Redaguje: Krystyna Karwicka-Rychlewicz

Zespół ds. aktywizacji osób niepełnosprawnych, który odnosił się do propozycji przedstawionych przez rząd w raporcie "Racjonalizacja Wydatków Społecznych - Zielona Księga - zakończył prace. Eksperci nie przyjęli argumentacji rządu i wypowiedzieli się jednoznacznie za zachowaniem funduszu celowego tworzonego ze składek przedsiębiorców (PFRON). Jednocześnie zgodzono się na dokonanie zmian w funkcjonowaniu Funduszu oraz podjęcie działań w celu obniżenia kosztów poboru składki, co powinno prowadzić do zmniejszenia kosztów administracyjnych. Określono m.in. pojęcia osoby niepełnosprawnej, aktywizacji społecznej i zawodowej osób niepełnosprawnych. Zaproponowano zbudowanie nowego systemu orzecznictwa, a także zmiany w sposobie finansowania. Zespół pozytywnie ocenił propozycje podjęcie działań na rzecz ustanowienia osoby niepełnosprawnej, jako głównego podmiotu kierowanej pomocy. Wskazał na czynniki osłabiające prozatrudnieniowy efekt podejmowanych i proponowanych działań. Są to: niemotywujący do pracy system świadczeń, brak dostatecznych form rehabilitacji (w tym rehabilitacji zawodowej), występowanie szeregu barier społecznych, administracyjnych, funkcjonalnych. Bardzo ważnym elementem, przyczyniającym się do wzrostu poziomu aktywizacji osób niepełnosprawnych, jest wczesna i kompleksowa diagnoza obejmująca: stan zdrowia, czynniki ryzyka, określenie ścieżki indywidualnego rozwoju. Działania takie mogą przyczynić się do efektywniejszego wykorzystania środków kierowanych do osób niepełnosprawnych. Eksperci uczestniczący w debacie uznali, że propozycje rządu w zakresie aktywizacji osób niepełnosprawnych zmierzają w kierunku ograniczenia środków finansowych wydatkowanych z budżetu państwa na wsparcie osób niepełnosprawnych. Stwierdzono, że wielokrotnie dokonywane częściowe zmiany w ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych prowadzą do niewłaściwej realizacji zadań państwa w odniesieniu do tej grupy społecznej. Eksperci uznali, że bardziej celowe byłoby wypracowanie założeń nowego systemu aktywizacji osób niepełnosprawnych, niż podejmowanie kolejnych prób racjonalizowania dotychczasowego. Zespół ekspertów wyraził pogląd, że ze względu na złożoność problematyki dotyczącej aktywizacji osób niepełnosprawnych celowe byłoby kontynuowanie prac rozpoczętych w ramach debaty eksperckiej. Pozwoliłoby to na wypracowanie szczegółowych rozwiązań systemu aktywizacji osób niepełnosprawnych. W pracach Zespołu ds. aktywizacji osób niepełnosprawnych udział wzięli eksperci: Polskiej Organizacji Pracodawców Osób Niepełnosprawnych, Polskiej Federacji Pracodawców Prywatnych, Krajowej Izby Gospodarczo-Rehabilitacyjna, Business Centre Club, Krajowej Rady Spółdzielczej, Federacji Związków Zawodowych Osób Niepełnosprawnych i Pracowników Zakładów Pracy Chronionej, Forum Związków Zawodowych, Krajowego Przedstawicielstwa Emerytów, Rencistów i Osób Niepełnosprawnych, Polskiego Związku Emerytów, Rencistów i Inwalidów, Ruchu Obrony Bezrobotnych, Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Caritas, Polskiego Związku Głuchych, Polskiego Związku Niewidomych, Fundacji Pomocy Wzajemnej BARKA, Ruchu Obrony Bezrobotnych, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Ministerstwa Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej, Narodowego Banku Polskiego, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Raport z prac zespołu jest dostępny na stronie http://www.debatapubliczna.gov.pl oraz http://www.mpips.gov.pl.

