Wymiana stawu - relacje i opinie pacjentów
 | Wymiana stawuW wielu przypadkach wylewy dostawowowe mogą być skutecznie leczone za pomocą leczenia zachowawczego. |
Bezzwłoczne podanie czynnika ogranicza zużycie kosztownego leku oraz zapobiega powstawaniu zmian stawowych. Zmiany stawowe są często wynikiem niewłaściwego leczenia.
Pomimo podjętego leczenia u niektórych pacjentów problem zmian stawowych jest poważny. Są to przypadki, w których doszło do znacznej niepełnosprawności oraz przewlekłego bólu. Wówczas, aby poprawić jakość życia lekarz może zaproponować wymianę stawu. Objawy, które wskazują na taki stopień zniszczenia stawu to: przewlekły ból, sztywność stawu, deformacje, utrata ruchomości, a badanie rentgenowskie wykazuje zniszczenie chrząstki stawowej.
Chirurg ortopeda Thomas Sculco ze szpitala w Nowym Jorku wskazuje, że w takich przypadkach "ból jest najważniejszym wyznacznikiem".
Sandy Ganz, fizykoterapeuta z tego samego szpitala, która prowadzi rehabilitację chorych na hemofilię po operacji wymiany stawu podziela opinię, że operacja wymiany stawu powinna być przeprowadzona "tylko wtedy, kiedy pojawia się przewlekły ból nie ustępujący podczas dalszego leczenia."
Pani Ganz dodaje - "chorzy nie powinni rozważać wymiany stawu jedynie po to, żeby poprawić swój chód lub zmniejszyć deformacje stawowe".
Osiągnięcie zadawalających rezultatów operacji wymaga długotrwałej rehabilitacji. Cud nie przychodzi po jednej nocy. Mówi jeden z chorych na hemofilię po operacji wymiany stawu "Zajęło mi to około roku, zanim przestałem myśleć o moim kolanie". "Najpierw byłem w stanie ćwiczyć przez krótki czas, a dopiero po pewnym okresie rehabilitacji przejść od 4 do 5 mil". Jego ostatnim najważniejszym osiągnięciem, było przejście prawie 8 mil podczas charytatywnej zbiórki pieniędzy. Dr. Sculco dodaje, że należy pamiętać o możliwych komplikacjach operacji wymiany stawu. Mogą nimi być poważne infekcje oraz inhibitor czynnika krzepnięcia.
Kryteria, którymi powinni kierować się pacjenci i lekarze oceniając efekty wymiany stawu to:
- Złagodzenie bólu w stawie.
- Złagodzenie bólu i obciążeń w stawach, które sąsiadują z wymienionym stawem.
- Spadek częstości i ilości wylewów.
- Zwiększenie funkcjonalności i ruchomości stawu.
Osiągnięcie trzech z przedstawionych celów nie przychodzi natychmiast i nie należy oceniać efektów wymiany zbyt szybko.
Celem nadrzędnym jest przemiana pacjenta w osobę niezależną z małymi ograniczeniami lub wyeliminowanie tych ograniczeń całkowicie.
Wynik operacji zależy od wielu czynników, uwzględnia takie uwarunkowania jak rodzaj sztucznego stawu, operacje wykonane wcześniej na wymienianym stawie oraz doświadczenie chirurga i całego zespołu zaangażowanego w leczenie.
| Opracowano na podstawie fragmentów artykułu: Joint replacemenet South African Haemophilia Foundation Strona fundacji: www.haemophilia.org.za |
Dla pacjenta, który rozważa założenie endoprotezy wiedza formalna to nie wszystko. Oto trzy bezpośrednie relacje pacjentów chorych na hemofilię opisujące doświadczenie założenia sztucznego stawu.
Relacje pacjentów
Do: forum_psch@yahoogroups.com
Od: ...@poczta.onet.pl
Data: Mon May 21, 2001 9:07 am
Temat: Doświadczenia hemofilika z endoprotezowaniem.
[...]
W 1976 roku wlazłem na Śnieżkę i Szrenicę w Karkonoszach i na Szczeliniec w Górach Stołowych /o dwu kulach, na codzienne małe chodzenie jeszcze o jednej/. W 1984 już na takie eskapady nie mogłem sobie pozwolić.
