|
BIULETYN INFORMACYJNY
RADY GŁÓWNEJ POLSKIEGO
TOWARZYSTWA
STWARDNIENIA ROZSIANEGO
NR 3
marzec 2001
|
Chyba
każdy z chorych ma marzenia o cudownym leku, który już - już się
pojawił i pozwala nam wrócić do zdrowia. Miło pomyśleć, ze lek
ma się pojawić za trzy lub cztery lata, nawet jeśli czujemy, że
jest to tylko przyjemne złudzenie. Kolejne doniesienia o badaniach
wyznaczają nawet możliwy czas dokonania odkrycia.
W tym numerze
"Biuletynu" piszemy o dwóch próbach: pierwszych już
dokonanych przeszczepach mieliny i poszukiwaniach, które
rozpocznie. Ale piszemy tez o tym co codzienne, czyli o problemach z
opuszczaniem czterech ścian - relacja z międzynarodowej
konferencji TRANSED...
W
tym numerze:
AKADEMIA
ZDROWIA - Lekarstwo
na SM? Przeszczep.
KALEJDOSKOP
- przegląd wiadomości ze świata;
TRANSED
- Konferencja nt. transportu
dla niepełnosprawnych
Z
ŻYCIA ODDZIAŁÓW - praca
Oddziału Dolnośląskiego;
CZYM
ZAJMOWAŁA SIĘ RADA GŁÓWNA PTSR;
Lekarstwo na
SM?
12 czerwca 2001
Czy
za trzy lata powstanie lek na SM? Centrum Nauk Biomolekularnych i
Projektowania Leków) z Griffith University's zlokalizowanego na Złotym
Wybrzeżu w Australii dzięki porozumieniu firmą biotechnologiczną
Progen Industries Ltd. z Brisbane uzyskało 1.4 miliona dolarów
australijskich na badania nad zastosowaniem nowych inhibitorów
heparanazyny w leczeniu chorób wewnętrznego systemu odpornościowego.
Heparanazyna to
enzym, który osłabia naturalny "klej", międzykomórkową
macierz, utrzymującą komórki ludzkiego organizmu w całości.
Szef zespołu badawczego CBDSS, Profesor Mark von Itzstein twierdzi,
że heparanazyna odgrywa życiową rolę w odpowiedzi organizmu na
zakażenie i jest związana z SM i innymi wewnętrznymi chorobami
systemu odpornościowego.
Dzięki badaniom nad
węglowodanami profesor von Itzstein stworzył lekarstwo
antywirusowe "Relenza", W 1994 on i jego współpracowniczka
z Melbourne, Beata Smalec, podkreślali możliwości lecznicze
anty-wirusowe, anty-zapalne i anty-metastatyczne (anty-rakowe) węglowodanów
w artykule opublikowanym w magazynie Today's Life Science, który
donosił: "Jest oczywiste, że węglowodany są związane z dużą
liczbą zjawisk biologicznych. Co więcej mamy przekonanie, że ten
obszar badań daje możliwość stworzenia nowej klasy leków."
Badacze sugerowali wtedy: "Synteza analogiczna jak synteza
cukrów może działać leczniczo na procesy zapalne." Profesor
von Itzstein i jego zespół z Uniwersytetu Griffith stosują
obecnie technologię opartą na biologii i chemii węglowodanów do
wytworzenia inhibitorów, które będą zatrzymywać działanie
heparanazyny. To jest zasadniczo ta sama technologia, której służyła
do stworzenia "Relenzy". "Zasada stojąca u podstaw
stworzenia leku anty-wirusowego i anty-zapalnego są prawie takie
same" - powiedział. Pozytywne efekty badań mogą prowadzić
do leczenia takich chorób jak SM.
Zdaniem
profesor von Itzstein nawet, gdyby jego zespołowi nie udało się
znaleźć lekarstwa na SM, to wyniki powinny poprawić zakres, jakość
i efektywność kuracji. Przewidywany czas badań to trzy, cztery
lata.
Przeszczep?