Wzmocnienie systemu orzecznictwa, weryfikacja rent, zmiana zasad waloryzacji, sposób naliczania świadczeń rentowych oraz funkcje tego świadczenia to główne tematy, jakimi zajmował się zespół ds. rent inwalidzkich powołany w celu oceny diagnozy postawionej w "Zielonej Księdze". Eksperci wielokrotnie podkreślali konieczność budowy zintegrowanego systemu świadczeń społecznych dla osób niepełnosprawnych. Zespół ds. rent inwalidzkich zgodził się z diagnozą dotyczącą problemu rent postawioną z której wynika m.in., że wśród państw członkowskich OECD Polska jest krajem o największej liczbie osób w wieku produkcyjnym, pobierających renty inwalidzkie. Ponad 13 proc. obywateli polskich między 20-tym a 64-tym rokiem życia jest rencistami. Polska przeznacza ponad dwukrotnie więcej, niż inne kraje na świadczenia pieniężne z tytułu niezdolności do pracy (wydatki na ten cel sięgają niemal 4% PKB). Tak duże wydatki na renty powodują, że środki przeznaczane na świadczenia o charakterze rzeczowym, ukierunkowane na rehabilitację, aktywizację i zatrudnianie muszą być bardzo ograniczone. Zdaniem Zespołu, pierwszym krokiem zmierzającym do podniesienia adekwatności przyznawanych świadczeń powinno być wzmocnienie systemu orzecznictwa z tytułu niezdolności do pracy, a także orzecznictwa o niepełnosprawności. Zaproponowano opracowanie jednolitych standardów orzekania, a także zintegrowanie orzecznictwa w jednej instytucji (przy zachowaniu oddzielnych orzeczeń o niezdolności do pracy dla celów rentowych i o niepełnosprawności dla celów pozarentowych). W oparciu o jednolite standardy możliwa byłaby weryfikacja rent z tytułu niezdolności do pracy przyznanych w przeszłości na stałe (ograniczona z przyczyn społecznych do młodszych rencistów). W przyszłości zasadą powinno być przyznawanie uprawnień wyłącznie na czas określony. Jedynie w wyjątkowych wypadkach najcięższej niepełnosprawości można by dopuszczać orzeczenia na czas stały. Zespół zajął się także kwestią waloryzacji świadczeń emerytalno-rentowych, przychylając się do propozycji oparcia jej o formułę cenową i dokonywania jej co kilka lat, tak aby ograniczeniu mogły ulec koszty samej operacji waloryzacyjnej. W pracach Zespołu ds. rent inwalidzkich udział wzięli eksperci: Konfederacji Pracodawców Polskich, Polskiej Konfederacji Pracodawców Prywatnych, Polskiej Organizacji Pracodawców Osób Niepełnosprawnych, Krajowej Izby Gospodarczej Ogólnopolskiego Porozumienia Związków Zawodowych, Federacji Związków Zawodowych Osób Niepełnosprawnych i Pracowników Zakładów Pracy Chronionej, Krajowego Przedstawicielstwa Emerytów, Rencistów i Osób Niepełnosprawnych, Polskiego Związku Emerytów, Rencistów i Inwalidów, Ruchu Obrony Bezrobotnych, Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Caritas, Polskiego Związku Głuchych, Polskiego Związku Niewidomych, Instytutu Pracy i Spraw Socjalnych, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Ministerstwa Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej, Narodowego Banku Polskiego. Raport z prac zespołu jest dostępny na stronie http://www.debatapubliczna.gov.pl oraz http://www.mpips.gov.pl.

Od 1 stycznia 2004 r. wchodzą w życie pozostałe przepisy ustawy o działalności pożytku publicznego i wolontariacie wraz z przepisami wprowadzającymi (Dz.U. z 2003 r. nr 96, poz. 873 i 874 z późn. zm.). Większość regulacji zawartych w tych aktach prawnych obowiązuje od maja 2003 r. Od stycznia funkcjonują przepisy, które odnoszą się do zlecenia zadań publicznych organizacjom pozarządowym, a także regulacje wprowadzające zwolnienia podatkowe dla organizacji działalności pożytku publicznego. Ponadto po raz pierwszy możliwe będzie przekazanie 1 proc. podatku dochodowego od osób fizycznych na wybraną przez podatnika organizację pożytku publicznego. Ustawa nakłada na instytucje administracji publicznej obowiązek zlecania zadań publicznych we współpracy z sektorem non profit. Diametralnie zmieniają się też zasady udzielania dotacji na tę działalność i tryb ich przekazywania, który będzie odwoływał się do postępowania konkurencyjnego. Od nowego roku organy administracji publicznej mogą powierzać realizację zadań po przeprowadzeniu otwartego konkursu ofert. Inny tryb będzie możliwy jedynie w przypadku, gdy zadania można zrealizować efektywniej, w szczególności poprzez zakup usług na zasadach i w trybie określonych w zamówieniach publicznych, przy porównywalności metod kalkulacji kosztów oraz porównywalności opodatkowania. Ponadto fundacje i stowarzyszenia będą mogły z własnej inicjatywy składać oferty realizacji obowiązków, także tych, które samorządy powierzają swoim jednostkom organizacyjnym. Mimo że nowe regulacje weszły w życie od nowego roku, samorządom przedłużono możliwość zlecania zadań na starych zasadach; do 1 czerwca 2004 r. mogą zlecać organizacjom pozarządowym realizację zadań publicznych w trybie uchwały rady gminy (powiatu) na zasadach zawartych w art. 118 ust. 3 obowiązującej ustawy o finansach publicznych. Poprawkę tę uchwalono w trybie pilnym, ponieważ w grudniu okazało się, że większość samorządów w ogóle nie rozpoczęła procedury zlecania zadań. Od 1 stycznia obowiązują też uchwalona 19 grudnia 2003 r. nowelizacja ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Warto przypomnieć, że od tego roku możliwe jest odbywanie wojskowej służby zastępczej w organizacjach pozarządowych.