W 1992 byłem na Błędnych Skałkach w Górach Stołowych, bo można tam podjechać samochodem. W 1995 i 1996 na wyjazdy z chodzeniem ponad 200 m już brałem wózek, bo stawy barkowe /zwłaszcza lewy/ nie wytrzymywały już większego chodzenia o kulach łokciowych, a od pachowych robiły mi się wylewy.
Do sprawy operacji zaczęto się w Instytucie przymierzać w 1996 roku ale wtedy okazało się, że samo zreperowanie biodra nic nie da - trzeba już równolegle wstawić endoprotezy w oba kolana.
Pod koniec 1996 r. profesor Łopaciuk zaczął mieć nadzieję na testowanie dostatecznie dużej ilości dobrego czynnika holenderskiego i na początku 1997 dostałem sygnał, że będzie możliwość operacji.
Zacząłem się przygotowywać. Poszedłem na konsultacje do 'niezależnej konkurencji' z Instytutu Reumatologii na Spartańskiej w Warszawie, do doświadczonego lekarza ortopedy, który na endoprotezowaniu zrobił doktorat i miał szereg lat doświadczenia w prowadzeniu takich pacjentów - oczywiście bez hemofilii.
Dowiedziałem się od niego dokładnie i szczegółowo, a co najważniejsze bez przemilczeń lub eufemizmów, jakie są szanse i zagrożenia. Ponadto starannie zabiegałem by wszystkie trzy stawy wymagające endoprotezowania zoperować za jednym razem, bo ze względów zawodowych nie mogłem sobie pozwolić na zbyt dużo długich "wypadnięć z obiegu".
6 lutego 1997 przyjęto mnie na Chirurgię a już 7 rano pojechałem na operację do Kliniki AM na Lindleya.
Byłem pierwszym pacjentem, któremu zrobiono endoprotezoplastykę trzech stawów w czasie jednej operacji. Podobno robiło ją dwa zespoły, ale nic z tego nie pamiętam, bo zaraz po położeniu się na stole operacyjnym nieopatrznie się zdrzemnąłem. Gdy się lekko ocknąłem to zobaczyłem, że pochyla się nade mną żona i coś do mnie mówi. Przestraszyłem się, że wdarła się dziwnym sposobem na salę operacyjną tym samym psując jej aseptyczność i z operacji będą nici, więc zacząłem ją ochrzaniać, ale znów zasnąłem. Potem dowiedziałem się, że to było już po operacji, na OIOMie na Lindleya, gdzie miejscowa lekarka nie bardzo mogła mnie dobudzić do przytomności i zaprosiła do pomocy moją żonę, która właśnie przyszła dowiedzieć się jak to wszystko zniosłem. W pełni obudziłem się dopiero na Szoku na Chocimskiej, gdy już za oknem było ciemno a ja tym razem nie miałem wątpliwości, że jednak operacja się odbyła.
Spod kołdry wisiały ze mnie dreny, do ręki toczyły mi się jakieś płyny infuzyjne a na klatce miałem przyssawki EKG. Natychmiast podeszła do mnie pielęgniarka i spytała jak się czuję i czy bardzo boli - może dać coś przeciw bólowego? Zacząłem się nad tym zastanawiać. Zwykły /oczywiście w miarę solidny/ wylew do kolana był bardziej bolesny niż te trzy rany razem więc odmówiłem. Ale ona się nie obraziła.
Przez chyba cztery lub nawet pięć dni opiekowało się mną najtroskliwiej jak można, kilka wspaniałych dziewczyn. W życiu mi tak dobrze nie było. Potem niestety idylla się skończyła i przeniesiono mnie na zwykły oddział. W tym późniejszym okresie pooperacyjnym - zanim nie byłem w stanie przy czyjejś pomocy usiąść na muszli klozetowej - najgorszą rzeczą był stolec /dwa razy dziennie! bo wdała się jakaś infekcja bakteryjna, odporna na wszystkie 4 podawane mi antybiotyki/. Co dzień rano przed obchodem i pod wieczór wpadali do mnie synowie aby nieco mnie unieść i podsunąć basen. Dla salowych lub pielęgniarek byłem stanowczo za ciężki na taką operację, a machina do mechanicznego podnoszenia pacjentów leżących martwym bykiem, nie mogła wjechać między łóżka.
