Redaguje: Krystyna Karwicka-Rychlewicz

Przypominamy, że do dnia 10 czerwca br. można przesyłać na adres Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych (ul. Gałczyńskiego 4, 00-362 Warszawa) krótkie informacje o tym, jakie zapisane w Karcie Praw Osób Niepełnosprawnych prawa nie są przestrzegane. Należy poprzeć informację zwięźle opisanym przykładem. Jak zapewnia minister Joanna Staręga-Piasek, przygotowany na tej podstawie raport zostanie przedstawiony rządowi (http://www.idn.org.pl/varia/min2org.htm).

Do redakcji Kuriera IdN1 dotarła oficjalnie jeszcze nie potwierdzona informacja, iż od 1 lipca br. SM zostanie uznane przez ministra zdrowia p. Franciszkę Cegielską za schorzenie przewlekłe. Oznacza to, że długotrwała walka osób dotkniętych tą ciężką chorobą kończy się sukcesem. Ale jest to sukces połowiczny, ponieważ leki nie będą bezpłatne, ale jedynie objęte 50% ulgą. W tym lekospisie nie będzie też interferonu. Być może w niedalekiej przyszłości o dotowaną kurację interferonem będą mogli ubiegać się chorzy indywidualnie. Preferowani będą prawdopodobnie ludzie młodzi, u których interferon w niektórych przypadkach w sposób znaczący zatrzymuje rozwój choroby. Chorzy na SM będą też upominać się o rozszerzenie lekospisu.

W programie celowym PFRON "PEGAZ" umożliwiającym osobom niepełnosprawnym otrzymanie kredytu na zakup samochodu ma wreszcie zniknąć zapis, który mówił o tym, że niepełnosprawni starający się o ten kredyt nie mogą posiadać zdolności do czynności prawnych. Było to całkowite nieporozumienie, na co już zwracano uwagę biuru pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych. Jak bowiem młody człowiek niesprawny ruchowo, lub ociemniały, ale w pełni sprawny umysłowo może nie mieć prawa do zaciągania kredytu czy stawania przed sądem? Przepis ten, jak obiecała min. Joanna Staręga-Piasek miał być zmieniony, a nowa wykładnia powinna już dotrzeć do oddziałów terenowych PFRON.

W dniach 21-22 czerwca odbędzie się V Forum Inicjatyw Oświatowych. Poświęcone ono będzie dwóm wiodącym tematom: małym szkołom i kształceniu osób niepełnosprawnych. Fundacja Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo, która jest w Komitecie Organizacyjnym Forum przygotowuje materiały na temat Warsztatów Aktywizacji Zawodowej i zdalnego przygotowania osób niepełnosprawnych do egzaminów na Europejskie Komputerowe Prawo Jazdy (http://ecdl.idn.org.pl). Obrady Forum odbędą się tak jak i poprzednie w gmachu Sejmu RP. Patronuje im poseł Grażyna Staniszewska.

Z Komputerowego Laboratorium Inwalidów Ruchu przy ul. Twardej 51/55 w Warszawie prowadzonego przez FPMiINR korzysta w każdym tygodniu około 140 osób. Obecnie odbywają się tam Warsztaty Aktywizacji Zawodowej finansowane z sześciu różnych źródeł, co wiąże się z ogromną dodatkową sprawozdawczością. Fundacja już zawarła umowy na ich prowadzenie i  finansowanie z gminami: Praga Południe, Mokotów, Ochota, Żoliborz. Zatwierdzone, ale jeszcze nie podpisane na skutek zawirowań politycznych w  Warszawie są umowy z kilkoma innymi gminami.

Firma Afga Polska Sp. z o.o. przekazała w darze Fundacji Pomocy Matematykom i  Informatykom Niesprawnym Ruchowo fotograficzny aparat cyfrowy ePhoto CL30Click! Aparat ten będzie wykorzystywany między innymi do urozmaicania zdjęciami stron serwisu IdN1, będzie także wykorzystywany na stanowisku multimedialnym w KLABIR. W przyszłości, jeśli znajdzie się sponsor, mógłby posłużyć do zrobienia mapy miejsc w Warszawie dostępnych dla osób niesprawnych ruchowo oraz miejsc pilnie wymagających udostępnienia. Podopieczni Fundacji, którzy są zainteresowani nauką obsługi aparatu cyfrowego i  obróbką zdjęć w komputerze mogą od 1 lipca zgłaszać się pod adres: e-mail: cyprys@idn.org.pl. Prosimy o nie przysyłanie listów przed tym terminem.