W związku z licznymi zmianami w systemie pomocy rodzinie, które wejdą w życie 1 maja 2004 roku, przypominamy na czym te zmiany będą polegały. Zamiast szeregu różnych, niezależnych od siebie świadczeń ma być wypłacany tylko jeden zasiłek rodzinny wraz z dodatkami, które zastąpią obecne zasiłki. Ustawa wprowadza również trzy nowe świadczenia. Do zasiłku rodzinnego będzie miała prawo każda rodzina, w której miesięczny dochód na osobę w 2003 roku nie przekroczył 504 zł netto (583 zł w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym). Podstawą do ustalenia wysokości dochodu będzie zaświadczenie z urzędu skarbowego o uzyskanym dochodzie (nie przychodzie!!!) w 2003 r. Do zasiłku rodzinnego przysługiwać będzie szereg dodatków): dodatek z tytułu opieki nad dzieckiem w czasie korzystania z urlopu wychowawczego (zastąpi obecny zasiłek wychowawczy). Będzie wypłacany przez okres dwóch lat (trzech, jeżeli urodzi się więcej niż jedno dziecko lub sześciu w przypadku dziecka niepełnosprawnego). Wysokość tego dodatku to 400 zł miesięcznie; dodatek z tytułu samotnego wychowywania dziecka (zastąpi świadczenie alimentacyjne) będzie przysługiwał niezależnie od tego, czy alimenty były zasądzone i są wypłacane czy nie. Jedynym warunkiem jest spełnienie kryterium dochodowego uprawniającego do otrzymania zasiłku rodzinnego. Wysokość dodatku - 170 zł na dziecko (250 zł jeżeli jest ono niepełnosprawne); dodatek z tytułu urodzenia dziecka - będzie to jednorazowy dodatek w wysokości 500 zł za każde urodzone dziecko (obecnie 201 zł, tylko dla rodzin spełniających kryterium dochodowe z ustawy o pomocy społecznej); dodatek z tytułu samotnego wychowywania dziecka i utraty prawa do zasiłku dla bezrobotnych. Jeżeli ojciec lub matka stracą prawo do zasiłku dla bezrobotnych, mogą otrzymać dodatek do zasiłku rodzinnego w wysokości 400 zł. Będzie on wypłacany maksymalnie przez 3 lata, nie dłużej jednak niż do momentu, gdy dziecko skończy 7 lat; dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego jest nowym świadczeniem. Wyniesie 50 zł na dziecko do 5 lat oraz 70 zł na dziecko uczące się w wieku 6-24 lata; dodatek z tytułu rozpoczęcia roku szkolnego. Również jest nową formą wsparcia rodzin - będzie wypłacany raz w roku, we wrześniu w wysokości 90 zł; dodatek z tytułu nauki dziecka poza miejscem zamieszkania wyniesie 80 zł miesięcznie (od września do czerwca). Także nowe świadczenie. Poza dodatkami do zasiłku rodzinnego wypłacane będzie świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 420 zł, które zastąpi zasiłek stały z pomocy społecznej, przysługujący osobie rezygnującej z pracy, by zająć się wychowaniem niepełnosprawnego dziecka. Świadczenie to nie jest dodatkiem do zasiłku rodzinnego - jest zupełnie odrębnym świadczeniem. Otrzymają go osoby opiekujące się dziećmi do 16. roku życia z orzeczoną niepełnosprawnością lub starszymi niż 16-letnie z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności. Zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 142 zł miesięcznie przysługiwał będzie niepełnosprawnemu dziecku lub osobie powyżej 16 roku życia posiadającej orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności, a także umiarkowanym, jeśli niepełnosprawność powstała przed ukończeniem 21 roku życia. Zasiłek pielęgnacyjny otrzymają także osoby powyżej 75 roku życia - bez względu na stan zdrowia. Zasiłek macierzyński natomiast przysługuje na podstawie odrębnych przepisów. System świadczeń rodzinnych tworzony jest jako system poza ubezpieczeniowych świadczeń społecznych, finansowanych ze środków budżetu państwa.

Wiceminister gospodarki i pracy Krzysztof Pater zapewnił, że w 2004 roku nie zmieni się kwota bazowa, na podstawie której wyliczane są emerytury. Wysokość kwoty bazowej, zgodnie z nowelizacją ustawy o rentach i emeryturach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych z marca 2003 roku (Dz. U. Nr 56, poz. 498 z 2003 r.), będzie obliczana na podstawie przeciętnego wynagrodzenia w roku poprzedzającym termin waloryzacji. Zgodnie z tymi przepisami kwota bazowa za 2003 rok będzie obliczana na podstawie przeciętnego wynagrodzenia, którego wysokość ogłosi w lutym Główny Urząd Statystyczny. Jeśli chodzi o kwestie waloryzacji rent i emerytur w 2004 roku, rząd jak dotąd, nie podjął w tej sprawie żadnej decyzji. W połowie grudnia przesłał do konsultacji społecznych projekt ustawy zmieniającej zasady waloryzacji świadczeń emerytalno-rentowych. Zgodnie z przepisami partnerzy społeczni mają jeden miesiąc na wyrażenie swoich opinii. Termin konsultacji minął 12 stycznia br. i dopiero po analizie tych opinii rząd podejmie decyzję w tej sprawie.

