KURIER IDN1

Od kiedy SM na liście chorób przewlekłych?

Od 11 lutego tj. od Światowego Dnia Chorych chorzy na stwardnienie rozsiane, ich rodziny, przyjaciele i znajomi prowadzą kolejną akcję. Do Ministerstwa Zdrowia, Sejmu i Senatu, premiera i prezydenta kierowane są z różnych miejsc w kraju i świata listy, faksy i e-maile, z pytaniem, kiedy w Polsce sm zostanie uznane za chorobę przewlekłą. Obecne prawo dyskryminuje chorych na sm uniemożliwiając im korzystanie z takiego dostępu do leków i rehabilitacji, jaki mają osoby dotknięte schorzeniami uznanymi oficjalnie za przewlekłe. Uznanie choroby za przewlekłą pozwoliłoby osobom z sm korzystać z refundacji przy zakupie leków łagodzących objawy choroby. Ma to ogromne znaczenie dla około 60 tys. chorych, gdyż większość z nich jest obecnie zmuszona do rezygnacji z leków, co w praktyce oznacza postęp choroby. Starania o wpisanie sm na listę chorób przewlekłych trwają od ponad roku. Chorzy i ich bliscy zgodzili się na wpisanie na listę przysługujących im środków jedynie powszechnie stosowanych leków spowalniających postęp choroby, z pominięciem bardzo kosztownych interferonów. W grudniu 1999 r., tuż przed planowaną nowelizacją ustawy w Sejmie, projekt wycofano. Niestety, podczas dyskusji panelowej 15 lutego, z udziałem przedstawicieli parlamentu, rządu, prasy i samych chorych przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oświadczyło, że w tym roku stwardnienie rozsiane nie zostanie wpisane na listę chorób przewlekłych. Wszyscy, którzy chcą zapoznać się bliżej z protestem i poznać problemy osób cierpiących na sm powinni zajrzeć na adres: http://cis.art.pl/sm

Stanowiska pracy dla osoby niepełnosprawnej (tak, ale...)

W marcowym numerze "Gazety Chełmżyńskiej" w dziale "Wiadomości z Ratusza" ukazała się następująca notatka: "Zarząd Miasta przychylił się do wniosku Dyrektora Ośrodka Sportu i Turystyki w sprawie utworzenia w Ośrodku stanowiska pracy dla osoby niepełnosprawnej (stanowisko ds. marketingu i obsługi OSiT). Umożliwi to otrzymanie środków z Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych na zakup sprzętu komputerowego i wyposażenia, a co za tym idzie - przyczyni się do sprawniejszego funkcjonowania nowej jednostki organizacyjnej jaką jest OSiT." Bezpośrednio po ukazaniu się tej notatki w gazecie członkowie Stowarzyszenia "Bądźmy Razem" działającego w Chełmży od ponad dwóch lat na rzecz osób niepełnosprawnych (robią też m.in. społecznie w Internecie witrynę miasta) zadzwonili do dyrektora OSiT-u z zapytaniem o konkrety i z propozycją wytypowania osoby najlepiej nadającej się na to stanowisko. W odpowiedzi usłyszeli, że owszem, takie stanowisko będzie, ale przy wyborze kandydatów preferowane będą osoby z trzecią grupą inwalidzką i możliwie sprawne fizycznie!. Tak oto wygląda w rzeczywistości zatrudnianie osób niepełnosprawnych!

Zarząd m. st. Warszawy dotuje Warsztat Aktywizacji Zawodowej

Szkolenie osób niepełnosprawnych w Fundacji Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo, a szczególnie Warsztat Aktywizacji Zawodowej, znalazło wreszcie uznanie u władz samorządowych Warszawy. Świadczy o tym przyznanie przez Zarząd m. st. Warszawy dotacji w wysokości, która prawie wystarczyłaby na poprowadzenie jednego Warsztatu, gdyby nie to, że ktoś nie doczytał wniosku i choć WAZ trwa 4 -5 miesięcy, dotacja przyznana jest na 9 miesięcy i przekazywana jest w miesięcznych ratach z obowiązkiem comiesięcznego sprawozdania, co przysparza prowadzącym WAZ niepotrzebnej pracy papierkowej. Uczestnictwo w WAZ mieszkańców swoich dzielnic w pewnej części zdecydowały się pokryć Śródmieście, Wola i Praga Północ. Fundacja składa do 31 marca br. wnioski jeszcze w pięciu warszawskich gminach i czterech dzielnicach Gminy Centrum (o efektach tej akcji poinformujemy w Kurierze).

