Doradcza Komisja
Medyczna
 - sprawozdanie
 - apel
 - konkurs

Ośrodki
rehabilitacyjne

Ciekawe lektury

Informacje ze świata

"MS matters - for people living with MS",
"Sprawy SM - dla ludzi żyjących z SM", numer 43 maj /czerwiec 2002 r.

ZWALCZAJ GORĄCO
     Wiele osób obawia się upału i zmęczenia spowodowanego przez gorące lato, lecz dla ludzi z SM utrzymywanie odpowiedniej temperatury jest ważne przez cały rok. Ok. 80 % osób z SM nie toleruje gorąca i zauważa nasilenie objawów przy wysokiej temperaturze.
Intensywne ćwiczenia, kąpiele słoneczne, gorączka a nawet przegrzane pokoje mogą nasilać objawy powodując u osób z SM uczucie osłabienia, zachwiania równowagi czasami zamazane widzenie. Dawniej test z gorącą kąpielą był używany dla uzupełnienie diagnozy SM. Pacjenci brali gorącą kąpiel, jeżeli objawy neurologiczne się pogarszały było to uznawane za jeszcze jeden dowód rozpoznania SM.

NIE PRZERAŻAJ SIĘ
     Te efekty są jednak odwracalne i jeżeli jesteś przegrzany nie masz potrzeby popadać w panikę, że będziesz miał rzut. Przy wzroście temperatury Twojego ciała obniża się szybkość przesyłania poleceń wzdłuż nerwów. Jeżeli włókna nerwowe były uszkodzone w przeszłości wówczas obniżenie przesyłania może znów powrócić. Ale ważnym jest pamiętać, że gorąco nie spowoduje dalszej demienilizacji ani bliznowacenie i na ogół wywołuje tylko okresowe pogorszenie objawów. Nie ma dowodów na to, że gorąco daje pogorszenie na dłuższy okres. A także są dowody, że chłodzenie działa pozytywnie. Ostatnie badania kliniczne w Amsterdamie udowodniły, że noszenie "ochładzającej kamizelki" może zmniejszyć okresowo dolegliwości jak: zmęczenie, równowaga i siła mięśniowa. Istnieje wytłumaczenie tego, że ochładzanie wpływa na metabolizm, a w następstwie tego na drogę przeprowadzanie podniet nerwowych.

NALEŻY UTRZYMYWAĆ NIŻSZĄ TEMPERATURĘ
     Istnieje cały szereg sposobów ochładzanie. Przede wszystkim wiatraki, małe lub duże sufitowe, istnieje możliwość założenia klimatyzacji w mieszkaniu. Ważnym jest też noszenie odpowiedniego ubrania luźnego, swobodnego, zrobionego z bawełny lub lnu co może pomóc w utrzymaniu niższej temperatury ciała. Zimne napoje, chłodne prysznice pakunki z lodem również można stosować dla obniżenia temperatury. Niektórzy stosują nawet mokre podkoszulki. Jeżeli temperatura zwiększa się o jeden stopień minimalne obniżenie daje poprawę. Toteż ważnym jest unikanie sytuacji prowadzących do przegrzania np. intensywnych ćwiczeń. Łagodne ćwiczenia takie jak joga są znacznie lepsze.

CO TO JEST "CHŁODZĄCA KAMIZELKA"
     W niektórych krajach można nabyć kamizelki zapięte na zamek błyskawiczny odpowiednio spreparowane ważące ok. 0,5 kg, których chłodzące płyny przechodzą przez odpowiednie małe rurki połączone ze zbiornikiem napełnionym lodem. Jest to dość wygodne i łatwo się zdejmuje.
Są różne rodzaje ochładzających kamizelek. Komfortowe chłodzenie jak: płyny, wiatraki, prysznice daje bezpośrednią ulgę, ale nie redukuje temperatury na dłużej, podczas gdy kamizelka może ją obniżyć na pewien czas. Niektórzy uważają, że chłodzenie jest potrzebne tylko w czasie gorącej pogody. 80 % ludzi z SM prawdopodobnie korzysta z tego przez okrągły rok. Istnieje specjalna fundacja chłodzenia w SM, która tłumaczy jak działa obniżanie temperatury i specjalizuje się w urządzeniach chłodzących. Na przykład istnieją takie produkty ochładzające, które zawierają kryształki absorbujące wodę i efekt ochładzający wynika z powodu odparowania tych kryształków. Do tych produktów należą odpowiednie oparcia, poduszki, siedzenia, opaski na głowę noszone wewnątrz czapek, rodzaj skarpetek na stopy oraz opaski na nadgarstki. W Teksasie, gdzie jest bardzo gorąco ochładza się nawet zwierzęta. Psy i koty noszą odpowiednie obroże i opaski na łapy itp.

PRZEGLĄD OSTATNICH BADAŃ NAD SM
(streszczenia te pochodzą z nowych badań ostatnio ufundowanych przez Międzynarodowe Stowarzyszenie SM).

