Cztery zamknięte już lata kadencji Rady Głównej. Czas trudny, czas reformy służby zdrowia, likwidacji zielonych recept, wprowadzenia listy chorób przewlekłych...
     Co się udało? Czy wpis na listę chorób przewlekłych jest sukcesem? Skoro refundacja i to zaledwie 50 proc. objęła zaledwie cztery preparaty w tym jeden (solumedrol) stosowany zazwyczaj w szpitalu...
     Łódzka Kasa Chorych jako pierwsza w kraju refunduje leczenie interferonem, "szczęśliwców" jest tylko 47. Znów - tylko czy aż 47...?
     Czy nasza szklanka jest do połowy pusta czy do połowy pełna?....

 

W tym numerze:

ZMIANA WARTY

Skład nowo wybranej Rady Głównej PTSR;
Walne Zgromadzenie;
Skład ustępującej Rady Głównej PTSR;
Sprawozdanie ustępujących władz.

AKTUALNOŚCI

Programy leczenia interferonem.

---

Wybrana przez Walne Zgromadzenie(15.06.2001) Rada Główna PTSR ukonstytuowała się 30 czerwca w następującym składzie:

Skład Rady Głównej PTSR

---

Walne Zgromadzenie

Delegaci obecni na Walnym Zgromadzeniu przedstawili nowej Radzie Głównej następujące wnioski:
Należy:

1. Doprowadzić do powołania Federacji Organizacji na Rzecz SM.

2. Włączyć rehabilitantów do Medycznej Komisji Doradczej

3. Skierować do PFRON pytania, o to dlaczego tylko część wniosków wróciła do Rady Głównej.

4. Przekazywać z wyprzedzeniem sprawozdania z działalności Rady Głównej do delegatów na Walne Zgromadzenie.

5. Często przesyłać do oddziałów informacje z wyjazdów międzynarodowych i nowości dotyczących leczenia.

6. Skonsultować z oddziałami propozycję nowego logo.

7. Powołać w ramach Rady Głównej Zespołu Młodych.

Opr. na podstawie: protokołu Komisji Wniosków i Uchwał Walnego Zgromadzenia Delegatów PTSR w Warszawie w dniu 15.06.2001

---

Skład Rady Głównej PTSR kadencji 1997-2001

Przewodniczący Rady Głównej PTSR - Jan Madey
I Wiceprzewodnicząca - Barbara Patzer
II Wiceprzewodnicząca - Elżbieta Słupianek
Sekretarz Rady - Maria Kassur
Skarbnik PTSR - Halina Sakowicz


Przewodnicząca Komitetu Zbierania Funduszy - Emilia Jarosz
Przewodniczący Komitetu Edukacji - Stanisław Krawczyk
Członkowie - Krzysztof Orłowski
- Barbara Patzer
- Elżbieta Płudowska
- Agnieszka Wyrzykowska


Przewodnicząca Komitetu Budżetu i Finansów - Halina Sakowicz
Wiceprzewodnicząca Komitetu Budżetu i Finansów Anna Klinik
Przewodnicząca Komitetu Nominacyjnego - Urszula Dudko

Zespół ds. struktury organizacyjno-prawnej
Przewodniczący - Stanisław Krawczyk
Członkowie - Emilia Jarosz
- Helena Konarska

Zespół ds. organizacji sieci INTERNETU:
Przewodniczący - Jan Madey
Członkowie - Barbara Patzer
- Elżbieta Słupianek
- Urszula Dudko
- Krzysztof Orłowski
- Elżbieta Płudowska
- Karol Kacprzak
- Elżbieta Kuczyńska

Zespół ds. organizowania bazy rehabilitacyjnej
Przewodnicząca - Anna Klinik
Członkowie - Sabina Urbaniak
- Maria Drygas
- Maria Gajewska
- Helena Konarska

Zespół ds. kontaktw z organizacjami krajowymi
Przewodnicząca - Elżbieta Słupianek
Członkowie - Halina Sakowicz
- Helena Konarska

