PTSR - Biuletyn informacyjny

BIULETYN INFORMACYJNY
RADY GŁÓWNEJ POLSKIEGO TOWARZYSTWA
STWARDNIENIA ROZSIANEGO

NR 1
kwiecień 2002

Niepewność zaczyna w tym roku wiosnę... Po trzech miesiącach tajemniczych prac Ministerstwa Zdrowia poznaliśmy nową listę chorób przewlekłych i leków refundowanych. Esemowcy nie stracili, może zyskali - przeniesienie dwóch preparatów (Solumedrolu i Ditropanu) na listę leków dostępnych z odpłatnością 30 proc.
Ale - czy naprawdę zyskaliśmy? Minister odmówił kontynuacji prac nad programem interferonowym, pod znakiem zapytania jest przyszłość programów leczenia interferonem lub glatiramerem prowadzonych przez kilka kas chorych. Wiadomo bowiem, że mają kasy chorych od najbliższego roku mają zostać likwidowane. Niewesoło wygląda również sytuacja Dąbka. Ośrodek ma zagwarantowane fundusze jedynie do końca tego roku, Rada Główna PTSR wystąpiła w tej sprawie do minister Jolanty Banach...

Rada Główna PTSR

W tym numerze:

AKADEMIA ZDROWIA - Klonowanie embrionów
                               - SM u dzieci
                               - Nagłe skurcze można leczyć
                               - Lista chorób przewlekłych.

KALEJDOSKOP - Informacje bieżące ze świata.

Z ŻYCIA ODDZIAŁÓW - Wrocławskie życie z sm.

CZYM ZAJMOWAŁA SIĘ RADA GŁÓWNA PTSR;

Klonowanie embrionów

Brytyjskim naukowcom wolno będzie klonować nie zapłodnione ludzkie embriony dla ustalenia, czy można z nich wyhodować tkankę zastępczą - uznała w Londynie specjalna komisja Izby Lordów. Tego typu kontrowersyjne badania są zakazane w Stanach Zjednoczonych.

Orzeczenie komisji oznacza, że brytyjscy naukowcy mogą ubiegać się o odpowiednie licencje. Przyznawać je będzie - pod ścisłą kontrolą - Brytyjski Instytut Embriologii i Zapłodnienia Człowieka. Oznacza to, że przed brytyjskimi naukowcami otworzyła się droga do podjęcia eksperymentów laboratoryjnych w zakresie przeciwdziałania nieuleczalnym chorobom genetycznym, takim m.in. jak nowotwory złośliwe, Alzheimer, stwardnienie rozsiane czy Parkinson. Stowarzyszenie Brytyjskich Lekarzy (BMA) z zadowoleniem przyjęło orzeczenie komisji. Sparaliżowany siedem lat temu po wypadku 49-letni amerykański aktor Christopher Reeve zapowiedział, że przyjedzie do Wielkiej Brytanii na leczenie. On również uważa, że badania w zakresie klonowania nie zapłodnionych jeszcze ludzkich embrionów są etycznie uzasadnione.

Na podst. Ewa Turska "Klonowanie embrionów jest etyczne", Rzeczpospolita 2.02 2002

SM u dzieci

Wprawdzie SM u dzieci trafia się rzadko ale... około 5 proc pacjentów jest diagnozowanych przed 18-stym rokiem życia. Najmłodszy pacjent z SM miał zaledwie 10 miesięcy. Potrzeby dzieci z SM są zupełnie inne niż dorosłych. W 1999 roku w Kanadzie w Toronto powstała pierwsza klinika pediatryczna dla dzieci z SM.

Większość dzieci nie zostaje prawidłowo zdiagnozowanych. Najczęściej dlatego, że nie podejrzewa się u nich "choroby dorosłych". Mali pacjenci maja też kłopoty z opisaniem specyficznych objawów SM. Często współwystępują inne schorzenia np. metaboliczne. Tymczasem objawy SM u dzieci są zazwyczaj takie same jak u dorosłych. Inne są jednak ich potrzeby psychiczne, a system immunologiczny odpowiedzialny za rozwój choroby jeszcze niedojrzały.

