Historia

Kieleckie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane (SM), rozpoczęło swą działalność w marcu l 993r. Założycielami były cztery osoby: Grażyna Pisarczyk, Małgorzata Pałac, Jolanta Piwko oraz ówczesny dyrektor MOPS pani Zofia Wilczyńska. Osobowość prawną uzyskaliśmy we wrześniu 1993r. Dzięki dobrej woli Pani Dyrektor MOPS Stowarzyszenie otrzymało swą siedzibę w sali Domu Dziennego Pobytu i mogliśmy korzystać z całego zaplecza (kuchni, szatni, łazienki). Pierwszym przewodniczącym Zarządu Stowarzyszenia był nieżyjący już niestety Janusz Pecel. Od początku zajmowaliśmy się pomocą osobom niepełnosprawnym chorym na stwardnienie rozsiane. Organizowaliśmy comiesięczne spotkania jak również świąteczne Bożonarodzeniowe i Wielkanocne. Pomoc w transporcie chorych na spotkania zawdzięczamy klerykom Kieleckiego Seminariun Duchowego. Nawiązaliśmy współpracę z neurologiem - Panią Izabellą Bukowską, psychologiem oraz dwoma masażystami. którzy nieodpłatnie pracowali z członkami Stowarzyszenia. W 1993r. odbył się pierwszy turnus rehabilitacyjno - leczniczy dla 20 osób na oddziale neurologii Szpitala w Morawicy k/Kielc który powtarzaliśmy przez kolejne dwa lata. Stowarzyszenie rozrastało się, przybywało nowych członków. Nawiązaliśmy współpracę z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego z Warszawy, Fundacją Rozwoju Demokracji Lokalnej w Kielcach, jak również z Organizacjami pozarządowymi województwa. wynikiem czego był udział w Kielecki Forum Stowarzyszeń i Organizacji Pozarządowych. Prowadziliśmy szeroką akcję informacyjną poprzez prasę lokalną i katolicką ogólnokrajową oraz cykl audycji w zaprzyjaźnionym radiu .,Jedność" w Kielcach. Drugą kadencję Zarządu, Stowarzyszenie było nadal kierowane poprzez przewodniczącego Janusza Perel, a potem ze względu zdrowotnych jego obowiązki pełnił jego zastępca Andrzej Groja. Odbył się turnus rehabilitacyjny w sanatoriun "Nida" w Busku - Zdroju dla 26 osób. Nawiązaliśmy nowe kontakty I współpracę z Stowarzyszeniem "Salos Cortile", Polskim Związkiem Emerytów, Rencistów i Inwalidów, Kielecką Radą Niepełnosprawnych, Caritas Kielce, Kielecki Klubem .,Raj", Biurem Obsługi Ruchu Inicjatyw Samorządowych w Warszawie. W 1997r. zmienił się zarząd na kolejne dwa Jata, przewodniczącą została Małgorzata Gawior. Prowadziliśmy w tym czasie szeroką akcję sponsoringu wśród firm państwowych i prywatnych. Spotykaliśmy się z dużym zrozumieniem i poparciem. Dzięki tej pomocy, wielu naszym członkom którzy znajdowali się w ciężkiej sytuacji życiowej, mogliśmy pomóc. Stowarzyszenie rozrastało się i liczyło już 120 osób. Pomagaliśmy naszym członkom w załatwianiu spraw w różnych urzędach organizowaliśmy grupy wsparcia wspólne ogniska w plenerze, imprezy okolicznościowe i comiesięczne spotkania członków. W 1998r. odbyły się dwa turnusy rehabilitacyjne w sanatorium "Nida" w Busku - Zdroju