Źródła informacji a kształtowanie się obrazu własnej choroby u pacjentów z SM.

Choroba, jaką jest stwardnienie rozsiane w istotny sposób zmienia sytuację życiową człowieka. Bardziej lub mniej świadomie przyjmuje on rolę chorego na SM. Rola ta nie jest przypisana, ale przypisywana i stopniowo się zmienia, co zależy głównie od relacji z innymi chorymi, a także zdrowymi, jak również wiąże się z przebiegiem choroby.

Sposoby radzenia sobie z tą chorobą zależą od wielu czynników: między innymi od obrazu własnej choroby, cech osobowości pacjentów a także wzajemnych relacji w rodzinie i poza nią.

Ze względu na ograniczone ramy artykułu chciałabym skoncentrować się wyłącznie na kształtowaniu się obrazu własnej choroby. Moim celem jest odpowiedź na pytanie, jakie źródła informacji odgrywają szczególnie istotną rolę w procesie kształtowania się oceny swojego stanu zdrowia.

Aby odpowiedzieć na to pytanie zastosowałam sondaż oparty na wywiadzie ukierunkowanym wśród 60 osób chorych na SM (w tym 32 kobiet i 28 mężczyzn). Wszyscy badani to członkowie stowarzyszeń i klubów chorych na stwardnienie rozsiane.
Analizując wypowiedzi badanych można stwierdzić, że ich zdaniem podstawowych informacji na temat tej choroby powinien udzielić głównie lekarz. Okazuje się, że spośród 60 chorych tylko 45% uzyskało od lekarza szczere informacje bezpośrednio po zdiagnozowaniu choroby, 13% osób dowiedziało się, jaka jest diagnoza w oparciu o kartę informacyjną, 5% chorych otrzymało podstawowe wiadomości od najbliższej rodziny. Pozostałe osoby (37%) nie dowiedziały się niczego o swoim stanie zdrowia lub uzyskały niepełne informacje (np.: "Ma pan niedowład jednostronny"). Analiza statystyczna wykazała, że zarówno płeć, jak i wykształcenie nie są czynnikami odgrywającymi istotną rolę, jeśli chodzi o decyzję lekarza czy ujawniać diagnozę, czy utrzymać ją w tajemnicy.

Odpowiadając na pytanie czy lekarz powinien udzielać szczerych informacji, większość osób badanych odpowiedziała twierdząco (72%). Tylko 3% osób było zdania, że lepiej nic nie wiedzieć o chorobie. Uważali, że zależy to "od psychiki pacjenta", "od szans na wyleczenie", "od tego, czy pacjent chce być poinformowany".

Pacjenci, którzy opowiedzieli się za informowaniem o diagnozie podawali różne uzasadnienia, m.in.: "wiadomo, czego oczekiwać", "bo wie się, jak dalej postępować", "aby oswoić się z chorobą", "ponieważ pacjent musi podporządkować się określonym wymogom", "aby nauczyć się żyć z chorobą", "aby być świadomym, co mnie czeka", "każdy lubi wiedzieć wszystko, co go dotyczy", "gdybym wiedziała, co to za choroba, inaczej bym się odżywiała", "żeby wiedzieć, że to nie jest coś gorszego, na przykład rak", "bo gdy ktoś dowie się później sam, często załamuje się, nie wiedząc o chorobie wszystkiego", "im więcej informacji, tym większa szansa na właściwe postępowanie z chorobą", "można odpowiednio zaplanować życie".

Podobne wyniki badań uzyskali Harrower i Herman (1953), którzy stwierdzili, że spośród 300 badanych pacjentów z SM - 90% uważało, że słuszniejsze jest podanie właściwej diagnozy.

Powstrzymywanie się lekarza od udzielenia informacji może prowadzić do dopatrywania się choroby, która nie występuje u pacjenta, do wyolbrzymiania nieistotnych dolegliwości, do wystąpienia silnego lęku. Człowiek pragnie wiedzieć, co się z nim dzieje, aby móc przewidzieć dalsze następstwa aktualnej sytuacji, podjąć pewne decyzje, unikać niepotrzebnego wydawania pieniędzy, bardziej dbać o swój stan fizyczny, uwolnić się od ciężaru niepewności. Brak informacji może wzbudzić uczucie poniżenia i izolacji.

Zatem większość pacjentów powinna być poinformowana o chorobie. Jedynie w sytuacji, gdy chory wydaje się nie dość dojrzały, bezradny, trzeba zastanowić się, czy ujawniać diagnozę. Wright (1965) uważa, że realistyczne podejście do informacji na temat choroby wcale nie wyklucza tego, że pacjent nadal żywi nadzieję na wyzdrowienie.