Amerykańscy
specjaliści podjęli pierwszą próbę leczenia stwardnienia
rozsianego przeszczepem do mózgu komórek nerwowych - podał serwis
internetowy New Scientist.
Zabieg u 53-letniej
pacjentki przeprowadzili neurochirurdzy Akademii Medycznej Yale pod
kierunkiem prof. Timothy Vollmer. Do transplantacji wykorzystano
tzw. komórki Schwanna pobrane z nerwów obwodowych (z okolicy
kostki stopy). Mają one zregenerować osłonę mielinową
centralnego układu nerwowego.
Przeszczep jest
ostatnią nadzieją dla pacjentów z zaawansowanymi objawami
choroby. Nie wiadomo jeszcze, na ile jest skuteczny. Będzie można
to stwierdzić najwcześniej za 6 miesięcy. - Pierwsza operacja ma
jedynie wykazać, czy jest on w ogóle bezpieczny - twierdzi prof.
Vollmer. Wymaga trepanacji czaszki w kilku miejscach, gdzie powstały
uszkodzenia osłony mielinowej. Eksperymenty na szczurach wypadły
jednak na tyle zachęcająco, że zdecydowano się na wypróbowanie
tej metody u ludzi.
Dotychczas przeszczep
komórek mózgu (pozyskanych z poronionych ludzkich płodów)
wykorzystywano jedynie do leczenia choroby Parkinsona. Wkrótce -
prawdopodobnie w przyszłym roku - mają się rozpocząć pierwsze
próby użycia komórek nerwowych wyhodowanych w laboratorium. W ten
sposób u zwierząt udało się już zregenerować osłonę mielinową
KALEJDOSKOP
Świat:
-
Powstało
kompendium "Multiple Sclerosis - Guide to Treatment and
Managament" (Stwardnienie rozsiane- przewodnik leczenia i
postępowania). Można w nim znaleźć komplet informacji o
chorobie, lekach, stosowanych terapiach - również
niekonwencjonalnych. Przewodnik będzie aktualizowany co pół
roku. Jest dostępny w Internecie pod adresem: http://www.msif.org/publics/msguide/Default.asp
Wersję papierową (koszt 25 $) można zamawiać:
Demos Medical
Publishing, INC.
386 Park Avenue South, Suite 201
New York, NY 10016
(ph) 1-800-532-8663
(fax) 1-212-683-0118
orderdept@demospub.com
-
Podpisano już
pierwsze umowy dotyczące utworzenia Centrum Badań nad SM im.
Sylwii Lawry. Centrum powstanie w Instytucie Statystyki i
Epidemiologii Medycznej na uniwersytecie technicznym w
Monachium. Dyrektorem naukowym został prof. Albrecht Neiss.
Centrum ma stymulować badania nad SM, gromadzić informacje z
MRI, tak by móc porównać efekty nowych metod leczenia.
-
Podczas
konferencji MSIF w Melbourne odbędzie się cykl spotkań Zarządu
MSIF. Przedstawione będą nowe zasady zarządzania Federacja i
plan działań na najbliższe 4 lata.
-
Charcot Award 2001
za życiowe osiągnięcia w badaniach nad SM otrzymał prof.
Hortmut WeKerk z Inst. Neurologii w Monachium. Profesor WeKerk
zajmuje się immunopatogenezą zapalnych chorób układu
nerwowego.
-
Nagroda Nicholsona
(dla opiekuna chorego na SM) za rok 2001 przypadła Ionowi Gida
z Rumunii. Ion Gida, mąż chorej na SM Alexandry, opiekował się
nie tylko nią, ale również 70 innymi osobami z SM. Około 40
z jego podopiecznych nie wstawało z łóżka. W latach 70-tych,
a zatem jeszcze w czasach komunizmu, kiedy tworzenie
jakichkolwiek organizacji było nielegalne, utworzył pierwszą
w Rumunii grupę wsparcia dla osób z SM. W 1990 roku W 1990,
Ion współtworzył Naemt MS Foundation. W tym samy roku spotkał
się w Bukareszcie z przedstawicielami MSIF i w konsekwencji
doprowadził do powstania Towarzystwa MS w Rumunii.