Po iluś tam dniach /dziś już nie pamiętam po ilu/ obiecano mi wreszcie, że następnego dnia będę mógł wstać. Rano, jak tylko przyszedł syn, pomógł mi zleźć z łóżka i stanąć na nogi. Czym prędzej, na raty i w jego asyście, dotarłem do WC na drugim końcu korytarza /z przedostatniej sali/. Oczywiście o kulach. Spociłem się strasznie. Po dwu godzinach przyszła pani Ewa i zarządziła pierwszy spacer - od łóżka pod oknem do drzwi sali i z powrotem. Cały czas starannie mnie asekurowała. Na moje prośby, aby ten spacer nieco przedłużyć tłumaczyła mi, że trzeba bardzo stopniowo się uczyć na nowo chodzić.
Wieczorem, znów w asyście syna, powtórnie dotarłem do muszli klozetowej i wróciłem z powrotem.
Absolutnie nie cierpię wypróżniać się na basen.
Następnego dnia oficjalny spacer z panią Ewą na moją prośbę został przedłużony prawie do połowy korytarza.
Trzeciego dnia na nielegalnej porannej wycieczce do WC przyłapał mnie profesor Ziemski i bardzo się ucieszył, że już tak sprawnie się poruszam. Od tego momentu mogłem już chodzić, tak daleko jak sam czułem się na siłach i bez szelek asekuracyjnych. Po wyjściu ze szpitala szybko zorientowałem się, że zalecona mi gimnastyka rehabilitacyjna zbyt specjalistycznie do endoprotezowania nie jest przystosowana /a może to ja zbyt mocno chciałem znów móc zacząć jeździć na rowerze/. W lewym kolanie parokrotnie pojawiały się wylewy pomimo osłonowego toczenia. Znów udałem się na Spartańską gdzie, może w półoficjalnym trybie, zacząłem starannie uczęszczać na specjalną dla endoprotezowców, hydro- i bloczko- rehabilitację. Niestety w ten sposób wypadłem z rytmu eksperymentalnej kuracji doświadczalnym holenderskim czynnikiem i musiałem nieco zwolnić tempo rehabilitacji. Tym niemniej na Spartańską uczęszczałem kilka razy w tygodniu aż do momentu wyjazdu na letni urlop BEZ WÓZKA!!! choć jeszcze o dwu kulach.
W ostatnich dniach kwietnia skończyło mi się zwolnienie poszpitalne i zamiast je przedłużać, poszedłem do pracy. Wszyscy zwrócili uwagę, że mam znacznie bardziej prostą postawę i przybyło mi kilka cm wzrostu.
Latem, po dwu tygodniach na działce gdzie nabawiłem się bólów pleców /takich, że myślałem, że to jest atak kamicy nerkowej, co już byłem kilkakrotnie zaliczyłem/, dołączyłem do obozu rehabilitacyjnego PSCH w Spale. Po tygodniu, po obciążających kręgosłup ćwiczeniach na siłowni, niestety znów wylądowałem w Instytucie na Chocimskiej. Po różnych badaniach i prześwietleniach areopag chirurgów pod wodzą prof. Sharfa ocenił, że jest to ucisk kręgu na rdzeń na skutek zmiany ustawienia postawy.
Faktycznie po tygodniowym przeleżeniu w łóżku mogłem z powrotem dołączyć do ćwiczących w Spale, tyle że ku zmartwieniu lekarza i trenera, prowadzących obóz, starannie unikałem ćwiczeń siłowych obciążających kręgosłup. Za to dwa razy dziennie na basenie prawie godzinny własny program rehabilitacyjny!
Po Spale zacząłem coraz częściej zapominać drugiej kuli - przestawała mi być potrzebna a tylko przeszkadzała. Jesienią do pracy zacząłem chodzić w ogóle o jednej kuli.
W domu, dzięki wskazówkom rehabilitanta ze Spartańskiej /robił pracę doktorską z rehabilitacji endoprotezowców/ zamontowałem system bloczków, linek i obciążników z worków z piaskiem.
Początkowo dość regularnie /potem niestety coraz mniej regularnie/ ćwiczyłem na własną rękę.
