Moja choroba wrodzona to ACHONDROPLAZJA, inaczej chondrodystrofia.
Jak chodziłam miałam wspomniałam opisując achondroplazję całe 122 cm. wzrostu i nieźle sobie radziłam. Pamiętam fajne sytuacje z lat szkolnych. Choć jeszcze na studiach też czasami mi się takie różne sytuacje zdarzały.
Kiedy siedziałam w ławce - byłam równa z rówieśnikami, kręgosłup mój rósł jak u innych dzieci, nie rosły kończyny - nie musiałam więc siedzieć na pierwszej ławce i nigdy nie siedziałam!
To był chyba mój komkleks, o którym jeszcze wtedy nie wiedziałam.
Siedząc - jak wspomniałam wyżej - byłam równa z innymi. Nauczyciele i wykładowcy, którzy nie znając mnie mówili często: wstań jak odpowiadasz, nie odpowiada się na siedzący. Ja i dzieci w klasie odpowiadaliśmy, że stoję. Niestety, nie wierzyli i podchodzili do mnie, by to sprawdzić. Zauważywszy, że stoję odchodzili. Rzadko kiedy, ktoś z nauczycieli powiedział "przepraszam".
Myślę, że dziś jest trochę inaczej w szkole. Myślę, że chociaż mądrzejsi są nauczyciele. Bo dzieci, są takie jacy są ich rodzice.
W momencie kiedy wyprowadziłam się od rodziców /'1985/ i zamieszkałam sama, wprowadziłam w swoim domu - w maleńkim swoim mieszkaniu - udogodnienie dla siebie.
Mam zniżone kontakty w całym mieszkaniu, mam w miarę możliwości dostosowaną łazienkę, w kuchni zlew i kuchenkę umieszczoną na swojej wysokości. Ułatwia mi to samodzielność, zwłaszcza teraz, kiedy poruszam się na wózku.
Mój stan zdrowia uległ niestety pogorszeniu, "usiadłam" na wózku inwalidzkim. Nie było mi łatwo pogodzić się z nowymi ograniczeniami. Oj nie!!! Na stałe korzystam z wózka od 1992 r.
Za wszelką cenę chciałam zachować swoją samodzielność i w tym momencie moi Rodzice zostali zmuszeni, by zamienić swoje mieszkanie i zamieszkaliśmy w jednym bloku. Rodzice zamieszkali na Xp. Ja mieszkam na Ip.
Do dziś mam problem z pogodzeniem się z ograniczeniami życia. Jestem typem buntownika, niestety.
Chwilami mam dosyć cierpienia, bólu, upokorzeń. Sama nie umiem wiele zrobić i jestem ciągle zależna od innych. Mój kochany Wujaszek - to on podtrzymywał mnie na duchu i bardzo mi pomagał. Niestety Pan Bóg powołał moejgo Wujaszka do siebie. Staram się wierzyć, że nadal jest i mi pomaga i wspiera.
Oprócz achondroplazji, która nie umilała mi życia, jestem po kilku poważnych operacjach.
Dwa razy miałam operowany kręgosłup /1970 i 1978/ - to powód dla jakiego poruszam się na wózku.
W 1991 roku usunięto mi prawą nerkę.
W 2001 - miałam operację brzuszną /torbiel w powłokach brzusznych./
W 2002 roku złamałam kość udową i od tego czasu jestem bogatsza o gwóźdź tytanowy!
W 2003 r. zaliczyłam jeszcze oddział urologiczny. Leżałam przez tydzień.
W 2009 roku, w lipcu - miałam kolejny zabieg chirurgiczny /naciek zapalny na otrzewnej/.
Po tym zabiegu, pozostały powikłania i czeka mnie bardzo poważny zabieg.
W w marcu 2011 r. wreszcie doczekałam się naprawy powiklań po zabiegu z 2009 r. - w Międzyleskim Szpitalu Specjalistycznym. Niestety musiałam mieć założoną cystostomię.
Ogólnie jest dobrze, ale co dwa-trzy miesiące musze odwiedzać oddział urologiczny. Na oddziale jest super atmosfera, wszyscy są bardzo mili dla mnie, ale tak sobie myślę chwilami, dziś jeszcze jestem "młoda", ale do końca życia już będę musiała tu przychodzić - może długo nie pożyję, tym się łudzę.
|