W dniach 14-16 czerwca w Zakopanem odbędzie się IV Konferencja "Miasta w Internecie", której podstawowym celem jest przegląd potrzeb i doświadczeń dotyczących zastosowania technologii informacyjnych dla komunikacji pomiędzy administracją publiczną i mieszkańcami. Na konferencji zostaną zaprezentowane krajowe i zagraniczne przykłady dobrych praktyk ze szczególnym uwzględnieniem przydatności sieci Internet do: zarządzania gminami i powiatami oraz urzędami i  instytucjami samorządowymi; tworzenia i ujednolicenia lokalnych zasobów informacyjnych, w tym systemów informacji porzestrzennej; budowania partnerstwa pomiędzy administracją a lokalnymi społecznościami i mediami; wspierania aktywności małych i średnich przedsiębiorstw oraz organizacji pozarządowych; promocji gmin i powiatów. Będą też poruszane problemy związane z przyszłym członkostwem Polski w Unii Europejskiej, w tym możliwości wykorzystania funduszy europejskich na realizację lokalnych i regionalnych projektów informatycznych. Organizatorzy konferencji skrótowo nazwali skrótowo ten problem samorządową infostradą do Unii Europejskiej. Więcej informacji o  konferencji można znaleźć pod adresem: http://www.miastawinternecie.pl. Przy okazji przypominamy, że na serwerze www.idn.org.pl. można już znaleźć witryny kilku miast przygotowane przez osoby niepełnosprawne (Szczecin.idn.org.pl, Kolobrzeg.idn.org.pl, Gdansk.idn.org.pl, Gizycko.idn.org.pl, Lodz.idn.org.pl). Świadczą one dobrze o tym, iż właśnie wśród ON samorządy i administracja miast i  miasteczek mogą znaleźć znakomitych partnerów do prezentowania w Internecie siebie i lokalnych problemów. Witryny te zawierają ważne dla ON informacje, których na ogół brak w oficjalnych miejskich serwisach internetowych.

Od lutego 1999 r. w Fundacji Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo prowadzony jest projekt "Tłumaczenia - telepraca dla niepełnosprawnych". Pierwsze zlecenia tłumaczeń z języka angielskiego na język polski i odwrotnie Fundacja otrzymała od firmy Microsoft. W 2000 roku zaczęły spływać zlecenia również od Banku Światowego i od firmy EDS. Projekt objął dwanaście osób. Zlecenia przekazywane są elektronicznie, co umożliwia współpracę z osobami spoza Warszawy, nawet przy krótkich terminach wykonania. Charakter tekstów do tłumaczenia zależy od zlecającego. Microsoft zgłasza zapotrzebowanie na techniczne teksty informatyczne oraz marketingowe; EDS - promujące rozwiązania biznesu elektronicznego; Bank Światowy - artykuły prasowe o różnej tematyce (korupcja, rolnictwo, górnictwo i inne) i ustawy prawne (np. ustawa o ochronie zdrowia). Zróżnicowanie takie pozwala zaoferować pracę szerszej grupie osób niepełnosprawnych. ON dobrze znające język angielski mogą kontaktować się w tej sprawie z odpowiedzialną za projekt p. Justyną Bulińską (justynab@idn.org.pl).

Zainteresował nas tekst zamieszony na pl.soc.inwalidzi dotyczący konferencji "Życie bez barier", która odbyła się w Rzeszowie 31 marca 2000 r. (http://www.idn.org.pl/varia/zycie_bez_barier_1.htm). Miała ona formę plenarnego zebrania Podkarpackiej Rady do Spraw Osób Niepełnosprawnych poszerzonego o  zaproszonych przedstawicieli administracji państwowej, samorządowej i  instytucji społecznych. Wnioski z tej konferencji wydają nam się na tyle interesujące, że zamieszczamy je - z niewielkimi skrótami - w Kurierze.