Klinika w Toronto prowadzi wielodyscyplinarna terapię nad chorymi dziećmi. Obecnie pod opieką znajduje się około 20 stu dzieci z "prawdopodobnym SM", najmłodszy pacjent ma 4 lata. Poziom niepełnosprawności nie przekracza 3 EDDS. Około 15-stu dzieci jest leczonych interferonami. Terapia nie należy do łatwych. Mali pacjenci nie pojmują racjonalności regularnych zastrzyków, ich dorośli opiekunowie nie zawsze akceptują potrzebę leczenia a to właśnie oni podejmują w imieniu dziecka decyzje.

Stwardnienie rozsiane wpływa na funkcjonowanie społeczne dzieci: na ich naukę w szkole, możliwości wspólnej zabawy i rekreacji oraz plany zawodowe, rodzinne. Zarówno dzieci jak i ich rodzice potrzebują przede wszystkim informacji podanej w sposób adekwatny do wieku chorego. Trudna też bywa adaptacja w szkole. Dlatego obecnie celem Kliniki Pediatrycznej SM w Toronto jest przygotowanie odpowiednich materiałów video dla dzieci i ich rodzin oraz - bazy danych na temat dzieci z sm.

Na podstawie wykladu Jeniffer R. Boyd "Kids with MS: Addressing Their Unique Needs"
Pediatric MS Clinic; The Hospital for Sick Children; Toronto Canada

Nagłe skurcze można leczyć

Napadowe objawy neurologiczne mogą być pierwszym objawem stwardnienia rozsianego, mogą także występować w późniejszym okresie trwania choroby.

W grudniowym numerze Multiple Sclerosis ukazał się artykuł opisujący rodzaje i częstotliwość występowania objawów neurologicznych o charakterze napadowym u chorych na SM. Do objawów napadowych zalicza się bolesne skurcze, napadową dyzartrię i ataksję, napadowe parestezje a nawet napadowe dwojenie. Cechą charakterystyczną tych napadów i tym co odróżnia je od objawów przejściowych jest ich znaczna intensywność, bardzo krótki czas trwania (kilka, kilkanaście sekund) i wielokrotność w ciągu dnia. Ważną cechą jest także dobra odpowiedź na leczenie karbamazepiną.

Źródło: E Tuzun, G Akman - Demir, M Ereaksoy. Paroxysmal attacks in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis 2001;7:402-404.

Lista chorób przewlekłych

Stwardnienie rozsiane pozostaje "chorobą przewlekłą". Ministerstwo Zdrowia opublikowało rozporządzenie zmieniające listę chorób przewlekłych i leków dostępnych bezpłatnie lub za częściową odpłatnością.

Nie zmienia się lista leków refundowanych w leczeniu SM. Za dwa leki będziemy płacić nieco mniej: Solumedrol i Ditropan będą dostępne za 30 proc. odpłatnością. Za Sirdalud i Mydocalm Forte płacimy podobnie jak dotychczas 50 proc. Niestety, Ministerstwo Zdrowia odmówiło kontynuacji prac nad wprowadzeniem pilotażowego programu leczenia interferonem i glatiramerem. Wielką niewiadomą jest przyszłość programów leczenia interferonem prowadzonych przez niektóre kasy chorych. Wiadomo bowiem, że od nowego roku kasy chorych mają zostać zlikwidowane.