Zespół ds. kontaktów z organizacjami zagranicznymi
- Barbara Patzer
- Emilia Jarosz
- Maria Kassur


Skład Komisji Rewizyjnej

- Krystyna Kęsy
- Barbara Pinkiewicz
- Jerzy Filipowicz
- Lidia Głażewska
- Teresa Kopko

---

SPRAWOZDANIE RADY GŁÓWNEJ POLSKIEGO TOWARZYSTWA
STWARDNIENIA ROZSIANEGO
7.12.1997 -15.06.2001

opr. dr Barbara Patzer

1. Praca biura
   p. Urszula Paczkowska
   p. Maria Młynarz - księgowa
   p. Marta Kowalczyk - administrator sieci komputerowej
   p. Karolina Kazimierczak - sekretarka
   

2. Posiedzenia Rady Głównej
        Odbyło się 12 posiedzeń Rady Głównej (przeciętnie raz na kwartał).
   Powołano sześć nowych oddziałów PTSR (Siedlce, Sanok, Konin, Szczecinek, Gniezno i Zakopane); jedenaście nowych kół (Bielsko-Biała, Żywiec, Oława, Poznań, Swarzędz, Elbląg, Kościerzyna, Puck, Tczew, Kartuzy, Żnin. Zorganizowano Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie, które wprowadziło zmiany w statucie. (22.05.1999)
   

3. Edukacja-informacja
        Wysyłano informacje do oddziałów dotyczące postępu badań w leczeniu SM.
        Opublikowano książki: "SM i Ty" C. Benz. tłumaczenie z angielskiego; "Moje SM" W. Ilwicki i M. Domańska.
        Wspólnie z Towarzystwem Zwalczania Chorób Mięsni oraz szwedzkim Towarzystwem Chorób Neurologicznych /NHR/zorganizowano kursy: "W kręgu prawa" 1998, Dębe; "Rehabilitacja w SM i chorobach mięśni" 1999, Dąbek. (materiały po kursie wydano w postaci broszury); "Kurs dla liderów organizacji pozarządowvch" 2000, Wilga (zaprezentowany został projekt "Asystent osobisty"). "Seminarium Młodych i nowozdiagnozowanych, 2001, Cedzyna. (integracja młodych. poznanie schematu postępowania z nowo zdiagnozowanymi w Szwecji oraz zainicjowanie działania grupy młodych Osób Niepełnosprawnych.
   Odbyło się zebranie założycielskie Koła Młodych Osób Niepełnosprawnych pod nazwą "Zgrani". Koło to zwróciło się o powołanie go w strukturach PTSR i w oparciu o Statut PTSR. Terenem działania obejmie cały kraj, tworząc w nim kluby młodych mające za główne zadanie integracje środowiska młodych niepełnosprawnych oraz objęcie wczesną pomocą osób nowozdiagnozowanych. Koło to wzorowane jest na organizacji szwedzkiej DLTNS, działającej w strukturach NHR.
   Zorganizowano trzy mini-kursy dla fizjoterapeutów w Dąbku w 1998 i 1999r. oraz cykl spotkań z chorymi na terenie całej Polski (w oddziałach PTSR oraz poza strukturami PTSR: Piła, Kielce, Częstochowa, Krotoszyn, Lublin) dotyczących rehabilitacji wielowymiarowej, które prowadziła dr J. Woyciechowską.
        - Wydawano Biuletynu Informacyjnego (nieregularnie)
        - Przetłumaczono i umieszczono w zasobach internetowych PTSR Standardów WHO postępowania        diagnostycznego i terapeutycznego w SM ( 1999)
        - Zorganizowano trzy konferencje prasowe n.t. chorób i potrzeb osób z SM ( 1999, 2000)
        - Pozyskano do współpracy mediów do nagłaśniania potrzeb chorych na stwardnienie rozsiane (Program I i        III PR). Zorganizowano konkurs na reportaż pt. "Żyję z SM i..." , który pomógł w nagłośnieniu problemów związanych z SM. Nadesłano 40 prac reportażowych, 2 audycje TV oraz kilka słuchowisk radiowych     . Nagrody: I -5.000 zł, II - 4.000 zł, III- 3.000 zł. Fundatorem nagród była firma Schering A.G.
   