Głównym celem konferencji było przekazanie rzetelnej i kompleksowej informacji o zakresie kompetencji poszczególnych jednostek, stanie prawa dotyczącego osób niepełnosprawnych, oraz programach ich wspomagania, aktywizacji społecznej i  zawodowej, możliwości rehabilitacji, szkolnictwa i zatrudnienia oraz likwidacji barier architektonicznych. W założeniu konferencja miała poprawić współpracę organizacji pozarządowych z urzędami i instytucjami działającymi na rzecz chorych i niepełnosprawnych. Rada opracowała i rozdała wszystkim stowarzyszeniom uczestniczącym w Konferencji "Informator" będący zbiorem aktów prawnych dotyczących osób niepełnosprawnych. Jego forma pozwala na bieżące uzupełnianie i aktualizowanie. W wystąpieniach zaproszonych gości oraz członków Rady zostały poruszone najistotniejsze problemy nękające środowisko osób niepełnosprawnych. Generalną bolączką, tak jak w całym kraju, jest brak środków finansowych. Nie ma ani jednej instytucji, która nie zaczynałaby od narzekania na brak pieniędzy. Konsekwencją tego stanu rzeczy jest zmniejszanie się ilości łóżek szpitalnych, zamykanie poradni, odbieranie uprawnień, obniżanie świadczeń, ograniczanie pomocy itp. Poza tym sprawy dotyczące osób niepełnosprawnych w hierarchii ważności władz ustawodawczych, wykonawczych i samorządowych stoją bardzo nisko. Mimo szlachetnych deklaracji urzędników i polityków, w praktyce życie inwalidów jest gorzkie. Również instytucje powołane z myślą o pomocy osobom niepełnosprawnym, stały się jeszcze jednymi jednostkami sparaliżowanymi niemocą z powodu braku pieniędzy, barier prawnych, formalizmu itp. W związku z powyższym została opracowana lista "niedociągnięć", które ukażą przynajmniej część spraw wymagających pilnego załatwienia. Oto one:
1) W Województwie Podkarpackim dializowanych jest 400 chorych, z czego 90% to inwalidzi I grupy, nie zrehabilitowani, bez możliwości powrotu do normalnego życia. Sztuczna nerka to zewnętrzna proteza wewnętrznego organu, tym różniąca się od innych protez, że wymaga stałego kontaktu pacjenta ze szpitalem. Stosowne władze powinny uznać, że sztuczna nerka jest protezą narządów i pomagać w finansowaniu ich zakupu. Brak jest możliwości tworzenia nowych stanowisk do dializ, chociaż pod względem ilości miejsc dializacyjnych Polska zajmuje jedno z ostatnich miejsc w Europie, a Województwo Podkarpackie - w Polsce.
2) W szpitalu Wojewódzkim Nr 2 w Rzeszowie na oddziale rehabilitacji brakuje miejsc. Oddział ortopedii i traumatologii dziecięcej ma zaledwie 20 łóżek, podczas gdy według statystyk 7% dzieci przychodzi na świat z zaburzeniem centralnego układu nerwowego. Chore dzieci z województwa muszą wyjeżdżać do innych ośrodków, co wiąże się nie tylko z wydatkami finansowymi, ale również ze stresem związanym z rozłąką.
3) Brak jest pieniędzy na jedyną w Województwie Podkarpackim Poradnię Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadami Słuchu. Z tego powodu Poradni obejmującej 785 dzieci i ich rodzin grozi likwidacja z powodów finansowych.
4) Brak jest szkół dla dzieci autystycznych oraz niewidomych. Dzieci te pozbawia się możliwości nauki lub skazuje na rozłąkę z domem wysyłając je do szkół w innych województwach.
5) W bibliotekach brak jest książek pisanych alfabetem Braille'a.
6) W Województwie Podkarpackim nie ma zakładu pobytu i opieki nad chorymi na chorobę Alzhaimera.
7) Takie choroby jak SM czy schyłkowa niewydolność nerek nie są uznane za choroby przewlekłe, pomimo iż medycyna nie zna przypadków wyleczenia lub cofnięcia się tych chorób. Oczekujemy działania naszych parlamentarzystów w celu zmiany stanowiska Ministerstwa Zdrowia.
8) Z roku na rok obniżane są dotacje dla rodzin posiadających dzieci niepełnosprawne. Za opiekują się osobę należy dopłacić ok. 500 zł., co sprawia, że z turnusów nie korzystają rodziny o niskich dochodach.
9) Na 2000 rok PFRON nie przyznał żadnych środków na tworzenie miejsc w warsztatach terapii zajęciowej, pomimo że lista oczekujących jest bardzo długa.
10) Brak jest źródeł finansowania nowych ośrodków rehabilitacyjno-edukacyjnych, pomimo iż są ludzie dobrej woli, którzy swoją pracą i samozaparciem próbują pomagać na tym polu.
11) Brak ustawy o finansowaniu organizacji pozarządowych uniemożliwia włączenie się samorządów do działań zmierzających do poprawy warunków życia osób niepełnosprawnych. Powiat rzeszowski ziemski przeprowadził badania na temat barier architektonicznych we wszystkich gminach powiatu. Ustalono, że żaden z obiektów użyteczności publicznej nie jest dostosowany do osób niepełnosprawnych. Także w samym Rzeszowie bariery architektoniczne istnieją nawet w ZOZ-ie Nr 2, a Oddział Rehabilitacji Specjalistycznego Szpitala Nr l mieści się na I piętrze bez windy. Należy przypuszczać, że w pozostałych powiatach jest podobnie. Przy takim stanie rzeczy dla osób niepełnosprawnych z dysfunkcją ruchu nie ma możliwości kształcenia się w szkołach podstawowych, ponadpodstawowych i wyższych, dostępu do większości urzędów i instytucji, w tym PCPR-ów. Znikome środki jakie PCPR-y otrzymały na likwidację barier architektonicznych powodują, że większość osób niepełnosprawnych pozostaje więźniami we własnych mieszkaniach.