Rozporządzenie Ministra Zdrowia dostępne jest pod adresem internetowym: http://www.rzeczpospolita.pl/prawo/doc/wyk_lekow/roz2.html

KALEJDOSKOP

Na początku maja tj 5-9.05 w Dublinie odbędzie się konferencja zorganizowana przez European Multiple Sclerosis Platform. Temat Konferencji: "Różne aspekty opieki nad osobami z SM i ich opiekunami".
Miesiąc później, w czerwcu (5-9 czerwca) w Baltimore odbędzie się II Międzynarodowy Tydzień SM "A World View" - przegląd badań naukowych i obserwacji klinicznych dotyczących SM.
W Berlinie już trwają przygotowania do Konferencji MSIF . Konferencję, planowaną między 21-25 września 2003 r. zatytułowano "Wrota do postępu".
Centrum Sylvie Lawry otrzymało dalsze dotacje na rozwój badań; pieniądze przekazały stowarzyszenie niemieckie, kanadyjskie, duńskie, francuskie, belgijskie, irlandzkie,; dane zostaną ogłoszone w ciągu kilku najbliższych miesięcy włoskie, hiszpańskie, szwedzkie i amerykańskie. Postęp w działaniach centrum jest znakomity. Informacje o Centrum na stronie http://www.slcmsr.org/
Ralph Dixon (chory na sm) wraz ze swoja partnerką Fionnualą Livingston zamierzają na motocyklu przemierzyć trasę z Sydney do Londynu. "Rajd dla SM" ma prowadzić przez 25 krajów w tym Polskę. Rada Główna PTSR wyraziła zainteresowanie tym wydarzeniem, poprosiliśmy o więcej szczegółów. Informacje o Ralphie i Fionnuali na stronie: http://www.weride4ms.org/
W MSIF powstał nowy komitet zbierania funduszy. Pierwsze spotkanie odbyło się w lutym.

PTSR - Oddział Dolnośląski
Wrocławskie życie z sm.

Oddział wrocławski PTSR dzięki pomocy finansowej Wydziału Zdrowia Urzędu Miejskiego Wrocławia realizuje program "Jak żyć z sm". Celem programu jest stworzenie systemu wsparcia dla chorych na stwardnienie rozsiane i ich rodzin.

Program przewiduje wielopłaszczyznowa pomoc osobom z sm: od szerzenia informacji po terapie ruchową i psychologiczną. Projekt powstał w wyniku współpracy Teresy Marek - członka zarządu Dolnośląskiego Oddziału PTSR, Lidii Bit - psychologa i dr Ewy Gruszki - neurologa, kierownika Poradni dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane we Wrocławiu.

Wśród chorych na sm wzrasta zainteresowanie "komplementarnymi" metodami leczenia. Umiejętne połączenie konwencjonalnych i niekonwencjonalnych metod terapii poprawia sprawność chorego i powoduje wzrost jego wiary w siebie i zrozumienie siebie samego, ma wpływać na pokonanie własnych ograniczeń, barier fizycznych i psychicznych.

Oddział proponuje uczestnikom programu: spotkania edukacyjne grup wsparcia, terapie ruchową Tai Chi dla osób niepełnosprawnych (także korzystających z wózka) oraz terapie psychologiczną metodą Simontona.

Informacje o terapii Simontona na stronie internetowej:
http://www.arcobem.com/simonton/index.html
Informacje o Tai Chi: http://taichi.pl

