Aktualności
Igły i jednorazowy sprzęt do portów
Już od ponad roku funkcjonuje program profilaktyczny, w ramach którego dzieci do 18. roku życia są objęte tzw. profilaktyką pierwotną, w ramach której 2-3 razy w tygodniu mają zapewnioną możliwość otrzymywania koncentratów czynników krzepnięcia.
Jak do tej pory jednak, nie została uregulowana sprawa zakupu tzw. osprzętu niezbędnego do podawania dzieciom czynników krzepnięcia przez port, co jest konieczne w przypadku młodszych dzieci. Za specjalne igły oraz innego rodzaju osprzęt niezbędny do podawania czynnika przez port płacą sami rodzice. Ponieważ jest to duży wydatek, nie wszystkich na to stać. Wielu rodziców musiało liczyć się z rozważeniem decyzji o rezygnacji dziecka z udziału w programie profilaktycznym.
Aby pomóc rodzicom Polskie Stowarzyszenie Chorych na hemofilię zakupiło ponad 700 zestawów igieł oraz jednorazowego sprzętu. Z pewnością nie rozwiązało to wszystkich problemów finansowych rodziców dzieci chorych na hemofilię. Na pewno jednak ten zakup był wsparciem dla rodzin, niejednokrotnie znajdujących się w trudnej sytuacji z powodu choroby dziecka.
Środki na zakup pochodziły:
Jeszcze raz dziękujemy za przekazywanie 1% podatku na PSCH i prosimy, by pamiętać o odpisach przy wypełnianiu PIT za 2010 rok.
Plakat dla szpitali
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię przygotowało 2000 plakatów "Leczenie chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne". Chcemy, aby pojawiły się w jak największej liczbie szpitali w całej Polsce, zwłaszcza na oddziałach ratownictwa.
Plakat powstał na wzór podobnej publikacji wydanej przez Haemophilia Fundation Australia, został jednak przygotowywany przy współpracy polskich hematologów.
Na plakacie umieściliśmy najważniejsze informacje dla lekarzy, jak pomóc choremu na hemofilię w przypadku nagłego urazu lub krwawienia.
Hemofilia wciąż jeszcze jest chorobą mało znaną, również wśród lekarzy, szczególnie pracujących w mniejszych miejscowościach. Dzięki informacjom zawartym na plakacie ci lekarze, którzy do tej pory nie mieli okazji zetknąć się z osobami chorymi na hemofilię, będą wiedzieć, jak postępować w nagłych przypadkach.Na plakacie znajduje się też lista najważniejszych ośrodków zajmujących się hemofilią w Polsce (wraz z numerami telefonów), by w razie wątpliwości lekarz wiedział, dokąd zadzwonić w celu uzyskania potrzebnych informacji odnośnie leczenia.
Plakat przygotował Bogdan Gajewski, przy współpracy dr. hab. med. Jerzego Windygi z IHIT, lek. med. Joanny Zdziarskiej z Kliniki Hematologii UJ w Krakowie oraz lek. med. Zdzisława Grzelaka, który pracuje w RCKiK we Wrocławiu.
Pomysł wydania plakatu został przyjęty bardzo ciepło, szczególnie przez osoby chore na hemofilię z małych miejscowości. Mamy nadzieję, że przyczyni się on do poprawy leczenia, a także do zrozumienia, że ta choroba, jeśli jest właściwie leczona, nie musi stanowić problemu w życiu.
Konferencja EHC na Litwie
W dniach 11-13 września 2009 r. odbyła się w Wilnie 22. konferencja EHC (European Hemophilia Consortium), na której omawiano problemy związane z leczeniem chorych na hemofilię. Tematem przewodnim była profilaktyka. Dyskusję wzbudziła kwestia, czy profilaktyka powinna być zakończona po ukończeniu 18. roku życia. Bardzo ciekawe dane na ten temat przedstawił Brian O'Mahony, przewodniczący Irlandzkiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Wynika z nich, że koszty leczenia na żądanie u pacjentów w średnim wieku z zaawansowaną artropatią są bardzo zbliżone do wydatków, jakie trzeba by było ponieść na leczenie profilaktyczne. Leczenie profilaktyczne przynosi jednak znacznie większe korzyści, gdyż zapobiega dalszej degeneracji stawów, a co za tym idzie - konieczności wykonywania operacji ortopedycznych.
Prowadzący konferencję: Chris James, dr Paul Giangrande, Bogdan Gajewski, dr Güenter Auerswald
Przedstawiono również bardzo ciekawe informacje na temat wywoływania immunotolerancji u osób z inhibitorem. Skuteczność ITI, opartego na tzw. protokole z Bonn, wynosi aż 86%. Odczulanie tą metodą stosuje się w Niemczech już od lat 70. ze znakomitym efektem.
Bogdan Gajewski opowiedział o programie profilaktycznym w Polsce oraz o działalności PSCH.
Polska prezentacja była poświęcona sukcesowi, jakim było wprowadzenie w ubiegłym roku programu profilaktycznego dla dzieci. Zdumienie uczestników konferencji wzbudziła liczba ponad 400 listów, mających na celu poprawę leczenia hemofilii, które wysłaliśmy w ostatnich latach do Ministerstwa Zdrowia, NFZ, członków parlamentu i różnych urzędów. Powiedzieliśmy też o dalszych planach PSCH, o potrzebie wprowadzenia programu wywoływania immunotolerancji u wszystkich chorych z inhibitorami, o konieczności wprowadzenia wtórnej profilaktyki dla dorosłych dotkniętych zaawansowaną artropatią, a także o konieczności dostępu do leków rekombinowanych dla dzieci i wszystkich polskich pacjentów. Ten ostatni punkt wywołał pewne zdziwienie gospodarzy i niektórych z zaproszonych gości. Na Litwie dzieci chore na hemofilię mają dostęp do leków rekombinowanych, podobnie jest w Bułgarii. Rekombinowane czynniki krzepnięcia dostają zwłaszcza te dzieci, które dopiero zaczynają leczenie. Dr Jan Blatny z Czech powiedział, że obecnie 10% leków kupowanych w Republice Czeskiej to rekombinowane czynniki krzepnięcia. Również on zdziwił się, że w Polsce, przy tak zaawansowanym programie leczenia, nie stosuje się leków rekombinowanych.
Dużym zainteresowaniem uczestników konferencji cieszył się również wykład dr. Paula Giangrande na temat leczenia profilaktycznego.
Nawiązaliśmy również kontakt z Litewskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię. Pojawiła się propozycja zorganizowania obozu rehabilitacyjnego dla polskich chorych na Litwie, a dla chorych na hemofilię z Litwy - podobnego obozu w Polsce.