A może Czytelnicy Kuriera IdN1 pokusiliby się o opis sytuacji w swoich miejscach zamieszkania.

Przypominamy, że Wielkopolska Korporacja Techniczna organizuje w Poznaniu w dniach 25 i 26 września br. krajową imprezę techniczną p.t.: "Technika na rzecz osób niepełnosprawnych", która adresowana jest do osób niepełnosprawnych oraz stowarzyszeń, towarzystw, związków i organów wszystkich szczebli administracyjnych działających na rzecz ON. Zamierzeniem organizatorów PDT'2000 jest konferencja oraz wystawa sprzętu i urządzeń pomagających osobom niepełnosprawnym w wykonywaniu różnych prac w życiu codziennym. Oprócz tego organizatorzy zamierzają przygotować i wydać materiały konferencyjne, jak również Ogólnopolski Katalog firm produkujących wspomniany sprzęt i urządzenia oraz prowadzących działalność rehabilitacyjną. Na Konferencji zaprezentowane zostaną dokonania w zasygnalizowanej wyżej tematyce oraz co najważniejsze - przedstawione oczekiwania osób niepełnosprawnych odnośnie nowych rozwiązań. Impreza realizowana jest w porozumieniu z Ministerstwem Pracy i Polityki Społecznej, Urzędem Miasta Poznania oraz Akademią Wychowania Fizycznego w Poznaniu. Wszyscy zainteresowani PDT'2000 mogą zgłaszać już teraz zapytania o  formy uczestnictwa w tej imprezie na adres: Komisja ds. Poznańskich Dni Techniki WKT w Poznaniu, ul. Wieniawskiego 5/9, 61-712 Poznań. Telefax : (061) 8536-490.

