profilaktycznym zostali objęci młodzi ludzie do 25. roku życia, a w przyszłości także dorośli. Chcemy też, by w Polsce wreszcie pojawiły się najbezpieczniejsze leki, nieprodukowane z krwi, a także by właściwą opieką zostali otoczeni chorzy z hemofilią powikłaną inhibitorem.

Przed uroczystym pasowaniem na Kawalera Orderu Uśmiechu kandydat ma za zadanie wypić szklankę soku z wyciśniętych cytryn, a potem się uśmiechnąć.