Dlaczego w Polsce - choć wydajemy na wsparcie zatrudnienia niepełnosprawnych relatywnie więcej niż inne kraje europejskie, bo prawie 3 mld zł rocznie, pracuje u nas tych osób znacznie mniej niż gdzie indziej? - pyta "Gazeta Prawna" (02.01.2004r.). Odpowiedź - zdaniem Gazety Prawnej - jest prosta: nie tyle brak pieniędzy ze środków publicznych, co ich niewłaściwy podział sprawiają, że niepełnosprawni nie mogą w Polsce znaleźć pracy. W krajach OECD pracę znajduje niemal co druga osoba niepełnosprawna, w Polsce zaledwie co piąta. U nas wskaźnik zatrudnienia niepełnosprawnych wynosi 20,8 proc., w krajach OECD średnio 43,7 proc. Aby wyeliminować nieprawidłowości i uzdrowić system, zmiany wydają się konieczne. Te, które weszły w życie od 1 stycznia 2004 r., oraz propozycje kolejnych, przedstawione w raporcie racjonalizacji wydatków społecznych, zwanym "Zieloną Księgą", wzbudzają wiele kontrowersji. W środowisku niepełnosprawnych panuje obawa, że wprowadzenie nowych regulacji spowoduje zmniejszenie środków wydatkowanych na ten cel. Rząd zapewnia, że tak się nie stanie. Poprawę sytuacji niepełnosprawnych pracowników ma przynieść rezygnacja ze skomplikowanego systemu preferencji dla zakładów pracy chronionej na rzecz dotowania zatrudnienia tych osób na otwartym rynku pracy. W Zielonej Księdze podsumowano, że nieograniczona wysokość preferencji, które można uzyskać korzystając ze statusu ZPCh, sprawia, że Polska ma największy sektor zatrudnienia chronionego na świecie. Z 3 mld zł przeznaczonych w 2002 r. na wsparcie zatrudnienia niepełnosprawnych, do ZPCh, które zatrudniają 34 proc. z 611 tys. pracujących niepełnosprawnych, skierowano ponad 2,7 mld zł. Jest to tylko po części uzasadnione tym, że pracują tam osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności, zwłaszcza upośledzone umysłowo, w przypadku których istnieje obawa, że mimo wszelkich ułatwień, nie znajdą zatrudnienia na otwartym rynku pracy. Rząd zapewnia, że wsparcie zatrudnienia tych osób będzie dodatkowo wzmocnione dzięki środkom z Europejskiego Funduszu Społecznego. Trzeba dążyć do tego, aby środki przeznaczane na zwiększenie wskaźnika zatrudnienia niepełnosprawnych służyły w jak największym stopniu pracownikom, nie ich pracodawcom. Pierwszym krokiem w tym kierunku jest likwidacja od 1 stycznia 2004 r. ulgi dla ZPCh w postaci zwrotu podatku VAT. Stosowane dotąd przepisy dotyczące tej ulgi stwarzały możliwość nadużyć. Chodzi zwłaszcza o przedsiębiorstwa, które notują duże obroty, a mało wydają. Jaskrawym tego przykładem są firmy zajmujące się ochroną osób i mienia. Sprzedają one swoje usługi z 22-proc. VAT, a ponoszone przez nie koszty są niewielkie, nie muszą np. przystosować miejsc pracy do potrzeb osób niepełnosprawnych. Zwrot VAT dla firm z chronionego rynku pracy od 1 stycznia 2004 r. zastąpiony jest dofinansowaniem do wynagrodzeń konkretnych osób niepełnosprawnych, także na otwartym rynku pracy. Już wkrótce zobaczymy czy starczy pieniędzy dla wszystkich firm, które zatrudniać chcą osoby niepełnosprawne, czy zlikwiduje to dotychczasowe patologie.

Przedstawiciele Departamentu Wdrażania Europejskiego Funduszu Społecznego MGPiPS podczas seminariów informacyjnych skierowanych do organizacji pozarządowych i jednostek samorządu terytorialnego w I kwartale 2004 r. będą odpowiadać na pytania w jaki sposób pozyskać unijne środki do realizacji projektów na rzecz osób wykluczonych społecznie, oraz wyrównujących szanse kobiet na rynku pracy. Działania te dotyczą rozwoju usług rynku pracy, przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu, integracji i reintegracji zawodowej kobiet. O środki z Europejskiego Funduszu Społecznego na realizację projektów w ramach w/w działań mogą się ubiegać m.in. jednostki samorządu terytorialnego oraz organizacje pozarządowe. Departament zamierza przeprowadzić jedno lub dwa seminaria w każdym z województw, przy współpracy z jednostkami samorządowymi. Seminaria informacyjne mają charakter jednodniowych spotkań, podczas których projektodawcom przekazana zostanie praktyczna wiedza na temat kryteriów ubiegania się o środki z EFS, przewidywanych typów projektów i rodzajach pomocy, procedur składania wniosków aplikacyjnych, zasad sporządzania wniosków i przygotowywania dokumentacji. Wszelkich dodatkowych informacji informacji udzielają: p. Magdalena Kawecka (tel. 022 693 46 18) oraz p. Magdalena Świdnicka-Wołyńska (tel. 022 693 46 25) w godzinach 8.30-16.15.

Z inicjatywy środowiska osób cierpiących na SM narodził się w Polsce pomysł na nową formę pomocy osobom niepełnosprawnych - usługę znaną w wielu krajach - asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego już przeprowadziło pierwsze szkolenia asystentów, stara się o środki na następne. Niestety, w minionym roku mimo przedstawienia argumentów przemawiających za wprowadzeniem pojęcia usługi asystenta do nowelizowanej ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych, mimo opowiedzenia się za tym wielu organizacji działających w środowisku osób niepełnosprawnych, nie udało się tego osiągnąć. W tej sytuacji nadal trzeba prowadzić batalię o uznanie prawne usługi asystenta za ważne dla środowiska osób niepełnosprawnych. Poniżej przypominany tekst Deklaracji dotyczącej sprawy oficjalnego uznania usługi asystenta osobistego, przewodnika i tłumacza, uchwalonej w Dębem w lutym 2003 roku, pod którą podpisało się już wiele organizacji. Tekst Deklaracji, wraz z listą organizacji, które ją podpisały, w najbliższym czasie zostanie zamieszczony pod adresem: http://www.idn.org.pl. Będzie tam też można zadeklarować wsparcie dla tej cennej inicjatywy, która na równi z usuwaniem barier architektonicznych może nie tylko ułatwić życie osobom niepełnosprawnym, ale i przyczynić się do ich większej aktywności zawodowej i społecznej.