4. Kontynuowanie współpracy z NHR, TZCHM oraz rozpoczęcie współpracy z Towarzystwem Chorych na      Chorobę Parkinsona. Przedstawiciele PTSR i Towarzystwa Chorych na Chorobę Parkinsona uczestniczyli we wspólnych spotkaniach. Wspólnie z TZCHM zostały zorganizowane 4 seminaria poprzednio wymienione.
   

5. Zbieranie funduszy
        Wspólnie ze Szkołą Muzyczną im. Karola Szymanowskiego w Warszawie zorganizowano 4 koncerty w Filharmonii Narodowej. Program wszystkich 4 koncertów przygotowali uczniowie i absolwenci szkoły. Filharmonia Narodowa użyczyła bezpłatnie Sali Koncertowej a pracownicy obsługujący koncert zrzekli się wynagrodzeń. W sprzedaży plakietek, książek i cegiełek pomagała 20-ta Warszawska Drużyna Harcerek "Bukowina"
        Trzykrotnie zorganizowano miesięczne akcje pt. "Podaj Serce" wspólnie z Zespołem Pieśni i Tańca Uniwersytetu Warszawskiego "Warszawianka", poświęcone nagłaśnianiu problemów osób z SM. Akcje obejmowały:
        - Konferencje prasowe
        - Wywiady w telewizji, radiu i prasie
        - Akcje dzieł sztuki i biżuterii
        - Pozyskiwanie sponsorów w zakresie zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny, medyczny, rehabilitacyjny i        materiały pomocnicze.
   Dochód (łącznie 80 tys. Zł)został przekazany Towarzystwu.
   W ostatnim roku do tej Akcji dołączył się Zespół Tańca Nowoczesnego przy Wyższej Szkole Zarządzania i Przedsiębiorczości im. Bogdana Janickiego.
   

6. Opracowanie zasobów internetowych PTSR w języku polskim i angielskim /sieć
   WoMS/ Systematycznie uzupełniano zasoby najświeższymi informacjami o wydarzeniach związanych z działalnością PTSR i postępowaniem w stwardnieniu rozsianym. Podkreślić należy ogromne zaangażowanie p. Elżbiety Kuczyńskiej z Uniwersytetu Warszawskiego w opracowaniu tych zasobów. Pozyskanie sprzętu informatycznego dla Rady Głównej i Oddziału w Gdańsku oraz d1a osób indywidualnych z Fundacji Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo (jeden komputer otrzymał Oddział w Radomiu, drugi - chory z Oddziału w Białej Podlaskiej).
        Zorganizowanie komunikacji internetowej /poczta elektroniczna / pomiędzy Radą Główną a siedmioma oddziałami PTSR dzięki użyczeniu prywatnych komputerów osób z listy dyskusyjnej SM-PL oraz przyznaniu im bezpłatnych kont e-mailowych przez IdN. Zespół efektywnie zaczął pracować dzięki włączeniu do Rady Głównej p. Karola Kacprzaka. Współpraca w kwestiach informatycznych z Fundacją Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo zaowocowała przeszkoleniem 40 osób z SM, utworzeniem serwisu Simplex i przyznaniu 2 komputerów. Rozpoczęto negocjacje z Ośrodkiem Rehabilitacyjnym w Dąbku na temat zorganizowania mini-laboratorium komputerowego dla mieszkańców tego ośrodka. Odbyło się spotkanie przedstawicieli Fundacji i PTSR z Dyrekcją Ośrodka w Dąbku (luty 2001).
        Udział w Programie UE "Cybercafe" wspólnie z Europejską Platformą MS. Fundusze Unii Europejskiej zostały już przyznane i od jesieni br. zacznie się realizacja programu. Nasz udział polegać będzie na wysłaniu 2 wolontariuszy do krajów zachodniej Europy celem organizowania tam kawiarenek internetowych w ośrodkach rehabilitacyjnych, szpitalach i centrach dla osób niepełnosprawnych. Jako gospodarze będziemy mieć obowiązek przyjąć 2 wolontariuszy z krajów Europy Zachodniej, którzy będą pracować w DPS w Skoczowie. Przeprowadzono ankietę wśród Oddziałów PTSR z której wynika, że 90% spośród nich dysponuje osobami przygotowanymi do pracy z komputerem ale brak sprzętu.
   