W ramach akcji "Pokonaj ból - celebruj każdy dzień" Stowarzyszenie Reumatyków i Ich Sympatyków (koło w Warszawie) uruchomiło bezpłatny telefon informacyjny. Pod numerem 0-800-500-600 chorzy i ich rodziny mogą zasięgnąć informacji o  działających stowarzyszeniach i fundacjach, metodach leczenia, ośrodkach medycznych leczących schorzenia reumatyczne. Jak podaje Telegazeta, infolinia czynna jest do 11 czerwca w piątki, soboty i niedziele w godzinach od 11.00 do 19.00. A może wśród użytkowników IdN1 znajdą się osoby, które zachęcą Stowarzyszenie do stworzenia własnej witryny?

11 maja br. obchodzony był Światowy Dzień Inwalidy. Z tej okazji Zarząd Oddziału Polskiego Związku Emerytów, Rencistów i Inwalidów w Ciechanowie zorganizował spotkanie osób niepełnosprawnych, chorych i starszych z byłego województwa ciechanowskiego. Uroczyste spotkanie otworzył prezes Oddziału Polskiego Związku Emerytów, Rencistów i Inwalidów w Ciechanowie pan Edward Aszbrener, który powiedział m.in.: "Równe szansę w życiu społecznym dla ludzi sprawnych i niepełnosprawnych wizytówką kultury narodu. Realizując to hasło proszę osoby i instytucje wrażliwe na sprawiedliwość społeczną oraz doceniając równość wszystkich tj. sprawnych i niepełnosprawnych, by poprzednie hasło - inwalido nie jesteś sam pełnosprawni są z Tobą - stawały się naszą codziennością i  prawem dla wszystkich obywateli". Po części oficjalnej wystąpiły Kluby Seniora z programem artystycznym. Można było potańczyć i porozmawiać o problemach dnia codziennego. Również w Ciechanowie w dniu 30 maja br. na stadionie sportowym odbyły się V Regionalne Zawody Sportowe Osób Niepełnosprawnych. Impreza przeznaczona była już tradycyjnie dla uczestników warsztatów terapii, podopiecznych domów pomocy społecznej oraz innych placówek pobytu dziennego. W zawodach udział wzięło 256 osób reprezentujących 19 ośrodków. Pomysłodawcą i inicjatorem Zawodów Osób Niepełnosprawnych był Prezes Zarządu M. U. S. I "NOVUM", jednostki organizacyjnej Warsztatu Terapii Zajęciowej w Ciechanowie. Pozyskano wielu współorganizatorów i sponsorów. Podczas zawodów odbyły się takie konkurencje jak: wyścigi wózków po torach o  długości 60 m, skok w dal z miejsca, bieg płaski 60 m, pchnięcie kulą, strzelanie z wiatrówki, rzut lotką do tarczy, strzały nogą przy użyciu piłki siatkowej do tabliczek zawieszanych w bramce oraz przeciąganie liny.

Członkowie Stowarzyszenia Primum Non Nocere (Po pierwsze nie szkodzić), grupującego pacjentów, którzy zostali poszkodowani na skutek błędów popełnionych przez służbę zdrowia, rozpoczęli cykl protestów. Pierwszy odbył się przed Sejmem RP 24 maja br. i przebiegał pod hasłami m.in.: Przeciw Eksterminacji! Nie milcz!, Następny możesz być Ty! Do Warszawy na protest i  rozmowy z administracją przyjechali ci, którzy mieli dość sił i środków. Inni opisali swoje przypadki i przesłali do Stowarzyszenia (około 2000), rozlepiali w swojej okolicy plakaty, zostawiali w rożnych publicznych miejscach (np. w szpitalach) ulotki, przekazywali materiały dziennikarzom, wpłacali drobne sumy na konto stowarzyszenia itp. Członkowie Stowarzyszenia domagają się takiej zmiany systemu, by osoba, która straciła zdrowie w wyniku błędu lekarskiego lub w wyniku innego zaniedbania służby zdrowia, natychmiast uzyskała pomoc: prawną, medyczną, socjalną. Przed sądem trudno wygrać z lekarzem, który popełnił błąd. Rzadko kiedy opinie biegłych lekarzy, są korzystne dla poszkodowanych. W ubiegłym roku w Europie Zachodniej licencje straciło 600 lekarzy. W Polsce zapadł jeden wyrok przed Izbą Lekarską: rok zakazu wykonywania zawodu. Wszyscy zainteresowani mogą bliżej zapoznać się z działalnością Stowarzyszenia zaglądając na witrynę: http://www.sppnn.org.pl/ lub wysyłając e-mail pod adres: sppnn@sppnn.org.pl. Dbających o zdrowie kierujemy do serwisu http://www.zdrowie.med.pl.