My, niżej podpisani, reprezentujący organizacje pozarządowe, które zajmują się pomocą osobom niepełnosprawnym, ich opiekunom, rodzinom, przyjaciołom; zważywszy, że zgodnie z Konstytucją Rzeczpospolitej Polskiej, każdy ma prawo do wolności (Art. 30) i "Nikt nie może być dyskryminowany w życiu politycznym, społecznym lub gospodarczym z jakiejkolwiek przyczyny" (Art. 32) ; przekonani, że prawo to obejmuje bez wyjątku wszystkich obywateli, niezależnie od ich stanu majątkowego, wyznania, płci; świadomi faktu, że wynikające z niepełnosprawności ograniczenia w funkcjonowaniu w życiu społecznym, zawodowym, gospodarczym są możliwe do przezwyciężenia dzięki asyście osoby zdrowej; pragnąc zmienić obecny stan rzeczy i doprowadzić do pełnej samodzielności społecznej, zawodowej i gospodarczej osób niepełnosprawnych; zdecydowani zgodnie z zaakceptowanymi przez Polskę "Standardowymi Zasadami Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych" przyjętymi w 1993 roku przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych zgodnie działać na rzecz pełnej samodzielności i likwidacji wszelkich form dyskryminacji osób niepełnosprawnych; Podjęliśmy decyzję o utworzeniu wspólnego forum, które doprowadzi do realizowania przez Władze Rzeczpospolitej Polskiej wspomnianych "Zasad" a zwłaszcza "Zasady 4" głoszącej: "Państwa powinny zagwarantować osobom niepełnosprawnym opiekę w pełnym zakresie służb wspierających, włącznie ze wszelkimi urządzeniami pomocniczymi, po to, by pomóc im w podnoszeniu poziomu niezależności w życiu codziennym oraz w egzekwowaniu przysługujących im praw. Państwa powinny zapewnić usługi asystenta osobistego, przewodnika i tłumacza, zgodnie z potrzebami osoby niepełnosprawnej jako ważne narzędzie prowadzące do wyrównania szans. Usługi asystenckie powinny być ekonomicznie dostępne - darmowe lub tak tanie, aby osoby niepełnosprawne i ich rodziny było na nie stać. Programy dotyczące osobistego asystenta powinny zapewniać osobie niepełnosprawnej wpływ na decydowanie, w jaki sposób oraz w jakim zakresie asysta jest jej udzielana. "Jednocześnie zwracamy się do Władz Rzeczpospolitej Polskiej, o współudział w dążeniu do likwidacji wszelkich barier, które uniemożliwiają osobom niepełnosprawnym korzystanie z ich konstytucyjnych praw, w szczególności zwracamy się o jak najszybszą realizację cytowanej Zasady 4 "Standardowych Zasad Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych" ONZ 1993.

Od 1 stycznia 2004 r. Krajowy Ośrodek Mieszkalno-Rehabilitacyjny dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Dąbku stał się "regionalnym domem pomocy społecznej, o charakterze specjalistycznym, okresowego pobytu". Jego prowadzenie należy teraz do zadań marszałka województwa mazowieckiego, dotąd zajmował się tym powiat mławski. Taki status nadała Dąbkowi ustawa z 13 listopada 2003 r. o dochodach jednostek samorządu terytorialnego - w rozdziale dotyczącym zmian w przepisach ustawy z 29 listopada 1990 r. o pomocy społecznej. Z mocy prawa mienie ośrodka stało się majątkiem mazowieckiego województwa samorządowego. Z jego dochodów własnych będzie utrzymywany Dąbek. Dotychczas był finansowany ze środków resortu pracy i polityki społecznej - przez budżet powiatu mławskiego. Jeden z punktów ustawy o dochodach jednostek samorządu terytorialnego mówi, że: "Osoby przyjęte do Krajowego Ośrodka przed dniem 1 stycznia 2004 r. ponoszą odpłatność na dotychczasowych zasadach". KOMR w Dąbku jest jedyną tego placówką w kraju, przyjmuje chorych z całej Polski. Teraz na rehabilitacje będzie ich kierował Urząd Marszałkowski w Warszawie, który przejmie to zadanie od Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Mławie. Jak zmiana usytuowania ośrodka wpłynie na jego działalność? - Niewątpliwie w sprawie Dąbka marszałkowi województwa mazowieckiego będzie łatwiej się porozumieć z jego odpowiednikami w pozostałych województwach, niż staroście mławskiemu z z innymi starostami. Zresztą, nawet trudno było wyobrazić sobie "dogadanie się" kilkuset władz powiatów - uważa Antoni Nowicki, dyrektor ośrodka. Dodaje, że z obecnym zarządem powiatu mławskiego współpracowało mu się bardzo dobrze. Dyrektor zapewnia, że zmiany podległości ośrodka nie odczują chorzy na stwardnienie rozsiane. Ci, którzy dotąd zostali skierowani na rehabilitację, nie będą skreśleni z listy z zakwalifikowanych. Na miejsce w Dąbku trzeba czekać do półtora roku. KOMR musi otrzymać nowy statut oraz regulamin określający zasady kwalifikacji chorych i odpłatności za pobyt. Antoni Nowicki przewiduje, że te dokumenty będą zatwierdzone jeszcze na początku 2004 r. Przypomnijmy, że w ostatnich latach Dąbek borykał się z dużymi kłopotami finansowymi. Dotacja i dochody własne ledwie wystarczały na bieżące utrzymanie. Brakowało pieniędzy na remonty i zakup nowego sprzętu. Pojawiały się różne propozycje "dowartościowania" ośrodka. Jeden z projektów zakładał przejście go - jako placówki o wyjątkowym znaczeniu - do resortu zdrowia. W takiej strukturze miałby prowadzić - oprócz rehabilitacji - badania naukowe, co zapewniałoby mu dodatkowe dochody. Inna koncepcja przewidywała częściową komercjalizację Dąbka. Ostatecznie placówka pozostała "domem pomocy społecznej", choć już nie tylko "krajowym", ale i "regionalnym" i o "specjalistycznym charakterze". (http://www.tc.ciechanow.pl/search.php?query=&topic=3)

