Stwardnienie rozsiane - zaskakująca diagnoza, wiadomość o kalectwie

La Courrier de la Sclérose en Plaques, nr 71 - 1996r.
J. Olivier, J. L. Tortel - Francusko-Amerykańska Fundacja Psychiatryczna
z Berck

Sposoby powiadamiania pacjentów o stwierdzonym stwardnieniu rozsianym zostały sprecyzowane na podstawie rozmów przeprowadzonych z 50 chorymi, którym diagnoza znana była od dłuższego czasu.
Z reakcji chorych na diagnozę stwierdzajacą SM wynikają następujące wnioski:

• na początku odmowa uznania diagnozy,
• chęć walki z cierpieniem,
• pogodzenie się z chorobą.

Porównanie stanu psychicznego pacjenta i jego reakcji na chorobę jest koniecznym warunkiem dla dalszego leczenia i przyjęcia przez chorego wskazówek i zaleceń.

Wprowadzenie
Postawa lekarza - zupełnej szczerości wobec pacjenta - nie zawsze wydaje się być regułą. Zastanawiając się nad różnymi postępowaniami lekarzy wobec chorych na SM przeprowadzono ankietę - rozmowy z 50 chorymi, leczonymi w szpitalach, znającymi od dawna swoją diagnozę, aby poznać okoliczności powiadomienia ich o niej. Celem badania było poznanie, w jaki sposób dowiedzieli się oni o diagnozie i jak ją przyjęli, aby móc ustalić najlepszy sposób postępowania lekarzy.

Materiał i metody
Przeprowadzono rozmowy z 50 przebywającymi w szpitalu chorymi na SM w stadium rozwiniętym - zaawansowanym, dotkniętymi poważnymi ograniczeniami ruchów - wszyscy mieli porażenie lub niedowład obu kończyn dolnych. Czas trwania choroby wynosił od 4 do 30 lat (średnio 13 lat), a czas poznania diagnozy przez chorego od 1 roku do 30 lat (średnio 13 lat).
Ankietowanym chorym stawiano następujące pytania:

• Jak długo trwa choroba?
• Kiedy dowiedzieli się o jej wykryciu?
• Kto im o tym powiedział?
• Jak zareagowali na tę wiadomość początkowo i po dłuższym okresie czasu?

Chorzy byli proszeni o wypowiedzenie się na temat okoliczności poznania diagnozy (osądzenie sposobu jej podania) oraz podanie jakiej rady udzieliliby lekarzowi, który powiadamiałby chorego o SM. Zwlekać z podaniem diagnozy, czy podać ją? Kiedy, w jaki sposób, komu?
Zwrócono się także do specjalistów: lekarzy neurologów, terapeutów, pielęgniarek, rehabilitantów, aby podali swoje poglądy dotyczące powiadomienia chorego o tej chorobie.

Wyniki
Wszyscy chorzy chętnie odpowiadali, podając interesujące dane. Dwoje nie odpowiedziało na wybrane pytania lub odpowiedziało wymijająco, a jeden stwierdził "Jestem pewny, że nie choruję na SM", dodając po chwili "W USA stosowany jest interferon, czy mógłbym być także nim leczony?"

