Aktualności
Odbyła się debata z udziałem Pana Marka Habera, Wiceministra Zdrowia
23 kwietnia z okazji obchodów światowego Dnia Chorych na Hemofilię odbyła się debata "Leczenie chorych na hemofilię w Polsce - gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy". Jej uczestnicy skupili się na omówieniu realizacji programu profilaktycznego leczenia dzieci, zapewnieniu chorym dostępu do leków "zerowego ryzyka", konieczności wprowadzenia programu indukcji tolerancji immunologicznej, a także potrzebie stworzenia wyspecjalizowanych centrów rehabilitacyjnych. Wśród zaproszonych gości znaleźli się Marek Haber, Podsekretarz Stanu Ministerstwa Zdrowia, Agnieszka Beniuk-Patoła, Dyrektor Narodowego Centrum Krwi, prof. dr hab. Wiesław Jędrzejczak, Konsultant Krajowy ds. Hematologii, prof. dr hab. Krystyna Zawilska, Przewodnicząca Grupy Roboczej ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, lek. med. Ewa Stefanska-Windyga z Poradni Hemostazy Instytutu Hematologii i Transfuzjologii oraz chorzy. Spotkanie poprowadziła Elżbieta Zającówna.
Zdjęcia z wydarzenia
Agnieszka Beniuk-Patoła, lek. med. Ewa Stefańska-Windyga, prof. dr hab. Krystyna Zawilska, Wiceminister Zdrowia Pan Marek Haber, prof. dr hab. Wiesław Jędrzejczak
Tomasz Kawecki, Bernadetta Pieczyńska z synem Jasiem oraz Bogdan Gajewski
Chorzy i dziennikarze biorący udział w spotkaniu
Wyzwania i problemy leczenia chorych na hemofilię
27 marca br. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, wspólnie z European Haemophilia Consortium, zorganizowało konferencję prasową "Doskonalenie systemu opieki nad chorymi na hemofilię w Europie środkowej i wschodniej: najważniejsze wyzwania i problemy".
Uczestnicy konferencji jednoznacznie stwierdzili, że chociaż sytuacja osób chorych na hemofilię w Polsce w ostatnich latach poprawiła się, np. dzięki wprowadzeniu leczenia profilaktycznego dla dzieci, to jednak nadal bardzo odbiega od standardów europejskich, i to nie tylko tych, które są w bogatych krajach Europy Zachodniej, ale także w Słowacji czy na Węgrzech. Uczestnicy konferencji podkreślili też, że nie jest to tylko kwestia braku pieniędzy, ale też braku jasnych i przejrzystych kryteriów doboru leków dla chorych. Było to komentarzem do faktu, że w tym roku polskie Ministerstwo Zdrowia nie dopuściło do procedur przetargowych rekombinowanych czynników krzepnięcia.
Brian O'Mahony z World Federation of Hemophilia stwierdził, że błędem jest wykluczanie a priori jakiegokolwiek rodzaju leków, a podstawowym kryterium ich wyboru powinno być bezpieczeństwo pacjentów.
Mark Skinner, prezydent World Federation od Haemophilia, powiedział że ideałem jest, jeśli w procesie wybierania leków współpracują ze sobą lekarze, pacjenci oraz ministerstwo. Stwierdził, że cały ten system musi być jasny i przejrzysty, zarówno dla lekarzy, jak i dla pacjentów. Sytuację w Polsce, gdzie komisja złożona ze specjalistów opiniuje, a Ministerstwo Zdrowia wybiera leki, tak jak to wyglądało w tym roku, Mark Skinner uznał za dziwną.
Na konferencji poruszono również kwestię niedostatecznej opieki w Polsce nad chorymi na hemofilię powikłaną inhibitorem czynnika krzepnięcia oraz brak kompleksowego programu leczenia dla tej grupy chorych. Mówiono także o utrudnionym dostępie do rehabilitacji dla chorych oraz o innych problemach związanych z jakością systemu opieki, w kontekście 10 zaleceń European Principles of Haemophilia Care, przyjętych przez Parlament Europejski 27 stycznia 2009 r.
Mateusz Kuczabski, zastępca dyrektora Narodowego Centrum Krwi, odczytał list wiceministra zdrowia Marka Twardowskiego do uczestników konferencji. Wiceminister podkreślił w nim, że w ostatnich latach w Polsce nastąpił ogromny postęp w leczeniu chorych na hemofilię. Stwierdził również, że ta grupa chorych jest szczególnie bliska pani minister Ewie Kopacz oraz kierownictwu resortu, którzy dokładają wszelkich starań, by leczenie chorych na hemofilię w Polsce było prowadzone na światowym poziomie i będą nieustannie dążyć do jego udoskonalania.
W spotkaniu udział wzięli m.in. prof. Christopher Ludlam, przewodniczący European Association for Haemophilia and Allied Disorders; Brian O'Mahony, członek Irish Haemophilia Society, prezydent World Federation of Hemophilia w latach 1994-2004; Mark W. Skinner, prezydent World Federation of Hemophilia; Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię oraz osoby chore na hemofilię.
Konferencję poprowadziła Marta Kielczyk.
Christopher Ludlam, Bogdan Gajewski, Brian O'Mahony, Mark Skinner, Marta Kielczyk
Europejskie Standardy Leczenia Chorych na Hemofilię
27 stycznia 2009 r. Parlament Europejski przyjął Europejskie Standardy Leczenia Chorych na Hemofilię. Ich celem jest wyrównanie różnic w opiece nad chorymi na hemofilię w starych i nowych krajach UE. W opracowaniu standardów wzięło udział wielu specjalistów hematologów z państw członkowskich UE, również nasz ekspert, dr hab. Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.
W zaleceniach Parlamentu Europejskiego jest m.in. mowa o:
- konieczności stworzenia kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię,
- zapewnieniu chorym na hemofilię dostępu do bezpiecznych i skutecznych koncentratów czynników krzepnięcia,
- wprowadzeniu leczenia domowego oraz zorganizowaniu dostaw czynników krzepnięcia do domu,
- zapewnieniu osobom chorym na hemofilię leczenia profilaktycznego, które zapobiega rozwojowi artropatii lub zmniejsza jej nasilenie,
- zagwarantowaniu dostępu do leczenia specjalistycznego,
- wprowadzeniu leczenia indukującego tolerancję immunologiczną u osób z inhibitorem czynnika krzepnięcia.
Zalecenia Parlamentu Europejskiego nie mają mocy dyrektywy, ale - tak jak każda regulacja europejska - zobowiązują państwa członkowskie do poprawy organizacji leczenia.