dla 53 osób niepełnosprawnych, a w roku następnym w turnusie uczestniczyło 45 osób. Dzięki współpracy z Urzędem Miasta i dofinansowaniami z jego środków, nasi członkowie mogli pojechać na turnus rehabilitacyjny za niewielką opłatą. W 1999r. ze względu na remont MOPS oraz likwidację Domu Dziennego Pobytu, siedziba Stowarzyszenia została przeniesiona do świetlicy na ul. Kościuszki w Kielcach. Jesienią 1999r. przewodniczącym Stowarzyszenia został Ryszard Kmiecicki. Dzięki pozyskanym środkom z PFRON w 2000r. została zorganizowana impreza integracyjna z formami aktywnej rehabilitacji. W Ośrodku Rehabilitacyjno - Wypoczynkowym Usługowej Spółdzielni Inwalidów w Cedzynie k/Kielc. 40 osób chorych mogło skorzystać z rehabilitacji fizycznej i psychicznej, w warunkach hotelu z dwoma gwiazdkami przez 10 dni za niewielką opłatą. Dzięki środkom Urzędu Marszałkowskiego kondycja finansowa Stowarzyszenia pozwoliła na zakup sprzętu rehabilitacyjnego i zorganizowanie rehabilitacji grupowej oraz zatrudnienie ze środków PFRON rehabilitanta i masażysty. Korzystaliśmy z sali rehabilitacyjnej przy szkole nr.17 na ul. Urzędniczej, dzięki uprzejmości szkoły. Prowadziliśmy.8ajęcia dwa razy w tygodniu po trzy godziny. Bolączkom naszą było to, że nie mogły z rehabilitacji korzystać osoby poruszających się na wózkach czy balkonikach, ze względu na panujące tam bariery architektoniczne. Zarząd nawiązał współpracę ze świętokrzyską Kasą Chorych. Udało nam się obniżyć czas oczekiwania na sanatorium naszym członkom z 18 do 12 miesięcy. Zabiegaliśmy również o wprowadzenie programu dopłaty do leków, co z satysfakcją stwierdzam, że się nam udało. Kasa dopłacała przez 18 miesięcy 25% do leków powstrzymujących chorobę Interferon itp. Leczenie miesięczne wynosi od 4.000 do 5.000 tys. pln. W 2001r. pozyskane środki z PFRON umożliwiły zorganizowanie w ośrodku ,.,Echo" w Cedzynie k/Kielc pięciodniowego szkolenia "Osoby niepełnosprawne w Unii Europejskiej". Udział wzięło 54 osoby w tym 13 na wózkach inwalidzkich, podczas którego były również elementy aktywnej rehabilitacji. W 2002r. wybrano nowy Zarząd. któremu przewodniczy Stefan Duś. W miesiącu lutym 2002r. opuściliśmy siedzibę przy ul. Kościuszki, ponieważ mieszcząca się tam świetlica integracyjna przestała istnieć. Po opuszczeniu siedziby Zarząd wspólnie z pełnomocnikiem Prezydenta panem Karolem Fiałkowskim poszukiwał lokalu na nową siedzibę. Celem Stowarzyszenia od dłuższego czasu było utworzenie Centrum Integracyjno - Rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych, a szczególnie dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich. Do obecnej chwili na terenie miasta Kielce takiego lokalu nie było, co w znacznej mierze utrudniało naszą działalność. Współpracując z Urzędem Miasta podjęliśmy działania w kierunku podpisania umowy użyczenia pomieszczeń stołówki z przeznaczeniem na działalność