Dziś chodzę o jednej kuli lub /np. po domu/ całkiem bez kul. Kilkakrotnie jeździłem w delegacje na drugi koniec Polski pociągami, biorąc ze sobą tylko jedną kulę. Nie zdarzyło mi się to od prawie trzydziestu lat, a o dwu kulach ostatni raz wyjechałem z Warszawy bez samochodu kilkanaście lat temu. Rok temu pełniłem funkcję I oficera w 10-cio dniowym rejsie jachtowym na Bałtyku z wchodzeniem do wielu portów, które oczywiście zwiedzaliśmy pieszo. Wózek całkiem zardzewiał w piwnicy.
[...]
Hemofilia B postać ciężka 58 lat
Do: forum_psch@yahoogroups.com
Od: "...@poczta.onet.pl
Data: Sat Nov 3, 2001 1:56 pm
Temat: Endoprotezy po roku
[...]
Pisząc o endoprotezach pragnę przekazać Wam moje odczucia dzisiaj - rok po zabiegu. Mam 42 lata. Przed zabiegiem bardzo dokuczał mi ból kolan i biodra. Kiedy rano wstawałem z łóżka droga do łazienki zajmowała mi kilkanaście minut, z tego najdłużej pierwsze dwa kroki. Towarzyszył temu ból. Później szło lepiej, ale każde wstawanie, wysiadanie z samochodu itp. to znów trudny "cykl rozruchowy". Wylewy w prawym kolanie co kilka dni. Założenie stabilizatora stawu (powodem była niestabilność stawu kolanowego stwierdzona przez ortopedę) oraz zastosowanie kul łokciowych spowodowało na kilkanaście tygodni zmniejszenie ilości wylewów i zmniejszenie bólu. Stabilizator nosiłem codziennie na dzień, kule okresowo podczas wylewów. Niestety po kilkunastu tygodniach znów ból się zwiększył i wylewów było więcej. W tym czasie mięśnie uległy dalszemu zanikowi. Zdałem sobie sprawę, że kolejnym przyrządem ortopedycznym może być wózek. To równałoby się w moim indywidualnym przypadku !!! z zaprzestaniem pracy. Cały czas ( z trzymiesięczną przerwą na zbieg) jestem aktywny zawodowo. Prowadzę maleńką firmę. Pracuję w niej z ograniczeniami wynikającymi z choroby. Skutkuje to także ograniczonymi dochodami, ale lepiej mieć niewiele niż nic. Tym bardziej, że na rynku pracy moje możliwości zatrudnienia są zbliżone do zera.
Decyzje o poddaniu się operacji była bardzo trudna. Pomocne było kilka informacji:
1. Informacja o tym, że poprzedzający mnie bardziej niesprawny pacjent u ortopedy nie kwalifikuje się do zabiegu z powodu zbyt dużych zmian głównie mięśni (wyobraziłem siebie za 5 lat).
2. Pomoc Rodziny oraz deklaracja pana Z.K. o pomocy zawodowej i finansowej.
3. Pozytywna opinia kolegów w tym Zdzisia, Krzysia i Zenka, którzy wcześniej przeszli taką operację i byli zadowoleni z poprawy.
Pomocną radą i wsparciem umocnili mnie dr JERZY WINDYGA i dr PIOTR STRZELCZYK chirurg operujący.
Po decyzji nastąpiły sprawy proceduralne z Kasą Chorych, które trwały blisko rok. Do Instytutu położyłem się 23 listopada 2000 roku. Operacja 28 listopada 2000. Wypis z Instytutu i powrót do domu 23 grudnia 2000 roku. W trudnych dniach po operacji bardzo pomocna była dziesięciodniowa obecność żony w Warszawie i jej wsparcie psychiczne oraz codzienna pomoc w zabiegach higienicznych. Najbardziej bolesny był pierwszy tydzień. Najbardziej skutecznym środkiem przeciwbólowym było odpowiednie ułożenie nóg przez nieocenioną Panią MAGISTER oraz masaż stóp, po którym zmniejszał się ból kolan !!!! i lód stosowany precyzyjne do zaleceń lekarza i Pani Magister. Po drugim tygodniu zacząłem naukę chodzenia najpierw o kulach pachowych, następnie łokciowych. Po trzecim wyszedłem z Instytutu do domu.