Z prac Rady Głównej PTSR

Prezydium RG PTSR wystosowało do ministra zdrowia Mariusza Łapińskiego pismo z prośbą o rozszerzenie listy leków refundowanych w sm oraz kontynuację wdrożenia pilotażowego programu interferonowego. Prace nad programem leczenia interferonem beta oraz glatiramerem trwały dwa lata. Miały objąć garstkę pacjentów dobranych według bardzo ostrych kryteriów. Pismo w sprawie wprowadzenia pilotażu przesłali do ministra prof. Krzysztof Selmaj i prof. Zbigniew Stelmasiak. Niestety, Minister Łapiński uznał zarówno wprowadzenie pilotażu leczenia interferonem jak i rozszerzenie listy leków refundowanych za niemożliwe ze względu na trudną sytuacje budżetu Państwa.
Sytuacja Krajowego Ośrodka Rehabilitacyjno-Mieszkalnego dla chorych na SM w Dąbku staje się coraz trudniejsza. Ośrodek ma zapewnione finansowanie z budżetu państwa jedynie do końca obecnego roku. Rada Główna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, jako jedyny ogólnokrajowy reprezentant chorych na sm wystosowało do minister Jolanty Banach pismo, w którym m. in. deklaruje chęć przejęcia w przyszłości opieki nad ośrodkiem w dowolnej ustalonej formie prawnej. RG PTSR uważa, że Ośrodek w Dąbku powinien nadal być finansowany z budżetu Państwa tzn. z budżetu wszystkich województw. List, przesłany również do Oddziałów PTSR kończy się stwierdzeniem: "obecne problemy prawno-finansowe nie powinny przekreślić ani dotychczasowego dorobku KOMR w Dąbku ani jego możliwości rozwojowych w przyszłości."
Rada Główna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego przyłączyło się do protestu organizacji pozarządowych w sprawie propozycji zmian w zatrudnianiu emerytów i rencistów. Praca dla osoby niepełnosprawnej jest bowiem nie tylko możliwością uzyskania dodatkowego dochodu ale także rodzajem rehabilitacji społecznej.
Prawdopodobnie już w kwietniu ruszy pierwsza w Polsce infolinia dla chorych na sm. Koszt połączenia osoby dzwoniącej będzie równy kosztowi połączenia lokalnego niezależnie od miejsca z którego dana osoba dzwoni.
Zespół Pieśni i Tańca "Warszawianka" po raz czwarty zorganizował akcje "Podaj serce". W tym roku koncert galowy poprowadził Marcin Daniec. Na scenie sali Kongresowej w Warszawie tańczył też zespół Uniwersytetu Jagiellonskiego "Słowianki" oraz Teatr Tańca WPS Wyższej Szkoły Zarządzania i Przedsiębiorczości im B. Jańskiego. Podczas aukcji sprzedawano pisanki ze strusich jaj. Ogromnym powodzeniem cieszyła się loteria fantowa. Główna nagrodą był przelot samolotem dla dwóch osób.
Przeprowadzono kontrole w Oddziale Łódzkim. Protokół pokontrolny zaleca władzom Oddziału uporządkowanie spraw związanych z prowadzeniem ewidencji członków oraz dokumentacji wydatków na rehabilitację pochodzących ze środków PFRON.
Gliwickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych wystąpiło do Rady Głównej z prośba o przyjęcie Stowarzyszenia na członka wspierającego. Oficjalne przyjęcie SON nastąpi podczas najbliższego spotkania Prezydium RG.
Fighting MS Fund przyznał Radzie Głównej PTSR grant wysokości 2000 USD na wydanie książki"Seks a SM". Książka, już została przetłumaczona i ukaże się w najbliższym czasie. Granty z tego samego źródła otrzymali również: Oddział Gdański i Oddział Poznański.
Doroczny koncert w Filharmonii zgromadził komplet widzów. Podczas koncertu przeprowadzono loterię. Dochód z koncertu zostanie w całości przeznaczony na rzecz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
W związku z zmianą składu RG PTSR dokonano również zmiany przedstawiciela w People with MS. Obecnie reprezentować Polskę będzie Iza Odrobińska.

UWAGA

Prezydium Rady Głównej planuje zorganizowanie wspólnej Konferencji Rady Głównej i przedstawicieli Oddziałów. Konferencja prawdopodobnie odbędzie się w dniach 15-16 czerwca w Skoczowie. Rada Główna PTSR zapewniłaby zakwaterowanie tj dwa noclegi i całodzienne wyżywienie. Ewentualny dojazd prosilibyśmy zorganizować we własnym zakresie. Mamy nadzieję, że podczas Konferencji dojdzie do wymiany nie tylko informacji ale również cennych lokalnych doświadczeń i inicjatyw.

Szczegóły dotyczące Konferencji zostaną przesłane wraz z zaproszeniem z chwilą gdy cała Rada Główna przychyli się do tego projektu.