Szkolenia dzięki grantowi z Fundacji Współpracy Polsko-Niemieckiej

Dzięki grantowi z Fundacji Współpracy Polsko-Niemieckiej nasza Fundacja może zaproponować - przede wszystkim podopiecznym - uczestnictwo w: lektoracie języka niemieckiego, (grupa początkująca i średnio zaawansowana; maksimum 15 osób w grupie); kursie grafiki komputerowej (dwie grupy, po 12 osób w każdej); kursie obsługi baz danych (dwie grupy, po 12 osób w każdej). Planujemy zajęcia stacjonarne w naszym Komputerowym Laboratorium Inwalidów Ruchu w Warszawie (ul. Twarda 51/55). Nie pokrywamy kosztów dojazdu.

Liczba miejsc w każdym rodzaju szkolenia jest ograniczona. Ważne są umiejętności wstępne i motywacja. Przewidujemy wstępne rozmowy kwalifikacyjne. Należy zgłaszać się nie później niż do 15 kwietnia br.: telefonicznie w poniedziałki i wtorki w godzinach 10-14, tel.697-87-84, lub osobiście w Fundacji w tych samych dniach i godzinach, e-mailem pod adres: natalia@idn.org.pl (rodzaj szkolenia, imię i nazwisko, adres, telefon, e-mail, rodzaj schorzenia, grupa inwalidzka, wykształcenie, czy obecnie pracuje i w jakich godzinach). Prosimy przed zgłoszeniem o dojrzałą decyzję - w tym szkoleniu nie może zmarnować się ani jedno miejsce. Wydaje się także, że kandydaci do takiego szkolenia (a tym bardziej uczestnicy) powinni zadeklarować odpracowanie w Fundacji pewnej liczby godzin. Dobrze byłoby, gdyby konkretna oferta znalazła się w zgłoszeniu.

W marcu br. została zawarta umowa między Firmą Techland z siedzibą w Ostrowie Wielkopolskim a Fundacją Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo. Firma Techland w ramach wspierania statutowej działalności Fundacji - Internetu dla Niepełnosprawnych (IdN) - zobowiązuje się do wpłacania na konto Fundacji kwoty 1,00 zł od każdej sprzedanej sztuki kursu multimedialnego produkowanego przez Firmę.

W domenie idn.org.pl. pod adresem http://Szczecin.idn.org.pl powstała pierwsza przykładowa witryna "miejska". Szczerze gratulujemy jej twórcom. W przygotowaniu są następne tego typu witryny, których celem jest pokazanie miasta (gminy) widzianej oczami niepełnosprawnych mieszkańców.

Wiele interesujących i przydatnych dla ON programów i pomocy komputerowych powstało w pracowni Instytutu Ortopedii i Rehabilitacji AM w Poznaniu kierowanej przez mgr inż. Krzysztofa Domagałę. Jedną z ciekawszych propozycji jest zestaw "Piotruś" przeznaczony dla osób z niesprawnymi rękami. W jego skład wchodzą: klawiatura nożna, mysz pneumatyczna, zwykła i oprogramowanie. Klawisze myszy są powiększone, można dobierać do indywidualnych możliwości ich twardość. Obecnie pracuje nad programem Klawiatura, który stanowi wirtualną klawiaturę umożliwiającą sterowanie takimi programami jak Word, Excel, Access lub IE, oraz przesyłanie do nich danych. Pisany jest on z myślą o osobach, które mają bardzo ograniczony zakres ruchu dłoni z zachowaną precyzją ruchu (wersja pierwsza) lub z automatycznie przesuwającym się kursorem dla osób nie mogących sterować myszą (wersja druga). W pracowni tej testowano też pakiet Microsoft Accessibility MSAA dla języka polskiego. Niestety, prace prawdopodobnie nie będą kontynuowano ponieważ Kasa Chorych nie podpisała umowy z pracownią inż. Domagały. Postulaty otwarcia miejskiej minipracowni, która zajmowałaby się adaptacją, konstrukcją oprzyrządowania dla określonego niepełnosprawnego (indywidualne traktowanie każdego chorego jest konieczne przy dużym stopniu dysfunkcji), rozbija się o pieniądze. Zainteresowani propozycjami p. Kazimierza Dopierały mogą porozumiewać się z nim bezpośrednio: kdopierala@optimus.poznan.pl, kazdop@sk4.usoms.poznan.pl.

Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju (OECD) przeprowadziła w 29 krajach badania nad kosztami dostępu do Internetu. Polska znalazła się w tym rankingu wśród krajów z najdroższym Internetem; na drugim miejscu za Japonią. Za 40-godzinne korzystanie z sieci poza godzinami szczytu musimy zapłacić ponad 70 dolarów. Do tej ceny w Europie zbliża się jedynie Norwegia, Francja i Luksemburg. Wynika to z najwyższych wśród państw OECD opłat za połączenia telefoniczne. Tymczasem w Meksyku, Kanadzie i Wielkiej Brytanii internauci w ogóle nie muszą płacić za połączenia telefoniczne, a opłata za dostęp do sieci jest zryczałtowana i niewielka.

Przy okazji warto przypomnieć, że TP S.A. uruchomiła nową usługę adresowaną do telepracowników - SDI, w której abonament miesięczny kosztuje 160 zł, a dostęp do Internetu jest całodobowy z max. transmisja 115 kb/s. Niestety, koszt wstępny (instalacja) są rzędu 1000 zł. Jedyna nadzieja dla osób niepełnosprawnych na tańszy dostęp do Internetu to zmniejszenie kosztów instalacji, ulgi, bądź jej dofinansowanie przez PFRON. Jak wynika z mini sondaży przeprowadzanych wśród osób niepełnosprawnych, którzy dzięki telepracy mogą sobie dorobić, wielu skłonnych byłoby płacić za abonament w tej wysokości.

Kształcenie słuchu muzycznego dzieci niepełnosprawnych

Jeśli zachowana jest prawidłowa budowa krtani, dzieci niedosłyszące mogą z powodzeniem rozwijać umiejętności muzyczne, a w szczególności kształcić emisję głosu. "Nasz Dziennik" z 10-11 marca 2000 r. zamieścił bardzo interesujący artykuł Elżbiety Skrzypek na temat kształcenia słuchu muzycznego dzieci niepełnosprawnych, w tym niedosłyszących. W Lublinie działają już cztery placówki, w których dzieci z wadami słuchu mają zajęcia muzyczne razem z dziećmi pełnosprawnymi. Za przykład autorka artykułu podaje dziewczynkę, u której w wieku pięciu miesięcy rozpoznano głęboki ubytek słuchu i podjęto rehabilitację. Dzięki żmudnym ćwiczeniom dziewczynka ma dziś tzw. dźwięczną mowę i odnajduje się w środowisku ludzi pełnosprawnych. I to do takiego stopnia, że zaczęła grać na fortepianie potem śpiewać. Na uczniowskich popisach występuje solo bądź w duecie z pełnosprawną słuchowo siostrą. Zainteresowanych tym tematem odsyłamy do wyżej wspomnianego artykułu.

Transmisja danych i faksów w usłudze POP w sieci Idea

Polska Telefonia Komórkowa Centertel wprowadziła od 1 marca br. możliwość korzystania z transmisji danych i faksów w usłudze POP w sieci Idea. Transmisja odbywa się na numerze użytkownika POP (transmisja bez dodatkowego numeru). Możliwe jest inicjowanie połączeń typu dane i faks, nie można takich połączeń odbierać. Cena za połączenia typu dane i faks są takie same jak za połączenia typu głos. Oprogramowanie i osprzęt do transmisji danych dostarczane jest przez producenta telefonu. Prędkość transmisji danych i faksów w sieci Idea wynosi 9600 bps. Połączenie z Internetem możliwe jest dzięki specjalnemu numerowi dostępowemu: *888 lub 501 80 80 80. Szczegółowe informacje można otrzymać pod numerem bezpłatnej infolinii 0-800 123456 lub na stronie internetowej www.idea.pl

Naukowcy z laboratoriów Motorola Labs i Los Alamos National Laboratory opracowali nowe, o małych rozmiarach ogniwo paliwowe, które w przyszłości może zastąpić tradycyjne baterie zasilające wykorzystywane dziś na przykład w telefonach komórkowych, laptopach, przenośnych kamerach telewizyjnych. Pojemność nowych ogniw paliwowych jest 10 razy większa od pojemności konwencjonalnych baterii, przeznaczonych do wielokrotnego ładowania. Nowe ogniwa paliwowe są zasilane metanolem (alkoholem drzewnym). Takie baterie zastosowane na przykład w telefonie komórkowym, mogą go niezawodnie zasilać przez ponad miesiąc, eliminując jednocześnie potrzebę stosowania ładowarek.

W tym numerze Kuriera IdN wykorzystano informacje przesłane przez: Leszka Gołasza, Wojciecha Gruszczyńskiego, Pawła Karmańskiego, Krzysztofa Markiewicza, Małgorzatę Piątkowską, Krystynę Wojakowską.