Za niezwykle ważne w moim procesie leczenia uważam nastawienie psychiczne, wolę szybkiej rehabilitacji, bezwzględne zaufanie i bezwzględne stosowanie się do wskazań prowadzącego lekarza dr WISŁAWSKIEGO oraz Pani MAGISTER EWY KĘDZIERSKIEJ. Jak prawie każdy z uczestników naszej grupy znam się a hemofilii nie tylko z doświadczenia, a także dodatkowo z przerwanych studiów medycznych. W tym miejscu ze średniej wyłączam lekarzy dr Grzelaka, dr Jamrozika i innych, których nie znam, a których wiedza jest nieporównywalnie większa od mojej. Jednak uznałem, że takiej operacji poddaję się pierwszy raz, nie znam się na chirurgii kolana i muszę zaufać profesjonalistom. Stąd moje ZAUFANIE I BEZWZGLĘDNE STOSOWANIE SIĘ DO WSKAZAŃ dr WISŁAWSKIEGO oraz Pani MAGISTER EWY KĘDZIERSKIEJ. To był w moim przypadku dobry wybór, który przyniósł mi sukces.
Wracając do chronologii styczeń 2001 - kontynuacja rehabilitacji w Szpitalu w Kaliszu. Działanie lekarzy i magistrów rehabilitacji koordynował doskonale znający zagadnienia hemofilii dr RYSZARD KARWACKI. Przez miesiąc rehabilitacji leżałem w szpitalu (kinezyterapia, magnetoterapia) , później kiedy już mogłem prowadzić samochód dojeżdżałem na zasadach ambulatoryjnych (kinezyterapia, magnetoterapia)przez kolejne dwa miesiące. Czerwiec i lipiec rehabilitacja w basenie oraz rowerek. Pragnę podkreślić, że cały czas moją rehabilitacją kierowali lekarze, mnie zaś przyznali przywilej ograniczania ćwiczeń w przypadku, kiedy byłyby dla mnie zbyt wielkim wysiłkiem. Moim obowiązkiem było zachowanie umiaru. Zachowanie umiaru w rehabilitacji uważam, za jeden z najważniejszych warunków jej powodzenia w swoim przypadku.
W listopadzie wyjeżdżam do sanatorium do Cieplic, gdzie będę kontynuował rehabilitację. Z tego powodu nie będę odbierał i wysyłał poczty elektronicznej.
Porównując do stanu z przed operacji dzisiaj: Wchodzę i schodzę ze schodów prosto, poręczy muszę się trzymać tylko przy wyższych stopniach. Po około 3-4 miesiącach po operacji znikły wszelkie bóle kolan, biodro bolało do pół roku teraz też czasem się odzywa np. na zmianę pogody. W ciągu roku miałem tylko 2 niewielkie wylewy do kolana spowodowane rehabilitacją, które szybko minęły. Wyprost kolan pełny, zgięcie 90 stopni. Biodro bez ograniczeń. Kiedy wstają to po prostu wstaję i idę i nic mnie nie boli. Natomiast nadal bywa, że dokuczają mi łokcie i bark. Właśnie podczas pływania w basenie (przed operacją nie pływałem) miałem kilka wylewów w łokciach barku. W takim "stanie wylewowym" do łokcia w moim przypadku pomaga zalecone i przez dr Grzelaka unieruchomienie w łusce gipsowej na okres 1-2 tygodni.
Będę szczęśliwy, jeżeli moje doświadczenia będą użyteczne dla Kolegów. Są one bardzo indywidualne, subiektywne i tak proszę je traktować. Każdy z nas jest inną osobą i jego problemy są i będą specyficzne, choć będą też mieć cechy wspólne. Na zakończenie mogę powiedzieć: Świetnie! Jestem zadowolony i chciałbym, żeby wszyscy moi koledzy w ten sposób mogli skorzystać ze zdobyczy współczesnej medycyny.
Hemofilia A postać ciężka 42 lata
Do: forum_psch@yahoogroups.com
Od: ...@le.onet.pl
Data: Thu Dec 26, 2002 7:48 pm
Temat: Alloplastyka
Witam wszystkich po długiej nieobecności spowodowanej najpierw pobytem w szpitalu w Lesznie a później staraniami o endoprotezoplastykę obu stawów kolanowych. Wszystko odbyło się normalną procedurą tzn. wizyta w IHiT u dr Wisławskiego, konsylium w Klinice przy ul. Lindleya i po "zaklepaniu" terminu zabiegu u dr Strzelczyka 22 listopada wyjazd do Warszawy.
