Aktualności

przyg. B.G.

 
 

Film na you tube: 1% podatku

Dziękujemy za wpłaty i prosimy o przekazywanie 1% w tym roku. Każda kwota ma znaczenie i może wspomóc nasze starania o lepsze leczenie.

Hemofilia w Panoramie

Do PSCH przychodzą dziesiątki listów z całej Polski od chorych na hemofilię, którzy nawet po kilka lat czekają na operację endoprotezowania. To dla nich operacja pilna, każdy krok powoduje ból, a każdy dzień pogarsza stan zniszczonych stawów. "Zbyt niskie wyceny leczenia" - tak lekarze ze szpitala przy ul. Lindleya wyjaśniają zwlekanie z przeprowadzeniem operacji. Przedstawiciel NFZ tłumaczy, że szpitalom endoprotezowanie się opłaca. Ale nikt nie liczy kosztów stosowania czynnika, który byłby zbędny, gdyby operacje były przeprowadzane o czasie. Sprawą zajęła się telewizyjna "Panorama".


Nowa publikacja dla rodziców:
Jak szukać opiekunki i przedszkola

Momentem przełomowym w życiu dziecka chorego na hemofilię jest oddanie go pod opiekę obcej osoby - opiekunki, wychowawców w przedszkolu. Jak znaleźć osobę, którą można obdarzyć zaufaniem i powierzyć jej dziecko? W jaki sposób szukać dobrego przedszkola? Na co zwrócić uwagę, jakie pytania zadawać dyrekcji i wychowawcom? Na te pytania, oraz wiele innych, rodzice znajdą odpowiedzi w nowej publikacji wydanej przez PSCH: "Jak wybrać opiekunkę i przedszkole. Przewodnik dla rodziców dzieci chorych na hemofilię".

Do książeczki został dołączony plakat: "Jak rozpoznawać krwawienia i urazy oraz jak je leczyć", który warto przekazać opiekunom i wychowawcom w przedszkolu. Cały nakład (1500 egzemplarzy) wkrótce trafi do wszystkich kół terenowych PSCH.

Publikacja została wydana dzięki wpłatom 1% podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jako Organizację Pożytku Publicznego.

Dziecko chore na hemofilię w szkole

Już wkrótce do wszystkich kół terenowych PSCH trafi nowa płyta z filmem "Hemofilia. Co powinien wiedzieć personel szkolny".

Film w bardzo interesujący sposób pokazuje, jak nauczyciele w szkołach radzą sobie z problemami dzieci chorych na hemofilię. Hemofilia nie musi być dla nich - i nie jest! - żadnym problemem w prowadzeniu normalnego, szkolnego życia.

Chłopcy uczestniczą w zajęciach, także sportowych (np. grają w piłkę nożną). Opowiadają o szkolnym życiu, swoich zainteresowaniach i pasjach. Co zrobić, by dziecko chore na hemofilię dobrze czuło się w szkole i w grupie rówieśników - na ten temat wypowiadają się w filmie rodzice, nauczyciele oraz pielęgniarka-koordynator leczenia (zawód nieznany jeszcze w Polsce).

Film warto pokazać w każdej polskiej szkole, do której chodzi (lub będzie chodzić) dziecko chore na hemofilię. Na pewno pomoże wielu nauczycielom zrozumieć i radzić sobie z problemami uczniów.

Płytę wydaliśmy w nakładzie 2000 egzemplarzy - dzięki środkom pochodzącym z odliczenia 1% od podatku na Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.

Pamiętajcie o wpłacaniu 1% podatku na PSCH w roku 2010. Dzięki temu będziemy mogli wydawać kolejne publikacje, nie tylko na temat dzieci.

Zakup sprzętu rehabilitacyjnego

Dziękujemy wszystkim, którzy w 2009 r. zdecydowali się przekazać 1% podatku dochodowego dla Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Z zebranych środków zakupiliśmy m.in. sprzęt rehabilitacyjny do Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego przy ul. Marszałkowskiej 24 (tzw. szpital przy Litewskiej), w którym są leczone dzieci chore na hemofilię oraz do Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.
Do obydwu tych placówek przyjmowani są chorzy z całej Polski, szczególnie ci, którzy mają zaawansowane i trudne w leczeniu zmiany kostne i stawowe. Lista sprzętu została uzgodniona ze specjalistami - rehabilitantami pracującymi na co dzień z dziećmi oraz dorosłymi chorymi na hemofilię w obydwu szpitalach.

Kupiliśmy m.in.:

  • dla szpitala przy ul. Marszałkowskiej 24:

- dwa ergometry RX-7, wzmacniające mięśnie kończyn dolnych oraz poprawiające ogólną wydolność organizmu,
- stół rehabilitacyjny krzyżakowy SRK-RE do prowadzenia kinezyterapii,
- zestaw klinów rehabilitacyjnych pomagających w ustawieniu właściwej pozycji wyjściowej do ćwiczeń poszczególnych stawów.

  • dla Instytutu Hematologii i Transfuzjologii:

- laser biostymulacyjny, wykorzystywany m.in. w celu przyspieszania resorpcji obrzęków i wysięków.

Mamy nadzieję, że zakupiony sprzęt pomoże wielu osobom w rehabilitacji i usprawnianiu zniszczonych hemofilią stawów.

Zachęcamy, by wypełniając zeznanie podatkowe w 2010 r., nie zapomnieć o przekazaniu 1% podatku na PSCH. Każda wpłata, nawet niewielka, może bardzo pomóc i przyczynić się do poprawy leczenia chorych na hemofilię.