|
BIULETYN INFORMACYJNY
RADY GŁÓWNEJ POLSKIEGO
TOWARZYSTWA
STWARDNIENIA ROZSIANEGO
NR 4
grudzień 2001
|
Choć nie wypada się do tego przyznać, niektórzy nie lubią Świąt. Przy opłatku, choince przychodzi chwila myślenia o czasie i minionym i przyszłym. Tymczasem z sm trudno być optymistą. Można przeglądać najnowsze informacje medyczne, ćwiczyć lub - medytować, ale bywają chwile kiedy ciało przypomina o czasie lub czas przypomina o ciele. Można rożnymi sposobami odganiać smutki, można się im poddać, trudno jednak o nich zapomnieć.
W przeddzień Świąt życzymy wszystkim jak najmniej takich chwil, jak najsilniejszego ducha, spokoju, cierpliwości na co dzień.
Do Siego...
Rada Główna PTSR
W
tym numerze:
AKADEMIA
ZDROWIA - Czy
warto się męczyć? Zdrowsze myszy.
KALEJDOSKOP
- Melbourne
2001;
Targi sprzętu rehabilitacyjbego;
Informacje bieżące.
Z
ŻYCIA ODDZIAŁÓW - praca
Oddziału Warszawskiego;
CZYM
ZAJMOWAŁA SIĘ RADA GŁÓWNA PTSR;
Czy warto się zmęczyć?
Wiele osób z sm ogranicza aktywność by zachować energie na życie codzienne. Ale - tak bierny tryb życia może sprowokować przyspieszenie rozwoju choroby.
By sprawdzić wpływ aktywności na życie z sm przeprowadzono dwa badania. W pierwszym - 22 osobowa grupa trzy razy w tygodniu przez 10 tygodni wykonywała ćwiczenia w wodzie (aerobik). Po zakończeniu przeprowadzono testy mierzące jakość życia z MS (HRQOL), poziom funkcjonowania społecznego, nastrój. Wynika z nich, że grupa wykonująca ćwiczenia posiadała znacznie więcej energii i wigoru niż osoby bierne. Innym efektem ćwiczeń była znacznie lepsze funkcjonowanie społeczne, seksualne, większa odporność na ból, rzadziej występujące zmęczenie. Jednak ćwiczenia fizyczne nie są powszechnie akceptowaną formą aktywności osób z sm.
W drugim badaniu uczestniczyła taka sama grupa badanych: 22 osoby. Brali oni udział w co tygodniowych sesjach treningu autogenicznego (autohipnozy). Również ta grupa wykazywała znacznie więcej energii w porównaniu z grupą kontrolną. Wzrost poziomu jakości życia z sm mierzony skalą HRQOL był porównywalny z tym jaki uzyskano po ćwiczeniach fizycznych. Wyniki badań wskazują zatem na to że obie te formy terapii mogą zwolnić postęp SM. Zatem: warto się zmęczyć.
Na podst. Georgina Sutherland (AUST)
Victoria University A Comparison of Two Therapies for Improving Quality of Life in MS
Zdrowsze myszy
W kilku laboratoriach prowadzone są próby z użyciem leków nowej generacji, które mogą zapoczątkować przełom w leczeniu sm. Po ich zaaplikowaniu częściowo sparaliżowane myszy, cierpiące na podobną chorobę, znowu mogły swobodnie się poruszać.
Preparat - użyty przez dr Thomasa Lane'a z Uniwersytetu Kalifornijskiego - nie tylko zahamował rozwój choroby u zwierząt, ale spowodował cofnięcie się objawów. Podobne eksperymenty prowadzone są w kilku innych laboratoriach. Niedługo spodziewane są pierwsze testy u ludzi.
Nowa metoda leczenia ma powstrzymać rozpad osłony mielinowej, hamując wydzielanie substancji - cytokin, za pośrednictwem których komórki porozumiewają się między sobą. Pod ich wpływem w organizmie chorego dochodzi do swego rodzaju autodestrukcji: wprowadzony w błąd układ odpornościowy zamiast niszczyć wyłącznie zagrażające mu zarazki atakuje również własne komórki. W tym przypadku - osłonę mielinową.
Dr Lane podawał myszom przeciwciała powstrzymujące chemokiny CXCL10 (tzw. cytokiny małe), prowokujące układ immunologiczny do niszczenia osłony mielinowej. Nie było już kolejnych rzutów choroby, nawet zregenerowała się osłona mielinowa. Gdyby podobne efekty uzyskano u ludzi, można byłoby mówić o przełomie w leczeniu stwardnienia rozsianego.