Termin operacji wyznaczono na 28 listopada. Po parodniowym przygotowaniu w IHiT 28 listopada w czwartek znalazłem się na stole operacyjnym w Klinice przy ulicy Lindleya. Operację, która trwała prawie 5 godzin wykonywały dwa zespoły ortopedów. Po wypiłowaniu moich starych kolan, upuszczeniu 2l krwi zaszyli mnie z powrotem. Po wybudzeniu najpierw sprawdziłem czy mam nogi. Kiedy okazało się, że są na swoim miejscu ambulans zawiózł mnie z powrotem do IHiT na salę pooperacyjną, gdzie przebywałem 40 godzin, po czym poprosiłem o przeniesienie na "normalną" salę. Wszystkiemu winne były pielęgniarki, bo wystarczyło, że usiadłem a już któraś była koło mnie z zapytaniem czy mi coś podać, czy chcę zastrzyk p/bólowy itd. :) Nawiasem mówiąc ból wcale nie był taki straszny i spałem bez problemu zużywając minimalną ilość środków przeciwbólowych. W sobotę wczesnym popołudniem po uzupełnieniu ilości krwi w moim organizmie przeniesiono mnie na oddział chirurgiczny, gdzie co prawda z drenami i butelkami, ale poczułem się jak mniej chory pacjent. Od poniedziałku zacząłem walczyć z panią magister o termin wstawania. Wtedy okazało się, że moje leżenie potrwa trochę dłużej niż się spodziewałem, a to z powodu konieczności "przyśrubowania guzowatości piszczelowej" w obu nogach. Kiedy po kilku dniach wyjęto mi dreny i pani magister objaśniła mnie w kwestii ćwiczeń które mogę wykonywać, przystąpiłem do bardzo ograniczonej, ale jednak rehabilitacji. I po paru następnych dniach wyszło na jaw, że lewe kolano, które przed operacją miałem praktycznie sztywne, mogę zginać w około 70 stopniach a prawe w około 90 stopniach (przed operacją ok. 50 stopni). Oprócz tego nogi które przed operacją były powyginane na zewnątrz "wyprostowały się".
Kiedy po 3 tygodniach od operacji dr Strzelczyk pozwolił mi wreszcie wstać, po raz pierwszy od kilku lat przekonałem się co znaczy iść bez bólu. Co prawda na razie przy pomocy kul, ale to drobiazg. Kiedy 23 grudnia po upływie miesiąca znalazłem się w domu, moja radość nie miała granic. Zdaję sobie sprawę, że przede mną jeszcze bardzo wiele pracy. Solidniejszą rehabilitację będę mógł rozpocząć dopiero 6 tygodni po operacji, ale już widzę niesamowitą poprawę stanu zdrowia moich kolan. Ogólnie rzecz biorąc mógłbym już odstawić kule, ale zdrowy rozsądek (mam nadzieję, że go mam) nie pozwala mi tego robić. Kilkanaście kroków, które jednak zrobiłem bez pomocy kul przekonało mnie, że prawe kolano, które się praktycznie rozlatywało spisuje się... wolę nie mówić, żeby nie zapeszyć. Z lewym również wszystko w porządku. Teraz czekam na 10 stycznia, od kiedy zacznę się konkretnie rehabilitować. Oprócz tego czeka mnie jeszcze wizyta kontrolna w Warszawie. I to by było tyle na temat mojej wymiany kolan. Od siebie mogę tylko dodać, że bardzo obawiałem się tego zabiegu, a okazało się, że nie taki diabeł straszny. Powiem wprost wszystkim, którzy męczą się za swoimi zniszczonymi kolanami: nie czekajcie aż usiądziecie na wózku, albo przy okazji zniszczycie sobie inne stawy. Operacja i dolegliwości z nią związane są niczym wobec udręki życia z rozwalonymi kolanami, dlatego zachęcam do chwili zastanowienia.
Na koniec chciałbym podziękować dr Strzelczykowi i dr Wisławskiemu za moje nowe kolana, oraz mojej żonie, która mnie wspierała w trudnych chwilach i przez 10 dni po operacji była ze mną w Warszawie służąc mi nieocenioną pomocą.
hemofilia A postać ciężka wiek 39 lat*
* - listy opublikowano za zgodą autorów