W jaki sposób powiadomiono chorego o chorobie
Czy zrobił to lekarz, pod którego opieką chory się znajdował, czy też dopiero lekarz w szpitalu? Wszyscy pacjenci uważają, że powiadomienie o chorobie jest konieczne. Usuwa obawę o nieświadomości (ignorancji): poznaje się swojego wroga, wie się, jak z nim walczyć, wie się, że to nie jest nowotwór - jest to straszna diagnoza, ale lepsza niż niepewność.
Lekarze domowi i szpitalni podzielają prawie na równi pogląd na role podającego diagnozę - powinien nim być lekarz najlepiej znający chorego, mający z nim najlepszy kontakt.
W grupie badanych były przypadki nie podania choremu prawdziwej diagnozy. W 13 przypadkach, liczbie dosyć więc znacznej, choremu nie podano diagnozy. Dowiedział się o niej z rozmów na korytarzu, pomiędzy rodziną, przyjaciółmi, szukając w papierach osoby bliskiej, badając ukradkiem swoje dokumenty w szpitalu, prosząc o przeniesienie do innego szpitala w nadziei usłyszenia tam prawdziwej diagnozy, prosząc osoby bliskie o zasięgnięcie informacji lub przypomnienie sobie informacji podawanych przez lekarza.
Czasem nastąpiło powiadomienie chorego przez nieuwagę - zdarza się niekiedy, że inny lekarz jest przekonany o znajomości swego stanu przez chorego: na przykład, gdy okulista mówił o pewnych zmianach zachodzących przy SM, ginekolog wspomniał, że lepiej unikać ciąży przy stwardnieniu rozsianym, radiolog stwierdził, że widzi komórki typowe dla SM.
Odmówienie podania diagnozy może stanowić dużą niesprawiedliwość. Chory np. twierdzi, że internista powiedział mu, iż nie jest chory na SM, podczas gdy on dokładnie wie, że ma te same objawy, co sąsiad z drugiej sali chory na SM.
Mur milczenia może się jednak w pewnym momencie zarysować. Chorzy mówią, że czasem pielęgniarki nie mogąc znieść pozostawienia chorych w nieświadomości, podają im diagnozę.

Chwila powiadomienia chorego
Pacjenci wiedzą, że wybór chwili powiadomienia o diagnozie ma zasadnicze znaczenie. Lekarze powinni umieć to wyczuć, powiadomić chorego, kiedy są pewni, że dana chwila nadeszła, przewidzieć chwilę, gdy choremu potrzebna jest prawda. Jest to na pewno ciężkie także dla lekarza, ale w końcu to jest jego zawód.

Odpowiedzi zwlekające
Odpowiedzi takie, w rodzaju "Masz jakiś wirus w szpiku" wywołują najczęściej proces ich weryfikacji - szukania porad w książkach medycznych, a nawet hospitalizacji za granicą. Chorzy np. mówią, że wiedzą iż w Niemczech lekarze są bardziej szczerzy i podają prawdziwą diagnozę. Inni natomiast sprzeczają się - targują się z lekarzem na temat przyjęcia jego diagnozy, stosowania nowych punkcji lędźwiowych itp.

Sposób powiadomienia chorego
Większość ankietowanych chorych podkreślało konieczność optymistycznego podejścia lekarzy do chorego w chwili powiadamiania go o diagnozie. Powinni mówić o łagodnym przebiegu choroby, o cofaniu się objawów. Także o tym, że nie umiera się z powodu SM i że poszukuje się i kiedyś odnajdzie odpowiednie leki zapewniające wyzdrowienie.
Warto zauważyć, że istnieją aktualne książki medyczne na temat SM. Dwie z ankietowanych osób stwierdziły, że na podstawie takich lektur dowiedziały się, iż są chore na SM, a także że jest to choroba pozostawiająca nadzieję na dalsze życie.

Przyjęcie diagnozy
Odczucia chorych po poznaniu diagnozy przechodzą jakby trzy fazy:

• Początkowo odczuwają niechęć do lekarza podającego diagnozę. Nawet przez pewien czas nie chcą go widywać. Chory ma nadzieję, że była to błędna diagnoza i podejmuje kroki celem jej sprawdzenia. Czyta więc odnośne książki, udaje się po poradę do innych lekarzy, podróżuje za granicę, kontaktuje się z uzdrowicielami - szarlatanami.
• Następnie uraz do lekarza zastępowany jest odczuciem pewnej ulgi - "poznania wroga". Często towarzyszy temu powrót do lekarza, który postawił diagnozę. Chory prosi wówczas o radykalne leczenie, ma nadzieję, że wyzdrowieje.
• W końcu, w najlepszym przypadku choroba zostaje zaakceptowana jako zmiana, do której należy się dostosować.