Piosenkarka Eleni, dyrektor katowickiej Caritas ks. Krzysztof Bąk, niewidomy prawnik Władysław Gołąb oraz ksiądz-poeta Stefan Misiniec znaleźli się w gronie tegorocznych laureatów Medalu św. Brata Alberta. Wyróżnienie jest przyznawane przez Fundację św. Brata Alberta z Radwanowic za niesienie pomocy osobom niepełnosprawnym. Medale zostaną wręczone laureatom 1 marca podczas IV Ogólnopolskiego Festiwalu Twórczości Osób Niepełnosprawnych "Albertiana", organizowanego przez Annę Dymną w Krakowie.
Znana piosenkarka greckiego pochodzenia Eleni Dzoka została wyróżniona za swoje zaangażowanie na rzecz chorych na AIDS i osób niepełnosprawnych. Organizuje spotkania z młodzieżą oraz koncerty charytatywne w ośrodkach dla niepełnosprawnych, domach pomocy społecznej i więzieniach. Przebaczyła mordercy swojej córki Afrodyty. Z wnioskiem o uhonorowanie jej postawy wystąpili do Fundacji św. Brata Alberta niepełnosprawni z Wielkopolski. Ks. Krzysztof Bąk został doceniony za organizację duszpasterstwa dla niepełnosprawnych w archidiecezji katowickiej. Jest założycielem Ośrodka dla Niepełnosprawnych w Borowej Wsi, Ośrodka "Matki Uzdrowienie Chorych" w Knurowie, "Najświętsze Serce Jezusa" w Rudzie Śląskiej Halembie oraz Ośrodka "Błogoslawiona Siostra Faustyna" w Tychach. Od trzech lat pełni funkcję dyrektora diecezjalnej Caritas, wciąż tworzy nowe ośrodki dla niepełnosprawnych, bezdomnych i ubogich. Jest organizatorem wielu akcji charytatywnych na terenie Górnego Śląska. O uhonorowanie ks. Bąka prosili niepełnosprawni z Tychów i Mikołowa. Władysław Gołąb jest prezesem-wolontariuszem Towarzystwa Opieki nad Ociemniałymi w Laskach. To jeden z nielicznych w Polsce niewidomych adwokatów i radców prawnych. Jako człowiek niewidomy kontynuuje dzieło Matki Elżbiety Czackiej, założycielki ośrodka w Laskach. Stanął w obronie Warsztatów Terapii Zajęciowej przy DPS dla Niewidomych w Żułowie k. Zamościa, które miały być zlikwidowane w ramach nowej ustawy. Wniosek o uhonorowanie Władysława Gołąba pochodzi właśnie od podopiecznych tego ośrodka. Ks. Stefan Misiniec znany jest w Krakowie jako poeta, publicysta, organizator Tygodni Kultury Chrześcijańskiej i duszpasterz środowisk twórczych. Od dwunastu lat jest proboszczem parafii św. Mikołaja w Chrzanowie, gdzie od początku zaangażował się w działalność charytatywną. Przyczynił się do bezpłatnego udostępnienia na rzecz Fundacji św. Brata Alberta parafialnego budynku, w którym zostały utworzone Warsztaty Terapii Zajęciowej dla 35 osób niepełnosprawnych z całej gminy. Dwa lata temu wyremontował budynek, w którym powstała świetlica terapeutyczna dla kolejnych 30 dzieci niepełnosprawnych. Jest patronem i darczyńcą filii Fundacji św. Brata Alberta w Chrzanowie. Medal św. Brata Alberta został ustanowiony w 1997 roku w Radwanowicach. Przyznawany jest za niesienie pomocy osobom niepełnosprawnym. Wśród jego laureatów są kard. Franciszek Macharski, bp Jan Chrapek, bp Stanisław Dziwisz, Jerzy Buzek, prof. Zbigniew Brzeziński, Anna Dymna, prof. Andrzej Zoll i abp Tadeusz Gocłowski.

W Krośnie powstała w 2003 roku nowoczesna hala sportowo - widowiskowa, przystosowana w pełni dla potrzeb osób niepełnosprawnych. Zastosowane w niej rozwiązania techniczne umożliwiają dostęp dla wszystkich.

* * *
Święty Mikołaj, który odwiedził gimnazjum w Padwi, wręczył sześćdziesiąt paczek niepełnosprawnym mieszkańcom gminy. Do wspólnej zabawy zaproszono osoby niepełnosprawne wraz z opiekunami. Wśród licznych atrakcji były występy i tańce, poczęstunek i loteria fantowa, w której każdy wygrywał wspaniałe prezenty. Pomysłodawcami spotkania był wójt i dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Mikołajowe prezenty pochodziły ze środków PCPR. Dzięki współpracy gminy z PCPR, niepełnosprawni będą mogli się częściej spotykać z różnych okazji. Następna impreza planowana jest podczas świąt wielkanocnych.

* * *
Konsekwencja rodziców i pomoc ludzi dobrej woli stworzyły dwom dziewczynkom, które urodziły się bez rączek, szansę rozpoczęcia normalnego życia. Pięcioletnia Daria ze Święcan, wróciła już z włoskiej kliniki z protezami rąk. Dziewczynka trafiła do włoskiej kliniki ortopedycznej dzięki pomocy Polaków z Bolonii. Przygotowane tam specjalne protezy umożliwiają jej wykonywanie prostych czynności, na przykład może trzymać szklankę czy pisać. Operacja kosztowała ponad 40 tys. euro. Taki sam zabieg lekarze wykonają w lutym w tej samej kliniki Monice z Wielopola Skrzyńskiego. Monikę i Darię czeka jeszcze kilka operacji oraz długotrwała i bolesna rehabilitacja. Rodzice nie mają wątpliwości, że warto. Mają też nadzieję, że znajdą się ludzie, którzy im pomogą, także finansowo. Tylko protezy pozwolą bowiem dziewczynkom normalnie żyć.

TBS Ciechanowie, które zbudowało już kilka budynków na osiedlu przy ul. ks. Konrada II, chce w nadchodzącym roku rozpocząć budowę obiektu z 70 mieszkaniami, w tym z jednym dostosowanym dla potrzeb lokatora niepełnosprawnego.