Szczegóły: Zbigniew Wojtasiński, "Nadzieja dla chorych na sm" "Rzeczpospolita"
http://arch.rp.pl/a/rz/2001/10/20011019/200110190086.html
KALEJDOSKOP
MIĘDZYNARODOWA KONFERENCJA MSIF - MELBOURNE 2001
Przez zaledwie 6 pierwszych dni października przez centrum konferencyjne w Melborne przewinęło się ponad 1900 osób z 29 krajów: od Chile po Japonię. Wszystkich zgromadziła Międzynarodowa Konferencja dotycząca SM: . Dzięki grantowi uzyskanemu z Pfitzer Foundation mogłam w tym gronie reprezentować Polskę. Grant pokrył koszty przelotu, uczestnictwa na spotkaniach Federacji oraz 5 dni zakwaterowania w hotelu.
Jednocześnie odbywały się trzy konferencje: dotycząca zarządzanie Federacją, naukowa o najnowszych badaniach i tendencjach w leczeniu SM oraz trzydniowe sympozjum liderów organizacji pozarządowych. Ostatni dzień poświęcony został specjalnemu spotkaniu Osób z SM.
Jako delegatka PTSR uczestniczyłam w spotkaniach Federacji. Poruszono m. in. problemy zarządzania Federacją. Zostały zmienione relacje między Radą (Board) a Zgromadzeniem (Council). Punkt ciężkości został przesunięty w stronę zgromadzenia delegatów wszystkich narodowych stowarzyszeń. Zmniejszona została liczebność Board z 40 do 20 członków wybieranych na 2 a nie jak dotychczas na 4 lata. Dokonano wyboru członków komitetu nominacyjnego. Dyskutowano nad zmianą logo. Zmiana logo jest konsekwencją zmiany nazwy Federacji. Przyjęte logo nawiązuje do struktury nerwu.
Wprowadzono również zmiany w sposobie naliczania składki uzależniając ja od ilości członków danej organizacji i dochodu narodowego w danym kraju. Nasza organizacja trafiła razem z Czechami, Portugalią, Islandią, Słowenią do piątej grupy. Składka członkowska wynosi podobnie jak dotychczas 750 funtów szterlingów rocznie. Postanowiono również przeznaczyć część funduszy w następnych latach na lokalne konferencje w Europie Środkowo-Wschodniej. Najbliższa takie seminarium odbędzie się w Grecji.
Niezmiernie ciekawa była konferencja medyczna, która towarzyszyła spotkaniom Federacji. Przedstawiono ostatnie badania nad sm i leczeniem sm. Niestety, jeśli ktoś oczekiwał jednego zdania: znaleźliśmy lek "NA SM" mógł czuć się rozczarowany. Naukowcy nadal poszukują zarówno przyczyn choroby (badania genetyczne), jak i sposobów na radzenie sobie z jej najbardziej dokuczliwymi objawami. Co istotne, nie było na konferencji tematów tabu. Sporo czasu poświęcono życiu codziennemu z sm: problemom psychologicznym, urologicznym, seksualnym, rehabilitacji a nawet opiece paliatywnej. Część materiałów w wersji angielskiej jest dostępna na stronie
http://www.mssociety.com.au/ Postaramy się by zostały one również przetłumaczone.
Konferencja była także miejscem, gdzie można było poznać wspaniałych ludzi, żyjących z sm lub poświęcających swój czas dla osób z sm. Dzień People With MS należał do najważniejszych na konferencji. Uczestniczyło w nim około 800 osób w różnym stopniu zaawansowania choroby. Spotkaniu towarzyszyły wykłady dotyczące życia z sm w tym pasjonująca opowieść na dwa głosy Johna Goldinga (szefa PwMS) i jego żony Elżbiety. Następna konferencja odbędzie się za dwa lata w Berlinie.
Iza Odrpbińska
Targi sprzętu rehabilitacyjnego
Na listopadowych Targach Sprzętu Rehabilitacyjnego oraz Sprzętu dla Osób Niepełnosprawnych w Łodzi pojawiło się w tym roku ponad 140 wystawców. Pierwszy raz swoje produkty prezentowały firmy z Danii Francji, Niemiec i Szwajcarii. Te największe, specjalistyczne targi branży rehabilitacyjnej w Polsce odbyły się już po raz dziewiąty.