7. Zakończono sukcesem walka o wpisanie SM na listę chorób przewlekłych
        Prowadzono długoletnią korespondencję z organami administracji państwowej, głównie z Ministerstwem Zdrowia. Zorganizowano dwie konferencje prasowe i jedną Konferencję Panelową w lutym 2000 roku z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Finansów, ZUS, Kas Chorych, lekarzy neurologów, PTSR, dziennikarzy, posłów. Otrzymano list popierający nasze starania o uznanie SM za chorobę przewlekłą z Międzynarodowego Komitetu Osób ze Stwardnieniem Rozsianym.
        Liczne audycje radiowe /III Program PR/ i programy telewizyjne poświęcone były tej sprawie.
   Doradcza Komisja Medyczna przy Radzie Głównej PTSR opiniowała projekty rozporządzeń Pani Minister Franciszki Cegielskiej w sprawie tego wpisu. Doradcza Komisja Medyczna przy RG PTSR spowodowała, że Towarzystwo Neurologiczne opracowało polskie standardy postępowania diagnostycznego i terapeutycznego w SM. Był to milowy krok w naszych negocjacjach z Ministrem Zdrowia. Wykonano analizę farmakoekonomiczną leczenia SM przy użyciu leków modyfikujących jego przebieg, co zaowocowało wdrożeniem badań nad tymi lekami przez Ministerstwo Zdrowia - specjalny program jest realizowany w Instytucie Psychoneurologicznym.
        Uzyskano wpis SM na listę chorób przewlekłych dzięki mobilizacji działań medialnych oraz szerokiej akcji społecznej 27.06.2000 r. Rozporządzeniem Ministra Zdrowia w Dzienniku Ustaw nr 52.
   

8. Stała współpraca z osobami z SM
        - Prowadzenie korespondencji z chorymi.
        - Pomoc osobom z SM w rozwiązywaniu problemów życiowych.
        - Pomoc interwencyjna (Sanok, Biała Podlaska).
        - Dystrybucja darów uzyskanych w ramach akcji "Podaj Serce".
   

9. W sprawie sieci ośrodków rehabilitacyjnych
        Przeprowadzono analizę możliwości wykorzystania miejsc w domach opieki dla rehabilitacji osób z SM.
        Podjęto próby pozyskania obiektów z przeznaczeniem na ośrodki rehabilitacyjne w Piwnicznej, w Sokołowie Podlaskim i Rudzie Kameralnej. Niestety żadna z tych prób nie została uwieńczona sukcesem. Uzyskano deklarację pomocy Rotary Club "Józefów" przy tworzeniu sieci ośrodków rehabilitacyjnych
   

10. Współudział w akcji na rzecz zmiany obowiązującego rozporządzenia w sprawie szczegółowego wykazu przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych i leczniczych środków technicznych oraz wysokości udziału własnego w cenie ich nabycia
         Wspólnie ze Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Polską Fundacją Alzheimerowską, Stołecznym Stowarzyszeniem Osób z Chorobą Parkinsona, Społecznym Towarzystwem Pomocy Geriatrii, Polskim Towarzystwem Urologicznym, Polskim Towarzystwem na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Caritas Polska, Towarzystwem Zwalczania Chorób Mięśni i Ośrodkiem Środowiskowej Opieki Paliatywnej przedstawiono projekt zmiany Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia7.08.200I r. w sprawie szczegółowego wykazu przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych i leczniczych środków technicznych oraz wysokości udziału własnego ubezpieczonego w cenie ich nabycia.
         Postulowano w tym projekcie podwyższenie ilości pielucho - majtek z 60 do 90 sztuk bezpłatnie raz na miesiąc dla chorych z nowotworami oraz obniżenie udziału własnego pacjentów z zaburzeniami wydalania moczu i kału do 15%.
    