Po rodzinnych domach dziecka zaczęły powstawać rodzinne domy opieki nad osobami starszymi. Taki dom działa w Gdańsku. Prowadzi go rodzina państwa Mańkowskich, którzy pracują z dwojgiem dorosłych dzieci i z zatrudnioną opiekunką. - Jest tu wspaniale, trochę tak, jakbym wrócił do domu - opowiada jeden z seniorów - wcześniej mieszkałem w dużym domu opieki, "kombinacie". Państwo Mańkowscy podpisali roczny kontrakt z Miejskim Ośrodkiem Pomocy Społecznej, są rozliczni co kwartał. - Ten dom to rodzaj eksperymentu, Zobaczymy, jak ocenią go seniorzy. Myślimy o utworzeniu kolejnych takich placówek, choć na pewno nie zlikwidujemy z tego powodu domów prowadzonych przez MOPS. - mówi dyrektor gdańskiego ośrodka pomocy. (Oprac. na podst. artykułu z "Gazety Wyborczej", 3-4.01.2004 r.)

Chirurdzy wyhodowali nowe stawy palców rak i stóp u chorych z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Specjalnie opracowane rusztowanie z porowatych włókien wszczepia się w miejscu zniszczonej chrząstki stawowej - wyjaśnia prof. Petti Tórmala z Tampere University of Technology. Chrząstka przerasta przez pory we włóknach, tworząc nową powierzchnię stawową. Samo rusz­towanie po blisko 18 miesiącach jest wchłaniane przez or­ganizm i znika, pozostawiając zdrowy, normalny staw o pełnym zakresie ruchów. Co ważne, pacjenci mogą uży­wać "nowych" stawów zaraz po operacji. Fińska technika jest obecnie testowana także w Szwecji, Niemczech, we Włoszech i w Turcji. Jeśli wszystko się powiedzie, wkrótce zostanie oficjalnie zarejestrowana. (Wiedza i Życie 1.01. 2004 r.)

Pierwsi pacjenci w sztokholmskim Karolinska Hospital otrzymali transfuzję specjalnego preparatu krwiopochodnego, który transportuje tlen do tkanek lepiej niż prawdziwa krew.
Normalnie krew pobrana od dawców musi być użyta w ciągu 42 dni. Jeśli jednak przetworzy się ją według opracowanej przez zespół szwedzkich naukowców technologii na specjalny proszek, może być przechowywana nawet przez kilka lat. W razie potrzeby sproszkowaną krew wystarczy rozpuścić. Od razu można ją podać choremu, i to niezależnie od tego, jaką ma grupę krwi. Przetworzona krew nie wywołuje u biorców reakcji odrzucenia. Krew dla pierwszych pacjentów pochodziła od ludzkich dawców wyłącznie ze względów etycznych. Jeśli dalsze badania potwierdzą te entuzjastyczne zapowiedzi, będzie to koniec kłopotów z krwią do przetoczeń. (Wiedza i Życie 1.01.2004 r.)

Dwie niesłyszące kobiety z USA są pierwszymi pacjentkami na świecie, które przeszły ryzykowny zabieg wszczepienia implantów słuchowych do wnętrza pnia mózgu.
W zdecydowanej większości przypadków przyczyną głuchoty są problemy z komórkami rzęsatymi. Znajdują się one w części ucha wewnętrznego zwanej ślimakiem i są naszymi właściwymi receptorami słuchu. W wyniku pobudzenia komórek rzęsatych powstaje sygnał, który jest następnie przenoszony przez nerw słuchowy do pnia mózgu, a dokładnie - do znajdujących się tam jąder ślimakowych. Stamtąd kolejne włókna biegną do ośrodków słuchowych w korze mózgowej .Najlepszą metodą przywrócenia słuchu w przypadku uszkodzenia komórek rzęsatych jest wszczepienie implantu ślimakowego. Stanowi on łącznik pomiędzy światem zewnętrznym a nerwem słuchowym. Operacje wstawiania implantów ślimakowych wykonuje się od dawna (w Polsce od 1992 roku). Zdarza się jednak, że ta metoda nie wystarcza. Tak jest w przypadku osób, u których głuchota nie jest spowodowana kłopotami z komórkami rzęsatymi, ale uszkodzeniem bądź całkowitym brakiem nerwu słuchowego. Lekarze postanowili więc pójść krok dalej i spróbować, czy - skoro nie można pobudzić nerwu słuchowego - uda się zadziałać bezpośrednio na pień mózgu. Tak zaczęła się era umieszczania implantów na jego powierzchni. W Polsce pierwszy taki zabieg wykonał w 1998 r. prof. Henryk Skarżyński ze swoim zespołem. Część lekarzy zastanawiała się jednak, czy możliwe jest pójście jeszcze dalej - do wnętrza pnia mózgu. Przez pień mózgowy przechodzą włókna niosące sygnały nerwowe z całego ciała. Ponadto znajdują się tam ośrodki sterujące najważniejszymi funkcjami życiowymi - krążeniem krwi i oddychaniem. Każde, nawet najmniejsze uszkodzenie na tym poziomie może mieć katastrofalne następstwa. Jednak chirurdzy odważyli się w końcu na naruszenie tak delikatnej struktury. Pomogły doświadczenia na zwierzętach. Dzięki nim udało się stworzyć najbezpieczniejszy model - czubek elektrody przypominający lekko zaostrzony ołówek delikatnie prześlizguje się między neuronami. Implant składa się z ośmiu elektrod. Każda z nich pobudza do pracy pęczki włókien nerwowych odpowiadających różnym częstotliwościom dźwięku. W ten sposób według lekarzy z Kalifornii zwiększają się szanse na odzyskanie słuchu, a także na jego lepszą jakość. Pierwszą osobą, która została poddana nowatorskiemu zabiegowi, była całkowicie głucha 19-latka. Operację przeprowadzono na początku 2003 r. Niestety, z ośmiu elektrod pracę podjęła tylko jedna. To za mało, aby zrozumieć mowę (do tego, jak się sądzi, konieczne jest zadziałanie co najmniej czterech elektrod), choć znacznie poprawia zdolność rozumienia mowy z ruchów warg. W przypadku drugiej kobiety, która przeszła operację w listopadzie 2003 r., jest za wcześnie na ocenę, czy i w jakim stopniu implant przywróci jej słuch. Jeżeli metoda okaże się naprawdę skuteczna, to będzie można pomóc także całkowicie głuchym dzieciom, które przyszły na świat bez wykształconego nerwu słuchowego. Prof. Henryk Skarżyński z Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie nie jest przekonany, czy rzeczywiście istnieje potrzeba takich operacji. W kierowanym przez niego ośrodku wykonano trzy zabiegi, podczas których umieszczono implant na powierzchni pnia mózgu. Jedna z pacjentek nie dość, że słyszy, to po zabiegu jeszcze nauczyła się mówić po włosku. Prof. Skarżyński uważa, że jeżeli nowy implant nie znajdzie na stałe zastosowania w walce z głuchotą, to prawdopodobnie można go będzie wykorzystać do leczenia innych schorzeń neurologicznych. Elektrody wprowadzone do pnia mózgu pobudzałyby jądra i włókna nerwowe odpowiedzialne za inne funkcje organizmu. ("Gazeta Wyborcza",09.01.2004)