-
Piotr Sherclan
został członkiem Orderu Australijskiego za zasługi w
narodowej i światowej służbie dla ludzi z SM, ich rodzin i
opiekunów.
Droga czy
bezdroże?
Pierwszą
międzynarodową konferencję nt. "Poruszanie się i transport
osób starszych i niepełnosprawnych" zorganizowano ponad 20
lat temu w Cambridge. Uczestniczyli w niej naukowcy, decydenci,
politycy, projektanci, zarządzający transportem, przewoźnicy,
producenci i przedstawiciele osób niepełnosprawnych. Od tego czasu
konferencje odbywały się co trzy lata, stały się głównym forum
międzynarodowej wymiany myśli i doświadczeń dotyczących
dostosowania transportu do potrzeb osób niepełnosprawnych.
W
tym roku po raz pierwszy konferencja miała miejsce w Europie Środkowej.
Od 2 do 5 lipca w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie, pod
patronatem Prezydenta Warszawy, przy wsparciu międzynarodowych i
krajowych organizacji i instytucji, odbyła się IX Międzynarodowa
konferencja TRANSED 2001 pod hasłem "Ku bezpieczeństwu i
samodzielności". W 3 sesjach plenarnych, 18 paralelnych i 2
sesjach plakatowych referaty przedstawiło ponad 80 autorów z 27
krajów. Konferencja pokazała jak wielkie są różnice między
krajami wysoko rozwiniętymi i rozwijającymi się w pokonywaniu
barier architektoniczno-urbanistycznych, transportowych
(komunikacyjnych), psychologicznych.
Zwrócono uwagę, że z transportu uniwersalnego, czyli
dostosowanego do potrzeb niepełnosprawnych mogą korzystać
wszyscy. Przedstawiono m. in. sposób projektowania przystanków
autobusowych, kolejowych czy stacji metra w Wielkiej Brytanii.
Wysepki autobusowe powinny być na tyle "głębokie" by
autobus mógł podjechać jak najbliżej chodnika. Krawężnik musi
być dostosowany do wysokości autobusu niskopodłogowego. Podobne
rozwiązania zastosowano również na stacjach kolejowych i metra.
Stacje są tak konstruowane by odległość wagonu od peronu była
jak najmniejsza. Również sposób dostosowywania samochodów do
potrzeb osób niepełnosprawnych winien uwzględniać indywidualne
potrzeby użytkownika.
Zaprezentowano również projekt nazwany "door to door".
Polega on na przewozie pasażera od domu do celu podróży np. z
domu do szkoły. System ten funkcjonuje w USA i cieszy się dużym
powodzeniem zwłaszcza na terenach wiejskich.
Kolejne
wystąpienia poświęcone były osobom niewidomym i niedowidzącym,
problemom wynikającym z ich niesprawności. W Japonii osoba
niewidoma może przy pomocy nadajnika FM o małej mocy zasilanego na
baterię słoneczną określić swoje położenie. Zaprezentowano
zachowanie czternastu osób wyposażonych w nadajnik na dwóch
ulicach, niewidomi oceniali trafność udzielanych wskazówek, mogły
poruszać się samodzielnie. Kolejne udogodnienie dotyczyło stopni,
schodów i krawężników oznaczonych jaskrawymi odblaskowymi
kolorami, dzięki czemu stały się bardziej widoczne. Podobnie
oznaczane są krawężniki na przystankach autobusowych, kolejowych,
tramwajowych i metra.
Konferencji towarzyszyła prezentacja systemów mocowania wózków i
sprzętu pomocy osobom niepełnosprawnym. Przedstawiono rozwiązania
techniczne: konstrukcję bezpiecznego wózka, sposoby dostosowywania
pojazdów, systemy zabezpieczające wózki inwalidzkie w samochodach
i w transporcie lotniczym.
Urszula Dudko, Marcin
Radomyski
PTSR -
Oddział Dolnośląski
Widziane z Wrocławia
Na
Walnym Zgromadzeniu Oddziału podjęło uchwalę dotyczącą zmiany
nazwy oddziału. Dostosowano nazwę do zmiany podziału
administracyjnego. Od czerwca pełna nazwa oddziału brzmi Polskie
Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Dolnośląski.