Centrum z Dyrekcj, Zespołu Szkół Przemysłu Spożywczego przy ul. Zagórskiej 14. Do podpisania trzech letniej umowy doszło w kwietniu 2002r., a we wrześniu podpisaliśmy umowę użyczenia na 10 lat. Abyśmy mogli korzystać z pomieszczeń musieliśmy przeprowadzić niezbędną adaptację i remont Wybudowaliśmy ściankę działową z drzwiami wejściowymi o wymiarach 3x3m oraz ściankę drewnianą z drzwiami przesuwanymi o wymiarach 8,20x3m na sali rehabilitacyjnej. Przenieśliśmy sprzęt rehabilitacyjny z ul. Urzędniczej do nowej siedziby. W miarę możliwości pozyskiwaliśmy specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny jak np. Uniwersalny Gabinet Usprawniania Leczniczego, dzięki pomocy PFRON. Obecnie zakupiliśmy oczekiwany od dawna przez naszych członków materac do elektrostymulacji, dzięki pomocy Państwowego Zakładu Ubezpieczeń S.A. w Kielcach oraz Urzędowi Miasta. Sprzęt ten dostępny jest tylko w nielicznych placówkach Opieki Zdrowotnej, a przyczyni się on do poprawy kondycji fizycznej chorych na stwardnienie rozsiane. Pozyskaliśmy używane meble biurowe od Kieleckiej fabryki Mebli. Podłączyliśmy telefon. W grudniu otrzymaliśmy używany komputer i meble od PFRON, podłączyliśmy internet. Prenumerowaliśmy tematyczne czasopisma, udostępniając je chorym, ich rodzinom i opiekunom. Mimo panującego zimna zajęcia na sali rehabilitacyjnej i spotkania członków Stowarzyszenia odbywały się cyklicznie. Utworzyliśmy biuro informacyjno - poradnicze, bibliotekę poradniczą na temat choroby i jej leczenia dla chorych na stwardnienie rozsiane. Pod koniec 2002r. doprowadziliśmy do wybudowania podjazdu dla osób niepełnosprawnych poruszających się na wózkach inwalidzkich. Podjazd wybudowano ze środków Urzędu Miasta przy współpracy Wydziału Oświaty j Dyrektora szkoły pana Marka Sawadry. Naszym głównym celem jest stworzenie takich warunków, które umożliwiły by osobom niepełnosprawnym dostęp do rehabilitacji, informacji jak również integracji środowiska. Dzięki naszym staraniom oraz zrozumieniu naszych potrzeb przez Urząd Miasta, a w szczególności pana Prezydenta Włodzimierza Lubawskiego i Zastępcę Prezydenta pana Andrzeja Syguta, rozpoczęty został remont pomieszczeń w tworzonym przez nas Centrum dla osób niepełnosprawnych. Za co jesteśmy bardzo wdzięczni. Główną działalnością Stowarzyszenia jest zrzeszanie osób chorych, ich rodzin i opiekunów oraz rehabilitacja fizyczna, psychiczna i społeczna. Dlatego też prowadzimy własną rehabilitacje indywidualna i grupową oraz zabiegi masażu leczniczego od 2001 roku. Zatrudnialiśmy rehabilitanta oraz masażystkę. Grupę wsparcia prowadził neurolog dr Paweł Półrola udzielając indywidualnych porad naszym członkom, również rehabilitacje grupową QI GONG. Rehabilitacja odbywa sie własnej sali rehabilitacyjnej dwa razy w tygodniu, w poniedziałki i środy od godziny 15-18, na którą dowoziliśmy osoby niepełnosprawne.