Fizyk Tim Berners-Lee - wynalazca sieci WWW, znalazł się na noworocznej liście osób, które otrzymają z rąk królowej jedno z najwyższych odznaczeń brytyjskich: Komandorie Orderu Imperium Brytyjskiego. Wśród odznaczonych są m.in.: Eric Clapton - muzyk, Ray Davies - członek popularnego w latach 60-tych zespołu rockowego "The Kinks", Stephen Dalry - reżyser filmowy (film "Billy Elliot"), Joan Plowright - aktorka (wdowa po aktorze Laurens Oliwierze). Komandoria jest o stopień niżej od tytułu szlacheckiego.

Urząd Ochrony Konkurencji i Konsumentów nałożył na TP S.A. karę - 20 mln zł. Powodem jest uchylanie się przez firmę od podpisywania umów z niezależnymi dostawcami usług internetowych.

W dniu 8 stycznia 2004 r. w Pałacu Prezydenckim odbyła się gala podsumowująca "Internet w Szkołach - Projekt Prezydenta RP" w 2003 roku. Projekt ten ma na celu szeroko pojętą popularyzację nowych technologii wśród młodzieży szkolnej i akademickiej. Realizowany jest przy współpracy z założoną przez PAN Polską Fundacją Upowszechniania Nauki, a finansowany ze środków pozabudżetowych. W ramach programu utworzono 400 pracowni komputerowych, z których korzysta ponad 150 tys. uczniów. Prezydent Aleksander Kwaśniewski wręczył okolicznościowe dyplomy sponsorom, patronom oraz organizacjom wspierającym projekt. Zaszczytne wyróżnienie Diamentowego Sponsora już po raz piąty otrzymał polski oddział Microsoft. Microsoft jest zaangażowany w realizację tego ogólnopolskiego projektu od samego początku, czyli od 1999 r. Specjalne podziękowania dla polskiego oddziału Microsoft za dotychczasowe bardzo aktywne i znaczące wsparcie dla programu "Internet w Szkołach - Projekt Prezydenta RP" wyraził Aleksander Kwasniewski również podczas spotkania z Billem Gatesem w październiku 2003 roku. Uzgodniono wtedy, że program prezydencki wraz z firmą Microsoft rozpocznie nowatorski projekt pod nazwą "Diamenty Informatyki" skierowany do najzdolniejszych informatyków, od poziomu szkoły średniej do uniwersyteckich zespołów naukowych pracujących nad nowymi technologiami informatycznymi. Projekt, przy współpracy z najlepszymi ośrodkami akademickimi w Polsce, będzie umożliwiał szybszy i pełniejszy rozwój najbardziej utalentowanym młodym informatykom.

Redakcja Kuriera IdN1 przypomina Czytelnikom, iż oczekuje na informacje o problemach środowiska osób niepełnosprawnych. Interesują nas też krótkie streszczenia artykułów z prasy lokalnej dotyczących problemów ON (należy podawać tytuł czasopisma i datę ukazania się artykułu). Materiały należy przesyłać na adres (jako załącznik w formacie Worda lub rtf): kryska@idn.org.pl lub k.karwicka@idn.org.pl

Od Was Drodzy Czytelnicy zależy zarówno jakość jak i częstotliwość ukazywania się Kuriera IdN! Zapraszamy serdecznie do współpracy.

Informujemy też, że w przygotowaniu jest kolejny numer MAGAZYNU Kulturalnego. Czekamy na Wasze wiersze, krótkie opowiadania, aforyzmy, eseje i inne utwory. Można je przysyłać na adres e-mailowy Kuriera lub na adres: magazyn @ idn.org.pl
Zapraszamy serdecznie do współpracy!

W tym numerze Kuriera IdN1 wykorzystano materiały przekazane przez: Leszka Konopę, Małgorzatę Rupar, Remigiusza Sawickiego, Marka Śpiewankiewicza, Tomasza Twardowskiego, Krystynę Wojakowską. Dziękujemy!