11. Przystąpiono do 5-letniego programu "PARTNER" w PFRON-ie
         Nadesłano 6 projektów z 4 Oddziałów dotyczących zajęć rehabilitacyjnych indywidualnych i grupowych. Pięcioletni kosztorys opiewa na sumę ponad 6 milionów zł. W pierwszym roku postulowaliśmy ponad 930 tys. zł. . a PFRON proponuje 121 tys. zł. Czekamy na podpisanie umowy na obecny rok.
    

12. Współpraca z Międzynarodową Federacją Towarzystw MS (MSIF)
         Udział w Konferencji w Bazylei, wrzesień 1999 r. Spotkania, wykłady i dyskusje dotyczyły funkcjonowania Federacji Międzynarodowej Towarzystw Stwardnienia Rozsianego. Przedstawiono prace nt. wyników rehabilitacji wielowymiarowej autorstwa Joanny Woyciechowskiej i Barbary Patzer.
         Uzyskaliśmy list Międzynarodowego Komitetu Osób z SM w walce o wpisanie MS na listę chorób przewlekłych. Przewodniczący tego Komitetu John Golding proponował osobisty udział w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia.
    
    

---

Programy leczenia interferonem.

     Kilka kas postanowiło refundować kuracje interferonem lub copaxone pewnym grupom chorych. Wielkopolska Kasa Chorych przymierza się do programu, w którym będzie uczestniczyć ok. 30 osób. Łódzka Kasa już ma taki program dla 47 chorych. "W wyjątkowych wypadkach" refunduje leczenie kasa Zachodniopomorska. Natomiast Świętokrzyska Kasa Chorych wspiera programy szpitali i klinik, które same wybierają sposób leczenia chorych na SM. Odpłatność za leki ponoszą w połowie firmy farmaceutyczne oferujące określony specyfik, a po jednej czwartej pacjent i kasa chorych.

     Łódzka Kasa Chorych podpisała umowę na realizację programu z czterema poradniami neurologicznymi działającymi przy szpitalach im. Kopernika, im. Barlickiego, im. Jonschera i szpitalu Wojskowej Akademii Medycznej. Specjaliści z każdego z tych szpitali samodzielnie kwalifikują osoby do leczenia. Decyduje wiek - do 40 lat. Ponadto chory winien być sprawny ruchowo z rzutowym przebiegiem choroby. (5 pkt w skali EDSS).

     Wielkopolska Kasa Chorych oszacowała koszt swojego programu na ok. 1 mln zł. Kwalifikacje będzie przeprowadzać ośrodek koordynujący. W nowym programie o tym, leki jakiego producenta będą wykorzystywane w leczeniu, zadecyduje przetarg. Wiadomo, że będzie to interferon i copaxon. Nie wiadomo jeszcze, kiedy program zostanie wdrożony. Obecnie WRKCh finansuje leczenie 7 osób w oparciu o indywidualne wnioski pacjentów. Pacjenci muszą spełniać dwa kryteria: dochody muszą kwalifikować ich jako podlegających przepisom o pomocy społecznej oraz leczenie musi być kontynuacją. Być może podobny program powstanie w Małopolsce.

     Podkarpacka Kasa Chorych finansuje leczenie interferonem chorych na SM tylko w trakcie hospitalizacji. "Kasa chorych nie może narzucać klinikom i szpitalom sposobu leczenia pacjentów chorych na SM, dlatego w przypadku stosowania leku w lecznictwie zamkniętym kasa refunduje leczenie w ramach ustalonych stawek" - powiedziała rzeczniczka Kasy Liliana Leniart.

     Ministerstwo Zdrowia obiecywało w tym roku wprowadzić program leczenia interferonem dla grupy ok. 1000 chorych. Kwalifikację mieli przeprowadzić konsultanci wojewódzcy z zespołami lekarzy według kryteriów ustalonych przez konsultanta krajowego. Program nie ruszył z powodu braku pieniędzy.