DEPRESJA W SM
      Jedno z większych trudności dla osób z SM to nieprzewidywalność ich dalszego stanu. To badanie zostało przeprowadzone dla przetestowania czy niepewność przyszłości jest przyczyną depresji bardziej niż inne objawy SM. 166 osób było przyjęte do badania z nawracająco-cofającym SM albo wtórnie postępującym SM. Osoby te były sprawdzane pod względem ich niesprawności, ich wywiadu chorobowego oraz bieżących objawów i radzenia sobie w życiu z SM.
     Studium wykazało, że najważniejszym czynnikiem powodującym depresję i pogarszającym objawy SM jest nasilone uczucie niepewności co do dalszego postępowania choroby. Autorytety medyczne powinny być bardziej uwrażliwione na okresy narastającej niepewności swoich pacjentów i udzielać im więcej oparcia w tym okresie.. To badanie wzięte jest z października 2001 pt. "Stwardnienie rozsiane" (tom 7 str. 237-242).

USZKODZONE NERWY WZROKOWE MODĄ SIĘ ODRADZAĆ
      U zwierząt takich ja: żaby, ryby uszkodzone nerwy odradzają się samoistnie. Lecz system nerwowy u ssaków jest zbyt skomplikowany, żeby to mogło nastąpić, w miejsce tego powstają blizny nie pozwalające nerwom się odradzać.
Badacze obserwowali odwracalność zmian we włóknach nerwowych i poprawę wzroku u szczurów. Przecinali oni nerw wzrokowy i techniką chirurgiczną próbowali go naprawiać. Również manipulowali z uwalnianiem protein z soczewki oka zwanej kryształkami, o których wiadomo, że pomagają w odrodzeniu się włókien nerwowych. Uszkodzone nerwy wykazały zdumiewający poziom odradzających się włókien przy tej technice spowodowanej albo ww kryształkami albo odpowiedzią immunologiczną wzmożoną na skutek działań chirurgicznych.
     Trzy miesiące po zabiegach ok. 30 % włókien nerwowych się zregenerowało. Ta praca jest pierwszą tego rodzaju u ssaków. Uczeni mają nadzieję, że to może w przyszłości wpłynąć na wyleczenie niektórych typów ślepoty u ludzi i też, że może być stosowane w innych częściach systemu nerwowego. Wprawdzie w SM uszkodzenie systemu nerwowego jest spowodowane różnymi mechanizmami, ale to badanie może prowadzić do odnowienia uszkodzeń nerwów.
"New Scientist" grudzień 2001.

PORÓWNYWANIE SPOSOBÓW LECZENIA DLA NAWRACAJĄCO-COFAJĄCEGO SM
     Przeprowadzono badanie nad trzema lekami modyfikującymi nawracająco-cofające SM w ciągu 18 miesięcy: Beta Interferon 1a (Avonex), Beta Interferon 1b (Betaferon) i Glatemare acetate (Copaxone). 156 osób z nawracająco-cofającym SM podzielono na 3 grupy otrzymujące ww leki. Ilość rzutów została znacznie zredukowana przy Betaferonie i Copaxonie w porównaniu z grupą kontrolną. To wykazało, że leki modyfikujące są korzystne w porównaniu z grupą nie leczoną , ale nie działają jednakowo w stosunku do osób z nawracająco-cofającym SM. Można mieć tu wątpliwości co do wyników ponieważ uczestnicy byli poinformowani jakie leczenie otrzymywali. Wymagane są dalsze badania ( pochodzi z SM grudzień 2001 str. 349-353).

GENY MOGĄ POMÓC W OKREŚLENIU PRZEBIEGU SM
     Badania rodzinne sugerują, że SM jest spowodowane przez współdziałanie pomiędzy czynnikami genetycznymi i czynnikami otoczenia. SM nie jest dziedziczne w ten sposób jak inne uwarunkowane genetycznie choroby, jednakże członkowie rodziny z SM mają nieco wyższy poziom ryzyka rozwinięcia choroby w porównaniu z ogólną populacją. Wydaje się, że wpływ genów powoduje większą możliwość zachorowania na SM. 
     Poprzednie badania sugerują, że istnieje bardzo małe prawdopodobieństwo wystąpienia tej samej postaci SM u członków danej rodziny np. jeżeli jeden członek rodziny ma pierwotnie postępujące SM inni mogą mieć zupełnie inne postacie, Badacze angielscy obserwowali 262 pary braci i sióstr z SM w celu określenia czy geny wpływają na sposób rozwinięcia się SM. Brali pod uwagę różne czynniki przebiegu choroby objawy kliniczne i poziom niesprawności. Stwierdzili, że podczas gdy jedne objawy u bliźniąt często są różne, dalszy przebieg jest podobny i powoduje podobny poziom niesprawności. Wykazali, że 50 % par bliźniąt ma identyczny postęp choroby. To badanie jest ważne, ponieważ sugeruje, że geny nie tylko wzmagają wrażliwość na SM, a także wpływają na przebieg choroby.
Wykrycie tych genów może pomóc w zrozumieniu jakie mechanizmy biorą w tym udział.
(Pochodzi z Journal of Neurology, Neurosugery and Psychiatry, grudzień 2001).