Źródłem informacji o chorobie są również różnego typu publikacje popularnonaukowe, doniesienia prasowe. Chorzy poszukują zwykle informacji uzupełniających o chorobie, które odbierają selektywnie, dopasowując je do ogólnie ustalonego przez siebie obrazu choroby.

Wyniki moich badań wskazują, że większość chorych na SM (70%) korzysta z tego typu źródeł. Spośród badanych tylko 15% nie korzystało z książek, artykułów, natomiast kolejne 17% w niewielkim zakresie opierało się na tego typu informacjach.

Zarówno mężczyźni, jak i kobiety w jednakowym stopniu byli zainteresowani dokładnymi wiadomościami o swoim schorzeniu (brak różnic istotnych statystycznie, jeżeli chodzi o płeć badanych).

Biorąc pod uwagę wykształcenie okazuje się, że wszyscy badani z wyższym wykształceniem korzystali z książek i artykułów na temat SM. Natomiast wśród osób z wykształceniem średnim, zawodowym i podstawowym był podobny stosunek osób korzystających z innych źródeł informacji względem osób nie korzystających.

Chorzy, którzy minimalizowali znaczenie informacji o chorobie, wyjaśniali to następująco: "nie chciałem wiedzieć, co to za choroba", "starałem się o tym nie myśleć", "lekarka twierdzi, że o chorobie lepiej jak najmniej wiedzieć", "leżałem z chorym, który był w gorszym stanie", "zlekceważyłem chorobę".

Niechęć do poszukiwania informacji może wiązać się z różnego typu reakcjami obronnymi. U niektórych chorych może pojawić się zaprzeczenie, które jest wyrazem mechanizmu obronnego określanego jako wyparcie "wcale nie jestem chory". Mogą się także pojawić reakcje typu - pomniejszenie, kiedy pacjent bagatelizuje swoją chorobę, tłumaczy sobie, że jest ona błaha i nie ma się czym martwić. Z pewnością mechanizmy obronne ułatwiają zmaganie się z sytuacją trudną, jaką jest choroba. Często jednak, jeżeli pacjent nie chce pogodzić się z faktem, że jest chory, nie podejmuje stosownych działań: nie zażywa leków, nie prowadzi określonego trybu życia, co może wpłynąć na pogorszenie się jego stanu zdrowia.

Zainteresowanie dodatkowymi informacjami na temat choroby może zależeć od stopnia ciężkości objawów. Dopóki chory może pracować, zaspokajać swoje potrzeby, pełnić różnorodne role, czyli jego sytuacja nie ulega widocznym zmianom - odczuwa mniejszą potrzebę poszukiwania wiadomości na temat swojego schorzenia. Gdy jednak objawy nasilają się, często zainteresowanie chorobą wzrasta.

Trzecim źródłem informacji o chorobie bywają często osoby niefachowe, to jest członkowie rodziny chorego, znajomi, inni pacjenci. Nierzadko przekazują oni informacje w sposób niewłaściwy, koncentrując się wyłącznie na najcięższych objawach, które nie zawsze pojawiają się u wszystkich chorych na SM, ponieważ jak wiadomo choroba ta ma niejednakowy przebieg.

Taki sposób podawania wiadomości może wywołać u chorego poczucie zagrożenia, lęku.

Podsumowując, należy stwierdzić, że najbardziej znaczące dla pacjentów są informacje udzielane przez lekarza. Właśnie do lekarza należy niełatwe zadanie przekazania we właściwym czasie i w odpowiedni sposób informacji, których dany pacjent potrzebuje, również wtedy, gdy chory o to nie prosi, a niekiedy nawet nie zdaje sobie sobie sprawy, że jest pozbawiony ważnych dla niego wyjaśnień dotyczących choroby. Lekarz nie może pominąć kwestii ważnych, budzących lęk, bo wtedy pojawiają się domysły, które mogą doprowadzić do pogorszenia się samopoczucia, a w konsekwencji odbijają się negatywnie na stanie zdrowia. Celem lekarza, jak pisze Jarosz (1983) powinno być głównie pozyskanie aktywności pacjenta do współdziałania. Należałoby w pierwszej kolejności zmobilizować pacjenta do współpracy z lekarzem, do aktywnego przeciwstawienia się chorobie, a dopiero w drugiej kolejności przygotować go do przyjęcia wiadomości, że trzeba będzie przystosować się do sytuacji wytworzonej przez chorobę, której wyleczenie, przynajmniej obecnie, nie jest w pełni możliwe.

Korzystną rolę informacyjną odgrywają stowarzyszenia, kluby chorych na stwardnienie rozsiane. Wielu chorych podkreślało w swoich wypowiedziach, że dzięki uczestnictwu w spotkaniach z innymi chorymi oraz osobami kompetentnymi w zakresie pomocy, łatwiej im było zaakceptować chorobę, zmienić swój styl życia i walczyć z wszystkimi przeciwnościami losu.

DANUTA OCHOJSKA