Odpowiedź na diagnozę
Często jest nią definitywna odmowa przyjęcia diagnozy. Chory uważa, że lekarz się pomylił, że nie jest chory na SM. Często SM uważane jest za "wroga zewnętrznego", którego należy zwalczać. Podejmuje się więc w tym kierunku odpowiednie kroki - szczególnie dotyczy to ludzi młodych, mężczyzn.
Za najkorzystniejszą postawę należy uznać symbiozę z chorobą. Chory dostosowuje się do życia ze swym kalectwem. Przeżywa je raczej jako chorobę, ograniczenie ruchów. Jest bardziej wrażliwy na readaptację, leczenie. Są to ludzie raczej starsi i częściej kobiety. Często znajdują oparcie w pomocnej rodzinie. Starają się być dobrymi matkami, spełniać niektóre zajęcia domowe.

Dyskusja - stanowisko lekarzy
Tradycyjnie stanowisko to polega na podaniu choremu diagnozy. Jednakże SM jest chorobą o tak negatywnym "obrazie" w opinii publicznej, że zadaniem elementarnej litości jest nie zaznajamianie z nią pacjenta. Stwierdzono wiele przypadków samobójstw po podaniu prawdziwej diagnozy. Jest wiele innych łagodnych sposobów - dlaczego więc doprowadzać do rozpaczy pacjenta podając mu tę straszną diagnozę.
Jakkolwiek są to ważne argumenty lekarzy, są one gwałtownie odrzucane przez chorych, mających duży żal do lekarzy, którzy ukryli przed nimi prawdę. Wymijające odpowiedzi, przemilczanie przynoszą krótkotrwałe uspokojenie, powodujące później niechętny stosunek do lekarza, brak zaufania, a wreszcie opuszczenie go przez pacjenta.
Z drugiej strony stanowisko lekarza może spowodować pewne trudności. Na przykład z towarzystwem ubezpieczeniowym, posądzającym chorego, że ukrył swoją chorobę.
Przy okazji warto wspomnieć, że zawodowa dyskrecja dotyczy też lekarza wobec członków rodziny pacjenta, łącznie z małżonkiem. Tak np. mąż dowiedziawszy się o prawdziwej diagnozie choroby żony, wróciwszy do domu wybuchł płaczem - był to szok dla chorej.

Szczerość - prawdomówność
Wśród chorych panuje coraz szerzej przekonanie o konieczności szczerości lekarzy. Jak wynika z badań powstaje często rozbieżność w czasie między lekarzem a pacjentem co do znajomości diagnozy. Decydując się na jej podanie, lekarz najczęściej zna ją od dawna, natomiast pacjent znajduje się w początkowym okresie uważania choroby za wroga i oczekuje radykalnego leczenia. Ta rozbieżność może stanowić źródło nieporozumień: pacjent próbuje sprawdzić diagnozę, udaje się do różnych szarlatanów, korzysta z niesprawdzonych leków. Należy zostawić pacjentowi pewien czas na pogodzenie się z chorobą przed podjęciem dalszego leczenia.
Najlepszym wydaje się stanowisko pewnego neurologa, który stwierdził, że jeżeli pacjent nie przypuszcza, jaka może być diagnoza, można poczekać, nie trzeba się z nią spieszyć. Jeżeli podejrzewa, że ma SM, można mu ostrożnie powiedzieć, że istnieją objawy podobne do tej choroby, że mogłaby ona mieć łagodny przebieg. Jeżeli pacjent przypuszcza, że choruje na SM, gdyż znajdował się między innymi chorymi, którzy mu powiedzieli o objawach tej choroby i jeżeli prosi o podanie prawdziwej diagnozy, wówczas należy ją podać, wspominając o możliwościach leczenia i dodając choremu nadziei.

Wnioski
Zaakceptowanie życia ze stwardnieniem rozsianym wymaga pokonania najpierw początkowego okresu sprzeciwu bez popadania w załamanie. Trzeba następnie przebyć drugi etap i przestać uważać chorobę za złowrogi czynnik zewnętrzny. W końcu po okresie "żałoby" z powodu utraty zdrowia trzeba przyjąć swoje kalectwo i nie uważać się za ofiarę obcego, patologicznego "agenta". Ta bolesna, lecz konieczna droga zaczyna się z chwilą poznania diagnozy i winien jej towarzyszyć lekarz.
Oby tych kilka refleksji o stanach psychologicznych chorych na stwardnienie rozsiane mogło stanowić dla nich pomoc.

Tłum. Ewa Wiktor
Konsult. dr Monika Żyromska - Frydrych