Gdy nikt nie rozumie, co mówimy? Znów błędne koło - stres może wywołać kolejne rzuty choroby, więc nie wolno się denerwować.
Tylko jak to zrobić, kiedy...
Dlatego dla chorych na SM bardzo ważne jest wsparcie i pomoc otoczenia. Moim szczęściem było to, że miałam przyjaciół. Między innymi dzięki nim kolejny rok choroby okazał się czasem wielkich przełomów. Byli przy mnie i pomagali w zbieraniu środków na leczenie. Szczególnie ostro wzięła się za to moja przyjaciółka. Taką akcję trzeba starannie przygotować, wiedzieć, jak i do kogo się zwrócić, żeby uzyskać pomoc. Trzeba też umieć wyszukiwać wśród ludzi z pieniędzmi tych wrażliwych. Przez dwa pierwsze miesiące chętnych do wspomagania w leczeniu chorej malarki nie było. Ale któregoś dnia pojawił się pierwszy sponsor, który powiedział: „Tak". Potem drugi, trzeci, jakoś zaczęto się to toczyć, l uwierzyłam na dobre: to może się udać. Sama docierałam do różnych osób, nawiązywałam kontakty. Okazało się, że ludzie chcą pomagać.

      Niezależnie od tego, że jest przy mnie mąż, z bólem
i chorobą będę musiała poradzić sobie sama.
Z cierpieniem tak naprawdę zawsze jesteśmy sami...

 Ja sobie tego nie wyobrażam. Miałabym
wrażenie, że życie przepływa obok mnie, że nic ode nie zależy. Koleżanka zapytała, czemu znów nie proszę sponsorów o jakieś
pieniądze. Nie robię tego, bo przekonałam się, ze mogę sama zarobić na leki. A nie chcę odbierać szansy chorym w gorszej sytuacji, tym, którzy nie mają takiej możliwości.

Moje dwa światy
Choroba kojarzy się też z zepchnięciem na margines życia. Jednym z pierwszych tego objawów jest utrata pracy. Ja przez wiele lat pracowałam jako art director w agencji reklamowej. To było stresujące i wyczerpujące fizycznie.
Gdy zachorowałam, musiałam zwolnić tempo, oszczędzać się. Wiem, że wielu pracodawców pozbyłoby się kogoś takiego. Ja miałam szczęście. Moja agencja przyszła mi z pomocą. Nasz szef oraz dyrektor kreatywny wymyślili dla mnie nową rolę - miałam się zająć promocją sztuki, wydarzeń artystycznych oraz wszelkich

Zorganizowałam wystawę moich obrazów, l.., pewna firma kupiła kilka do wystroju swojej siedziby. Przekonałam się, że żadna inicjatywa nie pozostaje bez odzewu, trzeba tylko działać i wierzyć. Wtedy może się udać. Mnie się udało. Chyba właśnie dlatego, że nie byłam bierna i po pierwszym szoku związanym z chorobą nie czekałam, aż coś spadnie mi z nieba, tylko o to walczyłam.
l nagle okazało się, że choroba nie eliminuje mnie ze świata żywych. Znów zaczęłam odnosić sukcesy w reklamie, znów chwalili mnie krytycy sztuki. Mówiąc językiem biznesowym, okazałam się opłacalną inwestycją.

Na nowo
Uzbierałam środki na interferon, zaczęłam więc go brać i skończy-ty się kłopoty ze wzrokiem. Przestałam też być ciągle zmęczoną i osłabiona. To było dla mnie jak nowe życie. Poczułam w sobie odwagę do zmian. Miałam siłę, by żyć jak normalna kobieta, nie ktoś niepewny jutra. Zdecydowałam się zrobić ważny życiowy krok - związałam się z mężczyzną. Po roku wzięliśmy z Bartkiem ślub.
Cieszę się, że stało się to już wtedy, gdy sama stanęłam na nogi. Gdy nauczyłam się akceptować chorobę i z nią żyć. Gdy pogodziłam się z tym, że niezależnie od tego, że jest przy mnie mąż, z bólem i chorobą będę musiała poradzić sobie sama. Bo z chorobą tak naprawdę zawsze jesteśmy sami. Tak jak z lękiem.
A SM zawsze jest obciążone lękiem. Zawsze kiedy coś zaboli, myśli się, że to już to, że za chwilę znowu czeka nas szpital. W przypadku SM żaden lekarz nie potrafi przewidzieć, co będzie dalej. Dlatego bardzo ważne jest, by mieć w życiu cel. Wszystko jedno jaki, może maty, może duży. Ale trzeba się czemuś poświęcić.

Potrafię sama
Chorowanie może stać się sposobem na życie. Można poddać się, pogrążyć w braku nadziei i usprawiedliwić pasywność nieszczęściem. Można zdać się na innych, osaczyć ich swoją bezradnością, wymagać poświęcenia.

działań społecznych o niedochodowym charakterze. Dostałam nowe wyzwanie. Taka praca to zupełnie co innego niż wymyślanie reklam kremów czy chipsów.
Współpracuję z zajmującą się autyzmem fundacją Synapsis oraz Fundacją Urszuli Jaworskiej, która zbiera środki na leczenie białaczki. Myślę też o kampanii dla Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, która mówiłaby o tym, że tej choroby nie trzeba się bać. Teraz żyję jakby w dwóch światach. Z jednej strony jest praca w agencji wymagająca otwartości, kontaktów z ludźmi. Z drugiej malowanie, wymagające skupienia, oderwania się. Gdy maluję obraz, osiągam czasem stan jak przy medytacji. Maluję zrywami, biorę wtedy kilka dni urlopu. Nie jem, nie śpię, żeby skończyć. Ta dwoistość wynika ze mnie. Nie potrafiłabym zajmować się tylko jedną z tych rzeczy. Muszę i działać, i malować. To właśnie trzyma mnie przy życiu.

Lubię swoje życie
Marzenia? Chciałabym mieć dziecko. W stwardnieniu rozsianym nie ma przeciwwskazań do zajścia w ciążę, ale na czas ciąży trzeba przerwać leczenie interferonem. Najgorszy jest pierwszy trymestr, bo wtedy nie można się przemęczać. Po porodzie też nie obejdzie się bez czyjejś pomocy.
Kiedy zachorowałam, wydawało mi się niemożliwe, że będę miała pieniądze na lekarstwa, że będę w miarę normalnie żyta, pracowała. Zakocham się i pomyślę o dziecku...
Dziś wiem, iż warto było popracować nad tym, by zaakceptować chorobę i nauczyć się z nią żyć. Pokonać rozpacz, rezygnację i po stawić sobie cele tak samo ambitne jak te, które stawiają sobie zdrowi ludzie. To niełatwe, ale się udaje. Może się udać... Stwardnienie rozsiane jest poważną chorobą, ale nie końcem świata. Trzeba walczyć i wierzyć, gdyż nie musi być źle. Choć wiem, że wszystko może się zdarzyć, bo to nieprzewidywalna choroba. Dlatego niczego nie planuję. Po prostu chcę żyć każdym dniem, cieszyć się tym, co mam teraz. Bo moje życie znowu mi się podoba!