Po pierwszej dawce
sterydów wprost
ze szpitala poszłam
na piwo. Chciałam
chwycić się
jak najmocniej
normalnego życia.
Bo stwardnienie
rozsiane to wcale nie
jest koniec świata.
WYSŁUCHAŁA BEATA SŁAMA

Dowiedziałam się, ze jestem chora właśnie wtedy, gdy zaczęłam robić tak zwaną karierę - mówi 33-letnia Malina. - Pracowałam w reklamie, miałam propozycje wystaw, moje obrazy zbierały bardzo dobre recenzje. Fotografowałam i współpracowałam z różnymi firmami fonograficznymi. Wstawałam, o której mi się podobało, naprawdę świetnie mi się żyto. l nagle... straci-tam wzrok. W ciągu dwóch, trzech dni przestałam widzieć.
Wcześniej zdarzały mi się drobne niepokojące objawy, ale nikt nie byt w stanie określić, co to jest. Mijały same, więc się nie przejmowałam. Lekarz zaleci) rezonans magnetyczny. Pobrano mi też płyn z rdzenia kręgowego. Wyniki nie pozostawiały wątpliwości - sclerosis multipex (SM), stwardnienie rozsiane.

Choroba nieprzewidywalna
SM - dla lekarzy ciągle wielka niewiadoma. Dla chorych - brzmi jak wyrok. Niestety, nigdy nie wiadomo, jaki będzie przebieg choroby. Czasem latami „daje żyć", zdarza się jednak, że pojawia się zupełnie znienacka.

Nie czekałam, aż coś spadnie mi z nieba. Gdy tylko odzyskałam wzrok, znowu zaczęłam malować, a pieniądze z obrazów poszły na leczenie

i może jak nie będzie się na tę chorobę zwracało uwagi, sama przejdzie. Szybko dotarto do mnie, że nie przejdzie. Spustoszenia, które stwardnienie rozsiane czyni w układzie nerwowym, są nieodwracalne. Można walczyć jedynie o to, by nie postępowały. Ratować, co się da. Dlatego jak najszybciej należy podać sterydy. A sterydy są drogie. Czasem lekarze czekają do ostatniego momentu. Może dlatego, że ich stosowanie powoduje skutki uboczne - czasem wysiada wątroba, serce, nerki. Ale mnie drakońska kuracja pomogła. Odzyskałam wzrok. Mogłam znów normalnie funkcjonować. Normalnie, choć nie tak jak przedtem. Wiedziałam, że zawsze już będę chora. Wiedziałam, że może być różnie, ale nie chciałam tego roztrząsać. Podziałało.

Biedne koło
Przez rok nic się nie działo, ale nagle znowu się zaczęto sypać i sypać. Przyszły następne rzuty choroby, znów sterydy, szpital. Przez pot roku byłam na zwolnieniu, osłabiona, często się przeziębiałam.

Pochodzenie tego schorzenia nie jest do końca znane, ale głównym podejrzanym są wirusy. Gdy organizm atakują pewne ich typy, odpowiada on produkcją przeciwciał, które uszkadzają mielinę, składnik osłonek nerwów. Nie ma osłonek, nerwy nie funkcjonują. Organizm atakuje sam siebie. Morderczy, nieuchronny proces. Jak dotąd medycyna nie potrafi go odwrócić. Dla chorych najgorsze jest to, że przebieg SM zawsze jest nieprzewidywalny. Są rzuty i remisje, częstsze lub rzadsze. Z dnia na dzień można przestać mówić, chodzić, widzieć. Nie można tylko przestać być na to chorym.

Nie tak miało być
Zapadłam się w sobie. Byt środek lata, a ja siedziałam przy zamkniętym oknie i bałam się wyjść, bo prawie nic nie widziałam. Ja, malarka, dla której wzrok jest najważniejszym zmysłem! Choroba przyszła akurat wtedy, gdy działo się tyle ważnych dla mnie spraw: właśnie wzięłam kredyt na mieszkanie, byłam w związku, który - wiedziałam już o tym wówczas - powinnam zakończyć, miałam głowę pełną pomysłów. Ale teraz zaczęłam się bać. Nie wiedziałam, jakie będzie moje życie, więc nie chciałam niczego zmieniać, ruszać, burzyć.
Pierwszy rzut SM byt ostry. Dość szybko dostałam sterydy. Podaje się je dożylnie, kroplówką, dlatego musiałam leżeć w szpitalu. Strasznie puchłam, nie miałam siły wstać z łóżka. Właśnie tam obchodziłam 30. urodziny. Nie tak je sobie wyobrażałam. Leżałam pod kroplówką, niepewna tego, co będzie dalej, i marzyłam tylko o jednym - aby wróciły czasy, kiedy było normalnie i nie wiedziałam, że jestem chora. Gdy nie byłam chora... Z jednej strony są naukowe definicje z drugiej chory, który myśli na początku: Boli, więc trzeba wziąć lekarstwo, wtedy szybko boleć przestanie. Albo że skoro coś nie funkcjonuje, wystarczy przejść kurację, by wszystko wróciło do normy,
 

Totalna rozsypka. Do tej pory zawsze byłam otwarta, energiczna. Teraz przychodziłam do domu, gapiłam się w ścianę i wszystko się we mnie zapadało. Psycholog próbował stawiać mnie na nogi, ale dotarcie do chorego człowieka nie jest takie proste. Po kolejnych rzutach mój wzrok nie wracał do normy. Zaczęłam jeździć po lekarzach w całej Polsce, trzeba było podjąć decyzję, czy mam brać interferony (białka zwierzęce, które hamują rozwój choroby). Zdania byty podzielone. Na początku nigdy nie wiadomo, jak na interferony zareaguje organizm. Czasem mogą zaszkodzić. Poza tym taka kuracja to gigantyczny koszt, wtedy około pięciu tysięcy złotych miesięcznie. Świadomość, że jeśli nie zdobędę pieniędzy na to lekarstwo, czeka mnie ślepota i stopniowa degradacja, była dobijająca. Mówi się, że SM to nie śmiertelna choroba, podobno można z nią żyć nawet latami. Ale jak? Niewidoma malarka?
To była dla mnie tragedia - nieprawdopodobnie drogi lek plus kosztowne wizyty u lekarzy, a ja na zwolnieniu. Wytworzyło się błędne koło: nie widziałam, więc nie mogłam pracować, a musiałam pracować, aby zarobić na lekarstwo, dzięki któremu odzyskam wzrok i będę mogła pracować, by zarobić na lekarstwo.,.

Współczucie się wypala
W opisach medycznych można przeczytać, że stwardnienie rozsiane często wywołuje gwałtowne zmiany nastrojów; chory jest rozchwiany emocjonalnie, nie może sobie poradzić w najprostszych sytuacjach, bywa przewrażliwiony na własnym punkcie. Rozleje mu się mleko, a on już wpada w histerię. Posprzecza się z kimś w pracy - dopada go rozpacz. Ktoś coś powie, a on robi awanturę. Najbardziej odbija się to oczywiście na najbliższych. Wielu nie wytrzymuje napięcia. Współczucie się wypala - odchodzą. Ale jak zachować spokój i równowagę, kiedy nie wiadomo, co przyniesie kolejny dzień? Kiedy cały czas się boisz? Kiedy nie można dojść z pokoju

cd >