Na zwiedzających czekała: ponad setka stoisk: ogromny wybór wózków, chodzików, sprzętu do ćwiczeń i aparatów do fizyko-, krio-, kinezo-, lasero-, hydro-, magneto-, tleno-, elektro-, balneo-, ozono-, a nawet swiatło- terapii. Firma Lehnen z Długołęki k/Wrocławia prezentowała pomysłowe wyposażenie łazienek dla ON: specjalną obniżona i obszerna kabinę prysznicową z wbudowanym wygodnym siedziskiem, ponadto: siedziska prysznicowe i wannowe, brodziki do montażu w posadzce, uchylne lustra, poręcze proste, kątowe. Nie zabrakło urządzeń profesjonalnych jak wanny pielęgnacyjne z regulacją wysokości, podnośników kąpielowych oraz stołów prysznicowych.
Materace i poduszki do biostymulacji magnetycznej oferowała białostocka firma Butterfly Magnetic. Zastosowanie w nich magnesów ferroceramicznych ma zapewnić rewitalizujący wpływ pola magnetycznego na układ kostny. Magnetyczna poduszka przeciwodleżynowa typu Saturn polecana jest przy leczeniu odleżyn i uszkodzeń skóry u osób hospitalizowanych i obłożnie chorych.
Inaczej odleżynom chce zapobiegać gdańska firma Aura oferując materace krzemowe czy bydgoski Pneumat produkujący pneumatyczne poduszki przeciwodleżynowe na wózki pneumatyczne. Lecznicze własności gorczycy pokazała na targach łódzka firma Rehab oferująca materace i poduszki z łuski gryczanej. Działają one przeciwodleżynowo, wspomagają leczenie, są zalecane dla niepełnosprawnych poruszających się na wózkach.
Na targach nie zabrakło przeznaczonego do magnetostymulacji systemu Viofor JPS zalecanego między innymi w rehabilitacji narządów ruchu w chorobach neurologicznych, w tym w stwardnieniu rozsianym. Urządzenie Viofor JPS służy do wykonywania zabiegów polegających na oddziaływaniu na całe ciało lub wybrane jego części zmiennym polem magnetycznym.
Uzupełnieniem targów Rehabilitacja 2001 było seminarium szkoleniowe "Terapia holistyczna we współczesnej rehabilitacji"
Zofia Choińska
Informacje bieżące
"Podaj serce" czwarty raz
Rozpoczęła się VI edycja akcji charytatywnej Zespołu Pieśni i Tańca Uniwersytetu Warszawskiego "Warszawianka" na rzecz chorych na stwardnienie rozsiane. Obecnej akcji przyświeca to samo co w poprzednich latach hasło: "Podaj serce".
Jednym z celów jest zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat zarówno choroby jak i problemów osób z sm. Do "Warszawianki" przyłączyły się w tym roku: Teatr Tańca WPS Wyższej Szkoły Zarządzania i Przedsiębiorczości im B. Jańskiego w Warszawie oraz "Słowianki" - Zespół Pieśni i Tańca Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Akcję zwieńczy 17 marca 2002 r. koncert galowy w Sali Kongresowej PKiN. Jako gwiazda koncertu galowego wystąpi Marcin Daniec. Podczas koncertu odbędzie się tradycyjna już aukcja artystycznie malowanych pisanek na strusich jajach. Dochód z akcji zostanie przeznaczony w całości dla chorych na
sm.
Teatr i sm
Grażyna Barszczewska i Henryk Machalica ze spektaklem "Solo na dwa glosy" chcą objechać cała Polskę. Artyści będą w 25 miastach. Po każdym wieczorze wózek inwalidzki, na którym porusza się aktorka trafia do jednego z chorych na sm.
Po trzech przedstawieniach w krakowskim "Teatrze Stu" spektakl trafił do... Przemyśla, potem: - Dąbrowa Górnicza, Piotrków Trybunalski. W Warszawie pojawi się na wiosnę. Jak liczą aktorzy łącznie chorym zostanie przekazanych ponad 50 wózków.
Sztuka Toma Kempinskiego opowiada o chorej na sm wybitnej skrzypaczce, która przy pomocy wybitnego psychiatry usiłuje wydobyć się z depresji wywołanej chorobą.
Terapia jaką przechodzi bohaterka doprowadza ja od koncentracji na własnym bólu do otwarcia na problemy innych. Końcowe przesłanie jest znamienne: "Pomagając innym pomagamy sobie". Tym słowom towarzyszy znaczący ze strony aktorów gest: podarowanie wózka choremu na stwardnienie rozsiane.
