Konferencja: "DZIECI SPOZA... –
– edukacja i systemy wsparcia dzieci i młodzieży niepełnosprawnej"
Warszawa, 12 grudnia 2003


Małgorzata Rupar


Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni
Oddział Warszawski
ul. Św. Bonifacego 10
02-914 Warszawa
Tel./fax. (022) 642-75-07
www.idn.org.pl/tzchm
e-mail: tzchm-warszawa@idn.org.pl


Oddział Warszawski Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni jest częścią ogólnopolskiej organizacji działającej od 1998 roku. Oddział w Warszawie powstał w 1996 roku.
Towarzystwo skupia osoby dotknięte chorobami nerwowo-mięśniowymi (dystrofie, rdzeniowy zanik mięśni, miastenia, miopatie, polineuropatie, stwardnienie zanikowe boczne itp.), ich rodziny, lekarzy i rehabilitantów oraz szerokie grono ludzi czujących potrzebę niesienia pomocy osobom chorym.
Choroby mięśni to grupa schorzeń upośledzających układ narządu ruchu. Mają one charakter postępujący powodując trwałe inwalidztwo, przykuwając do wózka inwalidzkiego lub wręcz do łóżka. Choroba wymusza stałą obecność opiekuna.
Na obecnym etapie wiedzy medycznej nie ma możliwości leczenia farmakologicznego. Jedyną formą terapii w celu utrzymania we względnej sprawności działające jeszcze mięśnie i opóźnienia rozwoju choroby, jest systematyczna, prawidłowo prowadzona rehabilitacja.
W Oddziale Warszawskim zrzeszonych jest blisko 200 członków z Warszawy i okolicznych powiatów.
Celem działania Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni jest wszechstronna pomoc osobom chorym i ich bliskim realizowana przez:
  • Prowadzenie specjalistycznej rehabilitacji chorych: w sali, domu chorego, na basenie,
  • Doradztwo w doborze sprzętu rehabilitacyjnego i konsultacje u lekarza rehabilitacji,
  • Pomoc osobom wymagającym wspomaganego oddechu – Towarzystwo dysponuje respiratorami i pusoksymetrem,
  • Pomoc psychologiczną dla chorych i ich rodzin – raz w tygodniu w biurze Towarzystwa dyżuruje psycholog,
  • Poradnictwo socjalne i prawne dla chorych i ich bliskich,
  • Organizację turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci i dorosłych z opiekunami,
  • Organizowanie spotkań integracyjnych, szkoleniowych oraz spotkań świątecznych dla członków,
  • Ułatwianie uczestniczenia w życiu kulturalnym – wspólne wyjścia do kina, teatru, na imprezy kulturalne
  • Wydawanie "Biuletynu" zawierającego aktualne informacje dla członków,
  • Rozpowszechnianie wiedzy o chorobach mięśni przez wydawanie broszur i ulotek,
  • Informowanie społeczeństwa o problemach tej grupy ludzi poprzez wystąpienia w mediach: artykuły w prasie i audycje radiowe i telewizyjne,
  • Współpracę z innymi organizacjami działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych,
  • Wystąpienia do władz państwowych i organów administracji terenowej w sprawach istotnych dla chorych i ich opiekunów.
Oddział Warszawski Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni planuje w najbliższych latach rozszerzenie działań:
  • Utworzenie ośrodka pobytowo-rehabilitacyjnego dla osób chorych na choroby mięśni,
  • Rozszerzenie opieki nad chorymi o zespół specjalistów,
  • Rozszerzenie opieki pielęgnacyjnej dla chorych,
  • Działania na rzecz poprawy dostępu do edukacji dla chorych,
  • Pomoc chorym w realizacji planów zawodowych.