Wybrano również nowe władze. Przewodniczącym został Henryk Łopyta,
wiceprzewodniczącym Paweł Olejnik, skarbnikiem Maria Kocur,
sekretarzem Elżbieta Zygan, członkami rady: Aldona Hernandez,
Teresa Marek, Jolanta Piłat
Oddział
Dolnośląski ma coraz więcej sukcesów. Dzięki staraniom zarządu
oraz uprzejmości Dyrektora Poradni Rehabilitacyjnej "Creator"
we Wrocławiu, nieodpłatnie udostępniono pomieszczenia PR Creator
na przychodnie i siedzibę Towarzystwa. Podopieczni przychodni mogą
korzystać z bazy rehabilitacyjnej w ramach zabiegów
refinansowanych przez Dolnośląską Kasę Chorych. W dwóch
prywatnych poradniach rehabilitacyjnych, które znajdują się we
Wrocławiu członkowie mają możliwość korzystania z każdej
formy rehabilitacji, łącznie z krio - i hipoterapią. Chorzy z
poważniejszymi dysfunkcjami narządów ruchu mogą korzystać - w
ramach kasy chorych - z rehabilitacji domowej. W każdą środę,
podczas działania poradni SM pełni dyżur jeden z członków Zarządu.
Już
od roku na jednym z osiedli wrocławskich w każdy drugi czwartek
miesiąca spotyka się grono osób z SM i członków ich rodzin
tworząc grupę wsparcia. Spotkania są otwarte, nie tylko dla członków
PTSR. Pierwsza godzina należy do zaproszonego gościa, potem odbywa
się dyskusja. Tematy zależą od propozycji grupy i ustalane są
raz na kilka miesięcy. Wśród zaproszonych byli m. in.
biblioterapeuta, psycholog, przedstawiciel sklepu ze sprzętem
rehabilitacyjnym
Na jednym ze spotkań pojawił się również instruktor Tai Chi.
Jako jedyny z Polski uczestniczył w warsztatach z Kanadzie z
osobami na wózkach. Zaprezentowano ćwiczenia i - dzięki udostępnieniu
sali w osiedlowym Fitness Clubie grupa osób z SM raz w tygodniu ćwiczy
Tai Chi.
Ela Zygan
Informacje
bieżące:
Z ostatniego Posiedzenia Rady Głównej
PTSR
-
Przedstawiono
projekt stworzenia federacji towarzystw zajmujących się pomocą
osobom chorym na SM autorstwa Stanisława Krawczyka z Oddziału
Gdańskiego PTSR. W Polsce działa ponad 30 organizacji zrzeszających
chorych na stwardnienie rozsiane. Niestety, dotychczas współpraca
między stowarzyszeniami nie jest najlepsza. Tymczasem
integracja środowiska wzmocniłaby możliwości obrony praw
chorych na SM, tworzyłaby reprezentacje środowiska wobec władz
państwowych. Projekt zakłada, że prace nad utworzeniem
federacji zostaną ukończone w najbliższym roku.
-
Zostało utworzone
Biuro Rady Głównej PTSR z siedzibą w Hotelu Marriot.
Dyrektorem biura jest Ula Paczkowska. Biuro, które zajmie się
szerzej niż dotychczas obsługą Rady, podlega członkom
Prezydium RG. Na ostatnim posiedzeniu RG PTSR (28 lipca 2001),
zatwierdzono regulamin Biura.
-
Wyjaśniono sporne
kwestie związane z ostatnim pobytem dr Joanny Woyciechowskiej.
RG postanowiła zwrócić Joannie Kuleszy i Urszuli Dudko
poniesione przez nie koszty. Zgodnie z wcześniejszymi
ustaleniami dr Patzer przesłała do Londynu list w którym wyraża
zaskoczenie i oburzenie oceną działalności PTSR dokonaną
przez dr Joannę Woyciechowską.