Prowadziliśmy rehabilitacje urządzeniem VIOFOR JPS CLASIC, jest to urządzenie do terapii polem elektromagnetycznym, o niskim stopniu indukcji, wykorzystującym tzw. Jonowy rezonans cyklotronowy. Urządzenie to umożliwia stosowanie magnetostymulacji w znacznie większym zakresie i na dużych powierzchniach przez jednorodne, słabe pole. W urządzeniach starej generacji było to niemożliwe. Potwierdzono w badaniach podstawowych i klinicznych skuteczność urządzeń o działaniu przeciwbólowym, regeneracyjnym i poprawiającym krążenie obwodowe, a także antyspastycznym, rekreacyjnym i zmniejszającym deficyt tlenowy. Ma on zatem zastosowanie nie tylko w leczeniu schorzeń ale i rehabilitacji. Organizowaliśmy przez cały rok 2005 i 2006 comiesięczne spotkania, dowoziliśmy na nie osoby niemogące samodzielnie się poruszać, samochodami przystosowanymi do przewozu osób niepełnosprawnych. Auta wynajmowaliśmy za odpłatnością z Transportu sanitarnego w Kielcach. Przy transporcie i obsłudze spotkań pomocą swą służyli nam współpracujący ze stowarzyszeniem wolontariusze. Na spotkaniach poruszaliśmy tematy organizacyjne, propagowaliśmy nowości wydawnicze na temat leczenia i rehabilitacji. Powielaliśmy i propagowaliśmy materiały otrzymane z RG PTSR> W miesiącu kwietniu zorganizowaliśmy spotkanie wielkanocne z mszą św. Wspieramy członków zbierających środki finansowe na zakup leków z grupy beta- interferonów poprzez udostępnienie konta czy apeli do sponsorów, a następnie zakupu tych leków. Sprowadzamy olejek z wiesiołka wspomagający leczenie SM, po cenie producenta. Prowadzimy biuro informacyjno- poradnicze poprzez kontakty indywidualne oraz za pomocą telefonu oraz poczty internetowej. Dużym wsparciem jest dla nas zatrudnienie stażysty oraz osoby na etacie, opiekun osoby niepełnosprawnej, ponieważ biuro funkcjonowało od poniedziałku do piątku od 9.00 do 15.00.
Turnus rehabilitacyjno - wypoczynkowy zorganizowany został w dniach 02.08.-07.08.2005 i 23.10.-26.10.2006 roku oraz warsztaty psychoterapeutyczne w dniach 08.08.-09.08.2005 i 26.10.-29.10.2006 roku w Ośrodku Rehabilitacyjno - Wypoczynkowym „Echo” w Cedzynie. W turnusie uczestniczyło 50 osób niepełnosprawnych wraz z opiekunami. Ośrodek ten nie posiada barier architektonicznych a położenie jego wpływa na miłą atmosferę i dobre samopoczucie uczestników. Podczas turnusu uczestnicy korzystali z zabiegów rehabilitacyjnych.
Dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla 25 osób w dniach 13-26.08.2006 zorganizowaliśmy w sanatorium Nida w Busku – Zdroju. W miarę możliwości uzupełniamy specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny. W 2005 roku zakupiliśmy Uniwersalny Gabinet Usprawniania Leczniczego, ponieważ posiadane urządzenie było niewystarczające z powodu tworzącej się kolejki oczekujących.
Stowarzyszenie nasze było współorganizatorem konferencji w Piekoszowie w 2005 i 2006 r. W roku 2006 tematem konferencji była kompleksowa rehabilitacja chorych na stwardnienie rozsiane oraz budowa Ośrodka Rehabilitacji dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane przy Domu Dla Osób Niepełnosprawnych w Piekoszowie.
Od początku naszego istnienia tl 13 lat organizujemy spotkania wigilijne. Spotykamy się aby przełamać się opłatkiem, złożyć życzenia dotrwania w nie gorszym zdrowiu do następnego roku, a może czasu gdy wreszczie zostanie znalezione lekarstwo na naszą chorobę. Te świąteczne spotkania mobilizują wiele osób, które rzadko opuszczają swoje mieszkania. Perspektywa porozumienia z ludźmi rozumiejącymi nasze problemy, w serdecznej, świątecznej atmosferze wyciąga z domu więcej osób poruszających się na wózkach. Dzięki dotacji MOPR możliwe było zakupienie potraw kojarzących sie nam z Wigilią np.: śledzie w różnych postaciach, ciasta, sałatki, owoce. Tradycyjne spotkania rozpoczynały sie mszą św. Była również możliwość skorzystania ze spowiedzi św. Po przełamaniu się opłatkiem i złożeniu wzajemnych życzeń zasiedliśmy do suto zastawionych stołów.