Dla Grażyny Barszczewskiej jest to powrót do tej sztuki, pierwszy raz zagrała w niej 13 lat temu. Dla nas, chorych spektakl z udziałem tak wybitnych aktorów jest nie tylko akcją charytatywną. Pozwala przybliżyć społeczeństwu trudny świat osób z sm: świat walki z samym sobą, z trudnościami jakie stawia choroba.
"Solo na dwa glosy", Tom Kempinski, reż. Krzysztof Jasiński, premiera Kraków "Teatr Stu", 11.10.2001
PTSR - Oddział Warszawski
Warszawa na prostej.
Po raz pierwszy od wielu lat Warszawski Oddział PTSR zamknął rok bez "dziury budżetowej". Dodatnie saldo (ponad 20 tys. zł) pozwoli na funkcjonowanie przez pierwszy kwartał, aż do chwili, gdy wpłyną granty.
To była jedna z najlepszych informacji podanych na przedświątecznym zebraniu Oddziału. Do zaproszenia dołączono listę propozycji Oddziału. A - z miesiąca na miesiąc, jest ona coraz dłuższa. Na Świętojerską - jak mawiają warszawiacy, można już nie tylko przyjść dwa razy w tygodniu na rehabilitację. Co tydzień są indywidualne spotkania z psychologiem, dwa razy w miesiącu można uzyskać poradę prawnika. Rozwija się kontakt z wolontariuszami, co raz więcej młodych ludzi chce być z chorymi na sm: odwiedzić , poświęcić swój czas. Niektórzy wolontariusze zostali już wyróżnieni - symbolicznym podziękowaniem. Przeprowadzono pierwszy kurs jogi, który zyskał wielu sympatyków. Wkrótce rozpoczną się kolejne zajęcia. Na wiosnę zostanie wznowiona hipoterapia... W zaprzyjaźnionej przychodni można też korzystać z kompleksowej opieki urologa, wykonać komplet badań od usg po badania urodynamiczne. Jest szansa, ze zostanie tam zatrudniony neurolog... Ba - na hasło "stwardnienie rozsiane" można też zniżkowe bilety do Teatru Narodowego. I - wiadomość na Gwiazdkę - Komisja Europejska przyznała grant na projekt "Osobisty asystent osoby z sm". Projekt zakłada przeprowadzenie szkolenia, wydanie poradnika oraz pilotażowe wprowadzenie programu...
Czego brakuje? Jakie są marzenia? Na pewno: rehabilitacji domowej. Mimo starań Oddziału nadal nie otrzymuje jej większość potrzebujących...
Iza Odrobińska
Z prac Rady Głównej PTSR
-
Na ostatnim posiedzeniu: - 24 listopada przyjęto regulamin pracy Rady Głównej. Regulamin zakłada że posiedzenia Rady będą odbywały się przynajmniej dwa razy do roku. W szczególnych przypadkach dopuszcza się możliwość głosowania korespondencyjnego. Ponadto regulamin dyscyplinuje członków RG: trzykrotna nieusprawiedliwiona nieobecność na posiedzeniach grozi wykluczeniem z Rady.
-
Dokonano zmiany strony internetowej Rady Głownej PTSR. Obecna, przygotowywana przez sekretarza Rady - Karola Kacprzaka znajduje się pod adresem: http://ptsr.idn.org.pl Na stronie, prócz podstawowych wiadomości dotyczących Towarzystwa znaleźć można aktualności związane z pracą Rady Głównej.
-
Na pierwszym spotkaniu z przedstawicielami środowisk medycznych ( 28.11 2001) minister zdrowia zapytany o możliwość realizacji programu interferonowego przyznał, że musi się najpierw zapoznać z sytuacją chorych na sm. Prof. Selmaj oraz prof. Stelmasiak (Polskie Towarzystwo Neurologiczne) natychmiast skierowali zatem do Ministra pismo, w którym przedstawiają dotychczasowe działania oraz proszą o wyznaczenie terminu spotkania. Podobne wystąpienie przygotowało Prezydium Rady Głównej. W imieniu chorych zwróciło się z prośba o rozszerzenie listy leków refundowanych oraz o realizację programu interferonowego.
-
Rozpoczęto formułowanie planu zadań obecnej Rady Głównej. Wstępnie padły następujące propozycje: wprowadzenie specjalnego programu dla osób nowo zdiagnozowanych, uruchomienie infolinii typu 0-800 dotyczącej
sm.
-
Doroczny koncert charytatywny w Filharmonii Warszawskiej odbył się tuż przed Świętami: 19 grudnia. Zgromadził nie tylko osoby związane ze środowiskiem chorych na sm. Dochód - jak co roku zasili kasę PTSR i zostanie przeznaczony na potrzeby chorych.