CZY TO POWODUJĄ GENY
     SM jest bardziej powszechny w północnych krajach natomiast ostatnie badania nieoczekiwanie wykazały wysoką zachorowalność i wzrastającą zapadalność na SM. Można to również wytłumaczyć genami i Enna - miasto badania było jedną z większych okolic zdobytych przez Wikingów. Ta teoria zwana "hypotera Wikingów" może wyjaśniać rozprzestrzenianie się SM na skutek genów powodujących większą wrażliwość u ludzi z północy Europy. (Opublikowane Neurology grudzień 2001 rozdział 57 str. 1891-1893).

POPRAWIANIE HIGIENY SNU
     Stwierdzono, że zaburzenia snu występują u wielu osób z SM. Stwierdzono, że wiele objawów SM może być spowodowane przerywanym snem. Jest wiele fizycznych powodów takich jak złe samopoczucie, zaburzenia pęcherza, skurcze powodujące ból może być wywołane złym spaniem w nocy. Należy zróżnicować problemy ze snem czy są to trudności z zasypianiem czy po szybkim zaśnięciu budzenie się w środku nocy czy samopoczuciem rano po obudzeniu czy zmienia się to w czasie urlopu. Ważnym jest zorientować się co wpływa na problemy ze snem.
Czasami może to być trudne do określenia, szczególnie kiedy trudności ze snem są związane z przeżyciami emocjonalnymi i wtedy należy zwrócić się do lekarza.

W JAKI SPOSÓB MOŻNA SIĘ ZORIENTOWAĆ ŻE ZABURZENIA SNU SĄ SPOWODOWANE PRZEZ STRES
     Jeżeli budzisz się w środku nocy, czujesz się podnieconym, zestresowanym i nie możesz zasnąć albo budzisz się z uczuciem absolutnie nieszczęśliwego to może być wynikiem jakiegoś strapienia lub obniżonego samopoczucia.

JAK MOŻNA LECZYĆ ZABURZENIA SNU
     Obniżone samopoczucie może być leczone przez leki antydepresyjne, czasami niezbędna jest porada psychiatry lub psychologa.
     Jeżeli budzą Cię skurcze mięśniowe należy poprawić pozycję w łóżku (porada fizjoterapeuty) oraz zastosować konwencjonalne leczenie. Jeżeli chodzi o fizyczne objawy to zależy od przyczyny np. problemy pęcherzowe - konieczne jest dokładne badanie układu moczowego. Ważne jest też to co i kiedy pijesz. Nie używaj nadmiaru alkoholu, kofeiny ani czekolady (zawiera dużo kofeiny), natomiast dobry jest sok z porzeczek, ponieważ powoduje zmniejszoną kwasowość moczu w związku z czym jest on mniej pobudliwy.
     Jeżeli budzą Cię bóle lub uczucie oparzenia albo uczucie bezwładności należy też zastosować odpowiednie leczenie. Ważnym jest zakończenie dnia .
Co do środków nasennych - używać tylko w ostateczności. Przede wszystkim leczyć przyczynę. Istotne też jest zachowanie odpowiedniej higieny snu. Istnieje wiele technik relaksacyjnych jak: joga, technika Aleksandra i technika Tai-Chi.

JAK POPRAWIĆ "HIGIENĘ SNU"

• Ustalić rutynę chodzenia spać i budzenia.

• Zachować odpowiednią ilość godzin snu.

• Iść spać kiedy jest się śpiącym. Jeżeli zaśniesz, ale szybko się obudzisz wstań z łóżka, zajmij się czytaniem albo inną czynnością relaksującą aż do momentu chęci spania.

• Rozwijaj rytuał snu przez robienie tej samej rzeczy w tym samym porządku każdej nocy.

• Unikaj stresu i przykrości wieczorem. Rozprawiaj się z przeciwnościami w czasie dnia.

• Słuchaj wieczorem muzyki, weź ciepłą kąpiel, czasami czytanie może być pomocne.

• Używaj swoje łóżko do spania lub seksu pozwól, aby Twój umysł kojarzył spanie z relaksacją lub przyjemnością.

• Unikaj ciężkich potraw wieczorem, natomiast mała przekąska jest wskazana.

• Zredukuj użycie kawy, nikotyny i alkoholu co najmniej na 4-6 godz., a w przypadku kawy jeszcze dłużej. Zamiast tego pij herbatę rumiankową albo gorące mleko. Rutynowe picie ciepłego płynu może pomóc w zrelaksowaniu się.

• Ćwicz regularnie, ale w ciągu dnia.

• Próbuj krótkich drzemek, ale nie dłużej niż 30 minut w ciągu dnia, albo w ogóle nie, jeżeli bezsenność stanowi problem.

Opracowała: Maria Kassur 

 Początek