Po nieco dłuższej przerwie Baza Jawor znowu zagościła w Internecie. Można ją znaleźć pod adresem: http://195.117.107.230/jawszu.asp, Baza Europejska: http://195.117.107.230/europa. Jest to adres tymczasowy. Pod adresami http://195.117.107.230/samorzad/ oraz http://rzad.samorzad.ngo.pl. można znaleźć Biuletyn "Oferty Współpracy".

Firma GW Micro, producent Window-Eyes (programu udźwiękowiającego Windows), uruchomiła polskojęzyczną listę dyskusyjną dla użytkowników jej produktów. Korespondencja z GW_POLSKA jest także czytana przez pracowników firm E.C.E. i GW Micro, którzy chętnie pomogą w rozwiązywaniu dyskutowanych na liście problemów. Jest to także forum, na którym będą ukazywać się informacje o wszelkich nowościach związanych z programem Window-Eyes. By zapisać się na listę GW_POLSKA należy na adres listserv@gwmicro.com wysłać list, którego treść stanowi linia: sub gw_polska. W razie jakichkolwiek problemów z lista należy kontaktować się z Dariuszem Włoskowiczem (darek@ece.w.pl).

Z listy pl.soc.nwalidzi zaczerpnęliśmy następującą informację: PFRON zmienił tak zasady, że uczestnicy szkoleń, którzy otrzymali środki w programie Homer w zeszłym roku powinni sami pilnować swoich spraw i pytać w oddziałach PFRON czy są organizowane dla nich szkolenia. Jeżeli oddziały nie zgłoszą do danego ośrodka uczestników na 7 dni przed rozpoczęciem szkolenia, to kurs w ogóle może się nie odbyć. Osoby zainteresowane szkoleniem powinni zgłaszać się więc do Oddziałów i pytać o szkolenia, bo trudno liczyć wyłącznie na dobrą wolę ośrodków. Czy Czytelnicy Kuriera IdN1 już zetknęli się z tym problemem? Napiszcie.

Prezes Stowarzyszenia CEDR - Stowarzyszenie Niewidomych i Słabowidzących - Grzegorz Rzeszutek prosi o przesyłanie informacji i materiałów dotyczących w jakikolwiek sposób osób niewidomych i słabowidzących. Zainteresowani mogą odwiedzić witrynę Stowarzyszenia: http://cedr.org.pl oraz BIONIS - Bank Informacji o Niewidomych i Słabowidzących w Polsce i na świecie > http://bionis.cedr.org.pl.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, koło w Giżycku, zaprasza do odwiedzenia witryny http://www.idn.org.pl/gizycko/psouu/index.html. Można też porozumiewać się ze stowarzyszeniem przez e-mail: psouu_gizycko@idn.org.pl. Twórcy witryny planują utworzenie, być może jeszcze przed wakacjami, wirtualnego serwera http://Gizycko.idn.org.pl z lokalnymi informacjami dla osób niepełnosprawnych.

13 maja br. uczestnicy projektu pn. "System zdalnej edukacji przygotowującej ciężko poszkodowanych inwalidów ruchu do egzaminu na Europejskie Komputerowe Prawo Jazdy (ECDL - European Computer Driving Licence) - projekt pilotażowy" (http://ecdl.idn.org.pl) finansowanego przez Fundusz Współpracy PHARE - ze środków Projektu Inicjatywy Proeuropejskiej, brali udział w paradzie Schumana w ramach VII Polskich Spotkań Europejskich w Warszawie.

W tym numerze Kuriera IdN wykorzystano materiały nadesłane przez Apika, Justynę Bulińską, Leszka Konopę, Krzysztofa Markiewicza, Małgorzatę Piątkowską, Delta" abeta@polbox.com